-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
⚠Тревожная реальность:
❌Суммарный коэффициент рождаемости в России в 2024 году составил лишь 1,4 при необходимом уровне свыше двух детей на женщину.
❌Возраст первородящих вырос почти до 30 лет, а каждая третья семья — неполная.
❌Продажи гормональных контрацептивов растут — почти на 20%, а 92% женщин используют их не по показаниям.
❌Растёт заболеваемость раком шейки матки: за 30 лет она увеличилась в пять раз, смертность — вдвое.
🟢Предложения экспертов:
✅Ранняя диспансеризация девочек и молодых женщин.
✅Перевод гормональных контрацептивов в строго рецептурный отпуск.
✅Массовая вакцинация против ВПЧ.
‼Главный внештатный репродуктолог Минздрава России Наталья Долгушина назвала репродуктивную диспансеризацию (ДОРС) «фундаментальным инструментом» профилактики бесплодия. «Расширение сети женских консультаций — более 400 новых пунктов до 2030 года — позволит сделать помощь доступной даже в малых населённых пунктах. Мы также предлагаем включить тестирование на ВПЧ в первый этап диспансеризации, чтобы эффективнее выявлять предраковые изменения».
‼ Системные проблемы в аптечном сегменте обозначил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. «Исследования показывают: почти половина фармацевтов рекомендуют БАДы вместо лекарств, а часть этих продуктов производится прямо в аптеках и содержит синтетические вещества без исследований. Для женщин, планирующих беременность, это особенно опасно».
✅Участники дискуссии резюмировали, что улучшение репродуктивного здоровья невозможно без просветительской работы, формирования культуры подготовки к беременности у молодых людей, а также системной ранней диагностики. Итоги круглого стола будут представлены в резолюции Конгресса и направлены в профильные ведомства.
‼ Заместитель председателя координационного совета МОД «Движение против рака», член Общественного совета при Минздраве России Галина Маргевич отметила, что несмотря на ежегодные 140 млрд рублей, выделяемые на онкологическую помощь, финансирование заметно отстает от инфляции. Эксперт подчеркнула, что такую ситуацию необходимо менять: требуются индексация бюджетов, расчет реальной потребности и поиск дополнительных источников финансирования. Ускорение должны получить и процессы рассмотрения обращений — сокращение сроков до 10 дней критично, потому что в ряде случаев от этого напрямую зависит жизнь пациента.
Проблемы есть:
✔Несмотря на ежегодные 140 млрд рублей, выделяемые на онкологическую помощь, финансирование заметно отстает от инфляции.
✔31% больных были вынуждены приобретать лекарства самостоятельно — порой даже находясь в стационаре.
✔Стоимость лечения одного пациента в разных регионах отличается в 7,4 раза
‼ Президент Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова обратила внимание на существенные межрегиональные различия в возможностях оказания онкологической помощи. Она подчеркнула, что «разброс региональных доплат и возможности реализации клинических рекомендаций отличаются в разы», а задолженность субъектов перед медучреждениями достигает сотен миллионов рублей.
✅ Участники круглого стола сошлись во мнении, что дальнейший успех федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» зависит от трех системных решений: расширения ранней диагностики, предсказуемого финансирования, основанного на реальной потребности, ускоренного доступа к инновационным методам лечения и сохранения фокуса на человекоцентричной модели здравоохранения.
➡Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/congress/xvi/novosti/2025/11/21112025onkopacientypotratili9mlrdrubleinalekarstvav2025godu/
💥 ХОБЛ можно остановить
На XVI Всероссийском конгрессе пациентов эксперты обсудили, как изменить подход к борьбе с хронической обструктивной болезнью лёгких (ХОБЛ) — одному из наиболее смертельно опасных заболеваний в России. Сегодня ХОБЛ лечат бесплатно после установления инвалидности. Специалисты уверены: эта модель должна уйти в прошлое. Стране нужна стратегия, которая сохраняет здоровье и трудоспособность, а не реагирует на поздние осложнения.
❗️42% пациентов — люди трудоспособного возраста. По словам д.м.н. Лидии Никитиной, регионы с выстроенной системой помощи (Санкт-Петербург, Урал) уже показали: вакцинация, кислородотерапия и своевременное лекарственное лечение реально снижают смертность.
Нужны: федеральный регистр, мониторинг обострений, качественная диспансеризация, 100% вакцинация от гриппа и пневмококка, а также льготное современными препаратами обеспечение без статуса «инвалид»
🔹 Финансовый аспект: профилактика дешевле инвалидности
Как отметила Александра Слабикова (ЦЭККМП Минздрава), до 89% всех затрат на ХОБЛ — это госпитализации. Для 390 тыс. пациентов потребность в современных препаратах — 11,6 млрд рублей, но предотвращённые обострения экономят гораздо больше.
Около 3 млрд рублей — на комбинированную тройную терапию, способную снизить смертность на 49%.
Модели показывают: полный доступ к лечению всегда выгоднее, чем отсутствие льгот.
🔹 2025 год — новый уровень профилактики
По словам главного внештатного специалиста по медицинской профилактике Любови Дроздовой, центры здоровья переходят от двухминутных консультаций к полноценной работе с факторами риска. Но многие пациенты всё ещё не проходят обязательную спирометрию.
Эксперты говорят необходимости обязательной интеграции школ ХОБЛ в систему помощи, включая дистанционный формат.
🔹 Скрининг и обучение спасают жизни
Данные Сеченовского университета: качество жизни пациентов ХОБЛ намного ниже, чем с самой тяжелой астмой.
— до 2 млн новых выявленных случаев благодаря скринингу;
— предотвращено до 5 млн обострений за 10 лет;
— экономия — 21 млрд рублей при вложениях всего в 1,7 млрд;
— школы ХОБЛ предотвращают 650 тыс. госпитализаций и 145 тыс. смертей.
🔹 Практика регионов: тройная комбинированная терапия снижает смертность на 55%
Главный пульмонолог Московской области Наталья Макарьянц показала: современные схемы лечения спасают каждого второго пациента из группы риска. Для масштабирования нужны спирометры, льготное обеспечение и корпоративные программы здоровья.
🔹 Позиция пациентского сообщества
Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв назвал текущий порядок получения льготных лекарств — «анти-профилактическим». Льготы должны быть доступны до инвалидности, иначе система теряет главную цель — сохранить здоровье и активную жизнь.
ВСП продолжит добиваться скорейшего утверждения федерального комплекса мер по ХОБЛ. Паспорт проекта уже представлен в Госдуме, резолюция направлена в Правительство и Минздрав. К 1 декабря Госдума ожидает доработанную версию со стороны Минздрава.
🔹 Где взять финансирование?
Эксперты уверены: усиление антитабачных мер (включая повышение минимальной цены на сигареты) полностью покрывает потребности проекта.
Россия занимает 132-е место в мире по стоимости сигарет, в стране курят 23 млн человек, а ежегодно умирают 266 тысяч.
⛔️ ХОБЛ можно остановить. Но только если государство сделает ставку на раннее выявление, профилактику и доступное лечение, а не на оформление инвалидности.
На XVI Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Развитие системы охраны здоровья населения на территориях присутствия Госкорпорации Росатом». Его модератором выступила советник сопредседателя ВСП по вопросам организации здравоохранения и общественного здоровья Ольга Песнева. ⬇⬇⬇
Читать полностью…
💥 Открывая работу круглого стола, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что пациент является универсальным потребителем медицинской помощи, всех тех товаров и услуг, которые формируются многочисленными медицинскими учреждениями, производственными объединениями, фармацевтическими компаниями, научно-исследовательскими организациями. По его словам, здесь важно то, что выбор технологий для повышения качества жизни человека должен быть неограниченным. «Цель нашей работы неизменна - здоровье, качество жизни граждан Российской Федерации», - подчеркнул Ян Власов.
⏭ О модели формирования ответственного поведения пациента и инструментах ее внедрения рассказала Светлана Сергеева. Она рассказала, какого пациента ВСП считает ответственным. По ее словам, прежде всего, это человек, который осознает зависимость своего здоровья от собственного поведения, человек, готовый к осознанному выбору предлагаемого специалистами решения по поддержанию своего здоровья и следующий согласованной стратегии своего лечения и жизнедеятельности. «В рамках такой модели невозможно, чтобы пациент остался один на один со своей болезнью. Здесь очень тесная система взаимодействия с разными элементами структуры здравоохранения и не только», - отметила Светлана Сергеева.
⏭ Тему - в теоретическом ключе - развил методист Всероссийского союза пациентов Марк Власов. По его словам, ответственный пациент является активным участником экосистемы здравоохранения, который понимает зависимость своего здоровья от собственных действий, умеет делать осознанный выбор вместе со специалистами и следует согласованной стратегии ради конкретного результата - от ремиссии до реабилитации и снижения частоты обострений. «Речь идет не про переадресацию обязанностей, а про зрелое партнерство пациента, медработника, некоммерческих организаций, семьи и государства в одной экосистеме», - пояснил Марк Власов. Он также сообщил, что в структуре ответственности пациента выделяются три блока - информационный («Знаю»), личностный («Настроен и способен») и поведенческий («Делаю»).
⚕ Заведующая консультативным отделением, врач-генетик МГЦ МОНИКИ, главный внештатный специалист по орфанным заболеваниям Минздрава Московской области, к.м.н. Юлия Коталевская рассказала о таком понятии, как приверженность в терапии. По ее словам, она заключается в том, чтобы пациент четко выполнял рекомендации врачей по приему лекарственных препаратов и любых видов терапии, которые ему показаны. Сейчас долгосрочная приверженность к любому лечению составляет, в среднем, около 50%. Чем это чревато? Снижением эффективности терапии, снижением качества жизни пациента, повышением расходов системы здравоохранения на лечение, потому что увеличивается риск развития различных осложнений, ухудшением прогноза заболевания и жизни пациента. Юлия Коталевская также заострила внимание на одной важной составляющей ответственности пациента. «Чтобы сформировать ответственность у пациента, мы должны сформировать у него, в том числе, и удовлетворенность от терапии», - подчеркнула она.
❗ Координатор программ Всероссийского союза пациентов по сердечно-сосудистым заболеваниям и ожирению Наталья Бабкова рассказала о дорожной карте ВСП по формированию ответственного поведения пациентов с метаболическими заболеваниями. По ее словам, за последние 30 лет количество людей в мире, у которых имеются нарушения, связанные с избыточным весом, ожирением и связанным с этим другими заболеваниями, выросло в два раза. Россия входит в восьмерку стран, на которые приходится больше половины всех случаев ожирения в мире. «Рост ожирения в мире является одним из основных рисков для здоровья сейчас и в будущем и представляет беспрецедентную угрозу роста заболеваемости и смертности как на национальном, так и на глобальном уровнях», - отметила Наталья Бабкова.⬇⬇⬇
💜 21 ноября отмечается Европейский день муковисцидоза и начинается неделя, посвященная заболеванию.
🕊Жизнь с муковисцидозом у каждой семьи своя. Разный опыт формирует разные взгляды на то, как должна быть устроена помощь. Но есть то, что нас всех объединяет: желание, чтобы наши близкие жили дольше, лучше и спокойнее.
В эту неделю мы говорим вслух о важном — о том, что помощь должна быть доступной, системной и равной для всех. И что ни одна семья не должна оставаться один на один с болезнью.
Ирина Мясникова, председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» и сопредседатель Всероссийского союза пациентов, знает об этом не понаслышке. Много лет она боролась за жизнь собственного сына с этим диагнозом. Сегодня Ирина Владимировна рассказывает, как изменилась помощь людям с муковисцидозом в последние годы и какие вызовы стоят перед сообществом. Почитайте!
#ИнститутУОЭ #Муковисцидоз #ВСП
💥 Как сшить «лоскутное одеяло» льготного лекарственного обеспечения?
✅ Эксперты обсудили актуальные вопросы фармаконадзора, организации процессов контроля качества, инновационного цикла, возможностей доступности инноваций через эффективные правовые механизмы защиты интеллектуальной собственности.
❗ Тон дискуссии задал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов Юрий Жулёв, сделавший глубокий и концептуальный доклад на тему «Проблемы фармаконадзора в РФ».
➡ Юрий Жулёв подчеркнул, что с темой доступности инновационных препаратов напрямую связана практика фармаконадзора, который осуществляется в нашей стране на основании четких правовых норм. В частности Приказ Росздравнадзора от 17.04.2024 №3518 «Об утверждении Порядка фармаконадзора лекарственных препаратов для медицинского применения» определяет алгоритм действия пациента, столкнувшегося с нежелательными реакциями на назначенное ему лекарство.
✅ Пациент может скачать на сайте Росздравнадзора форму извещения о нежелательной реакции или отсутствии (!) терапевтического эффекта и попросить ее заполнить лечащего врача или, в исключительных случаях, заполнить самостоятельно и направить извещение в Росздравнадзор. Регулятор при получении извещения рассматривает вопрос о проведении мер контроля качества, эффективности и безопасности лекарственного препарата. Однако отсутствие информированности, трудности при самостоятельном нахождении формы извещения на сайте, недопонимание с врачом или врачебной комиссией и так далее - проблематизируют использование инструмента фармаконадзора.
❗ В связи с этим Юрий Жулёв сформулировал и предложил внести в проект итоговой резолюции ряд предложений по совершенствованию роли фармаконадзора в обеспечении доступности инновационных лекарственных препаратов для пациентов.
➡ По его убеждению, необходимо проводить информационную кампанию, направленную на разъяснение механизма фармакоконтроля и прав пациентов в этой сфере. Разработать профилактические меры против нарушений, проанализировав наиболее часто встречающиеся. Повысить доступность формы извещения о нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта препарата для пациентов. Предоставлять пациентам информацию о том, на каком этапе рассмотрения находится их обращение, и продолжить проработку таких напряженных ситуаций, когда отсутствие клинического эффекта бывает связано с индивидуальными особенностями пациента и/или спецификой его заболевания.
Екатерина Казакова, директор по качеству, АО «Биохимик», ПАО «Промомед» ожидаемо посвятила свой доклад контролю качества, которое она видит «почетной обязанностью фармкомпании перед врачами и пациентами» и как менеджер поощряет наличие обратной связи с пациентами через доступные цифровые сервисы.
Ирина Шейкха, директор по юридическим вопросам и защите прав интеллектуальной собственности, Ассоциации международных фармацевтических производителей (АМФП) привлекла внимание к важной теме «Доступность инноваций через эффективные механизмы защиты интеллектуальной собственности». По мнению эксперта инновационные препараты в первую очередь приходят на тот рынок, где интеллектуальная собственность их разработчиков и производителей защищена. А эффективное погружение инновационных лекарств в госпрограммы, и следовательно – доступность их для пациентов, зависит от возможности иметь и анализировать постоянно обновляющуюся базу судебных решений по поводу защиты интеллектуальной собственности.
‼ В завершении дискуссии итоги VI Форума пациент-ориентированных инноваций «Пациент - ориентированные инновации: практики и реалии», представил Алексей Фёдоров, Директор Исследовательского центра надлежащих закупочных практик, эксперт Всероссийского союза пациентов. Пафос его доклада – в призыве «сшить лоскутное одеяло льготного лекарственного обеспечения».
‼ Юрий Жулёв также назвал имеющиеся проблемы, связанные с диспансерным наблюдением. Среди них - низкая приверженность лечения (как говорят на круглых столах участники Конгресса, пациенты не следуют рекомендациям врача), есть сложности с попаданием на прием и т.д.
✅ Заместитель руководителя центра по международным рынкам и экспортным стратегиям в здравоохранении Экспертно-аналитического центра по сканированию горизонтов в здравоохранении Сеченовского университета Нурия Мусина в своем выступлении затронула вопросы, связанные с реформированием Постановления Правительства РФ от 28 августа 2014 г. №871. Каковы же основные направления по совершенствованию 871 ПП? Как следует из доклада эксперта, в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, предлагается включать новые лекарственные препараты по показанию с предоставлением клинико-экономической модели по каждому показанию. Также необходимо в ходе комплексной оценки определить уровень инновационности нового лекарственного препарата. И наконец, по результатам заседания комиссии должно предоставляться публичное письменное заключение.
✅ Директор НП «Центр Социальной Экономики» Руслан Древаль рассказал, как влияют иммуновоспалительные заболевания на репродуктивное здоровье и трудоспособность молодого населения. «Иммуновоспалительные заболевания - это очень широкая по своей палитре группа нозологий, которая касается миллионов людей. Если мы внимательно изучим профиль пациентов, то увидим, что, прежде всего, это трудоспособные граждане РФ, - отметил он. - Основная часть пациентов - это женщины. И поэтому изучение и решение вопроса влияния иммуновоспалительных заболеваний на фертильность крайне актуально». По словам эксперта, помимо всего прочего, у больных иммуновоспалительными заболеваниями часто наблюдается развитие инвалидизирующих осложнений. Руслан Древаль также сообщил, что своевременное применение биологических препаратов влияет на показатели фертильности в репродуктивном возрасте, позволяя вернуть деторождение на среднестатистический уровень, влияет на показатели частоты временной утраты трудоспособности и частоты госпитализаций по причине обострений, снижает экономическое бремя в целом и т.д.
‼ Поводя итоги работы круглого стола, Ян Власов отметил, что закупка инновационных препаратов всегда будут зависеть от финансовых возможностей государства, поскольку существует определенный предел, который невозможно переступить. «Министерство здравоохранения в последнее время показало достаточно серьезную приверженность к социальной направленности государственной политики», - сказал он, приведя в качестве доказательства увеличение количества орфанных препаратов, экономическую эффективность которых доказать просто нереально.
Сегодня продолжаются тематические дискуссионные сессии, обсуждение законодательных инициатив на площадке XVI Всероссийского конгресса пациентов .
💥 Все ключевые события будут доступны в онлайн-трансляции, а также в записи на официальном сайте Конгресса https://vspru.ru/congress/xvi/
Присоединяйтесь!
❗ Директор по индустриальным вопросам и лекарственной доступности AIPM Александр Мартыненко рассказал о комплексном подходе при обеспечении доступности инновационных лекарственных препаратов. По его словам, современные лекарственные препараты могут на совершенно ином уровне решить вопросы, связанные с реализацией национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», по снижению смертности и инвалидизации пациентов в тех нозологиях, где раньше не существовало эффективной патогенетической терапии.
✅ «По данным Минпромторга, за 2024-2025 годы в России на рынок было выведено десять отечественных оригинальных инновационных препаратов. На разных этапах разработки находится примерно 50 отечественных молекул, которые таргетируют новые биомишени, - отметил он. - Рост очевиден. Но очевидно и то, что ни одна страна в мире не способна полностью закрыть собственными разработками все вызовы, возникающие в здравоохранении».
Александр Мартыненко также сообщил, что при анализе работы комиссии Минздрава по формированию перечня медицинских изделий было обнаружено, что процент включения препаратов иностранного производства снижается. «В 2024-2025 годы эта доля упала ниже 30%, - подчеркнул он. - При принятии решения о включении основным мотивом становится цена препарата и стоимость курса лечения, а не его терапевтическая ценность».
❗ Генеральный директор Национального института медицинского права, председатель Комитета по законодательству в медицине и правовой поддержке медицинских работников и организаций Ассоциации онкологов России, к.ю.н. доцент Юлия Павлова рассказала об организационных аспектах оказания медицинской помощи на дому. «Актуальность этой темы не вызывает сомнений, это мировой тренд. Есть пациенты, которые прикреплены к медицинской организации и которые не могут круглосуточно находиться в стационаре.
✅ К тому же это экономически невыгодно. Есть пациенты, которые не могут находиться в дневном стационаре по причине своей маломобильности. Они нуждаются, и по всем параметрам могут получать медицинскую помощь на дому», - сообщила она. По словам Юлии Павловой, сейчас все ждут федеральной модели, правда, непонятно, как внедрить оказание медицинской помощи на дому в существующую систему оплаты труда, к тому же нет региона, на примере которого можно было бы всё это продемонстрировать.
❗ Алексей Фёдоров рассказал о проблемах, связанных с формированием начальной максимальной цены контракта на поставку, в том числе инновационных препаратов. По его словам, встречаются ситуации, когда на рынке реально есть один препарат, но при этом зарегистрированы и другие препараты, которых нет на рынке, и зарегистрированы предельные отпускные цены на эти препараты. Зачастую заказчик при определении начальной цены закупки ориентируется на цену препарата, который есть на рынке, и на цену препарата, которого в обороте нет.
‼ Если выигрывает препарат, отсутствующий на рынке, но имеющий низкую цену, то аукцион объявляется несостоявшимся - в связи с невозможностью осуществить поставки. «А что такое несостоявшийся аукцион? Это неудовлетворенная потребность, это незакупленный лекарственный препарат, это пациенты, которые должны ждать, когда заказчик ещё раз объявит аукцион, а это может занять время от двух недель до месяца», - пояснил он.
Алексей Фёдоров сообщил, что это не юридическая проблема, а организационная, причем проблема конкретных заказчиков, которые невнимательно относятся к действующему законодательству, запрещающему при определении цены закупки учитывать цену препарата, который отсутствует в гражданском обороте.⬇⬇⬇
‼️XVI Всероссийский конгресс пациентов стартовал в 10.00 по московскому времени — присоединяйтесь к трансляции!
✅Сегодня начинал работу XVI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение» — одно из ключевых общественно-государственных событий года в сфере здравоохранения. В течение пяти дней, с 20 по 25 ноября, эксперты федеральных и региональных органов власти, руководители медицинских учреждений, представители пациентских организаций и профессионального сообщества обсудят наиболее острые проблемы сферы здравоохранения и пути их решения.
✅Конгресс традиционно выступает авторитетной открытой платформой, где подводятся итоги года, фиксируются главные вызовы системы и формируются предложения по совершенствованию механизмов лекарственного обеспечения, маршрутизации пациентов, внедрению инновационных технологий и усилению взаимодействия между государством, обществом и медицинским сообществом.
В программе Конгресса — тематические дискуссионные сессии, обсуждение законодательных инициатив. Отдельный трек в оффлайн формате — обучающие мероприятия, направленные на повышение компетенций представителей общественных советов и пациентских организаций по всей стране.
Все ключевые события будут доступны в онлайн-трансляции, а также в записи на официальном сайте Конгресса https://congress-vsp.ru/xvi?ysclid=mi6z9vxsj2936475125
Присоединяйтесь!
💥 Светлана Сергеева: «Когда повышается личностный уровень руководителя организации, она неизбежно становится успешнее»
- Какие усилия направлены на активизацию работы общественных советов пациентов?
✅ - У Всероссийского союза пациентов поддержка и развитие общественных советов является одним из ключевых направлений деятельности. За прошедшие годы был реализован целый ряд проектов, которые активизировали деятельности общественных советов при Росздравнадзоре, МСЭ, региональных Минздравах. Сейчас у нас идет проект, направленный на активизацию всех трех этих общественных структур здравоохранения, чтобы они могли эффективно объединять свои усилия для решения системных проблем пациентов. В ВСП создана методическая база для проведения разных форм заседаний общественных советов, начиная от типичного до экспертных круглых столов. И сейчас мы разрабатываем и будем апробировать технологию проектных сессий, когда члены советов совместно с представителями органов власти будут разрабатывать алгоритмы решения актуальных проблем. В позапрошлом году у нас прошло тестирование этой технологии в двух регионах – в Бурятии и в Иркутской области. Сейчас мы хотим транслировать ее в другие регионы.
- Как деятельность пациентских организаций помогает реализовать концепцию «ответственного пациента» практически, превратить ее в повседневную здоровьесберегающую практику людей с хроническими заболеваниями?
✅ - О том что пациент должен быть ответственен за свое здоровье с разных трибун говорят очень много, но в пациентских организациях всегда возникал вопрос – а как конкретно это сделать и какими инструментами. И ВСП этим озаботился, вот уже три года мы разрабатываем пакет инструментов: как повышать уровень ответственности и приверженности лечению у пациентов через постоянные консультации, через эффективный диалог, через традиционные мероприятия, через внедрение здоровьесберегающих привычек, через информированность и умение подготовиться к приему врача. Наш подход к формированию ответственности предполагает, что пациент должен иметь информацию, уметь ей пользоваться, обладать личными технологическими знаниями и должен уметь включать свои волевые качества. Мы в ходе реализации этого проекта ввели новое понятие: все знают ЗОЖ (здоровый образ жизни), а мы считаем, что для пациентов речь должна идти не про ЗОЖ, а про РОЖ (рекомендованный образ жизни). Хотя пациенты знают, какой образ жизни им рекомендовал лечащий врач, однако «сила есть, воля есть, а силы воли нет». И одно из важных направлений нашей программы – формировать у пациента потребность вести тот образ жизни, который ему был рекомендован врачом. Нами уже разработан пакет полезных инструментов, сейчас мы ведем разработку игровых технологий, чтобы применяя их мы могли формировать у пациентов компетенции, повышающие их уровень ответственности.
- Что способствует социальной зрелости и эффективности пациентских организаций?
✅ - Когда повышается личностный уровень руководителя организации – компетентностный, технологический, когда он решает какие-то свои личностные психологические задачи, оснащается новыми знаниями, организация неизбежно становится более успешной. Ключевой фигурой в нашей культуре является руководитель, который под себя подтягивает актив, и вместе с единомышленниками ведет деятельность организации. Поэтому все наши проекты именно на это направлены – вырастить людей, чтобы они вырастили и развили свои организации.
- Чего Вы ожидаете от XVI Всероссийского конгресса пациентов?
✅ - Что мы обсудим, как нам жить в сегодняшние непростые времена. Выберем стратегию - как оказывать поддержку пациентам в нашем быстро меняющемся мире. Еще я ожидаю новых креативных идей, которые мы сможем в следующем году воплотить в новых проектах и в рамках обучающих семинаров.
💥 Михаил Кветный: «Передача контрольных функций из центра в регионы может негативно сказаться на качестве помощи пациентам»
- Что изменилось за год, прошедший с XV Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией удалось решить благодаря деятельности общественных советов при региональных министерствах здравоохранения и Росздравнадзоре? Какие темы планируете поднимать на заседаниях общественных советов?
✅ - Со времени XV Всероссийского конгресса пациентов ситуация для наших пациентов и, в принципе, для пациентов с редкими заболеваниями ухудшилась. Диалог с органами власти становится вести сложнее по причине сокращения финансирования социальной сферы. Общественные советы при региональных министерствах здравоохранения заседали в течение года очень редко. Поддержка общественных пациентских организаций тоже уменьшается, что сказывается на количестве мероприятий для пациентов. В то же время хочется отметить очень качественную работу Росздравнадзора, как на федеральном, так и региональных уровнях. Жалобы рассматриваются быстро, и, в основном, решения выносятся в пользу пациента. Причем большинство вопросов решается на месте.
- Реформа системы ОМС, запущенная Минздравом, предусматривает передачу контрольных функций страховых медицинских организаций за качеством медпомощи территориальным фондам ОМС. Как это может сказаться на медицинской помощи пациентам с вашей нозологией?
✅ - Наша нозология относится к семи высокозатратным нозологиям и, конечно, передача контрольных функций из федерального центра в регионы может отрицательно сказаться на качестве помощи, получаемой нашими пациентами. Правильнее и, на мой взгляд, проще оставить 14 ВЗН в ведении федерального центра.
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
✅ - Конечно, в первую очередь, я хотел бы обсудить тему лечения наших пациентов-детей в благотворительном фонде «Круг добра», которому хочу выразить огромную благодарность за их каждодневный титанический труд. Но огромная проблема возникает при переходе детей во взрослую жизнь. Сейчас лекарственным обеспечением до 19 лет занимается « Круг добра». После этого пациенты уходят в регионы, и начинаются проблемы. Уже давно организации, которые входят в «Круг друзей Круга добра», пытаются добиться увеличения возраста пациентов, которыми занимается «Круг добра», хотя бы до 25 лет. Пока удалось поднять возрастную планку только с 18 до 19 лет, но и это, как я считаю, большая победа!
- Чего Вы ожидаете от XVI Всероссийского конгресса пациентов?
✅ - Как показывает опыт, вопросы, которые поднимаются на конгрессе и попадающие в итоговую резолюцию, в большинстве своем решаются. Диалог с властью - очень важная часть работы. Но не менее важная часть работы конгресса - это школы, круглые столы, тренинги, которые позволяют представителям общественных пациентских организаций получить новые знания как в вопросах взаимодействия с властью, так и в юридических вопросах. Очень важный вопрос, затрагиваемый на каждом конгрессе в последнее время, касается понятия «Ответственный пациент». Я желаю всем участникам конгресса больше выдержки и терпения!
💥 Внедрение инновационных препаратов в практику льготного обеспечения в России идет слишком медленно, констатировал Комитет Совета Федерации по социальной политике в обращении в Минздрав. И чтобы ускорить доступ пациентов к ним, в Совфеде предложили особый порядок — появление временного перечня инновационных лекарств. В Минздраве пообещали рассмотреть инициативу.
❗— Даже получив разрешительные документы, такие лекарства годами не попадают в перечень ЖНВЛП или программу госгарантий, и люди с тяжелыми заболеваниями теряют время в ожидании их получения. Важно закрепить само понятие инновационного препарата и четкие критерии его определения. Это позволит сформировать отдельный трек не только для регистрации, но и для финансирования таких лекарств, — считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
✅ Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/11/14112025novyikodvrossiimozhetpoyavitsyaperecheninnovacionnyhpreparatov/
Накануне начала Конгресса мы продолжаем спрашивать руководителей пациентских организаций об актуальных для всего сообщества темах. Сегодня директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова размышляет о том, как может сказаться на медицинской помощи пациентам реформа системы ОМС, запущенная Минздравом России и предусматривающая передачу контрольных функций страховых медицинских организаций за качеством медпомощи территориальным фондам ОМС. ⬇⬇⬇
Читать полностью…
💥Россия теряет репродуктивный потенциал
Ведущие эксперты и пациентские организации на XVI Всероссийском конгрессе пациентов заявили: демографический кризис можно остановить только через системные меры по сохранению женского здоровья. ⬇⬇⬇
💥 На площадке XVI Всероссийского конгресса пациентов эксперты Минздрава, профессиональных ассоциаций и пациентского сообщества обсудили пути повышения эффективности федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» и необходимость системных решений, которые обеспечат равный доступ к ранней диагностике, современному лечению и инновациям. Центральными темами стали модернизация скрининговых программ, корректировка финансирования и ускорение доступа к новым технологиям.
❗ Руководитель отдела методической поддержки и координации мероприятий федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» Минздрава России Султон Сохибов напомнил, что ежегодное адресное финансирование онкологической помощи достигает 140 млрд рублей и растет с момента запуска федерального проекта, что позволяет ежегодно увеличивать объем лечения на 5-8%. ⬇⬇⬇
👁🗨Города Росатома - территория, притягательная для жизни
❗ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов напомнил, что несколько лет назад была идея сделать города Росатома некой моделью, в которой бы социальный блок работал таким образом, чтобы город был притягательным для жизни, чтобы хотелось туда ехать, а не уезжать оттуда. «Чтобы это был наукоград в полный рост, причем не только в теоретической части, но и в практическом исполнении. Поэтому около десяти лет назад мы с вами начали работу по повышению статуса, по повышению качества жизни в этих городах, и мы надеемся, что сможем этой цели достичь», - отметил он в своем вступительном слове.
✅ Начальник отдела первичной помощи и промышленной медицины Управления организации медицинской помощи и промышленной медицины ФМБА России Евгений Мацепуро представил информацию о мероприятиях, которые проводит Федеральное медико-биологическое агентство в рамках реализации национальных проектов на территориях присутствия Госкорпорации Росатом. По его словам, с 2022 года суммарный объем инвестиций в развитие медицины в городах присутствия Госкорпорации составил более 6,2 млрд рублей, из них 4.4 млрд рублей выделило ФМБА, а 1,8 млрд рублей - Росатом. В реализации совместной программы по совершенствованию оказания медицинской помощи в городах присутствия Росатома в настоящее время участвуют 22 города, причем 5 городов вошли в программу в 2025 году. За 2022-2024 годы в рамках модернизации первичного звена здравоохранения было приобретено 84 единицы так называемого тяжелого оборудования (компьютерные томографы, магнитно-резонансные томографы, рентгенологическое оборудование и др.). Были проведены капитальные ремонты и новое строительство на 91 объекте, приобретена 81 единица автотранспорта, закуплены 64 квартиры для медицинских работников.
✔ Председатель Общественного совета ФМБА России, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови и костного мозга при Общественной палате РФ, директор некоммерческого фонда «Национальный фонд развития здравоохранения» Елена Стефанюк рассказала об основных направлениях и приоритетах работы Общественного совета ФМБА России. Обеспечение здоровья человека - ключевое направление работы ФМБА, и приоритеты организации естественным образом вытекают из этой задачи. Первый - укрепление здоровья и профилактика. «Мы выступаем за то, чтобы фокус смещался с лечения заболеваний на их предупреждение», - отметила она. Второй - донорство крови и ее компонентов. «Наличие гарантированных запасов крови в городах присутствия Росатома - это вопрос национальной безопасности», - пояснила эксперт. Третий - экология здоровья. Четвертый - обратная связь и общественный контроль. «Наша ключевая задача - обеспечить обратную связь между гражданским обществом, экспертами, руководством ФМБА, и тем самым способствовать повышению открытости и эффективности системы здравоохранения», - подчеркнула Елена Стефанюк.
❇ Координатор проектов Всероссийского союза пациентов Светлана Сергеева рассказала о реализации в городах присутствия Госкорпорации Росатом проекта «Право на здоровье» и его перспективах. Она также сообщила о предложении Всероссийского союза пациентов внедрить на территории городов присутствия Госкорпорации Росатом технологии по программе «Ответственный пациент».
✅ Председатель общественного совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Владимирской области Александр Лёзов сообщил, что ответственный пациент - это пациент, который знает свои права. По его словам, пациент имеет право на своевременное получение качественной медицинской помощи, на льготное лекарственное обеспечение, на получение полной и достоверной информации о состоянии своего здоровья, диагнозе и методах лечения. «Это та аксиома, которую знает практически каждый пациент», - подчеркнул Александр Лёзов, пояснив, что основной правовой базой, на которую должен опираться пациент, является федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Читать полностью…
На XVI Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Ответственный пациент». Его модератором выступила координатор проектов Всероссийского союза пациентов Светлана Сергеева. ⬇⬇⬇
Читать полностью…
Сердечно-сосудистые заболевания и целый спектр факторов риска — гипертония, нарушение липидного обмена, ожирение, диабет, ХБП и НАЖБП . Эти заболевания были в фокусе круглого стола по кардиоренометаболическому синдрому, состоявшемся в ходе XVI Всероссийского конгресса пациентов.
🔍 Что обсуждали эксперты:
— Артериальная гипертензия остается ключевой причиной сердечно-сосудистых катастроф: вызывает до 50% инсультов и 40% инфарктов. Начинается часто в трудоспособном возрасте, но пациенты не имеют доступа к льготному лечению. Особенно опасна резистентная гипертония, не поддающаяся терапии — в сочетании с ХБП она многократно повышает риск смерти.
— Хроническая болезнь почек + гипертония + диабет — трио, которое резко увеличивает вероятность инфаркта, инсульта и быстрой потери функции почек. По данным Минздрава, в России около 235 тысяч таких пациентов, и их лечение требует 6,8 млрд рублей в год — но эти деньги пока не заложены в федеральный проект.
— Дислипидемия — не «фон», а самостоятельный фактор риска. Без контроля «плохого» холестерина невозможно снизить частоту инфарктов и инсультов. Но доступ к комбинированной терапии остаётся ограниченным.
Без системного подхода — регистров, диспансеризации, современных схем лечения и расширения льгот — выйти на новые показатели продолжительности жизни невозможно.
🎙 Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:
«Федеральный проект “Борьба с ССЗ” уже доказал свою эффективность. Но его ресурс исчерпан. Если не включить новые группы пациентов и не продлить льготное обеспечение, мы потеряем достигнутые результаты».
Очевидно, что государству нужен следующий шаг — устойчивое финансирование и расширение программы, которое позволит защитить пациентов высокого риска. Иначе мы потеряем то, что уже удалось сохранить.
В ходе XVI Всероссийского конгресса пациентов состоялась дискуссия, продолжившая ключевую тему Конгресса о доступности инновационных лекарств для пациентов. Модерировали диалог Олег Лавров, советник генерального директора АНО «Инновационный инжиниринговый центр» (Иннопрактика), д.м.н. и Алексей Фёдоров, директор Исследовательского центра надлежащих закупочных практик, эксперт Всероссийского союза пациентов.
Эксперты обсудили актуальные вопросы фармаконадзора, организации процессов контроля качества, инновационного цикла, возможностей доступности инноваций через эффективные правовые механизмы защиты интеллектуальной собственности. ⬇⬇⬇
💥 На XVI Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Развитие программ лекарственного обеспечения в условиях современных вызовов». Его модератором выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
❗ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что сегодня всех волнует доступность инноваций, возможность появления новых препаратов. «А для нас доступная инновация - это инновация, погруженная в программу госгарантий, за которую не нужно платить пациенту или родителям ребенка, - сказал он. - Если мы говорим о льготном лекарственном обеспечении, то это такое лоскутное одеяло, которое с трудом сшили воедино. Но есть то, что объединяет. Это попадание новых препаратов в перечень ЖНВЛП, в перечень ВЗН. Вокруг этих процессов идет очень серьезная дискуссия, потому что мы видим необходимость реформирования и совершенствования этих процедур». ⬇⬇⬇
💥 Подводя итоги работы круглого стола, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что необходимо изменять действующие процедуры, чтобы максимально сократить ожидание доступа к инновационным препаратам. По его словам, также необходимо расширить возможности по лекарственному обеспечению пациентов не только с орфанными заболеваниями - без привязки к инвалидности или к возрасту, как происходит с пациентами, относящимися к «Кругу добра». «Потому что у многих пациентов, выходящих из «Круга добра», единственный шанс продолжить лекарственную терапию - это получить инвалидность. Вот такой парадокс», - сказал Юрий Жулёв. Новости XVI Всероссийского конгресса пациентов на сайте ВСП https://vspru.ru/
Читать полностью…
На XVI Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Доступ к инновациям: организационные и правовые стратегии в интересах пациентов (включая инновации для лечения орфанных заболеваний)». Его модератором выступил эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Фёдоров. ⬇⬇⬇
Читать полностью…
‼️ В Санкт-Петербурге прошла I конференция «Тренды здорового питания для метаболического здоровья», организованная Российским кардиологическим обществом. В центре внимания — роль питания в профилактике хронических заболеваний и формировании культуры здорового образа жизни.
☝️Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил на пленарной сессии с докладом о том, почему питание — это не только личный выбор, но и ответственность системы. Он подчеркнул: пациенты нередко сталкиваются с тем, что специализированные продукты недоступны, рекомендации неясны, а поддержка со стороны специалистов ограничена. Без решения этих вопросов питание не может стать полноценной частью лечения.
👉 От ВСП в работе конференции приняли участие и другие эксперты нашего сообщества — Наталья Бабкова, Андрей Федоров, Галина Горецкая, Полина Пчельникова.
Состоявшийся диалог
показал: нутритивная поддержка — это будущее профилактики, лечения и повышения качества жизни. ВСП продолжит продвигать системные решения, которые сделают здоровое питание доступным и понятным каждому пациенту.
💥 Завтра начинается XVI Всероссийский конгресс пациентов. А сегодня Светлана Сергеева, координатор проектов Всероссийского союза пациентов, эксперт Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика», кандидат социологических наук, рассказывает о том, как сделать работу пациентского сообщества более успешной. ⬇⬇⬇
Читать полностью…
Уже послезавтра стартует XVI Всероссийский конгресс пациентов. А сегодня председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» Михаил Кветный в актуальном интервью рассуждает о том, как может сказаться на медицинской помощи пациентам передача контрольных функций страховых медицинских организаций за качеством медпомощи территориальным фондам ОМС. ⬇⬇⬇
Читать полностью…
Наталья Шаталова: «Главный вопрос: насколько новая модель позволит учитывать реальные потребности пациентов?»
- Что изменилось за год, прошедший с XV Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией удалось решить благодаря деятельности общественных советов при региональных министерствах здравоохранения и Росздравнадзоре? Какие темы планируете поднимать на заседаниях общественных советов?
✅ - За прошедший год пациентская повестка стала более системной. В ряде регионов общественные советы усилили работу с вопросами маршрутизации, доступности специализированной помощи и прозрачности решений. Удалось продвинуть темы ранней диагностики, информирования пациентов и выравнивания региональных практик. На ближайших заседаниях планируем сосредоточиться на устойчивости программ для хронических пациентов, качестве межведомственного взаимодействия и развитии инструментов, которые усиливают участие пациента в собственном лечении.
- Реформа системы ОМС, запущенная Минздравом России, предусматривает передачу контрольных функций страховых медицинских организаций за качеством медпомощи территориальным фондам ОМС. Как это может сказаться на медицинской помощи пациентам с вашей нозологией?
✅ - Передача контрольных функций территориальным фондам меняет баланс между независимостью и управляемостью в системе ОМС. С одной стороны, это может способствовать большей унификации и эффективности процессов. С другой стороны, критично не сохранить роль независимой экспертизы и доступность механизмов обратной связи, особенно для хронических пациентов, где качество маршрутов и длительность наблюдения определяют исходы лечения. Главный вопрос: насколько новая модель позволит учитывать реальные потребности пациентов и обеспечит прозрачные каналы обращения и оценки качества медицинской помощи?
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
✅ - Да, планирую выступить и представить опыт нашей службы равного консультирования по ревматологии как практику, отражающую концепцию ответственного пациента. Для нас равное консультирование - это не только поддержка и информирование, но и одна из технологий формирования ответственного отношения к своему здоровью: когда человек лучше понимает своё заболевание, становится более осознанным в терапии, умеет взаимодействовать с врачом и системой здравоохранения, а также передавать свой опыт другим. В своём выступлении я хочу показать, как пациентская организация может вносить вклад в развитие такой модели - от повышения приверженности лечению до создания устойчивых групп взаимопомощи.
- Чего Вы ожидаете от XVI Всероссийского конгресса пациентов?
✅ - Ожидаю, что конгресс станет площадкой, где удастся не только обменяться опытом, но и согласовать практические ориентиры для дальнейшего развития пациентского участия. Важно укреплять взаимодействие НКО, экспертов и государственных структур, усиливать роль общественных советов и формировать условия, при которых пациентская экспертиза становится системной частью процессов. Хочется, чтобы конгресс стал шагом к более согласованной и устойчивой системе поддержки людей с хроническими заболеваниями.
Ян Власов: «Развитие санаторно-курортного комплекса — это стратегическая инвестиция в здоровье и демографию России»
💥 На VIII Международном медицинском инвестиционном форуме (ММИФ-2025) тема санаторно-курортного лечения впервые прозвучала как часть большой стратегии здоровьесбережения и национальной безопасности страны.
🛑 Сегодня санаторно-курортный комплекс (СКК) России находится в системном кризисе. По данным Росстата, в 2024 году в стране действовало 1708 санаторно-курортных организаций — почти на 30 меньше, чем годом ранее. Более 70% инфраструктуры требует модернизации, износ медицинского оборудования оценивается в 48%, а зданий — в 32%. Дефицит кадров достигает 40%, а в ряде регионов — до 60%.
❌ За последние десять лет около 15% санаториев перепрофилированы в гостиницы или коммерческие объекты. В результате доля россиян, получающих санаторно-курортное лечение, не превышает 5% населения.
✅ «Санаторно-курортный комплекс должен рассматриваться не только как сфера отдыха, а как стратегический элемент национальной системы здравоохранения. Каждый рубль, вложенный в санаторное лечение, экономит от пяти до семи рублей на лечении осложнений и выплатах по инвалидности», — подчеркнул Ян Власов.
❗ Он отметил, что стране необходима вертикализация управления санаторно-курортным направлением, чтобы отрасль перестала существовать разрозненно — между региональными, ведомственными и частными структурами. По словам эксперта, речь идёт о создании единой модели координации, цифровой инфраструктуры и стандартов качества, которая позволит санаториям работать как часть национальной системы профилактики и реабилитации.
‼ Особое внимание Власов уделил теме реабилитации участников специальной военной операции (СВО):
«Мы должны обеспечить бесшовный переход военнослужащих, получивших ранения, из ведомственных структур в гражданскую систему реабилитации и санаторно-курортного лечения. Эта цепочка не должна прерываться. Это вопрос не только медицины, но и социальной справедливости», — отметил он.
✅ Среди ключевых предложений — разработка новой стратегии развития СКК до 2030 года, создание Федерального фонда развития курортов, включение санаторно-курортного комплекса в национальные проекты «Здравоохранение» и «Демография» или запуск отдельного проекта «Здравницы России».
Экономические расчёты показывают: развитие СКК может дать мощный мультипликативный эффект для экономики:
🔹Снижение прямых затрат системы здравоохранения — до 300 млрд рублей в год.
🔹Сокращение косвенных потерь от нетрудоспособности — до 200 млрд рублей.
🔹Рост налоговых поступлений — до 150 млрд рублей.
🔹Доход от медицинского туризма — до $3 млрд в год.
🔹Создание до 100 тысяч новых рабочих мест.
Общий объём необходимых инвестиций оценивается в 150–200 млрд рублей с окупаемостью в 5–7 лет.
✅ «Россия обладает уникальными природными ресурсами и богатой историей курортного дела. Настало время сделать санаторно-курортный комплекс не просто частью туристической отрасли, а полноценным инструментом демографической и здравоохранительной политики страны», — резюмировал Ян Власов.