-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
❌ В России за первые пять месяцев 2025-го по сравнению с аналогичным периодом прошлого года заболеваемость менингококковой инфекцией выросла на 260%, поэтому возник вопрос о необходимости включения прививки от менингококка в национальный календарь. Но Минздрав будет ждать готовности препарата, полностью произведенного в России. Это откладывает начало обязательной вакцинации на несколько лет. В 2022 году в Институте экономики здравоохранения посчитали ожидаемый эффект от внесения в национальный календарь вакцинации от менингококка для детей первого года жизни: уже начиная с первого года вакцинации детей общество получит почти 6,5 млрд рублей, а за 10 лет вклад может составить более 70 млрд рублей.
‼ ВСП выступает за то, чтобы ввести обязательную вакцинацию как можно скорее. Подробнее https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/17072025-meningit-podozhdet/
💥15 июля 2025 года состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Заседание прошло под председательством координатора Совета, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, который представил доклад об итогах работы Совета в 2024 году.
❗ Основной вывод отчета — стабилизация работы региональных общественных советов и планомерное развитие их деятельности.
✅ «По результатам 2024 года мы видим положительную динамику: в регионах наладилась плановая работа. Советы стали чаще работать с нормативно-правовыми актами, заниматься профилактикой нарушений в здравоохранении. Это не только укрепляет систему общественного контроля, но и делает ее инструментом повышения качества медицинской помощи», — отметил Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/15072025-sovety-po-zashchite-prav-patsientov
💥 Пациенты с хронической обструктивной болезнью легких должны получать необходимые лекарства бесплатно - по аналогии с показавшей высокую эффективность лекарственной программой для больных, перенесших инфаркт, инсульт или операцию на сердце и сосудах. С такой инициативой недавно выступила группа депутатов, направив обращение министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко.
‼ С призывом комплексного подхода к решению этой проблемы выступали во Всероссийском Союзе пациентов (ВСП), в том числе, на специально организованном пульмонологическом конгрессе. Обсуждались подходы к борьбе с ХОБЛ и на ПМЭФ-25. Выступая на тематическом круглом столе, сопредседатель ВСП Юрий Жулёв подчеркнул: "ХОБЛ входит в тройку главных причин преждевременной смертности, наравне с сердечно-сосудистыми и онкозаболеваниями. Однако это единственная из этих болезней, по которой до сих пор нет федеральной программы поддержки. Это означает, что государственная поддержка приходит только тогда, когда болезнь уже зашла далеко. Для сравнения: при бронхиальной астме доступ к льготной терапии есть, при ХОБЛ - нет. Хотя смертность при ХОБЛ в 30 раз выше, чем при астме", - отстаивает свою точку зрения Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/14072025-pochemu-patsientam
❗ 9 июля 2025 года в Москве состоялось расширенное заседание Постоянной комиссии по развитию институтов гражданского общества при Президенте Российской Федерации. В работе заседания принял участие член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
👇👇👇
⚡️ Комитет по охране здоровья рекомендовал принять во II чтении законопроект о механизме резервного финансирования регионов для лечения тяжелобольных пациентов
Сегодня члены Комитета по охране здоровья рекомендовали Государственной Думе принять во II чтении законопроект о создании механизма финансовой помощи регионам, которые самостоятельно не могут обеспечить лекарствами тяжелобольных граждан.
Согласно документу, дополнительные средства для обеспечения лекарствами граждан, страдающих жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, будут выделяться регионам из федерального бюджета.
Предполагается, что Правительство получит право на разработку Постановления, которое будет регулировать порядок и критерии подтверждения факта невозможности субъекта обеспечивать граждан такими лекарствами.
Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов подчеркнул важность данного законопроекта для регионов, объяснив это тем, что данная мера позволит обеспечить принцип равенства прав граждан на получение дорогостоящих лекарств. Он также напомнил, что на лечение только одного такого пациента в среднем требуется примерно 2,76 млн рублей в год.
«Уже в следующем году планируется выделить регионам дополнительно из федерального бюджета около 6 млрд рублей на покупку лекарств для таких пациентов», — добавил Сергей Леонов.
❗ На V Экспертом форуме по иммунопрофилактике специалисты и представители пациентских организаций отметили: эпидемиологическая обстановка в России остается напряженной. Традиционные инфекции, такие как коклюш, менингококковая инфекция и другие вакциноуправляемые болезни, демонстрируют рост. Однако сроки включения вакцин в НКПП сдвигаются.
‼ «Нас это, безусловно, тревожит. Мы настаиваем на выполнении графика, закрепленного в том числе в распоряжении Правительства РФ № 774-р. От этих решений напрямую зависит биологическая безопасность страны. Если мы не обеспечим граждан необходимыми вакцинами, никакие внешние угрозы не нужны. Если мы уже видим признаки нового подъема заболеваемости, пора переходить от тревоги к действиям. Нам нужны вакцины не в 2027 году, а уже сейчас, в 2025–2026 годах», — сказал Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/07072025-smozhet-li-rossiyskaia
💥 Ведущие российские производители представят свою продукцию на выставочной площадке X Национального форума реабилитационной индустрии и универсального дизайна «Надежда на технологии», который пройдет в московском кластере «Ломоносов» 10-11 июля.
✅ Участие в форуме бесплатное, по предварительной регистрации на сайте https://www.nnteh.ru/. Организаторы – Минпромторг России и ФГАУ «Институт медицинских материалов» Минпромторга России. 👇👇👇
Минздрав России с 1 марта 2026 года запустит электронный реестр пациентов с 12 видами заболеваний
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в прямом эфире радиоканала "Слушаем!" на Радио России поделился подробностями:
‼ "Идет формирование общероссийского регистра пациентов с хроническими заболеваниями. В нём будет значительное количество социально значимых заболеваний, например, сердечно-сосудистых, диабет, гепатит С и так далее. Такой регистр ставит задачи учета этих пациентов для прогнозирования, планирования работы Минздрава по организации медицинской помощи.
✔ Согласно этому нормативному документу правоохранительные органы смогут получать информацию из этого регистра. Но для определенных шагов нам и так нужно подтверждение, стоим мы на учете, есть у нас определенный диагноз или нет. Просто теперь не факт, что нужно будет нести эту справку. Всё может подгружаться из информационной системы".
На круглом столе в Совете Федерации, посвященном реализации нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв напомнил: за успехами — остаются нерешенные системные проблемы.
❗ Благодаря федеральному проекту «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» 2,5 млн пациентов уже получили бесплатные лекарства, а количество повторных инфарктов снизилось на 40%. Но есть и другая сторона.
‼ Пациенты с артериальной гипертонией, несмотря на включение заболевания в перечень социально значимых, до сих пор не обеспечены отдельным механизмом лекарственного обеспечения. Это ведет к неравенству в доступе к медицинской помощи и создает нагрузку на бюджеты регионов.
‼ Еще один тревожный пример — онкология. Выявляемость заболеваний растет, расходы на терапию увеличиваются. При этом в разных регионах доступ к лечению может отличаться в 10 раз.👇👇👇
❗ В 2024 году в России выросло количество признанных экспертами страховой компании «СОГАЗ-Мед» обоснованными жалоб пациентов, получавших медпомощь в системе ОМС. Из 1,5 млн поступивших в течение года обращений более 768 тыс. были по медицинским вопросам. Из них 12,9 тыс. жалоб были признаны обоснованными. По сравнению с 2023 годом этот показатель вырос на 27,1%.
💥 По сравнению с предыдущим годом пациенты чаще жаловались на нарушения при оказании медицинской помощи (43,2%, +15,5%), приписки (29,3%, +75%) и неудовлетворительную организацию работы клиники (9%, +18,4%). Также в 2024 году был отмечен рост числа обращений по таким темам, как недостоверные сведения в медицинской документации (на 75%), отказ в оказании помощи (на 45%) и вопросы лекарственного обеспечения (на 21%). 👇👇👇
В ходе Всероссийской конференции Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом эксперты обсудили недопустимость практики немедицинского переключения терапии. Речь идет о ситуации, когда препарат, к которому пациент адаптировался и который обеспечивает клинический эффект, заменяется по причинам, не связанным с медицинскими показаниями — например, из-за закупочных процедур, логистики или экономии бюджета.
💊 Эксперты и представители пациентских организаций сошлись во мнении: необходимо нормативное закрепление принципа недопустимости немедицинской замены терапии, усиление роли врача в решениях по лечению, развитие механизмов правовой защиты пациентов и единый стандарт справедливого доступа к терапии вне зависимости от региона. 👇👇👇
💥 Всероссийский союз пациентов представил результаты опроса, посвященного качеству помощи людям с артериальной гипертонией и хронической болезнью почек. Исследование показало: имея сразу два серьезных заболевания, пациенты часто остаются без адекватного лечения.
❗ У половины опрошенных пациентов с гипертонией давление сохраняется высоким даже при лечении, каждый второй признал, что контролирует его нерегулярно. Треть участников опроса, имеющих сопутствующую болезнь почек, вовсе не получают терапии. Каждый второй сообщил, что диагноз ХБП в его карте не зафиксирован, хотя клинические признаки болезни уже есть.
💬 "Сегодня АГ остается единственным заболеванием, включенным в перечень социально значимых, но не имеющим льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне. Даже среди пациентов, имеющих право на льготу, каждый третий не может ею воспользоваться", - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулёв. 👇👇👇
⚠️ Медицинских работников в регионах не хватает. Из-за этого могут возникать ситуации, когда помощь не оказывается в нужные сроки. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при президенте Ян Власов в эфире канала "Россия 1" озвучил свой совет.
‼️ Любой гражданин на территории Российской Федерации имеет право обратиться в любое медучреждение. Особенно если там есть стационар. Оказать услугу больному, по словам Власова, "обязаны". В случае отказа – можно направить соответствующее обращение.
✅ "Во-первых, возможно, обращение в прокуратуру и в суд, если угодно. Кстати говоря, про полис: контролем качества оказания медицинской помощи, прежде всего, занимается страховая компания, потому что в итоге она оплачивает посещение пациента", – сказал Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/06/25062025-spch-pri-otkaze-v-medpomoshchi
💥 В России удалось переломить тренд на рост ожирения среди детей, сообщила глава Роспотребнадзора Анна Попова. По ее словам, властям и медикам пришлось приложить значительные усилия, передает ТАСС.
❗ В начале апреля 2025 года Всероссийский союз пациентов попросил вице-премьера российского правительства Татьяну Голикову плотно заняться здоровьем граждан с ожирением – таких сегодня 27% от всего населения (около 40 млн человек).
✅ Союз призывает власти заняться не только лечением пациентов с ожирением, но и корректировать их поведение и питание, внедрить "персонализированный подход". И отдельным пунктом оговаривается, что сфокусироваться стоит на женщинах репродуктивного возраста.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/meta4/2025/06/23062025-rossiyskie-deti-perestali-tolstet
⚡ Всероссийский союз пациентов вновь получил поддержку Фонда президентских грантов для реализации проекта "Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО".
⚡Более 4 лет ВСП способствует повышению уровня ответственности пациентов за свое здоровье. Существенный вклад в эту работу внес проект «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», поддержанный ФПГ в 2024г. Анализ результатов мониторинга проекта, мнение руководителей НКО показывают, что программу «Ответственный пациент» (ОП) необходимо включить в регулярную деятельность НКО, расширить круг ее участников и набор инструментов работы. 👇👇👇
💥 Решение правительства России об отмене ввозных пошлин на специализированное лечебно-профилактическое питание официально вступило в силу. Эта мера призвана обеспечить стабильность поставок и доступность жизненно важных продуктов нутритивной поддержки для пациентов с онкологическими, неврологическими и орфанными заболеваниями. По данным Всероссийского союза пациентов, в России более 1,5 миллиона человек нуждаются в таком питании.
❗ - Для наших подопечных специализированное питание - неотъемлемая часть лечения, сравнимая по важности с лекарствами, - подчеркивает президент Всероссийской ассоциации онкопациентов "Здравствуй!" Ирина Боровова.
🛑 Доля импортных продуктов в индустрии специализированного питания больных по-прежнему достаточно высока в силу объективных причин. Потребность в высококачественных, специфичных продуктах для разных нозологий растет быстрее, чем возможности их внутреннего производства. Подробнее - https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/07/16072025-otmena-poshlin/
💥 Состоялось заседание рабочей группы Комитета Государственной Думы по охране здоровья, посвященное вопросам вакцинации против менингококковой инфекции. Несмотря на то, что заболеваемость этим тяжелым заболеванием за последний год выросла более чем в два раза, иммунизация по-прежнему проводится только по эпидемическим показаниям и не входит в Национальный календарь профилактических прививок.
❗ «Это опаснейшее заболевание, эффективно бороться с которым можно лишь с помощью профилактической вакцинации. Сейчас иммунизация проводится только по эпидемическим показаниям и за счет средств региональных бюджетов, но должна стать массовой. Мы считаем принципиально важным, чтобы уже в 2025 году в календарь была включена вакцинация против менингококковой инфекции — как это предусмотрено утвержденным Правительством РФ планом мероприятий», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/15072025-vsp-prizyvaet-ne
‼ Ян Власов в своем выступлении сделал акцент на вопросах информационной политики и роли общественных организаций, а также обратил внимание на сложившуюся ситуацию вокруг комиссии Минздрава по ЖНВЛП. В поручении Президента, касающемся формирования расширенного состава комиссии по ЖНВЛП, была обозначена необходимость привлечения к её работе пациентских организаций. В документе указано, что соответствующие действия должны осуществляться по согласованию с Общественной палатой. «На практике было принято решение о включении в состав комиссии представителя Общественной палаты. Мы считаем важным уточнить, каким образом реализован механизм согласования с учётом изначального акцента на участии именно пациентских организаций», — заявил он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/09072025-ian-vlasov-grazhdanskoe-obshchestvo
Читать полностью…
🛑В 2024 году расходы российских регионов на борьбу с онкологическими заболеваниями различались более чем в 10 раз. Эксперты Всероссийского союза пациентов подсчитали, сколько регионы потратили за год на противоопухолевую терапию одного онкопациента на учете. Самая крупная сумма – более 190 тыс. руб., самая маленькая – меньше 19 тыс. руб.
✅ ВСП предложил провести переоценку объемов финансирования медицинской помощи для онкопациентов.
‼ «Мы наблюдаем резкие различия между регионами в доступе к терапии — иногда в десятки раз. Такое неравенство напрямую отражается на шансах пациентов на качественную помощь, поэтому целесообразно пересмотреть объемы финансирования медицинской помощи по профилю «Онкология» и введение прозрачного механизма индексации до 2036 года», — считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/03072025-v-rossii-raskhody-regionov
💥 Подходит к завершению сбор информации в рамках исследования мнений пациентов о доступности медицинской помощи при муковисцидозе, проводимом ВСП.
Ответили более 300 пациентов и их представителей. Получена ценная и разносторонняя информация.
❗ Просим всех пациентов муковисцидозом и их представителей принять участие в исследовании.
‼ По его итогам будет представляться федеральным органам власти ситуация в сфере и Всероссийским союзом пациентов будут готовиться предложения по развитию медицинской помощи.
‼️ Обратите внимание:
после первых двух вопросов, анкета делится на две части: для представителей пациентов младше 18 лет и для взрослых пациентов старше 18 лет.
✅ Анкета для пациентов старше 18 лет здесь👉 https://ankt.cc/swIDbM
✅ Анкета для представителей пациентов младше 18 лет здесь👉https://ankt.cc/swIDbM
🤝 Спасибо большое всем участникам!
💥 Для юбилейного события основными критериями организации экспозиции стали:
• инновационность,
• уникальность,
• улучшенные или превосходящие характеристики российских изделий по сравнению с зарубежными аналогами
💥 Всего посетители увидят свыше 400 отечественных решений по 9 направлениям:
• Протезы и функциональные узлы, ортезы;
• Спорт и реабилитационное оборудование, тренажеры;
• Кресла-коляски;
• Доступная среда;
• Продукция для людей с нарушением зрения и слуха;
• Одежда, обувь и аксессуары;
• Софт и VR;
• Специальные средства при нарушениях выделительных функций
• Сырье, материалы и комплектующие для реабилитационной индустрии.
❗ Всероссийский союз пациентов направил председателю правительства Михаилу Мишустину письмо, в котором подверг критике работу комиссии Минздрава по формированию перечней лекарств и минимального ассортимента препаратов, которые нужны для оказания медпомощи. ВСП считает, что комиссия блокирует доступ к инновационным лекарствам и препятствует сохранению бюджетных средств.
❗ Обращение ВСП поступило в Минздрав и находится на рассмотрении, сообщил «Ведомостям» сотрудник пресс-службы министерства.Через решения комиссии Минздрава формируется «вход» для жизненно важных лекарств в систему госгарантий, т. е. их реальная доступность для людей, заявил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Если эти «ворота» закрыты или работают непрозрачно, пациенты не получат нужную помощь вовремя, отметил он. По словам Жулёва, в центре должна быть не экономика поставок, а пациент. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/04072025-soiuz-patsientov-raskritikoval
✅ Юрий Жулёв призвал:
— расширить федеральный проект «Борьба с ССЗ» на пациентов с артериальной гипертонией и другими хроническими неинфекционными заболеваниями;
— провести переоценку требуемых объемов финансирования медицинской помощи по профилю «онкология» (исходя из заболеваемости, прогноза прироста контингента пациентов, стоимости терапии)
— разработать и внедрить прозрачный механизм индексации финансирования по профилю «онкология»
— учесть данный механизм индексации в проекте федерального бюджета на 2026 и плановый 2027-2028 гг.
💬 По его словам, ключ к успеху нацпроекта — равнодоступность, системность и прозрачность медицинской помощи. Без этого достичь целей по увеличению продолжительности жизни невозможно.
✅ «Еще десять лет назад граждане не много знали о страховых медицинских организациях (СМО), и только 8% застрахованных обращались к ним за помощью. Сейчас, согласно различным исследованиям, в том числе Всероссийского союза пациентов, практически в половине случаев, когда человека не устраивает лечение, он обращается за консультацией и помощью в компанию, оформившую ему полис ОМС», — прокомментировали результаты анализа жалоб в «СОГАЗ-Мед».
‼ В прошлом году в Общественной палате предложили сократить установленные в законодательстве сроки рассмотрения медорганизациями обращений пациентов по поводу нарушений их прав при получении медицинских услуг (с 30 до 10 рабочих дней). Как пояснил зампред комиссии по общественному контролю и работе с обращениями граждан Евгений Мартынов, сейчас граждане не видят смысла в письменных жалобах на отказы в маршрутизации, выдаче направлений, нарушении предельных сроков ожидания медпомощи, так как сроки ожидания ответа делают неактуальными принятые по ним решения.
✅ Разработанный Минздравом новый порядок консультаций для клиентов страховых компаний при предъявлении претензий к клиникам в связи с отказом в оказании помощи либо некачественным лечением и взиманием за это денежных средств предполагает, что СМО должны будут отвечать на вопросы застрахованного лица, в том числе о возможности предъявления претензии к медорганизации в судебном порядке. Планируется, что поправки вступят в силу с 1 сентября.
💬«Рассеянный склероз — это заболевание с очень индивидуальным течением. То, что помогает пациенту в начале, может быть неэффективным спустя несколько лет. Современный подход к лечению РС предполагает динамическое наблюдение и необходимость смены терапии в случае отсутствия эффективности или развития опасных нежелательных явлений. Это естественный этап ведения пациента с РС. Но важно подчеркнуть: смена терапии должна быть исключительно по медицинским показаниям. Пациент не должен становиться заложником тендера или закупки. Когда происходит так называемое „немедицинское переключение“ — например, с эффективного препарата на другой, только потому что он дешевле или проще в закупке — это может иметь катастрофические последствия: обострение болезни, прогрессирование инвалидности, потерю контроля над заболеванием», — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
💯 Специалисты подчеркнули, что ключевым условием эффективности лечения является соблюдение клинических рекомендаций, нормативных документов и четкая верификация диагноза. Только после этого — с учетом течения заболевания, сопутствующих состояний и данных о переносимости — принимается решение о назначении или изменении терапии. При этом крайне важно учитывать фактор приверженности лечению, который формируется, в том числе, через доверие к врачу и понимание пациентом целей терапии.
💬 «Терапия при рассеянном склерозе — это совместный труд врача и пациента. Только при полной приверженности, информированности и взаимном доверии мы можем сохранить стабильность и качество жизни. Любое вмешательство в схему лечения должно быть строго обосновано. Эффективность оценивается на основании объективных показателей, и смена терапии возможна только тогда, когда она действительно необходима», — отметила врач-невролог центра орфанных заболеваний МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Екатерина Новикова.
✍️ Конференция также затронула более широкие вопросы взаимодействия в системе здравоохранения. Участники подчеркнули, что медицинская помощь — это не только клинический процесс, но и юридически регламентированные отношения между врачом и пациентом. В этой связке обе стороны несут ответственность за результат, а сама система должна обеспечивать условия для осознанного участия пациента в принятии решений.
💬 «Пациент — это не объект вмешательства, а равноправный участник процесса. Без его информированного согласия, понимания рисков и доверия к врачу невозможно добиться по-настоящему безопасного и эффективного лечения. Отношения в медицине сегодня — это партнерство, основанное на праве, этике и взаимной ответственности», — подчеркнул председатель Совета общественных организаций при территориальном органе Росздравнадзора по Ярославской области, председатель Ярославской РОО «Ассоциация медицинских работников» Игорь Степанов.
❌ По данным опроса, лишь 4% опрошенных получают препараты по полной льготе. Почти 90% частично или полностью оплачивают терапию самостоятельно.
🛑 При этом лечение довольно дорогое (а необходимость в нем - пожизненная): более половины пациентов с гипертонией и ХБП тратят на терапию свыше 10% своего ежемесячного бюджета, а 5% - более половины доходов семьи.
❗ "Это закономерно влияет на приверженность лечению: лишь каждый четвертый участник опроса действительно следует всем рекомендациям врача", - отмечают в Союзе пациентов.
✅ "Исследование показало: хроническая болезнь почек и артериальная гипертония требуют системного, неформального подхода. Сегодня такой подход частично предусмотрен в нормативных документах, но не реализуется на практике. Пациенты продолжают получать помощь с перебоями, остаются без доступа к специалистам и современным препаратам. Их диагнозы не фиксируются, а значит - и лечение не начинается. Болезнь по-прежнему опережает систему. А за это платят люди - своим временем, здоровьем и жизнью. Но это можно изменить. Включение пациентов с ХБП и АГ в федеральный проект откроет доступ к системной помощи и позволит продлить активную жизнь миллионов россиян. Среди опрошенных их - более 80%, и у нас есть шанс кардинально изменить их будущее", - заключили в ВСП. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/29062025-opros-pochemu-patsienty
ХОБЛ: вызов для системы здравоохранения и точка объединения усилий
🟢В Кемерове прошла межрегиональная конференция, организованная Всероссийским союзом пациентов, — и это не просто ещё одно мероприятие в календаре. Это шаг к реальному решению одной из самых острых проблем для промышленного региона — хронической обструктивной болезни лёгких (ХОБЛ).
‼️По данным экспертов, в России от ХОБЛ страдают до 16 миллионов человек, и почти половина из них — люди трудоспособного возраста. Причины — далеко не только курение. Это и работа на вредных производствах, и экологическая обстановка, и недостаток профилактики.
✅«ХОБЛ — это масштабная проблема, которая особенно остро проявляется в промышленных регионах страны. Это заболевание поражает людей в самом активном и трудоспособном возрасте — тех, кто двигает вперёд нашу экономику, науку, инфраструктуру. Противодействие ХОБЛ — наша общая задача, и пациентское сообщество готово быть надёжным партнёром в этой работе.
Я уверен, что сегодняшнее обсуждение станет вкладом в развитие как региональных, так и федеральных программ по борьбе с хроническими заболеваниями органов дыхания», — отметил Олег Альмендеев, директор проектов Всероссийского союза пациентов.
⚠️Спикеры конференции говорят о необходимости системных решений: региональных программ, межведомственного взаимодействия, устойчивого лекарственного обеспечения. И, конечно, важную роль играет ответственный подход к здоровью со стороны самих граждан.
🛑«Вопросы, которые сегодня ставятся перед государством в контексте дожития, напрямую связаны с состоянием здоровья населения. Среди ключевых причин смертности — хронические заболевания, в том числе заболевания лёгких.
Сейчас мы запускаем цикл мероприятий, посвящённых заболеваниям лёгких, именно с этого региона. Это неслучайно: мы ожидаем появления новых эффективных препаратов, но чтобы они были востребованы, необходима работающая система здравоохранения — не только концептуально выстроенная, но и практически реализуемая.
При этом важно помнить: ответственность за здоровье лежит не только на системе, но и на самом человеке. У пациента есть не только права, но и обязанности — проходить профилактические осмотры, следовать назначениям врача, заботиться о себе. Но ещё важнее — не стать пациентом вовсе», — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов.
👉Не случайно старт обсуждений именно в Кузбассе. Это регион с высоким уровнем загрязнения воздуха, большим числом работников промышленных предприятий и выраженной экологической нагрузкой. Здесь заболеваемость ХОБЛ — выше среднего по стране.
✅«Это мероприятие имеет особое значение для Кузбасса, поскольку именно заболевания бронхолёгочной системы у нас особенно распространены. Регион у нас специфический — промышленный, с особыми климатическими и экологическими условиями, и именно бронхолёгочная патология занимает ведущее место среди всех нозологических форм.
Важно, что на площадке идёт обсуждение вопросов межведомственного взаимодействия, формулируются уточнённые цели и задачи. Это не просто обмен мнениями — это реальное соединение науки и практического здравоохранения. А для нас это главное: чтобы знания и наработки превращались в конкретные действия, которые улучшат здоровье наших жителей», — заявила Оксана Абросова, заместитель министра здравоохранения Кузбасса.
‼️По итогам конференции будет принята резолюция с конкретными предложениями, включая развитие профилактических программ и расширение доступа к терапии. Документ направят в профильные органы власти.
Эксперты рассчитали стоимость расширения программ «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» и льготного лекобеспечения: потребуется увеличение финансирования минимум на 44 млрд руб.
‼️По оценкам ВСП, новая «дорожная карта» по повышению продолжительности жизни людей с ССЗ нереализуема без включения в госпрограммы новых категорий пациентов высокого риска (артериальной гипертензией, дислипидемией, хронической сердечной недостаточностью, нарушениями ритма) и поэтапного увеличения продолжительности лекобеспечения до трех-пяти лет после острых событий.
✅«Гипертония включена в перечень социально значимых заболеваний наряду с ВИЧ, но льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне для гипертоников — нет. Расширение федерального проекта на эту группу позволит спасти несколько десятков тысяч жизней», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/24062025-v-gosdume-predstavili
✅ Цель проекта - повысить уровень результативности деятельности пациентских НКО по формированию ответственного поведения пациентов с хроническими заболеваниями, представлению их интересов в деятельности общественных совещательных структур. Для популяризации программы «ОП», ее инструментов, игровых технологий будут проводиться презентационно-методические мероприятия в рамках Всероссийского конгресса пациентов и традиционных конференций всероссийских пациентских организаций.
❗ Благодаря проекту 80 НКО внедрят в работу инструменты по формированию ответственного поведения пациентов. 4800 пациентов примет участие в программах и игровых мероприятиях НКО. 1700 лидеров и активистов получат информацию о программах, игровых технологиях по формированию ответственного поведения пациентов, алгоритмах решения системных проблем усилиями НКО.
#пациенториентированноездравоохранение
#ответственныйпациент
Важные новости по программе «14 ВЗН»!
Правительство обновило правила закупок лекарств для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями — внесены изменения в Постановление № 1416.
Что изменилось:
🟢 Разрешено перераспределять препараты между детьми и взрослыми (с обязательным возмещением). Это поможет оперативно реагировать на потребности, а не ждать следующего года.
📦 Внедрен чёткий алгоритм межрегионального перераспределения. Приоритет — регионам с запасом <60 дней. Если где-то лекарств >120 дней, а где-то <30 — ФЦПиЛО сообщает, и препараты перераспределяются.
📑 Упростили документооборот. Теперь не надо ждать оформления прав собственности через Минздрав — препарат считается переданным на основании факта получения. Это значит, что он быстрее попадёт к пациенту, а не будет простаивать на складе.
🗓 Появился «предзаявочный» этап — можно готовиться к подаче заявок заранее.
В течение года можно подать допзаявку, если:
— появилась экономия средств;
— в программу добавлен новый препарат.
Всероссийский союз пациентов приветствует принятые изменения и благодарит Минздрав, Комитет Госдумы по охране здоровья и лично Бадму Башанкаева за последовательную работу по улучшению системы «14 ВЗН».