-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
📌 29 мая — Российский день осведомленности о гипертриглицеридемии
Впервые в этом году в России отмечается День осведомлённости о гипертриглицеридемии. Он учрежден Национальным обществом по изучению атеросклероза и будет проводиться ежегодно в последний четверг мая — чтобы привлечь внимание к проблеме, которая часто остаётся вне фокуса.
🧬 Гипертриглицеридемия — это повышение уровня триглицеридов в крови выше 1,7 ммоль/л. Это состояние увеличивает риск инфаркта, инсульта и даже острого панкреатита. При этом почти треть россиян имеют повышенный уровень триглицеридов, а у людей с диабетом 2 типа — более половины.
📊 По данным исследования ЭССЕ-РФ:
— у 30,8% россиян выявляется гипертриглицеридемия;
— среди пациентов с ИБС — у 38,1%;
— среди пациентов с диабетом 2 типа — у 52,1%.
🔴 Часто заболевание остаётся незамеченным, и пациенты не получают своевременного лечения.
📍 Цель дня — напомнить врачам и пациентам о важности регулярной проверки уровня триглицеридов и контроле липидного профиля.
👉 Нормальный уровень — до 1,7 ммоль/л. Все, что выше, требует внимания и, возможно, лечения.
Следите за своим здоровьем — липиды не болят, но последствия могут быть очень серьёзными.
🤔 Минздрав в 2025 году собирается внести в кабмин и Минфин заявку на расширение федпроекта по борьбе с сердечно-сосудистыми заболеваниями — льготным лекобеспечением хотят охватить пациентов с резистентной артериальной гипертензией, у которых есть хроническая болезнь почек, хроническая сердечная недостаточность и фибрилляция предсердий
Планы озвучил замминистра здравоохранения Евгений Камкин. По его словам, сейчас Минздрав готовит предложения по расширению программы льготного лекобеспечения.
➡️ Предварительные расчеты допфинансирования были представлены в письме первому зампредседателя профильного комитета Бадме Башанкаеву — они, как утверждает Vademecum, составляют еще порядка 43,5 млрд рублей в год.
Из них 22,9 млрд рублей рассчитаны на обеспечение 572 000 пациентов с диагнозом АГ+ХСН, 13,8 млрд рублей — 440,5 тысячи человек с АГ+ФП, 6,8 млрд рублей — 234,5 тысячи больных АГ+ХБП. Это, согласно расчетам Минздрава, поможет снизить экономическое бремя заболеваний и сэкономить бюджету 19,2 млрд рублей, а также сохранить 13 930 жизней в год.
🌟В прошлом июле Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав расширить программу по борьбе с сердечно-сосудистыми заболеваниями и включить в перечень льготников, которые могут бесплатно претендовать на получение лекарства людей с резистентной артериальной гипертензией.
Минздрав тогда обещал рассмотреть предложение с привлечением экспертов.
❣ Профессиональный рост пациентского сообщества отметил на закрытии тренинга сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Он подчеркнул, что участие в тренинговых программах ВСП – это «не просто процесс ради процесса», а качественная подготовка, необходимая организациям пациентов для того, чтобы реагировать на вызовы времени. «Мы уже давно превратились в большую семью, в очень серьёзное сообщество. Поэтому чем сильнее вы, тем сильнее союз. И второе— благодаря обратной связи через ваши комментарии, согласие или не согласие с какими-то озвученными тезисами, мы корректируем политику Всероссийского союза пациентов, уточняем проблематику», - отметил он.
💥 О важности взаимоподдержки и обмена знаниями и навыками размышлял и сопредседатель ВСП Ян Власов. «Да, мы, мы не можем знать всё, но мы знаем, кто может знать что-то из того, что нам нужно. Это как большая библиотека. Можно иметь много книг, но не знать, в какую заглянуть. Мы знаем, в какую заглянуть. Более того, мы знаем, на какой главе книгу открыть и даже какую строчку подчеркнуть. Поэтому, для нас преград нет: если в деталях видим, каким образом цель расположена, где она более доступна, говоря военным языком, мы меняем угол атаки, и достигаем нужной цели», - сказал он.
💖 А вот отзывы организаторов и участников тренинга:
Екатерина Асташина, координатор проектов, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика».
- Весенний тренинг общественных экспертов и пациентов стал уже традиционным! В этом году он был организован в формате онлайн марафона – 17 сессий, 38 спикеров и модераторов, более 700 подключений.
Традиционно в его подготовке и проведении приняли участие лидеры НКО пациентов, эксперты и тренеры ВСП, гости из числа представителей медицинского, фармацевтического сообщества, практикующие юристы. Впервые в рамках тренинга участникам удалось пообщаться с сенатором Российской Федерации, Членом Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Мариной Геннадьевной Сидухиной.
Всего за один день мы охватили много вопросов, которые остро волнуют представителей пациентского сообщества. В поле зрения попали сложные, неоднозначные дискуссионные вопросы реализации прав пациентов, технологии работы НКО, общественных совещательных структур и сообществ, практики повышения личной эффективности. Сессии готовились с помощью участников: опросы, голосования, сбор предложений для дискуссий и т.д.
💖 Светлана Сергеева, координатор проектов ВСП:
- Работаю с пациентскими НКО 16 лет и могу ответственно заявить, что с каждым мероприятием виден личностный рост участников по многим направлениям, многие руководители НКО стали экспертами, приняли участие в разработке программы тренинга, модерировали работу сессий. Такой результат особенно радует и вдохновляет на дальнейшую работу.
❗ Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:
- Весенний тренинг Всероссийского союза пациентов стал для меня настоящим днём роста — не только как для модератора, но и как для участника. Мы говорили про искусственный интеллект, ресурсы для НКО, личные границы, взаимодействие поколений — и это было живо, глубоко и по-настоящему полезно. Я с благодарностью наблюдала, как 20-летние слушают и учатся, а 30-летние — делятся опытом, который сами когда-то получили от старших коллег. Этот тренинг ещё раз доказал: сила — в сообществе. А развитие — в передаче знаний, поддержке и взаимном уважении.
👇👇👇
☝☝☝ Материалы курсы выложены в сообществе в «ВКонтакте» на вкладке «Видео». Также можно пройти по ссылкам, указанным на странице проекта на сайте ВСП или размещенным в конце этого документа. Программа состоит из нескольких уроков по 15 – 30 минут. Для успешного прохождения программы необходимо в начале посмотреть 2 видео-ролика, которые будут являться базовыми
👉 Для чего нам внедрять привычки
👉 Из чего состоят привычки
Далее можно изучать мини-курсы по разным сферам жизни. Они содержат конкретные примеры, которые помогают внедрить привычку. Мы представляем курсы по темам
Практические мини-курсы можно изучать в любом порядке – в зависимости от Ваших приоритетов. В каждом практическом модуле есть небольшое повторение теоретических основ и масса идей о том, как и какие привычки помогают настроить рекомендованный образ жизни.
❣ Курс «Внедряем полезные привычки»:
✅ Введение в тему https://vkvideo.ru/video-230590124_456239017
✅ Из чего состоит привычка https://vkvideo.ru/video-230590124_456239018
Привычки – СОН https://vkvideo.ru/video-230590124_456239019
❇ Привычки – ВОДА https://vkvideo.ru/video-230590124_456239020
❇ Привычки – ЕДА https://vkvideo.ru/video-230590124_456239021
❇ Привычки – ФИЗ.АКТИВНОСТЬ https://vkvideo.ru/video-230590124_456239022
❇ Привычки – Убираем вредные привычки https://vkvideo.ru/video-230590124_456239023
☝ Общественная организация пациентов «ОСТЕОРУС» в составе Российской ассоциации по остеопорозу поддерживает и подхватывает инициативу IOF и предлагает всем желающим из всех регионов нашей страны присоединиться и
07.06.2025 года провести любые спортивные мероприятия под лозунгом «ЗДОРОВЫЕ КОСТИ ТРЕБУЮТ ДВИЖЕНИЯ. ВПЕРЕД!»
✅ Цель: привлечение внимания общества, государства и политиков к проблеме профилактики, диагностики и лечения остеопороза для предупреждения опасных для жизни осложнений – переломов костей, подчеркнуть важность комплексной и ранней профилактики остеопороза, ее значимость для активного долголетия и формирования модели здорового образа жизни.
Мероприятие проводится в преддверии 12 июня – Дня России: будущее страны и здоровье нации взаимосвязаны!
В Ярославе данное мероприятие состоится 7 июня в 10-00 часов в Юбилейном парке (пр-т Ленина, д. 24Б).
✅ Организаторы – «Ярославское отделение Российской ассоциации по остеопорозу, Общество пациентов с остеопорозом «ОСТЕОРУС», Общественная организация «Союз женщин» Ярославской области, Клуб «Завтрак со смыслом».
Приглашаем всех желающий присоединиться!
Координационный центр Общественной организации пациентов «ОСТЕОРУС»:
💥Сайт https://osteoporosis-russia.ru/
Новости https://osteoporosis-russia.ru/category/novostiosteorus/
Масштабная национальная цель — повышение качества медицинской помощи по всей стране. Стоят задачи обновления первичного звена, модернизации федеральных медорганизаций и центров здоровья, создания новых приемных отделений, заявили участники итоговой коллегии Минздрава. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил: «Определенное внимание было уделено вопросу кадровому, и это очень правильно, потому мы понимаем, что он ключевой в системе здравоохранения. Многократно было сказано, и в докладе министра это прозвучало, насколько важно мнение пациентов о системе здравоохранения, о конкретных медорганизациях. Речь шла о повышении удовлетворенности граждан и было сказано, что в этом направлении будет продолжаться работа в виде создания четких критериев, по которым будет оцениваться система здравоохранения и эффективность национальных проектов», — отметил он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/05/16052025-o-chem-govorili
Читать полностью…
«Жизнь в рамках» — она есть или её нет?
В рамках Месяца осведомлённости об аксиальном спондилоартрите (АксСпа), анкилозирующем спондилите (АС) или болезни Бехтерева — как бы мы это ни называли, суть одна: это заболевание коренным образом меняет жизнь человека. 👇👇👇
На онлайн-тренинге «Повышение эффективности пациентских НКО» мы обсудили всё, что волнует активистов:
▪️ Где брать мотивацию и ресурсы
▪️ Как заявить о проблеме — и быть услышанным
▪️ Почему конфликты с врачами и администрацией можно решать конструктивно
▪️ Что делать с манипуляциями и выгоранием
▪️ Как использовать ИИ в НКО-проектах
🗣 «Пациентские организации сегодня — это не просто голос, а полноценные участники процессов. Наша задача — помочь общественным экспертам быть профессиональными, узнаваемыми и эффективными», — Юрий Жулёв, сопредседатель ВСП.
🗣 «Чтобы быть сильнее, нам нужно объединяться, делиться опытом и поддерживать друг друга. На площадке Союза пациентов всегда можно получить необходимую консультацию от экспертов или коллег», — Ян Власов, сопредседатель ВСП.
💡 Дискуссии, кейсы, коуч-сессии и откровенные разговоры — всё для того, чтобы НКО развивались, а пациенты чувствовали: за них есть кому постоять.
#пациенты #НКО #ВСП #обучение
🟣Дорогие друзья!
19 мая мы отмечаем Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК) под девизом
"Говорим о ВЗК открыто".
Мы, как пациентская организация, приглашаем вас присоединиться к этой инициативе в этот день, чтобы поддержать друг друга.
Кто-то из нас только что столкнулся с диагнозом, кто-то проходит свой непростой путь к ремиссии.
В этот важный для нашего сообщества день мы услышим рассказы тех, кто прошел долгий путь от установления диагноза до долгожданной ремиссии. Их опыт и советы могут оказать неоценимую помощь многим из нас.
Если вы хотите тоже прислать свою историю, то присылайте ее в личные сообщения группы «Доверие» ВКонтакте. Мы обязательно ее опубликуем сегодня в течение дня или в последующие дни!
Присоединяйтесь к нашему открытому диалогу!
Давайте вместе делиться знаниями и поддерживать друг друга.
Каждый из нас — важная часть этого движения, и вместе мы можем изменить жизнь многих людей.
Вы можете поддержать распространение информации о ВЗК, сделав перепост с наших страниц, чтобы как можно больше людей знали об этом сложном заболевании. Вполне возможно, вы поможете кому-то найти в себе силы пройти обследование, которое станет первым шагом на пути к выздоровлению.
Позвольте людям с ВЗК быть услышанными.
Давайте сделаем этот день значимым! Будьте с нами сегодня!
#моодоверие
#деньВЗК2025
#worldIBDday
#IBDday2025
#болезньКрона
#язвенныйколит
БУДЕТ ИНТЕРЕСНО!!!
Уважаемые коллеги и друзья!
Приглашаем вас принять участие в онлайн тренинге общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики»
17 мая ⏰ 09:00-10:30 (мск)
ОТКРЫТИЕ ТРЕНИНГА
ПАНЕЛЬНАЯ ДИСКУССИЯ «Точки роста и траектории успеха НКО и сообществ пациентов»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперты: Ю.А. Жулёв, Я.В. Власов, И.В.Мясникова
Руководители НКО пациентов Е.А. Жигалко, П.И. Пчельникова, Д.Е. Черненко, М.Ю. Сафронкина, В.А. Свердлова
Модераторы: М.В.Чураков, Е.Е. Асташина
17 мая ⏰ 10:40-11:40 (мск)
ДИСКУССИЯ «Конкуренция или кооперация: работа НКО разных нозологий в регионах»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперты: Д.Г.Сафронкин, О.А.Абдрахманова, В.А. Федосеева
Модератор: Л.В. Белоусова
ОТКРЫТОЕ ИНТЕРВЬЮ «Узнаваемость НКО: как выйти из тени и завоевать доверие?»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/prv4pu6mv0bo
Эксперт: А.С. Транцев
Модератор: Е.Е. Асташина
ЭКСПРЕСС-ТРЕНИНГ «Что убивает нашу мотивацию? Как не сдаваться и достигать результатов»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/nnffll1f3b8x
Эксперт: О.В.Матвиевская
Модератор: С.Ю.Сергеева
17 мая ⏰ 11:50-12:50 (мск)
ДЕБАТЫ «Делаем выбор: переговоры или суд и прокуратура?»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперты: С.А. Гибадуллин, М.А. Загрядский
Модератор: А.И. Ривкина
ДИСКУССИЯ «Культура ответственного пациента: цели, подходы, инструменты»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/prv4pu6mv0bo
Эксперт: М.В.Журавлева, А.Г.Коровин
Модератор: С.Ю. Сергеева
КОУЧ-СЕССИЯ «Личные границы: как говорить «НЕТ» без чувства вины»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/nnffll1f3b8x
Эксперт: Т.Н. Осипова
Модератор: Е.Е. Асташина
17 мая ⏰ 13:00-14:00 (мск)
ОТКРЫТОЕ ИНТЕРВЬЮ «Как добиться внимания к вашей проблеме в органах власти: алгоритм действий и типичные ошибки»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперт: М.Г. Сидухина
Модератор: И.А. Лукьянова
КЕЙС-ЛАБОРАТОРИЯ «Опыт реализации прав пациентов: ресурсы и технологии»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/prv4pu6mv0bo
Эксперты: Ю.В. Павлова, А.Н. Солодовников
Модератор: А.И. Ривкина
КОУЧ-СЕССИЯ «Как не попасться на манипуляции и не дать себя использовать»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/nnffll1f3b8x
Эксперт: Н.А. Благинина
Модератор: Е.Е. Асташина
17 мая ⏰ 14:10-15:10 (мск)
ДИСКУССИЯ «Можно ли активизировать работу общественных советов и комиссий? Подходы и инструменты»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперты: Л.В. Белоусова, О.В. Савельева, С.А.Хабаркова, Д.А. Халяпин
Модератор: С.Ю. Сергеева
МАСТЕР-КЛАСС «Искусственный интеллект в некоммерческом секторе: подходы, кейсы, перспективы»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/prv4pu6mv0bo
Эксперт: Н.В. Семенова
Модератор: Н.В. Шаталова
17 мая ⏰ 15:20-16:20 (мск)
ДИСКУССИЯ «Роль НКО в конфликтных ситуациях «врач-администрация лечебного учреждения», «врач-пациент»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперт: И.П. Витковская
Модератор: О.В. Матвиевская
МАСТЕР-КЛАСС «Полезные ресурсы для активистов и НКО: гранты, обучение, стажировки»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/prv4pu6mv0bo
Эксперт: А.Н. Торхова
Модератор: Н.В.Шаталова
17 мая ⏰ 16:30-17:30 (мск)
ДИСКУССИЯ «Этико-правовые и организационные основы построения партнерства с фарминдустрией»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперт: Л.В. Матвеева, Ю.А. Весенева
Модератор: Ю.А. Жулёв
ЭКСПРЕСС-ТРЕНИНГ «Управление временем и личная продуктивность»
Ссылка для подключения: https://mosors.ktalk.ru/prv4pu6mv0bo
Эксперт: Ю.В. Яценко
Модератор: С.Ю.Сергеева
17 мая ⏰ 17:30-18:00 (мск)
ЗАКРЫТИЕ ТРЕНИНГА общественных экспертов и пациентов «Ответственный пациент»
Ссылка для подключения: https://vsp-rus.ktalk.ru/k4ojxryhvjny
Эксперты: Я.В. Власов, Ю.А. Жулёв
Модераторы: М.В. ЧураковЕ.Е., Асташина
💥 Онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики» стартует уже завтра - 17 мая в 9.00 Москвы. Программа тренинга уже опубликована на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/
❣ В рамках направления тренинга «Повышение личной эффективности активистов» узнаем и присвоим техники, направленные на то, чтобы:
✅Сформировать план спасения энергии, когда кажется, что всё бессмысленно. Посмотрим на стратегии и личные лайфхаки тех, кто не сломался.
✅ Научиться корректно давать обратную связь и принимать критику.
✅ Не позволять другим играть вашими чувствами!
❗ Для участия в тренинге нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
15 мая - Международный день Людей с Мукополисахаридозом 👇👇👇
Читать полностью…
🌱 Расти вместе! Онлайн-тренинг для тех, кто помогает другим
Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приглашает на онлайн-тренинг ВСП:
- Кто со мной давно, знает, что я — член правления и ответственный секретарь Всероссийского союза пациентов (ВСП) — организации, объединяющей десятки пациентских объединений по всей стране.
И сегодня я приглашаю вас присоединиться к онлайн-тренингу, который пройдет
📆17 мая с 9:00 до 18:00 (МСК)
🔗Подключиться просто, всё здесь: https://forum-vsp.ru/tren-25-1 👇👇👇
Онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов начнется 17 мая в 9.00 мск. В рамках направления тренинга «Технологии работы НКО и сообществ пациентов» с 10.40 до 11.40 мск состоится открытое интервью на тему «Узнаваемость НКО: как выйти из тени и завоевать доверие?».
💥Эксперт Алексей Транцев, директор ММОО «Инклюзивный Ресурсный Центр», эксперт по инклюзивному блогингу, работе с людьми с инвалидностью будет делиться своим практическим опытом и наработками выстраивания успешной PR-политики НКО, готовой вырасти от городских инициатив до узнаваемости на федеральном уровне.
❗ Также в рамках этого направления тренинга состоится дискуссия «КУЛЬТУРА ОТВЕТСТВЕННОГО ПАЦИЕНТА: ЦЕЛИ, ПОДХОДЫ, ИНСТРУМЕНТЫ» и кейс-лаборатория «ОПЫТ РЕАЛИЗАЦИИ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ: РЕСУРСЫ И ТЕХНОЛОГИИ».
✅ Для участия в тренинге нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
Онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики» начнется 17 мая в 9.00 Москвы. Программа тренинга уже опубликована на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/
❗ В рамках направления тренинга «Сложные вопросы» состоится дискуссия «Конкуренция или кооперация: работа НКО разных нозологий в регионах». Ее модератор Людмила Белоусова, член Правления МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях», вместе с другими участниками обсуждения будет искать ответ на вопрос: «Может ли конкуренция способствовать улучшению качества и эффективности деятельности НКО?».
⁉ А на дебатах «Делаем выбор: переговоры или суд и прокуратура?» будут обсуждаться оптимальные алгоритмы действий по защите прав пациентов.
💥Для участия в тренинге нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
Цены на отдельные препараты за год выросли в 2–3 раза — при официальной инфляции чуть выше 10%. Почему это происходит? Кто влияет на формирование конечной цены в аптеке — логистика, производители или все же сами аптеки?
💥 В эфире программы "Утра России" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов рассказал, что мешает государству напрямую регулировать цены в аптеках и возможно ли вернуть государственные аптеки — как в советское время.
Подробнее в сюжете на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/05/pochemu-lekarstva-prodolzhaiut-dorozhat-dazhe-pri-stabilnoy-infliatsii
❗ Оксана Гревцева, директор АНО "Расстояние", г. Липецк:
- В современном обществе пациентские некоммерческие организации играют ключевую роль в защите прав пациентов, улучшении качества медицинской помощи и формировании общественного мнения о здоровье. Однако для того, чтобы эффективно выполнять свою миссию, нам необходимо постоянно развиваться, обмениваться опытом и осваивать новые инструменты работы. И ВСП делает эту задачу выполнимой благодаря ежегодным тренингам. Тренинг предоставляет участникам важные знания и практические навыки, которые позволяют повысить качество работы НКО, улучшить коммуникацию с медицинскими и государственными структурами, а также эффективно продвигать интересы пациентов. Более того, формат тренинга способствует открытому диалогу между участниками с разным опытом и взглядами, что стимулирует генерацию новых идей, поиск нестандартных решений и выработку согласованных подходов к решению актуальных проблем.
❗ Колотухина Людмила, общественный эксперт в сфере здравоохранения, г. Саров:
- Команда ВСП - это профессионалы, с неугасающей энергетикой специалисты. Они могут нацелить на продуктивную социально-ориентированную работу. Принимала участие в первый раз. Всё понравилось. Особенно ИИ, уже пользуюсь. Буду делиться полученными знаниями с коллегами. СПАСИБО!
🤝 Ну и в финале тренинга сопредседатель ВСП Юрий Жулёв напомнил, что Союз пациентов уже готовится к проведению очередного Конгресса, где запланировано «достаточно полноценное время для проведения тренинга пациентских организаций». И поблагодарил от лица сообщества команду организаторов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» за проведенное на высоком уровне весеннее мероприятие.
Сила – в сообществе, а развитие – в передаче знаний!
Традиционно на сайте состоявшегося 17 мая онлайн-тренинга общественных экспертов и пациентов «Технологии работы НКО и сообществ пациентов» https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ под плашкой каждой сессии размещены презентации и записи работы. Будем рады, если материалы станут вам полезны! 👇👇👇
Онлайн-курс является частью комплексной программы, реализованной в 2024 – 2025г. при поддержке Фонда Президентских грантов «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями».
💥 Основа курса – подход, изложенный Джеймсом Клиром в книге «Атомные привычки», а также материалы «Мастерской достижения цели» Галины Иевлевой
❗ Это синтез идей, сформулированных учеными в психологии, биологии, неврологии, философии, и богатая практика по внедрению привычек у многих людей. Также в практических разделах курса использован личный опыт ведущей курса Марии Анпилоговой.
✅ Мария Анпилогова более 30 лет занимается вопросами профессионального и личного развития в качестве карьерного консультанта и HR-эксперта. И уже 3 года внедряет привычки в свою жизнь. 👇👇👇
Международный Фонд Остеопороза (IOF) в мае-июне 2025 года инициирует во всех странах мира для людей всех возрастов акцию по физической активности (ходьба, бег и т.п.) для профилактики остеопороза.
👇👇👇
💥Чтобы передать, что именно чувствуют пациенты с АС, мы создали иммерсивный проект «Жизнь в рамках» — не просто выставку, а уникальный опыт сопереживания.
Мы разработали специальный костюм и матрас с липучками, чтобы каждый мог прочувствовать, что значит «приклеиться» к кровати утром из-за скованности.
❗ Утяжелители, спрятанные даже внутри книг, и ортезы на руки и кисти — чтобы через сопротивление и стеснение движений показать, как каждое простое действие — от завязать шнурки до печати на клавиатуре — может стать испытанием.
Мы делились своими личными ощущениями и объясняли, что значит жить с постоянной болью, усталостью, нарушением сна и ограничением подвижности.
Кроме того, каждый участник мог пройти тест на воспалительный характер боли. Это, конечно, не диагноз, но важный шаг — чтобы задуматься, не откладывать и при необходимости обратиться к врачу.
‼ Вот лишь несколько отзывов:
«Это интересный опыт, нельзя понять человека, пока не побудешь в его “теле”.»
«Спасибо организаторам! Никогда не думала, что даже простые действия могут быть такими тяжёлыми. И спасибо за понятное объяснение — я узнала много нового о болезни».
«Сложно даже представить, что кто-то живёт с этим не 10 минут, а каждый день и всю жизнь…»
❣ Наша команда:
• Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, живёт с ювенильным АС с 11 лет, с 2012 года в организации,
• Александр Кудик, администратор заявок Службы равного консультирования, многолетний волонтёр с 2015 года и человек, который сам живёт с АС более 10 лет.
💖Мы выступили не просто экспертами, а людьми с опытом жизни с этим заболеванием, готовыми делиться, объяснять и помогать понять.
Мы готовы продолжать проводить иммерсивные выставки — особенно в крупных компаниях, где работают тысячи молодых людей.
Потому что ревматические заболевания, особенно после COVID-19, могут затронуть любого, и осведомлённость — это первый и важный шаг к сохранению здоровья.
📩 Если вы хотите провести такую иммерсивную сессию — в вашей компании, на выставке, конференции или другом мероприятии —
пишите Наталье Шаталовой на shatalova@bbehtereva.ru с темой письма «Жизнь в рамках».
Давайте вместе делать невидимое видимым.
#BB_новости
#ЖизньвРамках #АнкилозирующийСпондилит #АксиальныйСпондилоартрит #БолезньБехтерева #АксСпа #ОсведомленностьАС #ИммерсивныйПроект #НевидимаяБоль #КаждоеДвижениеВажно #ПациентыГоворят #ПримерьАС #МыРядом #ЗдоровьеБезИсключений
💊 Нацпроекты и лекарственное обеспечение: как сделать здравоохранение эффективным для всех
В рамках 32-го Фармацевтического форума имени Н.А. Семашко прошла сессия, посвящённая ключевой теме — как сделать систему лекарственного обеспечения по-настоящему действенным инструментом реализации национальных проектов в здравоохранении.
В дискуссии в качестве модератора принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Он выступил с тезисом, который стал одним из лейтмотивов сессии:
🗣 Юрий Жулёв: «Национальные проекты в здравоохранении дают шанс принципиально изменить ситуацию с доступом к современным методам лечения. Но чтобы этот потенциал реализовался, необходимо наладить тесное и устойчивое взаимодействие между системой здравоохранения, фармпроизводителями и самими пациентами. Инновации должны быть не просто внедрены, а реально доступны каждому — независимо от региона проживания. Только в этом случае мы сможем добиться снижения смертности, улучшения качества жизни и повышения эффективности медицинской помощи».
📌 В центре внимания участников:
— как повысить эффективность лекарственного обеспечения по онкологии, ССЗ и болезням органов дыхания;
— где находятся «точки роста» федеральных и региональных программ;
— каким должен быть баланс между инновациями, доступностью и устойчивым финансированием.
📍 Кратко о выступлениях спикеров:
🔹 Ольга Ризаханова рассказала, почему артериальная гипертензия до сих пор остаётся «вне фокуса» федеральных программ, несмотря на масштаб проблемы. Её включение в профильные проекты может существенно снизить инвалидизацию и смертность.
🔹 Юрий Комаров подчеркнул, что в онкологии необходимо принимать решения на основе данных реальной клинической практики, а не только результатов регистрационных исследований. Без цифровых систем прогнозировать потребности в лекарствах невозможно.
🔹 Ольга Титова поделилась опытом Петербурга, где реализована системная модель помощи пациентам с ХОБЛ, включая гарантированное лекарственное обеспечение и доступ к кислородной терапии. Результат — снижение смертности и инвалидизации.
🔹 Михаил Москвитин от «Деловой России» предложил искать дополнительные ресурсы на лекарства за счёт акцизов на вредную продукцию и «обеления» серых рынков. Это поможет компенсировать бюджетный дефицит, особенно на фоне роста числа пациентов и стоимости терапии.
📊 В числе итогов сессии:
— необходимость закрепления единых стандартов обеспечения по социально значимым нозологиям,
— внедрение ИТ-решений для мониторинга эффективности лечения,
— масштабирование успешных региональных практик,
— расширение финансирования с использованием фискальных инструментов.
💬 Участники сошлись во мнении: без устойчивой модели, где фармацевтическая отрасль, пациенты и регуляторы работают вместе, добиться целей нацпроектов «Здравоохранение» и «Демография» будет невозможно.
🎓 Тренинг, который заряжает!
Как усилить влияние пациентского НКО, не перегореть, выйти из тени и говорить с властью на равных? 👇👇👇
Уважаемые коллеги!
🔉Открыта регистрация на бесплатное подключение к онлайн-трансляции Всероссийского Форума по медицинскому праву «Правовая безопасность в сфере охраны здоровья». Ежегодная встреча состоится 30 мая 2025 года.
Представляем вам новый формат – авторские мастер-классы от ведущих экспертов, имеющих большой практический опыт в сфере медицинского права, экспертной деятельности и организации здравоохранения.
👉🏼 Ознакомиться с программой
⚠️Внимание! Подключение бесплатное по предварительной регистрации, количество онлайн-слушателей ограничено.
👉🏼 Зарегистрироваться и задать вопрос
Участники Форума имеют возможность разместить публикацию в журнале "Медицинское право: теория и практика" (включен в перечень РИНЦ). Срок предоставления публикаций до 30 июня 2025 года.
До встречи в эфире!
#анонс #форум
💥 Онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики» стартует уже завтра - 17 мая в 9.00 Москвы.
❗ В рамках направления тренинга «Сложные вопросы» с 13.00 до 14.00 мск состоится открытое интервью на тему «Как добиться внимания к вашей проблеме в органах власти: алгоритм действий и типичные ошибки». Эксперт Марина Геннадьевна Сидухина, Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам.
✅ Приглашаем прокачать свои умения и получить из первых уст ответы на вопросы, как грамотно донести свою проблему до чиновников, запустить ее рассмотрение и получить реальные решения.
Со встречи вы уйдете не с теорией, а с готовой стратегией, планом взаимодействия с представителями органов власти по решению своих проблем.
❣ Для участия в тренинге нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
❗ Онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Технологии работы НКО и сообществ пациентов» в начнется 17 мая в 9.00 мск. С 16.30 до 17.30 мск состоится экспресс-тренинг «Управление временем и личная продуктивность».
🔆Тренер Юлия Яценко, тренер по системно-векторной психологии, директор МБУ «Информационного центра Красноярского района»:
⁉ - Знакомо ли вам чувство: только проснулся, а уже везде опоздал? А оскомина от слова «дедлайн»?
Вместе мы обсудим как, можно научиться использовать время так, чтобы успевать больше, уставать меньше и находить место для всего, что действительно важно.
☝☝☝ Этот тренинг уже стал весенней традицией — мощным днём роста, обмена опытом и поддержки для всех, кто работает рядом с пациентами или сам проходит путь болезни.
🤝Ждем на дискуссионных площадках тренинга лидеров и активистов пациентских сообществ и общественных организаций, членов общественных советов и комиссий, врачей, пациентов и их близких – всех, кто неравнодушен к своему здоровью и здоровью окружающих.
💬Как я уже говорила не раз:
«Вы — основа нашего движения. Всё, что мы делаем, мы делаем вместе»
Присоединяйтесь. Это про силу сообщества. Про настоящую взаимопомощь. И про то, как делать ещё больше — эффективнее, устойчивее и с душой💚
@shatalova_nv
#ВсероссийскийСоюзПациентов
#ПациентскиеНКО
#ОтветственныйПациент
💥Мастер-класс «Искусственный интеллект в некоммерческом секторе: подходы, кейсы, перспективы» состоится 17 мая с 14.10 до 15.10 мск в рамках онлайн тренинга общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики».
Эксперт Наталья Семёнова, заместитель директора Института государственной и муниципальной службы АНО ВО УНиверситет «МИР»:
❗ - Искусственный интеллект - это не про далёкое будущее, а про инструменты, которые уже сегодня могут помогать НКО и пациентским организациям: от автоматизации рутинных задач до персонализированной помощи подопечным. Обсудим, как ИИ помогает объяснять сложные тексты простым языком, создавать инфографику, писать анонсы и программы мероприятий. И всё это — без больших вложений и сложных технических знаний.
✅Для участия в тренинге нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
В рамках направления «Повышение личной эффективности активистов» в ходе тренинга общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики» 17 мая с 11.50 до 12.50 мск состоится коуч-сессия «Личные границы: как говорить «НЕТ» без чувства вины».
☑ Эксперт Осипова Татьяна Николаевна, врач психотерапевт, клинический психолог, руководитель отдела лечения и диагностики Института Ментального здоровья МПК РЕАВИЗ:
- Вы постоянно жертвуете своими интересами, потому что боитесь отказать? Чувствуете себя виноватым, когда говорите «нет»? Теряете энергию в общении с токсичными людьми? Пришло время изменить это!
На коуч-сессии вы сформируете понимание личных здоровых границ.
🟢 Для участия в тренинге нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
🧠 Деменция — диагноз, который касается всех. Но помощь получает далеко не каждый.
На форуме «Технологии долголетия» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов жёстко обозначил проблему:
📍 Почти 2 млн россиян живут с деменцией.
📍 К 2050 году в мире таких людей будет до 150 млн.
📍 А семьи, которые ухаживают за больными, часто остаются без поддержки.
🔻 Диагноз ставится поздно.
🔻 Инвалидность — с бюрократией.
🔻 Компенсации — мизерные.
🔻 Специалистов и сервисов — катастрофически не хватает.
💬 «Мы должны не просто лечить, а создавать систему, в которой человек с деменцией и его близкие не чувствуют себя брошенными», — Ян Власов.
👥 Предложения прозвучали конкретные:
✔️ Заочная инвалидность по диагнозу
✔️ Повышение выплат ухаживающим
✔️ Обязательные соцработники в больницах
✔️ Поддержка «Клиник памяти»
✔️ Финансирование в федеральный бюджет
📣 Это не вопрос будущего. Это реальность для миллионов семей уже сейчас.