-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
На ПМЭФ-2025 прошла сессия «Путь к 78+: вклад кардиологии в национальное долголетие» в рамках форума «Лекарственная безопасность». Дискуссию модерировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
‼️ Один из главных инструментов для реализации поручения Президента по увеличению ожидаемой продолжительности жизни россиян до 78 лет к 2030 году — борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями.
👉 По словам замминистра здравоохранения РФ Евгения Камкина, с 2018 года смертность от этих болезней устойчиво снижается. В 2024 году она достигла исторического минимума. Это результат расширения диспансерного наблюдения, модернизации инфраструктуры и улучшения диагностики: «За шесть лет число высокотехнологичных вмешательств выросло почти на 40%, 2,5 млн человек получают современные препараты. До 2030 года хотим увеличить число россиян, проживших год без острых сердечно-сосудистых событий».
✅ Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв отметил: «Кардиология — системообразующее направление. Мы видим, как своевременное выявление рисков, качественное лечение и доверие между врачом и пациентом реально продлевают активную жизнь».
‼️ Всероссийский союз пациентов активно работает над повышением информированности и приверженности к лечению: «Пациентоориентированность — это не диктат врачу, а личная ответственность за здоровье. Но 41% пациентов с гипертонией сталкиваются с трудностями записи к кардиологу. Без доступного врача и лекарств результат невозможен», сказал Жулёв.
Здоровье — не товар, а инвестиция в будущее
‼️ На ПМЭФ-2025 сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с ключевым тезисом: в здравоохранении слишком много рынка, и это тупиковая ситуация.
«Здоровье не может быть товаром — оно бесценно. Человек готов отдать все за жизнь свою или близких. А значит, вопрос “сколько оно стоит” в принципе некорректен. Если кто-то говорит иначе — это уже вопрос к морали».
Власов призвал разделять медицину и здравоохранение. Медицина работает с диагнозом. А здравоохранение в широком смысле — чтобы диагноз вообще не появился. И вложения здесь разные. Профилактика, образ жизни, питание, экология — все это тоже инвестиции, и они зачастую более эффективны, чем любые препараты. «20 минут физической активности утром — плюс 4 года к жизни. Рациональное питание в семье — минус один случай ожирения у ребенка и плюс 10 лет его здоровой жизни. Это не требует миллиардов. Но требует внимания государства».
‼️ Главный тезис: здоровье должно стать общегосударственной задачей. Не только Минздрава, но и Минпромторга, Минспорта, Минтруда, Минобрнауки, Роспотребнадзора — всех, кто влияет на образ жизни россиян. «Сегодня мы не формулируем стратегический заказ. Мы просто покупаем, что есть на рынке. А нужно — заказывать здоровое будущее. Мы хотим, чтобы наши дети жили 120, а, возможно, и 200 лет? Тогда давайте зададим этот вектор. И начнем работать системно».
✅ По мнению Власова, стране необходима «точка сборки» — управленческий центр, где будет формироваться и реализовываться межведомственная стратегия здоровья граждан. С ориентацией не только на лечение людей, которые уже стали пациентами, а на долгосрочные цели сохранения нации в здравии.
‼️«Человек должен быть высшей ценностью. И задача государства — удержать его в здоровом состоянии. Это не гуманизм. Это здравый экономический расчет».
Как продлить здоровую жизнь россиян?
На ПМЭФ обсудили стратегию борьбы с хроническими заболеваниями
🗣 Дискуссия «Социально значимые заболевания: современные подходы к профилактике и терапии», которую провел сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв совместно с первым зампредом Комитета Госдумы по охране здоровья Бадмой Башанкаевым, открыла форум «Лекарственная безопасность».
В центре обсуждения — реализация нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», цель которого — не просто увеличение средней продолжительности жизни, а именно здоровых лет.
💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил:
«Мы говорим о хронических неинфекционных заболеваниях — это болезни, от которых зависят демография и экономика. Во всем мире сердечно-сосудистые заболевания ежегодно уносят почти 18 миллионов жизней. ХОБЛ занимает третье место — более 4 миллионов смертей ежегодно. Эти заболевания признаны значимыми на уровне ВОЗ, и если мы хотим изменить ситуацию, нужно комплексно пересматривать подход».
Пациентское сообщество предлагает внедрить системный подход: от профилактики и скрининга до маршрутизации и льготного лекарственного обеспечения.
⚠️ Например, артериальная гипертензия признана социально значимым заболеванием, но не охвачена льготным обеспечением, при этом 40% взрослого трудоспособного населения России страдает от повышенного давления.
📉 По данным опроса ВСП, 90% пациентов с гипертонией и болезнями почек платят за лекарств из собственного кармана — это неприемлемо.
💊 Пациенты с ХОБЛ могут получить бесплатно лекарства, только при наличии статуса инвалида в рамках федеральной льготы, когда возвращение к трудовой деятельности уже встает под вопрос.
💬 «Мы часто начинаем помогать, когда уже поздно — когда человек получил инвалидность. А ведь здоровье можно сохранить, если выстроить работу системно», — подчеркнул Жулёв.
❗ По инициативе Всероссийского союза пациентов прошло рабочее совещание с участием депутатов, Минздрава, экспертов и представителей регионов. Проблема требует безотлагательных решений: ХОБЛ стремительно молодеет, почти половина пациентов — люди трудоспособного возраста. Однако доступ к льготным лекарствам сегодня есть только у инвалидов с тяжелой формой болезни. Остальные — более 400 тысяч человек — вынуждены лечиться за свой счёт или не лечиться вовсе.
✅В соответствии с поручением Президента, Минздрав должен до сентября представить комплексную программу по борьбе с ХОБЛ. Один из главных приоритетов — обеспечить доступ к терапии для всех пациентов, вне зависимости от инвалидности.
В обсуждении приняли участие представители ряда регионов: Липецкой области, Санкт-Петербурга, Башкирии и других. Липецк поделился успешным опытом развития пульмонологической службы и внедрения клинического регистра пациентов. Однако представители субъектов сошлись во мнении: обеспечение терапии для всех нуждающихся с ХОБЛ — непосильная нагрузка для региональных бюджетов и требует федерального решения.
‼ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул: «В ходе совещания удалось рассмотреть инициативы по созданию федеральной программы, внедрению цифрового мониторинга и дистанционного наблюдения. Эти решения уже успешно тестируются в ряде регионов и показывают высокий потенциал для масштабирования».
Также обсуждались нестандартные подходы к финансированию. Один из них — использование части акцизов на табак для лечения заболеваний, вызванных курением. Такой механизм успешно работает в ряде стран.
💥 ВСП продолжит добиваться системных изменений. Без реального доступа к лечению на всех стадиях говорить о снижении смертности среди россиян не приходится.
📣 📣📣
Самарская региональная общественная организация «Центр поддержки инициатив» проводит онлайн форум «СООБЩЕСТВА ПАЦИЕНТОВ В ДЕЙСТВИИ: СТРАТЕГИИ, ОПЫТ, РАЗВИТИЕ»
🚨 Дата: 18 июня 2025 года
🚨 Время: 16:00 – 20:00 (Мск)
🤝Мероприятие объединит лидеров НКО, активистов и представителей сообществ, работающих с хроническими пациентами, инвалидами, родителями детей с особенностями развития и другими уязвимыми группами.
💥Форум направлен на популяризацию успешных практик работы сообществ и обмен опытом.
👀 ПРОГРАММА:
🚩 16:00 – 17:30
Экскурс «Как это было...»
Дискуссия «От идеи к результату: стратегии, которые работают»
- Учет потребностей целевой аудитории
- Построение эффективного взаимодействия
- Формирование доверия и благоприятной среды
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
🚩 17:40 – 18:10
Мастер-классы:
- «НКО — зеркало лидера»
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
- «Партнёры не по расчету»
https://univermir.ktalk.ru/udgs5njdm5kc
🚩 18:10 – 18:40
Мастер-классы:
- «Загадка синергии: 1 + 1 = 3»
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
- «Шаг за горизонт: бери и делай»
https://univermir.ktalk.ru/udgs5njdm5kc
🚩 18:50 – 20:00
Публичное интервью «Что-то пошло НЕ ТАК: от провала к прорыву»
🏆РОЗЫГРЫШ ПРИЗОВ и подведение итогов
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
Друзья, сообщества — это сила, способная менять реальность!
Наш форум — это возможность узнать, как превратить идеи в действия, найти единомышленников и вдохновиться историями успеха.
Мы ждём всех, кто готов действовать!
❗ Аналитики предрекают рост доли использования искусственного интеллекта в медицине. На что действительно способны нейросети и алгоритмы и что мешает внедрению ИИ в российских клиниках, исследовали журналисты РБК.
По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, чат-боты, цифровые помощники и предварительные алгоритмы маршрутизации в системе здравоохранения часто вызывают у пациентов раздражение.
✔ Жулёв уверен, что пациенты по-прежнему нуждаются в человеческом участии и живом отклике, особенно в сложных или тревожных ситуациях. "Поэтому подобные технологии в здравоохранении должны внедряться очень аккуратно: с обязательной возможностью быстро переключиться на "живого" специалиста. Пока этот функционал работает плохо, поэтому и отношение к цифровым помощникам остается неоднозначным", - считает эксперт. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/17062025-samodiagnostika-bez-samolecheniia
✅Просим пациентов и представителей пациентов с муковисцидозом принять участие в исследовании
❗️Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений пациентов о доступности медицинской помощи при муковисцидозе.
Дляподготовки предложений по улучшению медицинской помощи.
✅Просим пациентов с муковисцидозом и представителей пациентов с муковисцидозом поддержать проведение исследования и дать в анкете свои оценки ситуации.
‼️ Обратите внимание:
после первых двух вопросов, анкета делится на две части: для представителей пациентов младше 18 лет и для взрослых пациентов старше 18 лет.
👉 Анкета здесь: https://ankt.cc/swIDbM
👆Результаты исследования будут представлены общественности и профильным органам власти летом – осенью этого года.
🙏Спасибо за участие!
🔈 Онлайн-форум «СООБЩЕСТВА В ДЕЙСТВИИ: СТРАТИЕГИИ, ОПЫТ, РАЗВИТИЕ»
🔈Приглашаем руководителей и активистов сообществ и НКО пациентов, а также всех, кто хочет научиться работать с сообществами!
Дата: 18 июня 2025 года
Время: 16:00–20:00 (мск)
✏️Задачи форума:
- Показать, чего уже добились НКО в этом направлении
- Научить внедрять рабочие практики в свои проекты
- Вдохновить на развитие сообществ в пациентской сфере
🚨 Что будет?
Горячие дискуссии, разбор успешных практик и живые истории от лидеров пациентских сообществ и НКО. Участники узнают, как эффективно развивать сообщества, привлекать активистов и сторонников, масштабировать практики.
🚩 Почему стоит участвовать?
- Общение с теми, кто уже решает похожие задачи
- Готовая стратегия — унесете идеи, которые можно применить сразу после форума
- Эксперты поделятся ошибками и лайфхаками — учитесь на чужом опыте!
-Призы за активное участие
▶️ Как присоединиться?
Регистрация по ссылке: https://sroocpi.timepad.ru/event/3413132/олес
Мероприятие проходит в рамках проекта "КПД НКО: повышение устойчивости сообществ пациентов новых и приграничных территорий"
Медицинское сообщество России неоднократно призывало к расширению Национального календаря профилактических прививок.
💥❗С 2015 года идет разговор о внесении в НКПП пяти вакцин, где одной из важнейших является вакцина против менингококковой инфекции, частота заболеваний которой растет из-за миграционных потоков, снижения охвата вакцинацией и роста «антиваксерных» настроений.
✔«Мы снова поднимаем вопрос о необходимости изменений в законе 157-ФЗ, чтобы легализовать включение вакцины против менингококковой инфекции. Сроки внедрения уже трижды переносились, а это человеческие жизни. Лечение ребенка после менингококковой инфекции обходится в десятки миллионов рублей, тогда как вакцинация стоит всего 500 рублей. Нам нужны современные, доступные, безопасные и поливалентные вакцины», – подчеркнул Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/09062025-vaktsinatsiia-doroga-s-dvustoronnim-dvizheniem
«☝ Совместное течение артериальной гипертонии и хронической болезни почек требует системной и своевременной помощи — от диагностики до лекарственного обеспечения. Тем не менее, сегодня АГ остается единственным заболеванием, включенным в перечень социально значимых, но не имеющим льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне. Даже среди пациентов, имеющих право на льготу, каждый третий не может ими воспользоваться», — рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
«☝ Наше исследование подтвердило необходимость системных изменений. Предложения по расширению госпрограммы по обеспечению пациентов с резистентной гипертонией и сопутствующей ХБП уже прорабатываются, — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. — Мы считаем, что необходимо внести артериальную гипертонию в систему льготного лекарственного обеспечения. Это вложение не только в здоровье, но и в экономику — ведь речь идет о трудоспособных гражданах, чье качество жизни и способность к труду напрямую зависят от своевременной помощи».
👉 Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz-ks25-1/2025/06/04062025-dvoynaia-nagruzka
❣ Школа пациентов, группы взаимопомощи с психологом, тренинги на коммуникацию, творческие встречи, - все это были многочисленные ступени к самому важному умению: научиться проявлять эмпатию по отношению к врачу и выражать благодарность. Врачи, решившиеся присутствовать на этом мероприятии, организованном пациентами, оценили теплоту и искренность таких встреч, их необходимость.
💥 В ходе совместной работы было сделано много открытий, которые наверняка пригодятся и пациентскому сообществу, и врачам.
🤝 Проект «РУКОПОЖАТИЕ ВРАЧА и ПАЦИЕНТА» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#активныйпациент #позитивныйпациент #ответственныйпациент #фондпрезидентскихгрантов
🔴 Гипертония + болезнь почек: портрет пациента меняется, риски растут
Всероссийский союз пациентов совместно с исследовательским центром «Социальная механика» представил актуальный портрет пациента с артериальной гипертензией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП).
Типичный пациент — женщина до 60 лет, со стажем гипертонии более 5 лет. Лечение она оплачивает самостоятельно, тратя на терапию до 10% своего бюджета. Почти половина — измеряет давление эпизодически. Лишь каждый четвертый получает от врача рекомендации по контролю функции почек. А каждый пятый за год вовсе не проходил профильные обследования.
📉 Что беспокоит пациентов?
Дефицит нефрологов и кардиологов в поликлиниках, слабая информированность и отсутствие системного наблюдения.
💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:
«Хронические заболевания стремительно молодеют. Сегодня гипертонию и ХБП все чаще диагностируют у людей трудоспособного возраста. Это требует пересмотра подходов к профилактике и лечению. Более половины пациентов даже не знают, что при высоком давлении нужно проверять почки. А это — упущенные возможности, риск инвалидности и финансовая нагрузка на семью».
📺 Присоединяйтесь к трансляции круглого стола
📅 4 июня, 13:00
🔗 Подробнее: forum-vsp.ru/ssz-ks25-1
🗣 Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, напомнил: «Рассеянный склероз — это не приговор, а форма жизни. Продолжительность жизни наших пациентов не отличается от средней по стране. Главное — вовремя диагностировать, начать лечение и быть партнёром своему врачу».
По словам Власова, число пациентов с демиелинизирующими заболеваниями растёт, и многие до сих пор остаются без точного диагноза. Пациентское движение берёт на себя задачу не только представлять интересы таких людей, но и формировать социальный запрос — на инновации, диагностику и равный доступ к терапии.
📊 Министр здравоохранения Михаил Мурашко подтвердил: в 2024 году количество пациентов с РС на диспансерном учете выросло на 5%. «Сегодня в рамках госпрограммы доступно 11 препаратов, одобрены обновлённые клинические рекомендации, которые учитывают современные подходы, новые лекарства и реабилитацию. Это позволяет врачам работать по стандартам доказательной медицины — с учётом индивидуального течения болезни».
🔬 Заместитель министра Евгений Камкин добавил: «Рассеянный склероз — в числе приоритетов нацпроектов в сфере здравоохранения. Мы разрабатываем новые препараты и делаем всё, чтобы они стали доступными для граждан».
💬 Первый замглавы думского Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев напомнил, как сильно изменился подход к лечению РС за последние десятилетия: «Если раньше это был почти приговор, то сегодня современные препараты позволяют пациентам сохранять качество жизни и трудоспособность. Это — результат усилий врачей, учёных, государства и самих пациентов».
📉 Вместе с тем, как подчеркнула сенатор Елена Чефранова, остаются важные нерешённые вопросы: нехватка профильных неврологов, специализированных центров, сложности с маршрутизацией пациентов. Всё это требует системных решений.
🌍 С международной перспективой выступила глава MSIF Лидия Макарофф: «Лекарства от РС включены в перечень основных препаратов ВОЗ, но доступ к ним по-прежнему ограничен. Во многих странах остаются сложности с диагностикой, уходом, сохранением занятости. Мы должны устранять неравенство вместе с национальными организациями».
💡 Отдельный блок конференции — обучающие тренинги для активистов и региональных лидеров. Обсуждали применение ИИ, юридические вопросы, цифровые платформы.
📌 В следующих постах расскажем подробнее о темах конференции, новых клинрекомендациях, инновациях и практиках регионов.
🎓 Обучение, объединение, развитие: в Москве проходят тренинги для общественных экспертов в рамках конференции «Рассеянный склероз»
Завершился первый день тренингов для представителей региональных отделений и активистов Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Мероприятие традиционно стало частью ежегодной Всероссийской конференции «Рассеянный склероз» и собрало экспертов, практиков и лидеров пациентского сообщества со всей страны.
📌 В программе — живые дискуссии, обмен опытом, мастер-классы и кейс-лаборатории по самым актуальным вопросам:
– участие НКО в разработке и контроле норм в сфере охраны здоровья
– организация системного ухода за пожилыми и инвалидами
– мотивация пациентов к реабилитации
– работа с демиелинизирующими состояниями
– возможности искусственного интеллекта для НКО
– эффективная коммуникация, включая Telegram-каналы
💬 «Сегодня пациентское движение уже не просто общественная инициатива — это часть системы здравоохранения. Такие тренинги помогают формировать подготовленное сообщество общественных экспертов, которые могут на равных взаимодействовать с государством, врачами, регуляторами. Наша задача — не просто говорить о проблемах, а предлагать пути их решения. И для этого мы должны быть подготовлены», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
🎯 Особое внимание в этом году — расширению участия регионов, укреплению взаимодействия с общественными советами и внедрению новых клинических рекомендаций.
🗓На следующей неделе мы подробнее расскажем о ключевых сессиях конференции, выступлениях экспертов и инициативах, которые были представлены. Поделимся самыми важными выводами и практиками, которые уже меняют жизнь пациентов с рассеянным склерозом.
На круглом столе в Совете Федерации, посвященном вопросам помощи пациентам с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с критикой предложенного механизма «второй лишний» при госзакупках лекарств.
💬 «В ситуации, когда от точности подбора терапии зависит не просто качество жизни, а ее продолжительность, мы не можем позволить себе решения, которые лишают врача и пациента выбора. Подход "второй лишний" в том виде, в каком он сейчас предлагается, может стать фатальным для многих пациентов с рассеянным склерозом», — отметил Власов.
Он напомнил, что препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), жизненно важны, и даже временный сбой в терапии может привести к инвалидизации. Союз пациентов настаивает на доработке механизма: поддерживать локализацию — да, но не за счет жизни и здоровья людей.
📊 Более 58% пациентов с РС уже сталкиваются с перебоями в обеспечении препаратами. Принятие новых правил без учета специфики болезни только усугубит ситуацию.
👆На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) в рамках форума «Лекарственная безопасность» состоялась сессия «Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства».
‼️ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с важным обращением о проблеме преемственности терапии для людей с редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что система помощи сегодня фрагментирована и далека от единых правил:
«Система помощи напоминает лоскутное одеяло. Кто-то обеспечивается терапией по постановлению № 890, кто-то — по 403-му, кто-то — по программе высокозатратных нозологий. Кому-то повезло попасть в фонд “Круг добра”. Но как только пациенту исполняется 19 лет и ответственность переходит на регион, возникают системные провалы. Мы не должны лечить ребёнка до 19 лет, а потом сказать: “теперь идите в суд — у региона нет денег”. Не каждый доживёт до решения суда. И уж точно не каждый сохранит достигнутые терапевтические результаты».
✅ Жулёв особо отметил, что фонд «Круг добра» — это уникальный прецедент, которым действительно может гордиться Россия:
«Это не просто пример социальной ответственности. Это конкретная история спасения жизней детей. Но мне искренне грустно осознавать, что все завоевания фонда могут быть перечёркнуты неделями или месяцами без доступа к лекарствам. Это недопустимо».
Он подчеркнул необходимость системных шагов со стороны государства:
👆 «Нам необходимо совместно с Минздравом, с правительством, с экспертным сообществом выстроить модель преемственности терапии. Вопрос не только в нормативных механизмах, а в том, чтобы не терялась логика непрерывного и эффективного лечения пациента. Это вопрос государственной ответственности и репутации всей системы. За каждой задержкой, каждым нормативным пробелом — человеческие жизни».
‼️ Участники дискуссии поддержали идею о необходимости распространить принципы, отработанные в рамках «Круга добра», на более широкий круг взрослых пациентов — в том числе тех, кто сейчас лечится по 403-ПП или вовсе остался вне государственных программ.
Здоровье — не только личная ответственность, но и задача государства
👆 На ПМЭФ-2025 одной из центральных тем стала борьба с ожирением — заболеванием, которое затрагивает более 25% взрослого населения России. Эксперты подчеркивают: речь идет не просто о медицинской проблеме, а о социально-экономическом вызове, который влияет на демографию, трудовой потенциал и устойчивость всей системы здравоохранения.
✅ Член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил: «Подход к здоровью гражданина должен быть общегосударственным, а не узковедомственным. Мы не можем перекладывать всю ответственность на Минздрав. Если мы говорим о человеке как о будущем страны — его здоровье должно становиться предметом коллективной заботы. От школьного питания до информационного поля — все должно работать на профилактику и формирование культуры здоровья».
👉 Сегодня в стране — всего 328 дипломированных диетологов и более 150 тысяч нутрициологов без медицинского образования. Отсутствуем пропаганда здорового питания. При этом школьники отказываются от полноценных обедов, потому что в столовых невкусно, и выбирают сладости. Экраны ТВ заполняет реклама фастфуда.
☝️ По мнению Яна Власова сегодня необходимы: государственная программа по борьбе с ожирением; повышение доверия к врачам и подготовка специалистов — диетологов, эндокринологов; выстраивание здоровой среды, начиная с детства.
✅ Борьба с ожирением сегодня — практическая задача, требующая межведомственного взаимодействия и политической воли. Это фундамент не только личного благополучия, но и устойчивого развития общества.
ВСП и российские фармпроизводители подписали Кодекс взаимодействия на ПМЭФ-2025
Всероссийский союз пациентов и Ассоциация фармацевтических производителей ЕАЭС (АФПЕАЭС) подписали Кодекс пациент-ориентированного взаимодействия — документ, который закрепляет принципы сотрудничества между фармкомпаниями и пациентскими организациями.
📍Подписание прошло на полях Петербургского международного экономического форума. Новый Кодекс — это шаг к созданию по-настоящему пациентоцентричной системы здравоохранения в России.
Фармпроизводители выразили готовность внедрять пациент-ориентированный подход на всех этапах: от разработки препаратов и форм выпуска до доступности информации и прозрачности клинических исследований.
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:
«Настоящее качество здравоохранения начинается с учета голоса пациента. Подписание Кодекса — это не просто формальный шаг, а признание того, что пациент должен быть участником, а не объектом системы».
Юрий Жулёв, сопредседатель ВСП:
«Важно, чтобы каждый человек был обеспечен самыми новыми, эффективными и в то же время доступными лекарствами. Для этого и нужен диалог с отраслью — равноправный, содержательный и долгосрочный».
Алексей Кедрин, председатель АФПЕАЭС:
«Пациентоориентированность — не абстрактная цель, а конкретные шаги, которые делают медицинскую помощь понятной и эффективной. Подписание Кодекса — значимый этап на этом пути».
🤝 Кодекс — продолжение совместной работы: в 2022 году ВСП и АФПЕАЭС подписали Соглашение о взаимодействии, а еще ранее была принята Декларация о политике в области разработки и производства лекарств.
#ПМЭФ2025 #ВСП #АФПЕАЭС
Сегодня в Госдуме обсудили проблему, от которой ежегодно умирает не менее 33 тысяч россиян. Речь идет о хронической обструктивной болезни лёгких (ХОБЛ) — тяжелом заболевании, которое по числу преждевременных смертей стоит в одном ряду с онкологией и сердечно-сосудистыми заболеваниями.
👇👇👇
🔈 Онлайн-форум «СООБЩЕСТВА В ДЕЙСТВИИ: СТРАТЕГИИ, ОПЫТ, РАЗВИТИЕ»
🔈Приглашаем руководителей и активистов сообществ и НКО пациентов, а также всех, кто хочет научиться работать с сообществами!
Дата: 18 июня 2025 года
Время: 16:00–20:00 (мск)
✏️Задачи форума:
- Показать, чего уже добились НКО в этом направлении
- Научить внедрять рабочие практики в свои проекты
- Вдохновить на развитие сообществ в пациентской сфере
🚨 Что будет?
Горячие дискуссии, разбор успешных практик и живые истории от лидеров пациентских сообществ и НКО. Участники узнают, как эффективно развивать сообщества, привлекать активистов и сторонников, масштабировать практики.
🚩 Почему стоит участвовать?
- Общение с теми, кто уже решает похожие задачи
- Готовая стратегия — унесете идеи, которые можно применить сразу после форума
- Эксперты поделятся ошибками и лайфхаками — учитесь на чужом опыте!
-Призы за активное участие
▶️ Как присоединиться?
Регистрация по ссылке: https://sroocpi.timepad.ru/event/3413132/олес
Мероприятие проходит в рамках проекта "КПД НКО: повышение устойчивости сообществ пациентов новых и приграничных территорий"
❤❤❤ Дорогие медицинские работники!
Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником!
Для нас, пациентов, вы — не просто профессионалы своего дела. Вы — те, кто помогает справиться с болью, вернуть надежду, сохранить достоинство в самые непростые моменты жизни. Ваша работа — это не только знания и технологии, но прежде всего — человечность.
❣ Во Всероссийском союзе пациентов мы верим, что только в партнёрстве с вами возможно построение такой системы здравоохранения, где каждый человек будет услышан, где помощь станет доступной, а здоровье — приоритетом. Мы видим в вас не просто исполнителей, а равноправных участников единой миссии — сделать жизнь людей долгой, активной и качественной.
💖 Спасибо вам за труд, за искреннее служение людям, за готовность быть открытыми к диалогу. С праздником!
Пациентская школа по псориазу и псориатическому артриту запланирована в столице Татарстана.
Она пройдет 19 июня с 18:00 в Казани, ул. Толстого, 4 А.
✅Пациенты смогут задать вопросы медицинским специалистам, психолог расскажет, как поддерживать высокое качество жизни, несмотря на заболевание. И что еще очень важно – участники будут иметь возможность неформального общения друг с другом
В Пациентской школе принимают участие:
Бердникова Эльвира Рахимьяновна, врач-дерматовенеролог Республиканского Клинического КВД, к.м.н.
Якупова Светлана Петровна, главный внештатный ревматолог МЗ РТ, доцент кафедры госпитальной терапии КГМУ, к.м.н.
Рунов Александр Михайлович, руководитель психологической службы фонда «ПОДСОЛНУХ», клинический психолог.
Регистрация https://propid.ru/events/373
Вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву задуматься о введении новой должности – «врача медицины здорового долголетия». Голикова отметила, что необходимость в таком специалисте продиктована переформатированием центров здоровья и медицинской профилактики. Центры должны стать лидерами предупредительной медицины.
Это направление действительно перспективное, убежден врач-невролог, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) Ян Власов. В то же время, по его мнению, стоит трезво оценивать текущие кадровые реалии.
❗“Поддерживая вектор на здоровое долголетие, мы должны параллельно решать первоочередные задачи: укреплять кадры в базовых звеньях, развивать институт кураторов здоровья и модернизировать подходы к профилактике”, – призывает сопредседатель ВСП. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/06/09062025-vrach-zdorovogo-dolgoletiia
Сегодня впервые отмечается Всемирный День Осведомленности о Миопатии Ульриха-Бетлема (COL-6).
Этот день призван объединить пациентов, их семьи, врачей, научных сотрудников и всех неравнодушных людей по всему миру, чтобы пролить свет на это редкое и тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание.
Миопатия Ульриха-Бетлема (COL- 6) — миопатия, связанная с дефицитом коллагена VI типа среди ВМД (врожденных мышечных дистрофий). Их вызывают мутации в генах, кодирующих коллаген VI (COL6A1, COL6A2 и COL6A3), также ген COL12A1.
Распространённость: 8:1000 000 чел.
✅В Российском реестре- 180 пациентов с COL-6
Диагностика COL-6 часто затруднена, пациенты и их семьи сталкиваются с нехваткой информации, специалистов и доступных методов лечения.
Сайт Российского сообщества пациентов с Миопатией Ульриха — Бетлема (COL-6): col6-russia.ru
Подробнее о заболевании — в карточках.👆👆👆
Всероссийский союз пациентов представил результаты исследования «Доступность и качество оказания медицинской помощи пациентам с артериальной гипертонией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП)». Презентация итогов опроса состоялась в рамках тематического круглого стола с участием представителей органов власти, медицинского и пациентского сообществ.
Исследование показало тревожную тенденцию: более 80% пациентов с артериальной гипертонией находятся в трудоспособном возрасте, более трети из них (35%) — в возрасте 26 – 45 лет. У большинства участников опроса (60%) — стаж заболевания превышает пять лет. Каждый второй пациент с АГ живет со стабильно повышенными показателями артериального давления, несмотря на проводимую терапию.
☝ В России артериальной гипертонией страдает около 40% взрослого населения. Болезнь опасна не только как фактор риска инфарктов и инсультов, приводящий к преждевременной смерти, но и как ключевой триггер развития хронической болезни почек (ХБП).👇👇👇
Пациентские НКО активно коммуницируют врачами на различных официальных мероприятиях. Это прекрасно, но недостаточно для эффективной реализации принципов пациенториентированности: ведь врач и пациент должны являться партнерами, поскольку сохранение здоровья и качества жизни их общая цель. А Самарское городское сообщество онкопациентов АНО "Живём с любовью" 31 мая провело неформальную встречу по построению команды - тимбилдинг для врачей и пациентов. С августа прошлого года активные участники онкосообщества готовились к нему.
👇👇👇
7 июня при поддержке Парка Горького Фонд "ПОДСОЛНУХ" организует в рамках книжного фестиваля «Красная площадь» мастер-класс «Прогулка по Солнечной книге». Среди гостей – подопечные фонда (дети с нарушениями иммунитета) и все желающие из числа посетителей книжного фестиваля
💥 В программе
💛 Знакомство с «Солнечной книгой» - Путеводителем по парку Горького, который стал лауреатом специального Приза от фонда «ПОДСОЛНУХ»
💖 Изготовление открыток вместе с дизайнером Парка Горького Аминой Муртазалиевой
💟 Розыгрыш трех путеводителей среди участников мастер-класса
🔆 Познакомимся с Солнечной книгой, узнаем, кто ее написал и сколько в ней граммов солнца на каждой странице. Вместе перелистаем страницы путеводителя по Парку Горького. Найдем самые солнечные его уголки и попробуем их зарисовать. Каждый гость сделает свою уникальную открытку – для подарка близким или другу. А также разыграем три «Солнечных книги» - Путеводителя по парку Горького - среди гостей мастер-класса.
🎗 Диагноз без приговора: в Москве прошла Всероссийская конференция, объединившая врачей, пациентов и государство в борьбе с рассеянным склерозом.
С 30 мая по 1 июня в Москве прошла ежегодная Всероссийская конференция Общероссийской организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Мероприятие традиционно приурочено ко Всемирному дню РС и собрало на одной площадке ведущих врачей, представителей Минздрава, законодателей, НКО и международных партнёров. Обсуждали всё — от клинических рекомендаций до цифровых сервисов и прав пациентов.
📋 В рамках конференции представили итоги масштабного исследования в 30 регионах России: 28,5 тыс. обследованных, 622 случая миастении, в 20% — диагноз поставлен впервые. Половина пациентов — с тяжёлой инвалидностью, но при этом 90% получают терапию. Однако у каждого второго есть сложности с лечением. 👇👇👇
В Калининграде прошла "Школа пациентов" по РС
24 мая в Калининграде состоялась региональная «Школа пациентов» для людей с рассеянным склерозом. Встреча собрала пациентов, врачей, психологов, юристов и представителей реабилитационных центров. Организатор — Калининградское общество РС при поддержке Всероссийского союза пациентов.
💬 Ян Власов, сопредседатель ВСП:
«Ответственный пациент — это не просто лозунг, это стратегия. Когда человек информирован, мотивирован и включён в процесс, меняется не только качество его жизни, но и вся модель помощи. Такие школы — шаг к системным изменениям».
Участники обсуждали актуальные проблемы терапии, правовую защиту, доступ к реабилитации и итоги проекта «Ответственный пациент». Формат показал, как важна информированность и взаимная поддержка внутри сообщества.
📌 30 мая – 1 июня 2025 года состоится Всероссийская конференция «Рассеянный склероз», организованная Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС)
🔹 Место проведения: Отель Azimut Olympic Moscow, Олимпийский проспект 18/1, зал "Байкал"
📺 Трансляция будет доступна на сайте мероприятия
В рамках мероприятия запланированы пленарные заседания, экспертные сессии с участием представителей Минздрава России, ведущих врачей-неврологов, представителей научного и пациентского организаций.
Особое внимание будет уделено ключевым вопросам терапии, диагностики и маршрутизации пациентов с рассеянным склерозом, актуализации клинических рекомендаций и практике обеспечения лекарственными препаратами. Второй и третий дни будут посвящены тренингу общественных экспертов, развитию пациентского движения и международному опыту защиты прав больных с рассеянным склерозом.
📎 Подробности и программа мероприятия доступны на сайте: https://oooibrs.ru/conf-25