-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
☝ В рамках направления «Повышение личной эффективности активистов» 17 мая с 10.40 до 11.40 (мск) состоится экспресс-тренинг «Что убивает нашу мотивацию? Как не сдаваться и достигать результатов».
👉 Тренер Матвиевская Ольга Владимировна, врач невролог, психотерапевт, к.м.н., президент МООИ «МосОРС», генеральный директор ОООИБРС:
- Вы знаете это состояние: кажется, что помогаешь всем, кроме себя. Выгорание, чувство вины, бессилие перед системой медленно съедают желание действовать. Но что, если можно не просто выживать, а оставаться сильным и продолжать менять жизни?
Это разговор для тех, кто хочет помогать, не теряя себя. Приходите — будем поддерживать друг друга! Для участия нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и в интерактивном режиме участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
5 мая в 31-й раз Ассоциация АМИО провела «Эстафету поколений» …
В связи с многочисленными акциями празднования 80-летия Дня Победы наши друзья и партнеры помогают ветеранам, которых чествуют в самых разных мероприятиях. Поэтому мы решили обойтись своими силами, и пригласили к участию лишь тех, кто был свободен.
Перенесли и дату с обычного 8 мая, на 5 мая, чтобы не отвлекать внимание организаторов праздника, у которых невероятно сложные задачи – подарить людям радость, и уберечь от любых неприятностей. 5 мая выбрано и потому, что в этот день «Международный день борьбы за права людей с инвалидностью». Кроме того, мы параллельно поддерживаем наших давних друзей - в эти дни они проводят свою акцию «Свеча памяти».
Наши акции схожи по своей сути – они зажигают факел от Вечного огня в Бресте, и автопробегом несут его по городам, у которых сегодня трудная судьба, как и во времена Великой Отечественной войны, завершая его в Ростове-на-Дону.
Полное название акции:
«Свеча Памяти. 1945 -2025» - совместная международная акция Общественного объединения «Vолонтерский СпецнаZ имени Александра Ткаченко, командира роты разведки» (Российская Федерация) и Местного благотворительного фонда имени Алексея Талая (Республика Беларусь).
В знак уважения мы после окончания «Эстафеты поколений» передали им нашу лампаду с огнем… Пусть искры наших сердец согревают тех, кто нуждается в помощи и поддержке.
С 80-летием Великой Победы! На этой фотографии, которой ровно 80 лет сегодня, военные врачи 18 армии 4-го Украинского фронта 9 мая 1945 года. Для них война еще продолжалась... Датой завершения последней стратегической битвы Второй мировой войны - Пражской операции официально считается 11 мая. Но фактически ещё несколько дней шли ожесточённые бои. Помним. Благодарим. Живём.
Читать полностью…
❗❗❗ Для сохранения здоровья человеку необходимы хороший сон, когнитивные тренинги, баланс питания и физической активности, полезный стресс, профилактика хронических заболеваний, рассказала директор Российского геронтологического научно-клинического центра Пироговского Университета, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН Ольга Ткачева.
❌ Кроме того, нужно бороться с избыточным весом и ожирением и обязательно отказаться от курения, подчеркнула врач.
💕 "Второе — если мы хотим сохранить здоровье, то нужно соблюдать психоэмоциональное здоровье, иметь позитивный настрой, соблюдать баланс работы и отдыха, бороться со стрессом. Кроме нас это тоже сделать никто не сможет, как бы сложно это ни казалось", — пояснила она. "Влюбленность — это очень приятный стресс. Это то, что продлевает нам жизнь. Поэтому это не вредит, а помогает. Это нужно всем: и мужчинам, и женщинам", — уточнила Ткачева.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/05/05052025-gerontolog
🧬 Редкий пациент — в фокусе. Обсуждение в Самаре
В Самарской областной клинической больнице имени В.Д. Середавина прошёл круглый стол «Редкий пациент в фокусе». В мероприятии принял участие член Совета при Президенте РФ по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Организаторами выступили Минздрав Самарской области и участники проекта «Десант добра» — инициативы пациентских организаций, реализуемой с 2023 года при поддержке Палаты молодых законодателей и РГУТиС.
📍 В центре внимания — доступ к диагностике и лечению для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, совершенствование маршрутизации, лекарственное обеспечение и меры социальной поддержки. Обсуждение прошло в формате открытого диалога, объединив экспертов, медиков, представителей власти и пациентского сообщества.
💊 Отдельным блоком обсуждалась тема дженериков — воспроизведённых препаратов, которые часто становятся предметом споров.
🗣 Ян Власов подчеркнул:
«Без дженериков невозможно построить справедливую и устойчивую систему здравоохранения. Они позволяют охватить лечением максимально широкую группу пациентов, особенно в регионах и при ограниченных ресурсах. Речь не идёт о противостоянии оригинальных и воспроизведённых препаратов — речь о поиске разумного баланса между инновациями и доступностью.
Сегодня в России есть прозрачные и технологичные производства, выпускающие качественные дженерики. Даже в такой чувствительной сфере, как лечение редких заболеваний, при должном контроле качества дженерики становятся шансом на жизнь для пациентов, у которых раньше не было альтернатив.
Стигматизация дженериков — шаг назад. Нам нужна зрелая система, в которой инновационные препараты и эффективные дженерики работают вместе на благо пациентов».
📌 Такие дискуссии становятся важным шагом на пути к созданию действительно инклюзивной, ответственной и устойчивой системы здравоохранения — где редкий диагноз не означает одиночество и безысходность, а каждый пациент может рассчитывать на помощь. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/29042025-ian-vlasov
#редкиезаболевания #пациенты #дженерики #власов #десантдобра #орфанныезаболевания
⚠️ Большинство жизненно необходимых препаратов не получили поддержки комиссии Минздрава
На прошедшем заседании комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов были рассмотрены восемь заявок на включение инновационных, в том числе жизненно необходимых препаратов — среди них и средства для онкологических пациентов. Одобрение получили лишь два. Основной причиной отказа в большинстве случаев стало отсутствие утверждённых клинических рекомендаций. 👇👇👇
🚬 Часть табачных акцизов — на борьбу с ХОБЛ?
На пульмонологическом форуме эксперты предложили направить часть доходов от табачных акцизов (900+ млрд рублей в 2025 году) на профилактику и лечение хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ).
🔹 Сегодня ХОБЛ страдают не менее 7% россиян. Болезнь стремительно молодеет и занимает 2-е место по смертности среди болезней дыхательной системы у людей 35–45 лет.
🔹 Бесплатные лекарства получают только пациенты с инвалидностью, хотя современная терапия снижает риск смерти почти вдвое.
🔹 84 тысячи россиян уже получили инвалидность из-за ХОБЛ — в основном мужчины старше 40 лет на промышленных предприятиях.
Эксперты требуют:
✔️ ужесточить контроль условий труда
✔️ расширить диспансеризацию (ввести обязательную спирометрию)
✔️ обеспечить бесплатное лечение до развития инвалидности
✔️ создать федеральный регистр пациентов с ХОБЛ
✔️ изменить акцизную политику в пользу здоровья.
❗❗❗ Коллеги, приглашаем вас к участию в третьем весеннем тренинге ВСП! Ура, товарищи!🤝
Всероссийский союз пациентов проводит онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики». Вы можете повлиять на повестку его сессий, выбрав важные и интересные для вас темы в опросе https://ankt.cc/BlMPEJ
❗ Тренинг направлен на повышение устойчивости и качества работы НКО и неформальных сообществ пациентов, развития культуры ответственного пациента. Ждем на дискуссионных площадках тренинга лидеров и активистов пациентских сообществ и общественных организаций, членов общественных советов и комиссий, врачей, пациентов и их близких - всех, кто неравнодушен к своему здоровью и здоровью окружающих.
🕘 Тренинг пройдет 17 мая 2025 г. с 9.00 до 18.00 Москвы. В нем могут принять участие все желающие.
☝ «Ответственность человека за свое здоровье, правильное отношение к возможностям медицины, приверженность лечению, осознание не только своих прав как пациента, но и своих обязанностей – все это должно стать важной составляющей современной системы здравоохранения. Это не способ переложить бремя ответственности с врача на пациента и с системы здравоохранения — на жителей нашей страны. Это попытка привлечь людей к контролю за своим здоровьем и заботе о нем», — отмечает сопредседатель ВСП Ян Власов.
✍ Симпозиум завершился подписанием соглашения о взаимодействии между Всероссийским союзом пациентов и Российским обществом профилактики неинфекционных заболеваний. Совместная работа сторон предполагает разработку научно обоснованных методов профилактики болезней и внедрение эффективных подходов в практическое здравоохранение. Партнерство направлено на достижение главной цели — формирование модели здравоохранения, ориентированной на потребности и интересы каждого пациента. Ответственный подход к своему здоровью становится важнейшим фактором сохранения качества жизни россиян и увеличения продолжительности активного долголетия.
Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и Ян Власов приняли участие в международном симпозиуме «Ответственный пациент, как субъект пациентоориентированного здравоохранения». Мероприятие прошло в рамках ежегодного форума «Человек и лекарство».
В ходе состоявшейся дискуссии участники, модератором которой выступила академик РАН, профессор Оксана Драпкина, обсудили принципы и алгоритмы формирования пациентоориентированного подхода при организации первичной медико-санитарной помощи, методы и принципы работы, повышающие уровень ответственности пациентов по отношению к лечению и собственному здоровью.
☝ В своем выступлении Ян Власов подчеркнул необходимость переосмысления роли пациентов в современном здравоохранении. Современная система должна основываться не только на обеспечении медицинских услуг, но и на вовлеченности каждого гражданина в процесс заботы о собственном здоровье. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/21042025-ian-vlasov-otvetstvennyy.
Эталоном качества медпомощи сегодня в России, как и в других развитых странах мира, являются клинические рекомендации (КР).
☝ - По сути, это путеводитель для врача, - поясняет сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. - Клинические рекомендации содержат современные научные данные о том, как нужно действовать для правильной диагностики, эффективного лечения той или иной болезни. В КР расписаны этапы оказания медпомощи, сроки для проведения манипуляций и другие важные детали.
✍ Во-вторых, на основании КР проводятся экономические подсчеты: какое финансирование нужно выделить для выполнения рекомендаций. Это еще одна гарантия для получения современной, качественной медпомощи, продолжает сопредседатель Всероссийского союза пациентов. В-третьих, если происходит какое-то ЧП, неблагоприятный исход лечения, то проводится проверка: насколько врачи следовали КР.
☝ Словом, клинические рекомендации важны и для пациентов, и для врачебного сообщества, и для развития здравоохранения в целом. Однако в последнее время началось обсуждение возможных перемен. Идет речь о том, что «клинреки» могут утратить свою силу - их соблюдение не будут проверять при экспертизе качества медпомощи. Разработан проект приказа, по которому ориентиром будут служить так называемые критерии оценки качества.
👉 - В том виде, как они существуют сейчас, по сути это очень куцая, усеченная версия клинических рекомендаций, - рассказал «КП» Юрий Жулёв. - Критерии не охватывают все аспекты оказания медпомощи. Один из главных минусов - отсутствие сроков. Скажем, пациенту нужно срочно ввести лекарство. А ему введут через сутки, за два часа до смерти. Галочка поставлена, препарат введен, критерии качества соблюдены. Но - поздно. Человек умер.
В критериях не хватает не только сроков, но и этапности оказания медпомощи, не входит вся необходимая диагностика, упущен ряд видов лечения, говорит эксперт. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/04/18042025-rossiiane-nazvali
• Делать домашние дела до 21 часа, распределить дела между членами семьи
• Смотреть не более 1 серии фильма/сериала перед сном
• Смотреть сериалы не в кровати, а в другом удобном месте
• Ставить телефон на зарядку на ночь в другой комнате
• Выставить ночной режим на телефоне с 22 часов
• Настроить используемые программы на ночной режим и отключение
• Подобрать замену телефону (бумажная книга, ванна и приятная музыка, аудиокнига и т.п)
• Не пить кофе и другие бодрящие напитки за 5 часов до сна
• Заканчивать работу не менее чем за 2 часа до сна
• Переключать свет на более приглушенный и теплый за 2 часа до сна
• Не проверять соцсети и мессенджеры за 2 часа до сна
• Проветривать комнату перед сном
• Использовать шторы блэк-аут и выключить все подсветки и мини-лампочки в комнате
• Устроить удобную кровать – подушка, одеяло, постельное белье – всё должно быть комфортным
• Придумать вечерний ритуал
• Использовать короткую дыхательную расслабляющую технику перед сном
☝ «Мы платим налоги, государство использует их для того, чтобы выстраивать систему здравоохранения. Если у нас социальное государство, как записано в Конституции, оно должно беречь своего гражданина. Вокруг этого и надо выстраивать национальную политику», — считает доктор медицинских наук, член СПЧ при президенте, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве, эксперт социального совета ООН Ян Власов.
❓ Почему государственная медицина все чаще уступает частной? Что с пациентами, которым продлевали жизнь импортные препараты? Почему в наших поликлиниках засилье врачей из Средней Азии, в большинстве случаев, не подтвердивших свои дипломы в России? Что у нас с медицинскими кадрами вообще? Ответы в программе https://svpressa.ru/online/sptv/459531/
Литературная премия «Здравомыслие» объявляет новый сезон — с новой номинацией!
☝ С 24 марта по 31 мая принимаются заявки на участие в VII сезоне премии. В этом году к традиционным номинациям добавилась «Наука долголетия» — для книг о том, как сохранять здоровье, энергию и активность на долгие годы.
«Здравомыслие» — это премия, объединяющая врачей, пациентов, исследователей и популяризаторов науки. Она поддерживает авторов, продвигает идеи здорового образа жизни и помогает найти новых героев современной медицинской литературы.
Организаторы премии — Минздрав РФ, Минобрнауки РФ, компания «Технологии Доверия» и телеканал «Доктор».
Заявки принимаются до 31 мая.
Все подробности и подача заявок — по ссылке: https://premiya.doc-tv.ru/
#премияздравомыслие #здравомыслие2025 #медицина #здоровье #долголетие
☝ 14–15 апреля 2025 года в Общественной палате РФ проходит V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Ценность каждого: преодоление исключенности». Главная тема в этом году — как включать людей с психическими особенностями в общественную жизнь так, чтобы учитывать и сильные, и слабые стороны каждого.
В прошлом году конференция собрала более 10 тысяч участников. Присоединиться можно очно в Москве или онлайн. Участие бесплатное. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/tsennost-kazhdogo-v-aprele-v-moskve-obsudiat-kak-sdelat-obshchestvo-po-nastoiashchemu-inkliuzivnym
Онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики» начнется 17 мая в 9.00 Москвы. Программа тренинга уже опубликована на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/
❗❗❗ Откроет тренинг панельная дискуссия «Точки роста и траектории успеха НКО и сообществ пациентов».
Экспертами выступят Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Ян Власов, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. В обсуждении примут участие руководители НКО пациентов: Е.А. Жигалко, П.И. Пчельникова, Д.Е. Черненко, Д.Г. Сафронкин, В.А. Свердлова
Модераторы: Михаил Чураков, директор Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» и Екатерина Асташина, руководитель тренинговых программ Центра.
🤝 Присоединяйтесь, чтобы увидеть точки роста и успешные стратегии вашей организации!
Всероссийский союз пациентов проводит онлайн тренинг общественных экспертов и пациентов «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики».
🕘 Тренинг состоится 17 мая с 9.00 до 18.00 Москвы. Для участия нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию и в интерактивном режиме участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
✅ Программа тренинга уже опубликована на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/
Тренинг проходит на сервисе Контур толк, установка приложения НЕ требуется. Заранее регистрироваться НЕ нужно. Для участия необходимо:
❗ Кликнуть на заинтересовавшую вас идущую в данный момент сессию (активные сессии помечены красной мигающей кнопкой и надписью «Сейчас онлайн»).
❗ Ввести Имя, Фамилию, Регион, выбрать «Продолжить», затем нажать клавишу «Присоединиться».
💙 Активное долголетие - это процесс совершенствования возможностей обеспечения здоровья и повышения качества жизни в ходе старения.
🟦 Неделя здорового долголетия с 5 по 11 мая
Одной из основных целей здравоохранения является достижение россиянами среднего возраста жизни: 78 лет к 2030 г.
И это конечно,же не предел.
🔷 Cоглаcно классификации ВОЗ ,к пожилым относятся лица в возрасте 65 лет и старше, к лицам старческого возраста - старше 75 лет, лица старше 90 лет-долгожители.
Поэтому вопросы активной старости становятся все более актуальными.
Активные годы жизни при желании можно продлить.
По мнению ведущих гериатров-долголетие — генетика играет роль только на 25%. А все остальное зависит от образа жизни человека.
Замедлить старение — в наших силах!
💙 Каковы основные правила достижения активного долголетия и здоровой старости?
Их не так много. И они не так уж сложны.
1️⃣ Движение — жизнь, вот первое правило достижения активной старости.
Даже в пожилом возрасте, в том числе у людей с хроническими заболеваниями сердца, сосудов, суставов и прочими болезням, физическая активность должна продолжаться с учетом их возможностей.
2️⃣ Второе основополагающее правило — здоровое питание.
Главный принцип - поддержание баланса между потребленной и расходуемой энергией.
3️⃣ Третье правило долгой и активной жизни — отказ от вредных привычек.
Например, согласно данным ВОЗ, курящие люди теряют в среднем 14-16 лет жизни, а те, кто начал курить в молодом возрасте, могут потерять и 25 лет своей полноценной жизни.
4️⃣ Профилактика - четвертое правило. Программа диспансеризации и профилактических осмотров
активно внедрена в повседневную практику. Важно контролировать уровень холестерина и глюкозы крови, следить за артериальным давлением, проходить скрининг на онкологические заболевания, который входит в программу диспансеризации, знать свой индекс массы тела,соблюдать рекомендации врачей по результатам проведенных обследований. В пожилом возрасте также очень важно уделять внимание профилактике остеопороза, переломов и падений.
5️⃣ Пятое правило — дело по душе. Поддержание умственной и творческой активности, интереса к жизни до глубоких лет — одно из важных правил долгожителей.
6️⃣ Правило шестое — социальные контакты.
Многие исследования показали: долго живет тот, кто ведет активную социальную жизнь, общается с друзьями, состоит в счастливом браке. Поэтому, когда человек выходит на пенсию и теряет многие связи, ему очень важно завести какой-то новый круг общения и друзей по интересам.
Здоровая старость — в ваших руках. Не упускайте возможностей ее продлить и сделать комфортной для себя и окружающих людей!
💙 Всем здоровья, активности и долголетия!
Еще недавно диагноз «СМА» звучал как приговор. Однако появление патогенетической терапии изменило правила игры. Современные препараты способны не только приостановить развитие болезни, но и дать шанс на активную жизнь. Ровно год назад российская компания «Генериум», которая специализируется на разработке и производстве препаратов для орфанных заболеваний, сообщила о регистрации препарата для терапии СМА.
☝ «Сейчас стоит вопрос о лекарственной безопасности страны, поэтому подобного рода события оцениваются исключительно позитивно. Особенно когда лекарственные препараты прошли все необходимые методы верификации качества», — заявил «Газете.Ru» Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, д.м.н., врач-невролог. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/05/05052025-shans-na-budushchee
💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв прокомментировал ситуацию, которая вызывает серьезную обеспокоенность у пациентского сообщества:
💬 Что не так с системой?
Итоги заседания наглядно демонстрируют: механизм включения препаратов в перечни ЖНВЛП и ВЗН нуждается в изменениях.
🔹 Во-первых, необходимы прозрачные, объективные и понятные критерии принятия решений. Сейчас они либо не до конца ясны, либо могут трактоваться неоднозначно.
🔹 Во-вторых, нужны процедурные изменения: в составе комиссии должно быть больше независимых экспертов, а процесс голосования — открытым и регламентированным. Сегодня мы наблюдаем ситуации, когда препарат получает положительную оценку, соответствует всем требованиям, но в финале — "молчаливое" голосование против, без объяснения причин.
💊 И ещё один важный момент: Решения должны приниматься не только исходя из экономической целесообразности. Сегодня именно экономический фактор часто оказывается определяющим, даже если речь идёт о препаратах, которые дают реальный шанс на выздоровление или продление жизни. Да, инновационные препараты стоят дороже. Но система здравоохранения не может называться пациент-ориентированной, если фактор экономии важнее человеческой жизни.
📌 Процесс включения лекарств в перечни должен учитывать весь комплекс факторов: медицинские, социальные и экономические. Иначе пациенты с тяжелыми диагнозами будут продолжать оставаться за пределами системной поддержки — и бороться за лечение в одиночку.
#ЖНВЛП #пациенты #онкология #редкиезаболевания #инновации
Не упустите возможность усилить свою организацию и получить инструменты для реальных изменений!
❗❗❗ Тренинг «Повышение эффективности пациентских НКО: дискуссии, инструменты, практики» состоится 17 мая с 9.00 до 18.00 Москвы. Для участия нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ и в интерактивном режиме участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.
✍ Программа тренинга включит:
1. Сложные и неоднозначные дискуссионные вопросы реализации прав пациентов
2. Технологии работы НКО, общественных совещательных структур и сообществ пациентов
3. Практические сессии по повышению личной эффективности активистов.
🤝 Участников ждут открытые дискуссионные площадки, обмен успешными кейсами, изучение приемов и инструментов повышения собственной ресурсности и мотивации сотрудников и добровольцев, практическая работа в цифровом пространстве, проектные сессии по повышению эффективности работы общественных советов и комиссий и т.д.
🗣 Ян Власов, член СПЧ и сопредседатель Всероссийского союза пациентов, прокомментировал итоги заседания Комиссии Минздрава по ЖНВЛП:
«К сожалению, комиссия не одобрила большинство жизненно необходимых и инновационных препаратов. Из 8 рассмотренных — одобрены только 2. Основной довод — отсутствие утверждённых клинреков. Но процесс их подготовки — длительный, а времени у пациентов с тяжёлыми диагнозами, в том числе онкологией, нет.
Пока препараты не в перечне ЖНВЛП, доступ возможен только через врачебные комиссии — и то не всегда. Пройти все этапы — от заявки до закупки — сложно и долго.
С 1 июля, по поручению Президента РФ, голос пациентского сообщества должен быть официально учтён. Мы готовы профессионально участвовать в работе Комиссии. Наш опыт — в том числе в Фонде „Круг добра“ — показывает: участие пациентов даёт более полную и взвешенную оценку.
Учитывать мнение пациентов — основа по-настоящему человекоориентированной медицины».
#ЖНВЛП #пациенты #Минздрав #СПЧ #пациентоориентированность
‼ Внимание! Льготная парковка для инвалидов!
В связи с переходом с Федерального реестра инвалидов sfri.ru на портал Госуслуг https://www.gosuslugi.ru/invalidam/check-transport, у многих инвалидов и лиц, перевозящих инвалидов, произошел массовый сбой данных о разрешении на парковку на местах для инвалидов.
❗Рекомендуем срочно проверить наличие разрешения на парковку на местах для инвалидов в реестре: https://www.gosuslugi.ru/invalidam/check-transport
✔ Как внести данные в реестр через Госуслуги: https://www.gosuslugi.ru/help/faq/disabled_parking/10..
Если автомобиль не внесен в реестр, необходимо подать заявление заново и убедиться, что данные внесены в реестр (так как у многих не получается внести данные заново).
⚠ Во избежание штрафов, рекомендуется в ближайшие дни воздержаться от парковки на местах, обозначенных знаком "Инвалид", если вы не уверены в наличии записи в реестре.
Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и Ян Власов приняли участие в международном симпозиуме «Ответственный пациент, как субъект пациентоориентированного здравоохранения». Мероприятие прошло в рамках ежегодного форума «Человек и лекарство».
☝ Особое внимание там было уделено роли некоммерческих организаций, которые помогают формировать общественное мнение и повышать медицинскую грамотность среди населения. Они способствуют распространению полезных привычек здорового образа жизни и обучению навыкам эффективного мониторинга собственного самочувствия. Именно это является миссией проекта «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями».
Участникам проекта предлагается пройти мини-курс "Из чего состоит привычка" https://antitreningi.ru/lzvtmijf и научиться внедрять в свою жизнь здоровьесберегающие полезные привычки. 👇👇👇
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, в ходе своего выступления на форуме «ФАРМПРО-2025» заявил, что правило «второй лишний» лишает пациента выбора.
☝ Согласно недавно введенному механизму «второй лишний» при госзакупках предпочтение отдается отечественным препаратам, а если одновременно с ними поступает заявка иностранного производителя, то она сразу аннулируется. Однако число доступных лекарств для пациентов уменьшается. Широкий ассортимент препаратов дает врачу больше возможностей назначить необходимый, а у пациентов повышается шанс выздороветь.
✍️ В сентябре 2024 года Всероссийский союз пациентов выступил с призывом пересмотреть регламенты ввода механизма «второй лишний» при закупках лекарственных препаратов для нужд государства и муниципалитетов, так как это приведет к появлению дефектуры лекпрепаратов и повышению их стоимости. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/21042025-pravilo-vtoroy
Ежегодно медицинскую помощь в России получают почти 118 миллионов человек, или 81% населения страны. От чего больше всего зависит качество медпомощи по ОМС? - такой вопрос задали посетителям сайта KP.RU. Свое мнение высказали более 3 тысяч человек. Вот, что думают россияне.
❗Больше всего качество медпомощи зависит от работы конкретного лечащего врача - так ответили 70% посетителей сайта KP.RU
А что лучше всего мотивирует врача качественно лечить пациентов?
❗ Контроль за качеством медицинской помощи - самый надежный стимул, считают 48% пациентов. Результаты опроса "Комсомольской правде" прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. 👇👇👇
❗ Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов, автор курса «Из чего состоит привычка» утверждает:
- Привычки здорового образа жизни, связанные с физической активностью, оптимальным режимом сна, питания, употребления воды с каждым днем делают нас бодрее и оптимистичнее.
Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf. Надо пройти по ней, зарегистрироваться и в течение 5 дней можно изучать информацию о том, как внедрить в свою жизнь полезные привычки, опираясь на ваши личные особенности, ваши предпочтения, ваши любимые дела.
✔ Вот например: для внедрения привычек, связанных с нормализацией сна (засыпать до 23 часов, спать не менее 8 часов), важно разобраться в причинах задержки отхода ко сну. Есть несколько полезных советов 👇👇👇
📌 Всемирный день гемофилии
Сегодня, 17 апреля, во всём мире отмечают День гемофилии. Этот праздник направлен на привлечение внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свертываемости крови. В России зарегистрировано свыше 12 тысяч пациентов с таким диагнозом.
✅ Благодаря государственной поддержке Россия достигла значительных успехов в лечении гемофилии. Современные методы позволяют пациентам вести полноценную жизнь.
🔬 Важнейшим направлением является развитие отечественной генной терапии. Сегодня продолжаются клинические испытания новых препаратов, способных кардинально изменить подходы к контролю заболевания и значительно повысить качество жизни больных.
Однако существует ряд проблем, требующих немедленного решения:
- ⚠️Диагностика: Недостаточная оснащенность региональных лабораторий, отсутствие единой системы референс-центров затрудняют своевременную постановку диагноза и начало лечения.
- 🧑⚕️Комплексный подход: Необходимость формирования специализированных медицинских команд, состоящих из различных специалистов, для обеспечения качественной и комплексной помощи каждому пациенту.
- 💊Доступность лекарств: Перебои в поставках жизненно важных препаратов создают угрозу здоровью пациентов и требуют срочного вмешательства властей.
🏛 Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв подчеркнул важность разработки механизмов оказания специализированной помощи, закрепленных соответствующими нормативными актами.
📍 Чтобы поддержать пациентов и выразить благодарность донорам крови, 17 апреля многие значимые объекты страны будут подсвечены красным цветом.
Форум пройдет в Общественной палате РФ с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых на Съезде вопросов будет много таких, которые заинтересуют широкую общественность – не только пациентов с орфанными заболеваниями
👉 На сайте Съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям Форума https://congress.fondpodsolnuh.ru/ Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/21-23-aprelia-fond-podsolnukh
В блокноте – помощнике ответственного пациента есть раздел «ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ».
Сохраняйте там всю информацию, которая касается вашего заболевания. Это позволит вам аргументированно разговаривать с врачом относительно назначенного лечения, понимать особенности этапов лечения и реабилитации.
Делайте записи в данном разделе о том, что необходимо знать о заболевании:
❗ особенности протекания заболевания.
❗ этапы процесса лечения в соответствии с клиническими рекомендациями
❗ риски, возникающие на каждом этапе
❗ этапы реабилитации
❗ что важно делать для поддержания уровня качества жизни во время лечения и реабилитации.
Привычка заполнять «блокнот-помощник» очень полезная и здоровьесберегающая))). Блокнот доступен для скачивания по ссылке https://vspru.ru/media/2316340/bloknot-pomoshnik.pdf.
☝ А пройти онлайн-курс по внедрению полезных привычек можно по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.