-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
☝☝☝ Уважаемые коллеги!
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, отметил: «По одной из организаций мы прошли этап подачи Устава. Вот комментарий нашего сотрудника: «Доводим до вашего сведения, что в соответствии с приказом от 05 июня 2024 г. № 180 Министерства юстиции Российской Федерации «Об утверждении порядков и сроков размещения некоммерческими организациями (за исключением политических партий) Устава на информационном ресурсе Министерства юстиции Российской Федерации в Информационно-Телекоммуникационной сети "ИНТЕРНЕТ"» все НКО обязаны в срок до 01 апреля 2025 года разместить Устав на новом портале Министерства юстиции РФ. Приказ вступил в силу с 1 января 2025 года. Приказ от 05 июня 2024 г. № 180, а также Федеральный закон от 12 января 1996 г. N 7-ФЗ "О некоммерческих организациях" прилагаются к сообщению, просьба ознакомиться.
👇👇👇
В декабре 2024 года Министерством юстиции Российской Федерации был анонсировал официальный старт работы нового специализированного портала.
Ранее действующий портал unro.minjust.ru больше не работает - при переходе по старому адресу осуществляется автоматический переход на новый портал, который расположен по адресу nco.minjust.gov.ru
Приказ вступил в силу с 1 января 2025 г. Ранее зарегистрированные некоммерческие организации должны разместить свои уставы до 1 апреля 2025 года. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/02/o-poriadke-i-srokakh-razmeshcheniia-ustava-nko-na-informatsionnom-resurse-miniusta-rossii
Для медицинского сообщества эта новость о готовящихся изменениях законодательства стала новостью номер один за всю неделю: Минздрав РФ предлагает ввести систему обязательных отработок для выпускников медицинских вузов и колледжей, обучающихся за счет бюджета. Если инициатива будет принята, выпускники вузов обязаны будут минимум три года отработать в медучреждении, которое оказывает помощь в рамках программы госгарантий (в том числе по ОМС). Отметим, это может быть как государственная, так и частная больница. Для выпускников колледжей предусмотрена аналогичная отработка сроком в два года. При этом бюджетники смогут сами выбрать регион и медицинскую организацию. 👇👇👇
Читать полностью…
☝ Президент России Владимир Путин утвердил перечень поручений по итогам заседания Совета при президенте по развитию гражданского общества и правам человека. Министерству здравоохранения президент поручил представить предложения по совершенствованию условий допуска к обращению на российском рынке инновационных лекарств иностранного производства.
Кроме того, поручено включить пациентские организации в Комиссию Минздрава по формированию перечней препаратов и минимального ассортимента лекарств, необходимых для оказания медицинской помощи. При этом нужно учесть позицию Общественной палаты РФ.
Срок исполнения обоих поручений — до 1 июля текущего года.
☝ Ранее общественные и пациентские организации, а также производители были недовольны работой комиссии и принимаемыми ею решениями. «Народный фронт», «Лига защитников пациентов», Всероссийский союз пациентов и другие предлагали реформировать комиссию Минздрава.
Валерий Фадеев: Поручения Президента по лекарствам усилят роль пациентских организаций
«Поручения, касающиеся лекарственных препаратов, важны, потому что они привлекают к этой работе общественные пациентские организации и усиливают их роль», - заявил ТАСС глава СПЧ, комментируя вышедший сегодня перечень поручений Президента по итогам встречи с Советом.
Напомним, Владимир Путин поручил Минздраву России представить предложения о совершенствовании условий допуска иностранных инновационных лекарств на российский рынок, включив представителей общественных пациентских организаций в комиссию по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медпомощи.
Уважаемые коллеги!
Помните известную пословицу: «Посеешь привычку – пожнешь характер, посеешь характер – пожнешь судьбу»? О волшебном влиянии привычек на наш образ жизни и здоровье прекрасно знали наши далекие предки. И вот теперь у нас есть шанс - попробовать инструмент по внедрению привычек! И этот инструмент действительно работает!
☝ Мы рады предоставить вам уникальную возможность пройти мини-курс "Из чего состоит привычка"! Он доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
Как связаны ответственность и привычки? Всё просто – то, что мы делаем каждый день, создает наш образ жизни. Маленькие действия дают стабильный результат – в нормализации сна, в поддержании веса, в регулярной физической активности. Если знать, как формируются привычки и внедрять их в свою жизнь, то проще вести рекомендованный врачами образ жизни.
🙌 Обо всем этом расскажет автор курса – Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов.
Клуб лидеров НКО приглашает на встречу 8.02 в 18.00 мск
На последнем заседании Клуба мы договорились о проведении встречи по финансовым вопросам в проектировании и в деятельности организаций.
Предлагаем к обсуждению тему «Финансы НКО и не только»:
1. Кого из участников проекта в смете оформлять как штатных сотрудников, кого по договору ГПХ, а кого как самозанятых?
2. Как оформить больничный сотрудникам проекта?
3. Можно ли оформлять отпуск участникам грантовых проектов?
4. Изменения в налогообложении в 2025 году, актуальные для бухгалтеров и руководителей НКО.
5. Обязанности воинского учета и отчетности в комиссариаты
6. Прогрессивные ставки при налогообложении НДФЛ
7. Единый социальный регистрационный номер и т.д.
Приглашенный эксперт – Ананьев Алексей, руководитель проекта «3 сектор: бухгалтерия для НКО»
Присылайте свои вопросы в для эксперта!!!
Ссылка на подключение https://vsp-rus.ktalk.ru/y7x6u6rdowir
О готовящихся поправках в законодательство рассказали в Минздраве. После внесения изменений россиянам больше не нужно будет проходить обследования еще раз для получения заключение на вождение транспорта. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отмечает, что это снизит нагрузку на систему и стимулирует граждан к прохождению плановых обследований.
☝ «Десятки миллионов людей проходят ежегодную диспансеризацию. Такая инициатива существенно облегчит положение тех, кто уже прошел диспансеризацию: не нужно будет повторно проходить обследования и сдавать анализы. Самое главное – это меньшая нагрузка на систему, потому что не нужно проводить двойные исследования и нагружать лаборатории, врачей», - отметил Юрий Жулёв.
Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова приняла участие в IV Международной конференции «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике».
☝ Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»
Редкий диагноз может звучать как приговор, а на самом деле это сигнал к немедленному действию. Как действовать – подскажут в пациентской организации.
Видео доклада по ссылке: https://orphan-genom.ru/news/direktor-ano-czentr-pomoshhi-paczientam-genom-prinyala-uchastie-v-iv-mezhdunarodnoj-konferenczii-psihologo-pedagogicheskie-innovaczii-v-pediatricheskoj-praktike/
Росздравнадзор провел аудит готовности системы здравоохранения к работе в соответствии с обязательными клиническими рекомендациями. Больше всего вопросов в медицинском сообществе вызывают чек-листы для оценки качества медпомощи, «которые никто не понимает, как интерпретировать», а также оплата маршрутизации в случае транспортировки пациентов в другое лечебное учреждение.
☝ Необеспеченность материально-техническими и финансовыми средствами для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медицинской помощи, заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
«Это путеводитель. Если мы хотим единообразия медицинской помощи, единых подходов в диагностике, лечении, реабилитации, то без такого документа, как клиническая рекомендация, не обойтись», — уверен он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/01/27012025-roszdravnadzor-otsenil-regiony-na-gotovnost-k-rabote-po-klinicheskim-rekomendatsiiam
Участниками стали представители 11 пациентских организаций из разных уголков России: Алтайского края, Архангельской, Калининградской, Оренбургской, Волгоградской, Ивановской, Ярославской, Свердловской, Кировской областей, а также городов Санкт-Петербург и Москва.
☝ Участники проекта имеют большой позитивный опыт работы с пациентами разных нозологий, при которых крайне важно соблюдать длительную приверженность терапии.
✍ На семинаре коллеги разработали специализированные пролонгированые программы по здоровьесберегающему образу жизни, в которые внедрены инструменты корректирующего взаимодействия и наставничества для формирования осознанного и ответственного поведения у пациентов, а также инструменты формирования привычек здорового образа жизни.
За реализацией программ в регионах-участниках проекта можно следить ВКонтакте по хештегу #ВСПответственныйпациент.
Ответственный пациент – кто это? Если кратко, то это человек, который ЗНАЕТ как, ХОЧЕТ и МОЖЕТ сохранять свое здоровье, а значит – качество жизни.
Ничего себе задачка, подумаете вы… Но любая большая задача, будучи поделенной на направления приложения усилий и осмысленной, поддается решению.
Именно этим мы занимались на семинаре-тренинге «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями». И продолжаем двигаться вперед. Вы с нами? Тогда выберите устраивающие вас варианты ответов на вопрос ниже 👇👇👇.
Пандемия COVID-19 закончилась, но вирус, похоже, остался с нами навсегда. По данным Роспотребнадзора, каждую неделю в России заболевает 10-20 тысяч человек. Это означает, что остается риск заболеть тяжело и с осложнениями.
☝ "Сегодня в нашей стране, по разным оценкам, около 6,9 млн человек относятся к уязвимым группам. Для них заболевание по-прежнему смертельно опасно. Как минимум потому, что, подхватив инфекцию, им приходится прерывать терапию по основному заболеванию. Для многих пациентов на иммуносупрессии вакцинация противопоказана, но есть дополнительные возможности защиты - та же пассивная иммунизация с помощью препаратов с антителами ", - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов, врач-невролог, д.м.н. Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/23012025-eksperty-problema
На этой неделе Госдума рассмотрит законопроект, который направлен на повышение качества медицинской помощи, сообщил председатель нижней палаты парламента Вячеслав Володин. В документе устанавливается запрет на полное дистанционное обучение медиков, а также стандартизируется повышение их квалификации.👇👇👇
Читать полностью…
Правительство расширило перечень жизненно важных препаратов и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий
Перечень ЖНВЛП пополнился новыми наименованиями и лекарственными формами для лечения пациентов с различными онкологическими, хроническими, аутоиммунными, сердечно-сосудистыми и инфекционными заболеваниями.
💊В обновленный перечень добавлено 18 препаратов, которые применяются:
✔️при лечении лимфомы, меланомы, лейкоза, рака молочной железы, сахарного диабета, системной красной волчанки, анемии при хронической болезни почек, тахикардии, нарушений липидного обмена, пневмонии, перитонита, хронической обструктивной болезни легких, тяжелой формы бронхиальной астмы,
✔️для профилактики тромботических осложнений, при проведении антиретровирусной терапии.
💊В их числе – занубрутиниб, полатузумаб ведотин, нурулимаб+пролголимаб, инотузумаб озогамицин, алпелисиб, анифролумаб, алоглиптин+пиоглитазон, эсмолол, роксадустат, инклисиран, биапенем, атазанавир+ритонавир, фампридин, гликопиррония бромид+индакатерол+мометазон, беклометазон+гликопиррония бромид+формотерол, будесонид+гликопиррония бромид+формотерол, тезепелумаб.
📌Для четырех препаратов добавлены дополнительные лекарственные формы. Это касается инсулина лизпро, даратумумаба, диклофенака и пирибедила.
💊Кроме того, в перечень лекарств для лечения пациентов со сложными и редкими заболеваниями в рамках программы 14 высокозатратных нозологий включено противоопухолевое средство изатуксимаб, применяемое при лечении множественной миеломы.
Михаил Мишустин подчеркнул, что изготовление уже половины этих лекарств осуществляется в России.
«Такая работа будет продолжена в рамках национального проекта "Новые технологии сбережения здоровья", чтобы до 2030 года нарастить долю отечественного производства жизненно необходимых и важнейших препаратов до 90% и не зависеть от прихоти иностранных компаний», – отметил глава правительства.
⚡Цены на медикаменты из перечня ЖНВЛП регулируются государством. Такие препараты применяют при лечении пациентов в рамках программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи. Всего в перечне ЖНВЛП более 800 медикаментов.
⚡Препараты для лечения высокозатратных нозологий централизованно закупаются Минздравом и выдаются пациентам бесплатно.
#господдержка #медицина
⚡Как разместить устав НКО на новом портале Минюста: пошаговая инструкция
Подготовили карточки с важной информацией по размещению устава на новом портале Минюста.
▫Что сделать: все НКО должны разместить устав на новом портале Минюста
▫Как и где: самостоятельно в личном кабинете портала
▫Сроки: не позднее 1 апреля 2025 года
▫Зачем: Приказ Министерства юстиции Российской Федерации от 05.06.2024 № 180
☝ - Конечно, у всех на уме советская система распределения, но мы понимаем, что в идеальном формате к ней уже вернуться сложно. А предложенные меры достаточно гибкие»,— говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. – Очень важно, кто и как принимает молодых специалистов на рабочем месте, какие меры социальной поддержки будут приняты. Очень важна роль региональных властей, министерств здравоохранения.
Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, врач-невролог Ян Власов считает, что проблема кадров в системе здравоохранения насколько критичная, требует решительных мер:
☝ - В условиях дефицита кадров прохождение бюджетниками двух- или трехлетней практики под руководством опытного врача-наставника - это практически идеальный вариант получения первого опыта и вхождения в профессию, - считает Ян Власов. - Есть, конечно и оговорки: это не должно касаться тех, кто поступил в ординатуру и уже имеет практику в условиях клиник. Если говорить о «целевиках», то они в целом обязаны отработать в закрепленных договором медицинских организациях. Им это надо воспринимать как данность, причем справедливую.
Бюджетники, в том числе, принятые по квотам и льготам, могут быть простимулированы при распределении социальными пакетами. Например, они могут быть частью трудового контракта на 5 лет.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/02/06022025-otuchilsia
Как внедрить в свою жизнь полезные здоровьесберегающие привычки? Трекер полезных привычек призван стать инструментом, который напомнит о задаче, наглядно покажет прогресс на пути к цели и даст мотивацию идти дальше! Проходите по ссылке и используйте его!
https://vspru.ru/media/2179993/inst.pdf.
«То, что Президентом поручено заниматься доступностью инновационных лекарств, пока не производимых в нашей стране, означает, что мы будем двигаться в этом направлении», – заявил изданию «Взгляд» член СПЧ, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, доктор медицинских наук Ян Власов.
В комиссию, которая будет образована при участии Общественной палаты, должны войти представители пациентского сообщества.
«Должны быть выработаны механизмы представительского включения. 12 февраля предполагается заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения. Я намерен обсудить на нем этот вопрос», – сообщил он.
По его словам, число пациентов, которым необходимы недоступные сейчас лекарства, расширяется.
«Каждый год прирастает более сотни новых видов орфанных (редких) заболеваний. Но наука идет вперед, совершенствуются методы диагностики и лечения. Мы становимся более ответственными и просвещенными относительно нашего здоровья», - отметил Ян Власов.
Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов, автор курса «Из чего состоит привычка»:
- Привычки здорового образа жизни, связанные с физической активностью, оптимальным режимом сна, питания, употребления воды с каждым днем делают нас бодрее и оптимистичнее.
☝ Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf. Надо пройти по ней, зарегистрироваться и в течение 5 дней можно изучать информацию о том, как внедрить в свою жизнь полезные привычки, опираясь на ваши личные особенности, ваши предпочтения, ваши любимые дела.
Для удобства курс разбит на уроки (не более 30 минут) и на темы (по разным сферам жизни).
То есть за 1 вечер можно легко изучить 1-2 темы про полезные привычки, ответить на 3-4 тестовых вопроса и даже получить электронный сертификат!
🤝 А для тех, кто захочет проработать привычку для внедрения – доступен курс с моей авторской поддержкой!
😃 Фонд президентских грантов объявляет набор участников на эксклюзивную акселерационную программу «НКО.Трансформация» 😃
Программа предназначена для команд НКО, которые:
▫️ за последние три года на высоком уровне реализовали не менее двух проектов с использованием грантов, распределяемых фондом (размер каждого должен превышать 1 млн рублей)
▫️ открыты к изменению своих подходов к работе
готовы разрабатывать и реализовывать совместные проекты с коллегами по сектору
▫️ намерены развивать публичную экспертность своего лидера и повышать узнаваемость своей организации в информационном поле.
Чтобы принять участие в отборе, нужно заполнить анкету на платформе «Созидатели» до 18:00 пятницы, 28 февраля (мск).
🎧 Отбор участников пройдет в несколько этапов и будет включать в себя анкетирование и видеоинтервью. Кандидаты, успешно прошедшие все этапы отбора, получат информацию о зачислении до 24 марта включительно.
🖌️ В команду, претендующую на зачисление, обязательно должны быть включены: руководитель НКО, специалист по коммуникациям и специалист по программной деятельности.
Программа начнется в апреле и продлится до октября 2025 года. Участников ждут 6 месяцев интенсивных занятий онлайн, совместная работа в тематических группах, 4 функциональных онлайн-модуля — стратегия, операционализация, коммуникации и разработка проектов нового уровня, и итоговая очная встреча в Москве.
Больше подробностей о программе, процессе отбора кандидатов и условиях участия читайте на
сайте.
〰️〰️
💭 Если ваша команда подходит под все критерии и вы уже задумываетесь об участии, предлагаем из первых уст узнать о том, что же такое «НКО.Трансформация» и чем она будет полезна. Об этом вам расскажут наши выпускники и эксперты: сегодня публикуем интервью с самыми первыми участниками программы 2022 года.
Патриарх Московский и всея Руси Кирилл выступил с инициативой распространить декретный отпуск на первый триместр беременности и назвал свое предложение особенно актуальным в условиях «критического коэффициента рождаемости».
Сейчас в РФ законодательно закреплены льготы, гарантирующие беременным исключительные права, в частности, на сохранение рабочего места, на легкий труд и его безопасные условия, комфортный рабочий график и посещение медучреждений в рабочее время.
☝ Член СПЧ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и доктор медицинских наук Ян Власов полагает, что декретный отпуск может быть расширен при определенных условиях: если диагноз валидизирован, беременная написала личное заявление работодателю и не ранее восьми недель от времени предполагаемого зачатия. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/31012025-v-spch-i-dume-otsenili-ideiu-rasshirit-dekretnyy-otpusk-na-pervyy-trimestr
Как стать более ответственным пациентом? Как внедрить полезные привычки?
✍ Врачи и эксперты дают рекомендации по изменению образа жизни, чтобы поддержать приемлемое качество жизни пациентов с хроническими заболеваниями. У пациентов есть огромное желание внедрить все эти рекомендации, но часто непонятно – с чего лучше начать и как не бросить начатое?
👉 Трекер полезных привычек как раз призван стать инструментом, который напомнит о задаче, наглядно покажет прогресс на пути к цели и даст мотивацию идти дальше
https://vspru.ru/media/2179993/inst.pdf.
Ответственный пациент – кто это? Если кратко, то это человек, который ЗНАЕТ как, ХОЧЕТ и МОЖЕТ сохранять свое здоровье, а значит – качество жизни.
Мы спросили попросили вас принять ответить на вопрос: Как вы готовитесь к приему/консультации у врача? В нашем телеграмм-опросе приняли участие 57 человек. Так вот из них более половины опрошенных понимают рекомендации врача и задают уточняющие вопросы в случае неполного понимания (65%); составляют перед приемом список интересующих вопросов (63%); точно формулируют свой запрос и описывают внутреннюю картину своего состояния (по 53%).
☝ НО! Менее половины опрошенных достаточно информированы о своем заболевании, предоставляют врачу необходимую информацию о личном и семейном анамнезе и своем образе жизни, включая вредные привычки. И 7% опрошенных вообще не готовятся к визиту к врачу.
Если Вы хотите узнать, насколько Вы ответственный пациент, пройдите тест по ссылке https://onlinetestpad.com/cvygvkfdfnsha
Уважаемые коллеги!
В преддверии VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей).
Цель исследования – выявление проблем медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
☝ Результаты опроса будут представлены на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2025 года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения и применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.
Для решения проблем пациентов их необходимо представить и организовать поиск способов их преодоления.
Просим взрослых пациентов (или их представителей) помочь этой работе, и заполнить онлайн анкету https://ankt.cc/rBQlw1
Информация принимается до 9 февраля включительно.
🤝 Спасибо!
Ответственный пациент: шаг к осознанному здоровью
С 16 по 19 января 2025 года в Москве состоялся семинар-тренинг «Разработка и реализация специализированных программ по здоровьесберегающему образу жизни». Мероприятие проходило в рамках проекта «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», организованного @patientsru (Всероссийским союзом пациентов) при поддержке @presidentialgrants (Фонда президентских грантов). 👇👇👇
В 2024 году впервые с 2020-го ассортимент препаратов иностранного производства, которые отгружаются на российский рынок, начал расти, сообщили аналитики. Объем поставок последние два года увеличивается, несмотря на уход западных иностранных компаний, — произошло перераспределение за счет других партнеров России. Например, доля лекарств из Турции выросла на 57%, из Китая — на 46%.
☝ Сейчас нет аналогов примерно у 15–20% препаратов, закупаемых в рамках госпрограммы из списка «14 высокозатратных нозологий», добавил председатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
— Но они ввозятся в соответствии с плановой потребностью, а если перебои случаются, то связаны с организационными моментами и планированием, — подчеркнул он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/15012025-spisyvat-retsept
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов замечает: всё, что касается врачебной практики, дистанционному образованию не поддается.
— Профильные медицинские учебные заведения не практикуют онлайн-обучение, а вот случаи, когда организации дополнительного образования предлагают доктору повысить квалификацию без личного присутствия, нам известны. Во многих непрофильных вузах, где есть медицинские факультеты, нет собственной клинической базы, лабораторий, анатомических залов, но всё это крайне важно иметь, чтобы подготовить квалифицированного специалиста, способного взять на себя ответственность за жизнь и здоровье пациента. Негативно сказывается и отмена интернатуры.
☝ Ян Власов добавляет, что и качество подготовки вызывает вопросы, особенно с учетом сокращения числа преподавателей в вузах. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/21012025-udalennoe-obrazovanie-distantsionnoe-obuchenie-vrachey-ogranichat
Фонд «ПОДСОЛНУХ» учредил Премию «Хрустальный подсолнух». Премия создана для поощрение выдающихся достижений и вклада отдельных лиц и коллективов в развитие российской медицины и повышение качества жизни пациентов с врожденными иммунными заболеваниями. Первые лауреаты будут названы в декабре 2025 года.
☝Прием заявок на соискание Премии будет открыт с 25 мая по 31 августа. В этот срок номинанты должны заполнить заявку в электронном формате на сайте Премии.
К участию в Премии приглашаются российские и иностранные граждане, чья профессиональная или общественная деятельность поддерживает пациентов с врожденными иммунными заболеваниями на территории Российской Федерации. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/01/20012025-fond-podsolnukh-uchredil-premiiu-khrustalnyy-podsolnukh
Соответствующий Указ подписал глава государства 16 января. Комиссия при Президенте РФ по делам инвалидов является совещательным органом при Президенте России, образованным в целях обеспечения взаимодействия федеральных органов государственной власти, органов власти субъектов РФ, органов местного самоуправления, общественных объединений, научных и других организаций при рассмотрении вопросов, связанных с решением проблем инвалидности и инвалидов.
В список Комиссии по делам инвалидов, которую возглавила вице-премьер России Татьяна Голикова, вошли 35 представителей медицинской сферы, общественных и пациентских организаций. Помимо сопредседателя Всероссийского союза пациентов и президента «Всероссийского общества гемофилии» Юрия Жулёва, членами обновленной комиссии стали директор Федерального научного центра психологических и междисциплинарных исследований Юрий Зинченко, заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России Кира Афонина, замруководителя Минтруда Алексей Вовченко.