-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
15 января организаторы и участники проекта «Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом» подвели итоги его реализации, которая велась с февраля прошлого года.
Проект самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» и СамГМУ, ставший победителем ежегодного конкурса Фонда президентских грантов, направлен на улучшение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом. В обсуждении итогов проекта приняли участие председатель правления Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма», сопредседатель Всероссийского союза пациентов, д.м.н., профессор Ян Власов, директор НИИ нейронаук СамГМУ Александр Захаров, координатор проекта Екатерина Клименко. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/15012025-podvedenie-itogov-proekta
Министерство здравоохранения РФ подготовило проект поправок в № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» в части обеспечения лекарствами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. Согласно документу, обязанность по их лекобеспечению будет лежать на федеральном бюджете в случае, если в региональном бюджете не хватает средств на оплату.
Министерство здравоохранения РФ обновило Методические указания по обеспечению определенных категорий граждан лекарствами и медизделиями. Данный документ регламентирует процедуру предоставления такой продукции лицам, внесенным в Федеральный регистр получателей государственной социальной помощи, включая возможность использования электронного сертификата. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/13012025-glavnye-novosti-farmotrasli-v-dekabre-2024-goda
В конце декабря в Роспотребнадзоре сообщили, что Всероссийская кампания по вакцинации против гриппа практически завершена: прививку получили более 82,6 млн человек.
☝ По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, большое количество сомневающихся в целесообразности прививки против гриппа остается именно из-за постоянно мутирующих штаммов заболевания. Господин Власов подчеркивает, что препараты для иммунизации населения каждый год дорабатываются и лучшего способа защититься от гриппа еще не придумано. Ян Власов также обращает внимание на то, что эффективность и безопасность российских препаратов подтверждены не только в ходе клинических исследований, но и широкой медицинской практикой, так как они доступны для вакцинации в рамках Нацкалендаря почти десять лет. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/10012025-grippovye-zaniatiia
Дорогие друзья!
Поздравляем вас с наступающим Новым годом!
Пусть он приносит только радостные вести, знакомит с интересными людьми, обогащает полезной информацией, открывает новые возможности, помогает и вдохновляет.
Здоровья, добра, благополучия вам и вашим близким!
🙏 Будьте счастливы в Новом году!
В Москве прошла заключительная в 2024 году конференция Всероссийского союза пациентов по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями. Представители органов власти, медицинского, научного и пациентских сообществ обсудили самые актуальные и сложные проблемы диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть. 👇👇👇
Читать полностью…
В ноябрьском законопроекте Минздрава предусмотрен «резервный механизм» дополнительной финансовой поддержки регионов, у которых не будет хватать средств на покупку лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд «Подсолнух» предложил распространить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания. 👇👇👇
☝ Сегодня самым частым эндокринным заболеванием у детей в России и мире является именно ожирение. Несмотря на все предпринимаемые медицинским сообществом усилия, его распространенность неуклонно растет. Один из самых негативных трендов — увеличение количества детей с ожирением до 5 лет. По мнению специалистов, серьезную опасность представляет его недооценка родителями и обществом в целом. «Мы потеряли контроль над детским здоровьем, начиная с дошкольного возраста, — считает Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. — Мы, как Союз пациентов, считаем, что уровень просвещенности родителей в плане воспитания пищевого поведения оставляет желать лучшего».
Более того, среди врачебного сообщества отсутствует единый подход к ребенку с избытком массы тела, и в первую очередь это «гиподиагностика». Очевидно, что методологические подходы необходимо совершенствовать.
☝ «Есть консенсус о необходимости создания порядка оказания медицинской помощи пациентам с ожирением для взрослого и детского населения. Мы считаем, что эта тема достойна создания отдельного порядка оказания медицинской помощи, потому что акцент должен быть на профилактировании, на недопущении тех тяжелейших осложнений и хронических заболеваний, которые развиваются вследствие избыточной массы тела и ожирения. Создание организационных условий для профилактической работы с детьми: коррекция значения норм времени на одно посещение участкового педиатра или врача-специалиста, потому что у врачей просто не хватает времени заняться самим пациентом. Когда мы говорим об этой проблеме, нужно понимать, что она требует деликатного диалога врача и родителей ребенка с этим недугом», — говорит Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. — «Мы предлагаем особое внимание уделить этой теме в национальном проекте «Продолжительная активная жизнь» в виде целевых показателей, которые характеризовали бы распространённость ожирения, и предусмотреть в структуре федеральных проектов меры по профилактике распространения ожирения с фокусом, в том числе на молодое поколение, а также повышении доступности и качества медицинской помощи с погружением её в программу государственных гарантий». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/12/19122024-detskoe-ozhirenie-kontrol-poterian
По словам Олега Альмендеева, антимикробная резистентность является одной из ключевых проблем современного здравоохранения. «Есть мнение, что если ничего не изменится, то к 2050 году мы можем остаться без препаратов для лечения бактериальных инфекций», - подчеркнул он.
Роман Козлов отметил, что микроорганизмы смогут вырабатывать устойчивость к любому препарату, обладающему антимикробной активностью, - вне зависимости от нашего желания. «Это неизбежный биологический феномен, - сказал он. - Наша задача заключается в том, чтобы минимизировать появление и, самое главное, распространение резистентных микроорганизмов». По словам Романа Козлова, согласно данным, представленным Генеральному секретарю ООН перед встречей высокого уровня по проблеме устойчивости к противомикробным препаратам на сессии Генеральной Ассамблеи в Нью-Йорке 26 сентября этого года, уже сейчас из-за резистентности ожидаемое сокращение продолжительности жизни к 2035 году составит 1,8 лет в год. Он также заявил, что каждый доллар, вложенный в борьбу с антибиотикорезистентностью дает положительный эффект в 7,13 доллара. «То есть правильная борьба антибиотикорезистентностью является экономически эффективною», - сообщил Роман Козлов. Эксперт подчеркнул: необходимо объяснять пациентам, когда нужны антибиотики, а когда не нужны. Также важно, чтобы фармацевты и провизоры не отпускали антибиотики без рецептов.
☝☝☝ Заместитель генерального директора ФГБУ «НМХЦ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России по лечебной работе - главный врач стационара, заведующий кафедрой, руководитель Референс-центра Минздрава России, д.м.н., доцент Виталий Гусаров сообщил: если инфекция вызвана антибиотикорезистентным штаммом, то риск неблагоприятного исхода увеличивается кратно - минимум в два раза. По его словам, согласно американским данным, антибиотики назначаются практически каждому обратившемуся за амбулаторной помощью, при этом треть назначений является нерациональной и ненужной. В нашей стране ситуация примерно такая же. Что же касается стационарного звена, то и там схожая история.
«Давайте вспомним прописные истины: при лечении вирусных и грибковых инфекций применение антибиотиков бесполезно, оно может нести вред экологии организма пациента и экологии общества в целом», - подчеркнул Виталий Гусаров. Он считает: антибиотик должен назначаться строго в соответствии с инструкцией к препарату. Инструкция - это закон, и пациент должен следовать инструкции, соблюдать режим дозирования, который ему назначил врач, способ применения (до еды или после еды), соблюдать интервалы между приемами и длительность курса. Не надо заниматься самолечением, антибактериальный препарат, даже самый замечательный, должен быть назначен врачом-специалистом. Одной из причин роста антирезистентности Виталий Гусаров назвал то, что антибиотики наиболее часто назначаются вне показаний, вне инструкций.
👉 Эксперт также подчеркнул: ни один стационар мира не решил проблему инфекций в принципе. «Инфекции были, есть и будут в стационарах. Это заключение Всемирной организации здравоохранения. Стационар - это агрессивная среда. Даже если выглядит, как суперсовременное здание, внутри оснащен, как космический корабль, это не значит, что там нет антибиотикорезистентной бактерии, - сказал он. - Для стационарной помощи должны быть четкие показания, которые не позволяют поучить помощь в амбулаторных условиях».
Старший научный сотрудник НИИ антимикробной химиотерапии (НИИАХ) ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет» Минздрава России, к.м.н. Ольга Стецюк подтвердила: «Пока пациент еще не настолько тяжелый, чтобы нуждаться в стационарном лечении, лучше всё-таки такого лечения без необходимости избежать». Эксперт также сообщила, что у пациентов при симптомах острого респираторного заболевания, если нет каких-то осложнений (даже при наличии определенных затемнений придаточных пазух носа на рентгенограмме, при наличии бронхита или бронхообструктивного синдрома) в первые 10-14 дней заболевания, если врач не предполагает осложнений, не нужно принимать антибактериальные препараты.
Добавить в систему госгарантий скрининг на рак легкого с помощью низкодозной компьютерной томографии попросили Минздрав специалисты ведущих медорганизаций по лечению этого заболевания, а также представители Всероссийского союза пациентов.
Сейчас, напомнили они, диагностику на рак легкого проводят с помощью флюорографии или рентгенографии, но эти исследования не позволяют обнаружить небольшие очаги опухоли.
☝ «В 2023 году эффективность выявления патологических изменений при флюорографии органов грудной клетки составила 0,017%, — утверждается в обращении. — Рак легкого — одна из главных причин смертности онкобольных. Пятилетняя выживаемость напрямую зависит от стадии заболевания. Так, при начальной стадии она достигает более 80%, тогда как при четвертой стадии — 6%». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/20122024-slushaia-nashe-dykhanie
Принять закон о декриминализации медицинской просили уже давно, за отмену уголовного наказания для врачей боролись десять лет, заявил председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
☝ Напомним, Госдума накануне приняла сразу во втором и третьем чтениях закон, который защитит медработников от уголовных преследований по статье 238 УК России.
«Речь идет о декриминализации отношения к врачам. Следственный комитет ранее подводил под уголовные деяния истории, связанные с ухудшением состояния пациента в случае оказания или неоказания медицинской помощи. Это же ненормально! С этой статьей боролись десять лет», — заявил Ян Власов.
☝ После одобрения законопроекта в Госдуме зампред комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев заявил, что в стране произошло «эпохальное событие для всей системы здравоохранения». Он подчеркнул, что число уголовных дел, возбуждаемых по 238 статье УК РФ, растет с каждым годом.
Модули тренинга отразили наиболее актуальные запросы участников:
👌 повышение потенциала общественных организаций и советов пациентов;
👌наращивание личностных ресурсов активистов пациентских НКО;
👌 обмен успешным опытом пациентских НКО.
В этом году участникам предложили всерьез задуматься о будущем пациентского движения и заглянуть в 2030 год. Машиной времени выступила форсайт-сессия, в рамках которой лидеры НКО проектировали с учетом актуальных трендов современности свое видение деятельности советов пациентов, пациентских организаций, Всероссийского союза пациентов, задумывались о жизни и поведении ответственного пациента. Видео-ролики с обращениями из 2030 года отразили предложения по решению наиболее проблемных вопросов пациентского движения.
👉 Наиболее востребованными стали сессии «Корректировка поведенческих стратегий пациентов и лидеров НКО», «Побеждать или договариваться? Конфликты. Речевая самооборона», «Речевые приёмы эффективных переговоров в практике НКО», «Цифровая безопасность: защита личных данных в онлайн-пространстве», «Искусственный интеллект как возможность: старт в будущее». На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников.
Подробнее на сайте ВСП
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
☝ - Конгресс был очень интересным. На круглых столах и пленарных дискуссиях прозвучало много разнообразной информации, очень важной для пациентского сообщества. Например, информация о национальных проектах вызвала большой интерес, потому что пока об этом говорят еще мало. К сожалению, у меня не получилось принять участие в тренингах, потому что у нас параллельно шло еще несколько мероприятий.
- Вы были модератором трех круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Круглые столы охватывали важнейшие проблемы, имеющиеся у пациентов с редкими заболеваниями. Например, круглые столы №13 и №18 под общим названием «Орфанные заболевания - новые вызовы» были посвящены редким заболеваниям. Еще один круглый стол был посвящен муковисцидозу. ☝ Последний стол вызвал острую дискуссию. На нем прозвучала очень важная тема, связанная с доступностью лекарственных препаратов и терапии для взрослых пациентов. Также была затронута проблема пациентов с заболеваниями, которые не входят ни в какие перечни.
- «Круг добра» помогает таким пациентам?
- Да, в России существует государственный фонд «Круг добра», который, в основном, оказывает помощь лекарственными препаратами и в некоторых случаях медицинскими изделиями и операциями, в том числе пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Этот фонд обеспечивает детей до 19 лет. Но что делать дальше? По нашим данным, 30-35% взрослых пациентов получают помощь за счет средств региональных бюджетов. Многие не могут продолжать терапию или продолжают ее нерегулярно. Кто-то обращается в суд, но далеко не во всех регионах даже обращение в суд помогает. В частности, в Москве многие пациенты получают отказы. К тому же, в терапии нуждаются не только пациенты, которые выходят из «Круга добра» по достижении ими предельного возраста, но и те пациенты, которые стали взрослыми до того, как они попали в «Круг добра». Я уже не говорю о том, что не организована система помощи таким пациентам. Часто не простроена маршрутизация, куда обращаться - непонятно. В наше Всероссийское общество орфанных заболеваний звонят пациенты, их родители, спрашивают, что им делать. Мы давно просили Минздрав простроить маршрутизацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, но пока ничего не изменилось к лучшему.
🤝 - Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- ВСП мне нравится тем, что он открыт к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты, не замалчивает их и всегда старается найти решение в диалоге с властями. Мне хотелось бы пожелать, чтобы это продолжилось. Чтобы мы обсуждали именно актуальные проблемы, важные для пациентского сообщества, и чтобы мы решали эти проблемы в диалоге с властями и обществом и находили взаимопонимание.
- Вы были модератором круглого стола «Спинальная мышечная атрофия. Современное состояние проблемы». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?
- Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем. Мы обсуждали вопрос о необходимости решения проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со СМА, вопрос необходимости отвязки лекарственного обеспечения пациентов со СМА от факта наличия инвалидности. Это особенно актуально для детей, которые получают свой диагноз до возникновения симптомов СМА, и для тех, кто выходит из «Круга добра», получив эффективную терапию, и не нуждается по функциональному статусу в установлении инвалидности, но нуждается в продолжении лечения, а из-за привязки лекарственного обеспечения к инвалидности, к сожалению, не может его продолжить. Надеюсь, что предложения, прозвучавшие на круглом столе в отношении расширения постановления №403 и включения в него спинальной мышечной атрофии, получат свое отражение в резолюции XV Всероссийского конгресса пациентов. Мы также говорили о необходимости создания нервно-мышечных центров в каждом субъекте РФ или хотя бы на территории каждого федерального округа, потому что с 2025 года становятся обязательными клинические рекомендации, которые подразумевают междисциплинарную команду специалистов (примерно 13-14 человек). И для работы такой команды недостаточно иметь просто многофункциональную больницу, нужен именно нервно-мышечный центр. А кроме того затронули вопросы совершенствования диагностики и предложения по пилотным программам, которые, надеемся, смогут найти поддержку.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
☝ - Всероссийскому союзу пациентов можно пожелать продолжать успешно реализовывать и помогать реализовывать другим пациентским организациям те задачи, которые перед нами ставит внешняя реальность, потому что ВСП на сегодня является одним из самых сильных объединений пациентских организаций в стране.
☝☝☝ Модератор круглого стола директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев отметил, что из Национального календаря прививок в настоящее время ковид перешел в календарь по эпидемиологическим показаниям. «И теперь регионы руководствуются сами, кого прививать, как прививать, но на самом деле актуальность ковида до конца не пропала», - отметил он и передал слово главному внештатному специалисту по инфекционным болезням Центрального федерального округа, руководителю Центра общей инфектологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний» Минздрава РФ Ирине Трагира.
👉 Эксперт сообщила, что профилактика коронавирусной инфекции делится на неспецифическую и специфическую. Первая включает в себя мероприятия, направленные на предотвращение распространения инфекции (ношение масок, мытье рук, соблюдение социальной дистанции и т.д.), а вторая подразумевает вакцинацию и ревакцинацию, и в том числе использование вируснейтрализующих моноклональных антител, которые влияют на длительность действия иммунитета.
Говоря о влиянии COVID-19 на группы населения с ослабленным иммунитетом, Ирина Трагира рассказала, что в России в 2024 году заболеваемость коронавирусной инфекцией составила около 900 тысяч человек. «Однако каждый девятый пациент был госпитализирован в связи с данным вирусом. Повышение заболеваемости уже отмечается в 65 субъектах России, но основной пик приходится на середину декабря, в связи с чем мы еще ожидаем увеличения показателей», - сообщила она.
☝ Ирина Трагира отметила, что изменения в Приказе Минздрава России №1122н от 6 декабря 2021 года демонстрируют переход от массовой вакцинации COVID-19 к вакцинации пациентов групп риска. К ним относятся лица в возрасте 60 лет и старше, лица с хроническими заболеваниями и с первичным и вторичным иммунодефицитом, в том числе ВИЧ, аутоиммунными заболеваниями, онкологией. «Для коморбидных пациентов с иммунодефицитными состояниями, пациентами на иммуносупрессивной терапии помимо вакцинации также рекомендуется специфическая профилактика моноклональными антителами в связи с возможной низкой эффективностью вакцинации у данных групп риска, для получения дополнительной защиты и усиления защитных реакций организма», - сообщила она. Эксперт также отметила важность сохранения и регулярного обновления Временных методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции», как основного документа для всех инфекционистов.
Стоит напомнить, что по данным исследования, инициированного Всероссийским союзом пациентов в запросе к Общественной палате, в России насчитывается до 6,9 млн человек, относящихся к уязвимым группам пациентов, которые могут нуждаться в дополнительной защите от COVID-19.
Весной 2024 года ВСП также самостоятельно провел исследование по оценке понимания пациентами с ослабленным иммунитетом своей повышенной восприимчивости к вирусным инфекциям, включая COVID-19. В нем приняло участие более 600 пациентов групп риска. Важной проблемой пациентов стал вопрос образа жизни: абсолютное большинство пациентов, перенесших вирус, говорят об ограничениях в привычной жизни, отмечают ограничения в рабочей сфере в сезон вирусных заболеваний. Они также стали реже выходить из дома. Несмотря на высокую степень осознанности пациентов, их мнение относительно вакцинации разделилось. Вакцинация от гриппа и COVID-19 продолжает оставаться не очень распространенной среди пациентов групп риска, а информированность о дополнительной защите - низкой. При этом каждый второй пациент со вторичным иммунодефицитом (55%) считает важными оповещения с напоминанием об истечении срока действия вакцинации или специфической профилактики COVID-19.
Подробнее об исследовании можно почитать тут (ссылка на https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/03102024-eksperty)
На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Настоящее и будущее Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».
Главный внештатный онколог Северо-Западного Федерального округа, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Алексей Беляев рассказал о хирургических инновациях в лечении онкологических заболеваний. Алексей Беляев особо подчеркнул: помощь онкологическим пациентам должна не только продлевать им жизнь, но и обеспечивать ее качественное содержание.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/12/10122024-pomoshch-onkologicheskim-patsientam
В 2024 году впервые с 2020-го ассортимент препаратов иностранного производства, которые отгружаются на российский рынок, начал расти, сообщили аналитики. Объем поставок последние два года увеличивается, несмотря на уход западных иностранных компаний, — произошло перераспределение за счет других партнеров России.
Сейчас нет аналогов примерно у 15–20% препаратов, закупаемых в рамках госпрограммы из списка «14 высокозатратных нозологий», отметил председатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
— Но они ввозятся в соответствии с плановой потребностью, а если перебои случаются, то связаны с организационными моментами и планированием, — подчеркнул он.
Впервые за четыре года ассортимент иностранных лекарств в России стал расти, следует из данных аналитической компании RNC Pharma. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/15012025-spisyvat-retsept
Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Правительства РФ М.В. Мишустину с просьбой о содействии расширению лекарственных списков. Пациентская организация подчеркнула, что в 2021 и 2022 гг. к включению в число жизненно важных были рекомендованы двадцать два лекарства, применяемых в лечении гепатита С, онкопатологий, рассеянного склероза, кардиологических болезней, астмы, гемофилии и других серьезных заболеваний. Комиссия также приняла решение о необходимости добавить в лекарственный перечень «четырнадцати нозологий» четыре лекпрепарата – для терапии онкогематологических заболеваний, рассеянного склероза и гемофилии.
☝ Как подчеркнули в ВСП, по состоянию на настоящий момент двадцать шесть рекомендованных препаратов в списках ЖНВЛП и 14-ти ВЗН так и не появились, а рассмотрение заявок по многим другим лекарствам неоднократно откладывалось.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/01/14022024-dopolnenie-perechney-lekarstv-odobreno-minzdravom.
☝ Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поделилось итогами своей работы в 2024 году. Они впечатляют!
«Открыты 3 новых региональных отделения организации в Самарской, Новгородской и Мурманской областях. Продолжили работу, начатую с 2020 года, по улучшению доступности медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения в Иркутской области. Итогом стало Распоряжение Министерства здравоохранения Иркутской области, регулирующее маршрутизацию в ревматологии.
Провели 13 очных Школ пациентов в 11 городах России, где участники могли получить знания и советы от экспертов в области ревматологии. Онлайн-Школы в этом году объединили тысячи людей. Запустили уникальный проект — Первую в России Службу равного консультирования в ревматологии: https://bbehtereva.ru/ravnye/».
Подробнее про достижения коллег – на сайте ВСП https://vspru.ru/members/boleznbekhtereva/news/2024/12/30122024-itogi-2024-vy-obshchestvo-vzaimopomoshchi-i-beskonechnaia-tiaga-k-podderzhke-i-znaniiam
В числе выступающих были представители общественных организаций, пациентского и научного сообществ, фармацевтические производители. Модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Муковисцидоз стал темой доклада академика РАН, заведующего кафедрой пульмонологии Института Клинической Медицины первого МГМУ им. М. И. Сеченова Сергея Авдеева. Он отметил, что муковисцидоз является примером заболевания, шагнувшего вперед в плане лечения. Россия занимает первое место в мире по обеспеченности детей таргетной терапией, но ситуация с обеспечением взрослых больных по-прежнему сложная.
Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова рассказала, что частично решать ее позволяет замена препаратов на столь же качественные, но более доступные аналоги и дженерики. Такая практика существует с 2013 года, и позволяет охватить терапией максимальное количество больных. Сегодня более 1600 детей получают терапию, но взрослые обеспечены недостаточно.
Заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», профессор, доктор медицинских наук Екатерина Захарова отметила, что одним из самых больших достижений отечественной медицины стало расширение неонатального скрининга. Россия заняла второе место в Европе по числу тестируемых заболеваний. Более 2,5 млн детей обследовано, более тысячи наследственных заболеваний выявлено за два года работы программы. Нужно стремиться к расширению программы, включению в нее и новых нозологий, и новых групп пациентов.
Доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета «МИР» Светлана Сергеева подняла вопрос ответственности пациентов за свое здоровье. «Медицина переходит от патерналистской системы, при которой врач берет на себя задачу опекать пациента, к модели сотрудничества, которая требует от пациента других компетенций и характеристик, — осознанности, понимания ответственности за собственные решения, принимаемые при взаимодействии с системой здравоохранения». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/grazhdanskiy-konsensus-v-reshenii-problemy-lecheniia-patsientov-s-redkimi-zabolevaniiami/2024/12/27122024-put-k-grazhdanskomu-konsensusu
☝ С тем, что новый механизм финансовой поддержи регионов нужно применять на более широкий список заболеваний, согласна и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Но она считает, что нет смысла распространять предлагаемую поддержку на все орфанные заболевания, потому что для некоторых из них пока не разработана необходимая терапия.
Фонд предлагает вместе с принятием законопроекта расширить перечень, утвержденный постановлением № 403, включив в него заболевания, которые сейчас обеспечивает фонд «Круг добра» (предлагается включать только те заболевания, для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты). Таким образом будет возможность обеспечить лечением и взрослых орфанных пациентов, которые выходят из-под опеки «Круга добра», ведь фонд закупает препараты людям только до 19 лет (после этого возраста бывшие подопечные фонда могут получать лечение за счет регионов только при наличии инвалидности).
Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.
Минздрав РФ создаст резерв средств для выплаты компенсаций в случае поствакцинальных осложнений у пациентов. В ведомстве пояснили, что действующая система расчета субвенций ограничена количеством получателей и не предусматривает возникновения новых обязательств. Во Всероссийском союзе пациентов рассчитывают, что такие меры убедят граждан вакцинироваться охотнее.
☝ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что речь идет о «цивилизованном отношении к вопросам иммунизации населения». Господин Власов подчеркивает, что для многих людей риски осложнений являются ограничением при принятии решения, прививаться или нет. Формирование фонда для оплаты или частичного возмещения нежелательных последствий станет важным шагом в реализации стратегии иммунопрофилактики и повышении доверия населения к этой процедуре. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/12/24122024-minzdrav-naydet-sredstva-pri-oslozhneniiakh
Обсуждая тему ожирения, мы фокусируем свое внимание на научных достижениях, которые фармацевтическая промышленность смогла реализовать, создав эффективные лекарственные препараты, помогающие решить существующую проблему. Но в большинстве случаев ее могло и не возникнуть, если бы еще в детстве на лишний вес ребенка обратили внимание и родители, и врачи. Считается, что у 30-50% детей с избыточной массой тела она сохраняется и во взрослом периоде жизни и является предиктором различных патологий. 👇👇👇
Читать полностью…
Нужно помнить прописные истины: при лечении вирусных и грибковых инфекций применение антибиотиков бесполезно
На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Инфекционная безопасность. Развитие Национального календаря прививок. Часть III. Вопросы антимикробной резистентности». Его модераторами выступили директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и главный внештатный специалист по клинической микробиологии и антимикробной резистентности, ректор ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет Минздрава России, директор НИИ антимикробной химиотерапии ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет» Минздрава России, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Роман Козлов. 👇👇👇
ВСП: речь идет о спасении зрения огромного числа граждан нашей страны
19 декабря Всероссийский союз пациентов представил дорожные карты повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам с заболеваниями глаз, вызванные сахарным диабетом. Речь идет о возрастной макулярной дегенерации (ВМД) и диабетическом макулярном отеке (ДМО) - двух основных причинах потери зрения во всем мире.
Дорожные карты разрабатывались в течение нескольких лет и содержат предложения ВСП по совершенствованию доступности и качества медицинской помощи этим группам пациентов. Это сейчас особенно важно в свете запланированных изменений Программы государственных гарантий на 2025 год, проектом которой предусмотрено снижение финансирования на внутриглазные инъекции для лечения этих заболеваний.
Для пациентов это означает ограничение доступности терапии. Из-за того, что изменились расчетные коэффициенты – снижено значение коэффициента затратоемкости – федеральные медицинские организации будут ограничены в возможности оказания помощи в рамках обсуждаемых заболеваний и смогут ее оказывать только в размере не более 20% от текущего объема помощи. Это означает, что в федеральных центрах резко снизится возможность оказывать медицинскую помощь по этим направлениям. Между тем, региональные структуры также не смогут взять на себя лекарственное обеспечение этих пациентов, и вопрос дальнейшего лечения так волнует пациентское сообщество.
ВСП надеется, что дорожные карты поспособствуют изменениям проекта Программы госгарантий. В них включены предложения по финансированию, материально-техническому обеспечению медицинских организаций, вопросам маршрутизации пациентов с заболеваниями сетчатки.
Эксперты отмечают, что речь идет об огромном количестве пациентов. По состоянию, на 2023 г., в России зарегистрировано 400 445 пациентов (344,4 на 100 тыс. взрослого населения) с диабетической ретинопатией и 342 361 пациентов (294,4 на 100 тыс. взрослого населения) с ВМД. При этом расчетное число пациентов в десятки раз выше.
В ближайшее время ожидается публикация обновленной Программы Государственных гарантий – во Всероссийском союзе пациентов надеются, что их предложения будут услышаны.
В августе межведомственная комиссия при Минздраве России рекомендовала расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и перечень по программе высокозатратных нозологий (ВЗН). Однако в декабре, неожиданно для пациентского сообщества, было назначено повторное заседание комиссии, в результате которого несколько препаратов были исключены из одобренного в августе списка. Среди них - лекарства, необходимые пациентам с редкими заболеваниями. О мотивах принятого решения и о том, насколько это опасно для орфанных больных, "Российской газете" рассказал председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев. Подробности на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/18122024-neozhidannyy-peresmotr
Читать полностью…
Тренинг общественных экспертов пациентского движения XV Всероссийского конгресса пациентов собрал более 200 лидеров и активистов пациентского движения из 59 регионов России, Кыргызстана, Казахстана, и включил 44 сессии, 22 академических часа. Тренерами, модераторами, экспертами выступили 32 эксперта из 17 регионов РФ.
2 дня активных коммуникаций подарили много позитива, технологий, опыта и грандиозные планы. Мероприятие подготовлено и проведено Всероссийским союзом пациентов и специалистами Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» под руководством директора Центра Михаила Чуракова и руководителя тренинговых программ Центра Екатерины Асташиной.
🤝 Охват множества тематик дал участникам выбор разных траекторий обучения. Каждый выбрал то, что ему наиболее интересно. На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников. 👇👇👇
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. 👇👇👇
Читать полностью…
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
- Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс является той площадкой, где ежегодно обсуждаются самые важные и самые насущные проблемы, с которыми сталкивается не только пациентское сообщество, но и медицинское сообщество и вообще каждый гражданин нашей страны. Каждый год получается не только затронуть какие-то наболевшие темы и обсудить предложения по их решению, которые есть в рамках твоей нозологической группы, но и посмотреть, с чем живут и с чем сталкиваются люди с другими заболеваниями. В этом смысле Конгресс не может быть неудачным, потому что это именно та площадка, где обсуждаются самые острые проблемы. И мы каждый год с нетерпением ждем начала его работы, чтобы посмотреть, где мы пересекаемся и с кем можем объединить усилия, чтобы какие-то системные изменения касались не только интересов одной нозологии, но и пациентского сообщества в целом. 👇👇👇
Профилактика COVID-19 для уязвимых групп населения по-прежнему играет большую роль
В рамках круглого стола «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II», прошедшего на XV Всероссийском конгрессе пациентов, особое внимание было уделено профилактике COVID-19 для уязвимых групп населения. 👇👇👇
Президент России Владимир Путин предложил Министерству здравоохранения включить представителей пациентского сообщества в комиссию по формированию перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), сообщает РБК.
Заявление было сделано на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека 10.12.24.
С соответствующей просьбой на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) к президенту обратился сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. Чтобы современные инновационные препараты были доступны, их необходимо включать в перечень ЖНВЛП, но комиссия по формированию такого перечня часто не включает в него препараты, которые, по мнению пациентов, необходимы, сообщил он президенту. Кроме того, по утверждению Власова, комиссия может неоднократно рассматривать один и тот же препарат на предмет его попадания список и все равно не вносить в перечень.
Ничего не мешает ввести в эту комиссию представителей общественных организаций, которые со стороны пациентов на это внимательно смотрят. Поэтому обязательно рекомендую министерству здравоохранения исполнить то, что вы предлагаете
Но если вы полагаете, что этого недостаточно, что их надо совершенствовать, надо это и сделать