-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
🩸
ПРОДОЛЖАЕТСЯ ОПРОС о гемофилии и донорстве крови
Уважаемые читатели нашего канала, будем признательны, если вы сможете предложить вашим друзьями или коллегам БЕЗ гемофилии принять участие в данном опросе. Возможно, для кого-то этот опрос станет началом личного донорского пути 🩸
ССЫЛКА на опрос ЗДЕСЬ
☝ Член Совета по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями необходимо развивать механизмы ее предоставления.
В рамках ежегодного орфанного форума ВСП и Центр "Социальная Механика" презентовали результаты опроса, который наглядно демонстрирует основные проблемы, с которыми сталкивались люди с орфанными заболеваниями в течение прошлого года.
☝ «Для каких-то диагнозов выстроена неплохая система помощи, а каким-то пациентам приходится бороться за жизнь через суд, потому что по-другому бывает невозможно добиться лекарственного обеспечения. Существуют заболевания, по которым препараты, или лечебное питание, более доступны. Однако чаще всего это крайне дорогие лекарства, которые пациенты и их семьи оплатить не в состоянии», — отметил Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/orf-7/2025/03/04022025-chlen-spch-ian-vlasov
Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и центр «Социальная Механика» провели онлайн-опрос среди 494 взрослых пациентов с редкими заболеваниями и 187 их представителей из 73 регионов. У респондентов была возможность выбрать несколько ответов на вопросы для оценки ситуации по состоянию на 2024 г.
Исследование затронуло 83 орфанные нозологии. Большинство из пациентов (333 человека) относились к возрастной группе от 31 года до 50 лет, 266 человек – к группе от 19 до 30 лет. Меньшая часть представляла категорию от 51 года и старше (82 человека). Инвалидность первой, второй и третьей групп есть у почти 70% опрошенных, в процессе ее оформления находятся около 3% респондентов. У 27% инвалидности нет.
Благодарим всех принявших участие в опросе, благодаря высказанной вами позиции, была широко показана реальная ситуация с медицинской помощью людям с редкими заболеваниями. 👇👇👇
В Международный День редких заболеваний фонд «Подсолнух» пригласил на дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст».
Участников круглого стола приветствовала Татьяна Буцкая, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства. Она поблагодарила организаторов за своевременность дискуссии и актуальность темы: «Для страны важен каждый рождённый ребёнок». Татьяна Буцкая напомнила, что в России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон». Врачи- генетики встречаются с семьями пациентов, объясняют важность генетического скрининга и своевременно поставленного диагноза .
☝ Фонд «ПОДСОЛНУХ» занимается просвещением общества в этой сфере. В апреле пройдёт IV Съезд пациентов с врожденными иммунными заболеваниями. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/03/01032025-za-predelami-diagnoza-otkryvaem-mir-redkikh-bolezney
☝ Увеличение количества клинических исследований связано с разработкой новых, в том числе инновационных, лекарств для лечения редких и широко распространенных тяжелых социально значимых заболеваний. Из общего числа клинических исследований 2025 года в 28 проектах изучат оригинальные препараты BIOCAD, полностью разработанные учеными компании для терапии аутоиммунных, онкологических и редких генетических заболеваний, таких как рак молочной железы, солидные опухоли, множественная миелома, рак мочевого пузыря, рак легкого, рак яичников, меланома, язвенный колит, гемофилия, и других заболеваний.
«В работе над созданием новых лекарств важно уделять внимание качественному и быстрому запуску клинических исследований, так как от них зависит скорость получения жизненно необходимой терапии, создания и вывода принципиально новых молекул, а значит, и возможностей для наших пациентов. Такое масштабное увеличение количества клинических исследований способствует решению ключевой задачи государства — обеспечению пациентов доступом к передовым методам лечения в кратчайшие сроки» —прокомментировал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии.
Сейчас продолжается набор в текущие открытые клинические исследования, например, генотерапевтического препарата для лечения гемофилии В, и других социально значимых заболеваний.
Полный текст статьи по ссылке:
https://pharmprom.ru/kompaniya-biocad-planiruet-uvelichit-kolichestvo-klinicheskix-issledovanij-na-48/
☝ Ответственный пациент готов аргументированно разговаривать с врачом относительно назначенного лечения, понимать особенности этапов лечения и реабилитации.
В блокноте-помощнике пациента, созданном командой проекта «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», есть раздел «ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ». Сам блокнот доступен для скачивания на сайте ВСП https://vspru.ru/media/2316340/bloknot-pomoshnik.pdf. Воспользуйтесь его помощью!
Делайте записи в этом разделе о том, что необходимо знать о вашем заболевании:
• особенности его протекания
• этапы процесса лечения в соответствии с клиническими рекомендациями
• риски, возникающие на каждом этапе
• этапы реабилитации
• что важно делать для поддержания уровня качества жизни во время лечения и реабилитации
👉 Привычка систематизировать свои знания о заболевании и рекомендованном образе жизни очень полезна. А пройти онлайн-курс «Из чего состоит привычка" можно по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
День редких заболеваний — это международное движение по борьбе с редкими заболеваниями, направленное на обеспечение равных возможностей в социальной сфере, здравоохранении и доступе к диагностике и лечению для людей, живущих с редкими заболеваниями.
День редких заболеваний отмечается каждый год 28 февраля (или 29 февраля в високосные годы) — в самый редкий день в году.
Гемофилия также относится к редким (орфанным) заболеваниям. В России диагностировано около 12.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.
В знак поддержки людей с редкими заболеваниями можно использовать на своих страницах в социальных сетях плакаты, посвященные Дню редких заболеваний.
Скачать материалы на русском языке можно по ссылке https://disk.yandex.ru/d/X8e0PyhRb_S0kQ
☝ Ответственные пациенты знают о своих правах и умеют ими пользоваться.
Больше 120 тысяч обращений от россиян было отработано в медицинских телеграм-чатах федерального проекта «ЗдравКонтроль» в 2024 году. Среднее время на ответ – всего 22 минуты /channel/martynovevgueni.
Жители 50 регионов страны уже могут обратиться со своими вопросами и проблемами к представителям региональных минздравов и медучреждений. В медчатах есть единые правила общения. Сейчас в стране работает 251 медчат и основной телеграм-канал проекта с совокупной аудиторией почти 700 тысяч человек.
На канале проекта «ЗдравКонтроль» https://web.telegram.org/a/#-1001664996410 регулярно публикуется актуальная медицинская и правовая информация, проводятся вебинары с участием врачей.
👉 Умение пользоваться своими правами – здоровьесберегающая привычка. А пройти онлайнкурс «Из чего состоит привычка" можно по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
«Редкие истории»
В преддверии Международного дня редких заболеваний в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями. 👇👇👇
В рамках форума состоятся пленарные дискуссии, посвященные вопросам комплексного подхода к лечению орфанных заболеваний и реабилитации пациентов, ранней диагностики, а также стратегиям лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Участники мероприятия – руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие врачи, эксперты в сфере здравоохранения и представители органов власти.
Организаторами мероприятия выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) при поддержке НАЭРЕЗ (Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям) и медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова.
В этом году ключевая тема форума — дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых. 👇👇👇
Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спросили лидеров общественных организаций пациентов.
☝ Елена Терновская, член правления БФ «Социальное развитие», говорит: «Многие наши коллеги сказали, что теперь замотивированы улучшать свое здоровье». Это о том, почему стоит участвовать в программах проекта «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями». В том числе пройти мини-курс по формированию полезных привычек.
Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
С января 2025 года проводить диагностику и лечение пациентов как в государственных, так и в частных клиниках должны в соответствии с клиническими рекомендациями. Однако в случае, если у пациента возникнут претензии к работе учреждения, при его проверке должны учитываться не клинические рекомендации, а именно критерии, указывал Минздрав. Для их утверждения министерство разработало проект приказа, который сейчас находится в стадии общественного обсуждения. 👇👇👇
Читать полностью…
Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спросили лидеров общественных организаций пациентов.
☝ Виктория Федосеева, председатель Новосибирского филиала Межрегиональной общественной организации для пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни", рассказала, почему ей самой было необходимо стать ответственным пациентом. И участвовать в программах проекта «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями». В том числе пройти мини-курс по формированию полезных привычек.
Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
17 февраля – Международный День РТПХ
Каждый год только в Европе происходит 19 тысяч аллогенных (донорских) трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток - метод лечения заболеваний крови, при которых неправильно функционирует костный мозг. При трансплантации стволовые клетки изымаются у здорового донора и пересаживаются реципиенту с нарушением кроветворения. Эта процедура спасает жизни пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе и с онкологией.
☝ В России за последние 10 лет количество трансплантаций выросло в 1,6 раза. Примерно у 50% пациентов в течение первого года после аллогенной трансплантации развивается реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) – это осложнение трансплантации стволовых клеток, при котором донорские клетки воспринимают организм хозяина, как чужеродный, и атакуют его. Для повышения осведомленности и улучшения качества жизни пациентов с РТПХ, их близких Международный Альянс пациентских организаций учредил Международный день РТПХ – 17 февраля. Подробнее https://sodeystvie-cml.ru/novosti/17-fevralya-mezhdunarodnyj-den-rtph.html
Марина Родыгина, Кировская региональная организация "Всероссийского общества гемофилии": "Я стараюсь следить за своим здоровьем". Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
Читать полностью…
Региональным бюджетам будут выделять дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Сейчас регионы частично обязаны сами закупать такие лекарства, но при нехватке средств этого не делают — и тогда добиваться препаратов пациентам приходится через прокуратуру и в судах. Именно после постановления Конституционного суда Минздрав и разработал поправки в закон об охране здоровья, которые обязывают создать резервный механизм закупок.
☝ Резервный механизм — одна из мер, направленных на решение вопроса обеспечения лекарствами взрослых пациентов, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Но, по его словам, решение сложно назвать совершенным.
— Резервный механизм тогда должен распространяться не только на 17 заболеваний, для терапии которых сейчас субъекты обязаны тратить свои средства, а на больший список, — полагает он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/1103-2025-rezkiy-sluchay
Вот что пишет о результатах исследования федеральное издание «Ведомости»:
☝ На недоступность льготных лекарств в прошлом году пожаловались 77% опрошенных пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.
👉 Говоря о проблемах с получением льготных лекарств, опрошенные часто обращали внимание на выдачу препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%. Пациенты также пожаловались на то, что их заболевания нет в льготном перечне (18%). Около 15% сообщили, что их регионы не закупают необходимые препараты. Чуть меньше обратили внимание (13%), что нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и высокозатратных нозологий (ВНЗ).
👉 Среди других проблем пациенты чаще всего выделяли отсутствие в регионах специалиста по заболеванию (72%) и сложности с прохождением специализированной диагностики (51%). Чуть реже респонденты говорили о проблемах взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации (43%), сложностях с прохождением реабилитации (42%) и получением лечения в стационаре (38%).
👉 У каждого второго орфанного пациента есть опыт обращения в федеральные медцентры (49%). Из них примерно треть опрошенных (33%) рассказала, что приема пришлось ждать от 14 рабочих дней до месяца. Чуть меньше трети респондентов (28%) ждали больше месяца, около 18% – больше двух месяцев, а почти 17% сказали, что его назначали в ближайшие две недели. Остальные 4% затруднились ответить.
👉 Большинство респондентов считают (31%), что за последний год в медпомощи людям с редкими заболеваниями ничего не изменилось. О том, что ситуация ухудшилась, заявили 25%, а об улучшении – 14%. Затруднились ответить 30% (в данном вопросе можно было выбрать только один ответ).
✍ «Ведомости» направили запрос в Минздрав с просьбой прокомментировать результаты исследования.
Читайте подробнее: https://www.vedomosti.ru/society/articles/2025/03/04/1095748-na-nedostupnost?from=copy_text
Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спросили лидеров общественных организаций пациентов.
☝ Оксана Корнеева, заместитель председателя регионального отделения Ассоциации онкологических пациентов " Здравствуй!" (Волгоград) говорит: «Быть ответственным пациентом важно, потому что это здоровье, это твое будущее, твои мечты, это счастье твоей семьи и окружающих тебя людей».
Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
📢Коллеги, важная информация!
НАЭРЕЗ представляет: Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Это ключевое событие в области редких заболеваний, которое нельзя пропустить.
🗓 18-19 марта 2025 года, ИНТЦ МГУ «Воробьевы горы» кластер Ломоносов (Москва,Раменский бул.,1)
🔬Вас ждут:
➤ Передовой опыт ведущих спикеров в области орфанных заболеваний — ак. Александр Румянцев, ак. Михаил Пирадов, ак. Сергей Куцев, ак. Владимир Стародубов, ак. Всеволод Ткачук, ак. Андрей Каприн, ак. Сергей Иллариошкин и другие
➤ Все аспекты редких болезней: от скрининга до инновационной терапии
➤ Нетворкинг с коллегами
➤ Баллы НМО: мероприятие подано на аккредитацию в системе НМО!
Формат: очное участие и онлайн-трансляция. Выберите наиболее удобный для вас вариант!
Регистрация уже открыта! ➡️ https://naerez.ru/dobro
До встречи на конференции!
Биотехнологическая компания BIOCAD планирует увеличить на 48% количество своих клинических исследований до конца года. Об этом сообщает пресс-служба компании. 👇👇👇
Читать полностью…
Народный фронт предлагает учитывать при формировании федеральных перечней лекарств пациенториентированные показатели
28 февраля 2025 года на площадке VII Орфанного форума Всероссийского союза пациентов Народный фронт предложил, в качестве одной из мер по совершенствованию правил формирования федеральных перечней лекарств, учитывать пациенториентированные показатели: форму введения препарата, комплектацию, кратность введения, а также долгосрочные эффекты.
☝ «Абсолютно логично, что при прочих равных условиях, если вместо внутривенного введения пять раз в неделю предлагается одна таблетка в месяц, кратно улучшается не только качество жизни, но и приверженность лечению. Пациенты с большей вероятностью будут соблюдать режим приема, что скажется на результатах лечения. Кроме того, сейчас фактически отсутствует инструмент учета долгосрочных эффектов приема препарата. Препараты, которые, пусть в первый год стоят дорого, но потом начинают применяться реже и в трех-пятилетней перспективе показывают, помимо медицинского, еще и экономический эффект, просто не имеют шансов. Это особенно актуально для инновационной, генетической терапии», – заявил Валерий Алексеев, руководитель Бюро расследований Народного фронта.
👉 Народный фронт с 2018 года следит за работой комиссии и добился ряда изменений в процедуре ее работы. «Заседания, прошедшие в августе и декабре 2024 года, показали, что работа комиссии вновь скатилась к неструктурированному обсуждению вопросов цены препарата. Многие препараты по итогам заседаний в 2024 году остались за бортом федеральных перечней, что может обойтись федеральному и региональному бюджетам в 3 млрд рублей», – подчеркнул Валерий Алексеев.
7 февраля 2025 года вышел перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека. На заседании сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Центрального штаба Народного фронта, Ян Власов обратился к Президенту РФ В. В. Путину с просьбой разработать критерии доступности новых препаратов, а также полноправно включить в работу комиссии представителей общественных объединений.
☝ «Минздраву России поручено представить предложения по совершенствованию допуска инновационных лекарств и участию пациентских организаций в работе комиссии», – продолжил Валерий Алексеев. «На наш взгляд, это должно быть реализовано в два этапа: на первом – врачи, пациентские организации и эксперты дают профессиональное заключение о препарате с учетом объективных критериев; затем рассчитывается цена и нагрузка на бюджет с учетом особенностей использования лекарства. В заключительном этапе, под руководством ФАС России или Минпромторга, совместно с Минздравом и Фондом ОМС ведутся переговоры о цене. Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России».
Пациенты с хронической обструктивной болезнью легких обратились в правительство с просьбой обеспечить их лекарствами бесплатно и в полном объеме — сейчас препараты выдаются только при наличии инвалидности, а это не менее чем среднетяжелое и тяжелое состояния. Обращение направил в кабмин Всероссийский союз пациентов. В организации предупреждают, что без постоянного лечения состояние людей с меньшей степенью болезни ухудшается, а более сильные препараты и госпитализация обходятся государству дороже, нежели купирование развития ХОБЛ.
☝ Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв подчеркнул: в пациентской организации рассчитывают, что Минздрав детально проработает необходимый комплекс мер для профилактики и лечения пациентов ХОБЛ, включая вопрос лекарственного обеспечения. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/02/26022025-lechenie-svet
☝ Организатором необычного проекта выступили Всероссийский̆ союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний. Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими. Сейчас все они получают дорогостоящее лечение. Сделать такую помощь доступной стало возможно благодаря совместным усилиям парламентариев, представителей экспертного и пациентского сообществ. «В последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в сфере лекарственного обеспечения. Появился Фонд «Круг добра», благодаря которому стало возможным закупать как зарегистрированные, так и незарегистрированные препараты. Он позволяет обеспечивать индивидуальный подход нуждающимся пациентам, поэтому мы его работу высоко ценим. Заработала программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Все эти инициативы меняют реальность «редких» пациентов, увеличивая продолжительность жизни и ее качество», — сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Сегодня в России, по оценкам экспертов, проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. Две трети орфанных болезней проявляется в раннем возрасте, поэтому примерно половина диагностированных больных – дети. Помимо дорогостоящего лечения, объемы которого в нашей стране беспрецедентны, таким пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка, говорит заместитель председателя ВООЗ Неля Погосян. В свою очередь, личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний.
☝ «Мы видим со стороны государства уникальную поддержку детей с редкими заболеваниями. Сейчас важно помочь редким взрослым, которые также нуждаются во внимании со стороны государства», — отметила председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова. Для поддержки таких пациентов эксперты предлагают создать селективный скрининг, обеспечить доступность генетических исследований вне зависимости от региона проживания пациента, сформировать на региональном уровне мультидисциплинарные команды для реабилитации пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями, повысить «орфанную настороженность» среди российских врачей. Кроме того, важно поддерживать технологии для создания в России инновационных препаратов, что может стать двигателем изменений в системе здравоохранения в целом.
Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Перминова. «Сейчас пациенты с орфанными диагнозами из перечня, утвержденного постановлением Правительства №403, получают необходимые им дорогостоящие лекарства за счет бюджетов регионов. Однако мы видим, что на местах на эти цели денег хватает далеко не всегда. Поэтому сейчас необходимо разработать механизм поддержки субъектов РФ, в случае, если они не в состоянии обеспечить таких граждан препаратами», — отметила она.
☝ «Площадка орфанного форума, где представители общественных организаций и экспертного сообщества ведут диалог с органами власти по наболевшим вопросам орфанных пациентов за эти годы показала свою эффективность. Только за 7 лет работы форума удалось решить огромное количество или по крайней мере сдвинуть с мертвой точки. Мы видим серьезные изменения к лучшему, которые происходят в диагностике, лечении, в организации медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, и это тоже наш вклад. Мы воспринимаем себя не только как площадку для обсуждений, но и как сообщество, способное предложить конкретные проекты и механизмы решения проблемных вопросов, – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. – Многое еще предстоит сделать и в части решения проблем взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, и повышении доступности диагностики генетических заболеваний, но однозначно можно сказать, что взаимодействие пациентского сообщества и органов власти сейчас стало дорогой с двусторонним движением».
Итоги экспертной работы лягут в основу резолюции Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, которая станет основным документом для диалога власти и пациентского сообщества на ближайший год.
👉 Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций. Подробнее о мероприятии – на сайте форума https://forum-vsp.ru/orf-7?ysclid=m7jwzvtpmz260729750
Избегают солнца, не переносят чеснок, а от смерти спасаются человеческой кровью — вампиры, казавшиеся героями легенд и мифов, действительно существуют. Застраховаться от порфирии нельзя — это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина, и в организме накапливаются токсические вещества, порфирины, которые убивают нервную систему.
"Предположительно, каждый тысячный россиянин — носитель сломанного гена порфирии. Мы пока знаем только о 270 пациентах. Это связано с тем, что в течение жизни заболевание может никак не проявиться", — рассказала координатор направления "Порфирия" АНО "Центр помощи пациентам "Геном" Ольга Павлова.
Болеют преимущественно женщины. Первые приступы происходят обычно уже во взрослом возрасте. Триггером могут послужить стресс, гормональные колебания, различные лекарства, а также физическое перенапряжение. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/02/nastoiashchie-vampiry.
Пациентские сообщества попросили Министерство здравоохранения доработать критерии оценки качества оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования (ОМС).
☝ Представленный проект не включает сроки проведения манипуляций, отметила заместитель председателя координационного совета Движения против рака Галина Маргевич.
☝ Разработанные критерии качества не позволят оценить своевременность, периодичность и объем необходимых исследований на всех этапах лечения: диагностики онкологических заболеваний, подбора противоопухолевой лекарственной терапии, коррекции или смены терапии (при развитии рецидива или неэффективности применяемого препарата), диспансерного наблюдения, считают представители всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Организация направила свои предложения в рамках обсуждения проекта
☝ По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, интенсивная работа по составлению критериев качества, которая сейчас ведется, правильная, их нужно обновлять и расширять. При этом он сомневается, что клинические рекомендации можно полностью исключить из системы оценки качества медпомощи.
«Какими бы хорошими ни были критерии качества, клинреки содержат много нюансов, профилей больных, условия назначения той или иной терапии, ее альтернативность и вариабельность. Невозможно в очень короткие критерии качества уложить все необходимые подходы к лечению заболеваний. Поэтому при проведении оценки качества эксперту все равно придется заглядывать в клинреки», — заявил Юрий Жулёв.
👉 Подробнее по ссылке https://www.rbc.ru/society/21/02/2025/67b6e98c9a7947099f9d4884?from=from_main_4
Минтруд представил стандарты реабилитации людей с инвалидностью, «получивших ранение или заболевание в связи с участием в боевых действиях». Среди прочего инициатива регламентирует оказание услуг по протезированию и социально-психологическую помощь ветеранам СВО. Сейчас в разных регионах эти процедуры отличаются, а стандарты Минтруда призваны сделать их едиными для всех. Эксперт-психотерапевт отмечает, что для психологической реабилитации в масштабах страны необходимо намного больше специалистов, и предлагает обучать профессии психолога ветеранов прошлых конфликтов.
☝ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отдельно выделяет принцип равных гарантий качества реабилитации для ветеранов из разных регионов: «Это упрощает планирование и позволяет прогнозировать необходимые финансовые ресурсы для организации лечения и реабилитации населения». Подобнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/02/14022025-veteranam
По концепции Минздрава клинические рекомендации скоро перестанут быть предметом контроля качества медицинской помощи. Вместо них будут применяться только критерии качества.
Минздрав выложил проект приказа с новыми критериями. Критерии формировались на основании действующих клинических рекомендаций.
☝️ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв обратился к пациентскому сообществу: " Уважаемые коллеги! Прошу всех вас ВНИМАТЕЛЬНО посмотреть проект приказа. Если вы не нашли своих заболеваний или не согласны с критериями вам необходимо связаться со своими профильными ГВС и уточнить ситуацию. Общественное обсуждение проекта идёт до 20 февраля: вы имеете право написать комментарий, замечания и дополнения на соответствующей странице проекта на сайте https://regulation.gov.ru/Regulation/Npa/PublicView?npaID=154682#.
Проект нового порядка работы врачебных комиссий вызвал вопросы у специалистов из-за расширения функционала и требования проводить заседания не реже раза в неделю, которое может оказаться бессмысленным для мелких больниц.
Например, эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров заявил о существенном расширении круга «околомедицинских тем», многие из которых избыточны.
☝ Проектом предусмотрена возможность включения в состав ВК медработников из иных медицинских организаций. «Это неплохое решение для повышения качества принимаемых решений за счет внешних специалистов. Но с другой стороны, может быть инструментом контроля в регионах, если, к примеру, региональный главный внештатный специалист обеспечит включение своих представителей во все ВК своего профиля», — пояснил Федоров. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/02/10022025-ekspert-ukazal
Пятимат Бекова, Кировская региональная организация "Всероссийского общества гемофилии": "Мне важно быть ответственным пациентом, чтобы прожить долгую и качественную жизнь". Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.
Читать полностью…