-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
Особое внимание в исследовании было уделено наиболее тяжелым формам заболевания и применяемым при них ингибиторам андрогенного сигнала (ИАС), которые сегодня считаются стандартом лечения.
❗Исследование выявило ряд системных барьеров, с которыми сталкиваются пациенты и врачи. Один из ключевых — ограниченный доступ к более современным, безопасным препаратам. Хотя такие средства доказали свою эффективность и хорошую переносимость, они до сих пор не включены в перечни жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), что существенно осложняет возможность их назначения в рутинной практике.
✅ Главное преимущество этих лекарств — отсутствие тяжелых побочных эффектов. Пациенты переносят терапию легко, что важно как для пожилых, так и для социально активных, трудоспособных пациентов, а также для тех, кто получает сопутствующее лечение по другим хроническим заболеваниям. В отличие от традиционных схем, которые в связи с проникновением препаратов в головной мозг могут вызывать серьезные осложнения — падения, переломы, когнитивные нарушения, непроходящая усталость — новые препараты практически не проникают в мозг, позволяют сохранить качество жизни и избежать дополнительных медицинских рисков.
‼ «Сегодня в России есть препараты, которые позволяют пациентам с тяжелыми формами РПЖ не просто жить дольше, а жить без боли и без разрушительных побочных эффектов. Это особенно важно для пожилых людей и тех, кто уже получает лечение по другим диагнозам. На ближайшем заседании комиссии по ЖНВЛП будет рассматриваться включение этой группы препаратов в ограничительные перечни, и мы как пациентское сообщество будем настаивать на этом решении. Государство должно гарантировать пациенту не только доступ к терапии, но и ее безопасность», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
❗ Дополнительной темой исследования стало качество общения между врачом и пациентом. Несмотря на высокий уровень доверия, треть опрошенных пациентов отметили, что не были полностью информированы о возможных побочных эффектах лечения. Нередко сохраняется устаревший подход, при котором решения о терапии принимаются врачом без активного участия самого пациента. Многие пациенты не задают вопросы, а врачи — не всегда разъясняют возможные альтернативы.
✅ «Важно не только обновлять регламенты, но и менять подход к коммуникациям между врачом и пациентом. Пациент должен понимать, какое лечение он получает, какие есть риски и варианты. Особенно это важно для пожилых людей, которым нужна поддержка не только врачей, но и семьи. Объяснение, открытый диалог и участие пациента в решениях должны стать нормой — только тогда мы сможем говорить о настоящем улучшении качества жизни», — добавил Юрий Жулёв.
Результаты исследования, по мнению экспертов, могут лечь в основу конкретных решений на федеральном и региональном уровнях. В центре этих решений должен быть человек — с его правом на безопасное, эффективное и хорошо переносимое лечение.
💥💥💥Всероссийский союз пациентов провел круглый стол «Проблемы лечения боли. Проблемы и перспективы лечения мигрени в Российской Федерации». Участие в обсуждении приняли ведущие неврологи, представители пациентского сообщества и клиник, специализирующихся на терапии головной боли. В центре внимания — доступность помощи, эффективность существующих методов лечения, барьеры в диагностике и влияние мигрени на качество жизни, трудоспособность и экономику страны.
❗ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов напомнил о масштабах проблемы: мигрень — одно из самых распространенных хронических заболеваний, которым страдает более 20% населения России. Несмотря на четкие клинические критерии, официальный диагноз получают менее 40% пациентов.
‼‼Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/31072025bolobhoditsyazdravoohraneniyuvmilliardy/
❗ВЦИОМ совместно с Johnson & Johnson MedTech провёл исследование отношения россиян старше 30 лет к аритмии. Оказалось, что большинство респондентов знакомы с этим диагнозом, однако лишь 30% считают его серьёзной угрозой для жизни.
💔Между тем:
– более 2,3 млн россиян страдают мерцательной аритмией,
– ежегодно заболевание становится причиной свыше 300 тыс. смертей,
– аритмия связана с до 40% инсультов и почти третью инфарктов.
‼ При этом значительная часть россиян считает, что может распознать аритмию самостоятельно — по ощущениям, с помощью тонометра или смарт-часов. Однако врачи подчёркивают: точная диагностика возможна только в медицинских условиях, с использованием ЭКГ и наблюдением врача.👇👇👇
❗ «Мы внимательно следим за ситуацией, но оснований для паники у пациентов нет, — убежден сопредседатель ВСП Ян Власов. — В последние годы Россия прошла значительный путь по пути импортозамещения: сегодня практически на каждое международное непатентованное наименование (МНН) в стране зарегистрированы десятки торговых наименований, включая препараты отечественного производства».
✅ Кроме того, по его словам, многие зарубежные фармкомпании локализовали свое производство в России, что минимизирует потенциальные риски перебоев. Это касается в том числе и жизненно необходимых лекарств.
🛑 Определенная уязвимость сохраняется в отношении новейших, инновационных препаратов, которые пока не имеют аналогов на российском рынке, добавил Власов.
💹 «Однако и в этом направлении ведется работа: развивается механизм параллельного импорта, а также расширяется участие отечественных производителей в клинических исследованиях и разработках. Важно, чтобы при любом внешнеполитическом фоне пациенты оставались защищенными, и с этой задачей государство справляется все более эффективно», — подчеркнул Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/29072025vkongresssshavnesenzakonoproektozapreteeksportalekarstviprotezovvrossiyu/
❗ «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями» выражен в суммарном балле, получаемом в результате сложения двух макропоказателей: «деятельность организации» и «деятельность руководителя организации». В четверке лидеров пациентских организаций - Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» (2582 балла), Всероссийское общество гемофилии (1733 балла), Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (1254 балла), Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (1184 балла).
‼ Всероссийский союз пациентов, как и в прошлом году, в
рейтинг включен не был, т. к. объединяет активности многих пациентских сообществ, и его вес в ландшафте пациентоориентированных НКО объективно больше,
чем у остальных. (Справочно: суммарный балл Всероссийского союза пациентов –3726).
Подробнее здесь https://www.cros.ru/ru/exploration/patient/4121/
❤️ Голос пациента — основа перемен
Завершающее интервью международной серии форума «Свет добра России: путь к спасению редких жизней»
🎙️Сегодня в центре внимания —
Юрий Александрович Жулёв,
президент Всероссийского общества гемофилии,
сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
В интервью:
🔜 почему пациентские организации — не наблюдатели, а полноправные участники трансформации системы?
🔜 как международное сотрудничество укрепляет не только врачебное, но и пациентское сообщество?
🔜 и зачем СНГ нужна общая база знаний о защите прав пациентов?
💬 «Как и врачам, пациентам тоже важно выстроить площадку обмена опытом, чтобы вместе преодолевать барьеры и менять систему к лучшему».
🎥 Смотрите это интервью —
о силе взаимодействия, поддержке и настоящем партнерстве в сфере редких заболеваний.
Если во время очередного визита к врачу выяснится, что за последние полгода больничный пациенту оформлялся не менее четырех раз, доктор должен будет передать медицинские документы врачебной комиссии, которая и будет решать, как лечить больного дальше. Такие изменения в приказ об условиях и порядке формирования листков нетрудоспособности предложил внести Минздрав России.
Сопредседатель ВСП Ян Власов уверен, что правильно - ставить перед системой здравоохранения задачу сокращения продолжительности больничных листов за счет улучшения состояния здоровья работающих россиян.
"Нужны системные меры - важно вкладываться в открытие центров здоровья, всевозможные программы оздоровления, делать доступным санаторно-курортное лечение, минимизировать стресс на рабочем месте", - предлагают в Союзе пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/25072025chastoboleetepochemupyatyibolnichnyizapolgodapredlagaetsyavydavatcherezvrachebnuyukomissiyu/
По итогам последнего Совета по развитию гражданского общества и правам человека президент России Владимир Путин поручил внести пациентские организации в состав комиссии по формированию лекарственных перечней. В июне на портале обсуждения законопроектов появился проект изменений в постановлении, по которому в состав комиссии должен быть включен член Общественной палаты. В пояснительной записке регулятор пишет, что Общественная палата может выражать мнение пациентского сообщества, так как в ней есть представители общественных объединений.
❗ Всероссийский союз пациентов настаивает: Минздрав должен объяснить, в какой форме учтены предложения от пациентских организаций и как трактуется пункт поручения, который предписывает включение именно пациентских сообществ.
В Общественной палате на запрос Forbes ответили, что на данном этапе вопрос по формированию профильной комиссии находится в проработке. 👇👇👇
28 июля в пресс-центре «ТАСС» пройдет традиционный большой круглый стол, посвященный Всемирному дню борьбы с гепатитами.
Ежегодно в преддверии дня гепатита мы собираем за одним столом всех, кто отвечает за борьбу с гепатитами в нашей стране, чтобы обсудить, какие изменения произошли за год, какие задачи предстоит решить.
Основными темами этого года станут:
цели и задачи федерального проекта по борьбе с гепатитами;
первые оценки опыта внедрения всероссийского регистра больных гепатитами;
первые результаты скрининга на гепатит С в рамках диспансеризации;
лечение гепатита С у детей;
возможные пути дальнейшего повышения доступности медицинской помощи больным гепатитами.
👇👇👇
‼️ 29 июля состоится круглый стол «Проблемы лечения боли. Проблемы и перспективы лечения мигрени в Российской Федерации», организованный Всероссийским союзом пациентов.
👉 В преддверии мероприятия проводится анонимный опрос пациентов с мигренью. Результаты будут представлены экспертному сообществу, представителям медицинского сообщества и органов власти в рамках круглого стола.
☝️ Собранные данные позволят продемонстрировать:
– уровень распространенности мигрени, включая хроническую форму;
– качество диагностики и существующие схемы терапии;
– доступность бесплатной медицинской помощи;
– уровень информированности общества о заболевании.
‼️ Участие в опросе является важным шагом к публичному обозначению проблем и дальнейшему поиску решений. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCliNd5vG7f0RdIGSxcX1D-kY848kg7o8hsBOs06skood5jw/viewform
❌ В России за первые пять месяцев 2025-го по сравнению с аналогичным периодом прошлого года заболеваемость менингококковой инфекцией выросла на 260%, поэтому возник вопрос о необходимости включения прививки от менингококка в национальный календарь. Но Минздрав будет ждать готовности препарата, полностью произведенного в России. Это откладывает начало обязательной вакцинации на несколько лет. В 2022 году в Институте экономики здравоохранения посчитали ожидаемый эффект от внесения в национальный календарь вакцинации от менингококка для детей первого года жизни: уже начиная с первого года вакцинации детей общество получит почти 6,5 млрд рублей, а за 10 лет вклад может составить более 70 млрд рублей.
‼ ВСП выступает за то, чтобы ввести обязательную вакцинацию как можно скорее. Подробнее https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/17072025-meningit-podozhdet/
💥15 июля 2025 года состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Заседание прошло под председательством координатора Совета, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, который представил доклад об итогах работы Совета в 2024 году.
❗ Основной вывод отчета — стабилизация работы региональных общественных советов и планомерное развитие их деятельности.
✅ «По результатам 2024 года мы видим положительную динамику: в регионах наладилась плановая работа. Советы стали чаще работать с нормативно-правовыми актами, заниматься профилактикой нарушений в здравоохранении. Это не только укрепляет систему общественного контроля, но и делает ее инструментом повышения качества медицинской помощи», — отметил Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/15072025-sovety-po-zashchite-prav-patsientov
💥 Пациенты с хронической обструктивной болезнью легких должны получать необходимые лекарства бесплатно - по аналогии с показавшей высокую эффективность лекарственной программой для больных, перенесших инфаркт, инсульт или операцию на сердце и сосудах. С такой инициативой недавно выступила группа депутатов, направив обращение министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко.
‼ С призывом комплексного подхода к решению этой проблемы выступали во Всероссийском Союзе пациентов (ВСП), в том числе, на специально организованном пульмонологическом конгрессе. Обсуждались подходы к борьбе с ХОБЛ и на ПМЭФ-25. Выступая на тематическом круглом столе, сопредседатель ВСП Юрий Жулёв подчеркнул: "ХОБЛ входит в тройку главных причин преждевременной смертности, наравне с сердечно-сосудистыми и онкозаболеваниями. Однако это единственная из этих болезней, по которой до сих пор нет федеральной программы поддержки. Это означает, что государственная поддержка приходит только тогда, когда болезнь уже зашла далеко. Для сравнения: при бронхиальной астме доступ к льготной терапии есть, при ХОБЛ - нет. Хотя смертность при ХОБЛ в 30 раз выше, чем при астме", - отстаивает свою точку зрения Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/14072025-pochemu-patsientam
❗ 9 июля 2025 года в Москве состоялось расширенное заседание Постоянной комиссии по развитию институтов гражданского общества при Президенте Российской Федерации. В работе заседания принял участие член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
👇👇👇
⚡️ Комитет по охране здоровья рекомендовал принять во II чтении законопроект о механизме резервного финансирования регионов для лечения тяжелобольных пациентов
Сегодня члены Комитета по охране здоровья рекомендовали Государственной Думе принять во II чтении законопроект о создании механизма финансовой помощи регионам, которые самостоятельно не могут обеспечить лекарствами тяжелобольных граждан.
Согласно документу, дополнительные средства для обеспечения лекарствами граждан, страдающих жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, будут выделяться регионам из федерального бюджета.
Предполагается, что Правительство получит право на разработку Постановления, которое будет регулировать порядок и критерии подтверждения факта невозможности субъекта обеспечивать граждан такими лекарствами.
Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов подчеркнул важность данного законопроекта для регионов, объяснив это тем, что данная мера позволит обеспечить принцип равенства прав граждан на получение дорогостоящих лекарств. Он также напомнил, что на лечение только одного такого пациента в среднем требуется примерно 2,76 млн рублей в год.
«Уже в следующем году планируется выделить регионам дополнительно из федерального бюджета около 6 млрд рублей на покупку лекарств для таких пациентов», — добавил Сергей Леонов.
💥💥💥 Всероссийский союз пациентов совместно с Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» представил результаты всероссийского социологического исследования, проведенного с 1 июня по 20 июля 2025 года. Целью исследования стало изучение влияния современной лекарственной терапии на качество жизни мужчин с раком предстательной железы (РПЖ).
‼❗Рак предстательной железы занимает первое место по заболеваемости среди всех онкозаболеваний у мужчин. По данным за 2024 год, в России на учете состояли почти 344 тысячи пациентов с этим диагнозом, из них более 173 тысяч — в течение пяти и более лет. Только за прошлый год было выявлено около 12 тысяч новых случаев тяжелых форм (IV стадия), что составляет 18% всех первичных диагнозов РПЖ. Заболевание все чаще диагностируется не только у пожилых, но и у мужчин социально и профессионально активного возраста. Участниками исследования стали пациенты разных возрастных групп и врачи-онкологи из различных регионов страны.👇👇👇
‼ «Вопросы аритмий — в фокусе внимания Всероссийского союза пациентов уже несколько лет, и сегодня мы видим реальный прогресс: с 2023 года пациенты с фибрилляцией предсердий начали получать лекарственное обеспечение в рамках федерального проекта. Стала доступнее и высокотехнологичная помощь. Но проблем остаётся много — это и дефицит кардиологов, и сложная маршрутизация, и низкая информированность. Сегодня важно не только расширять доступ к терапии, но и усиливать профилактику, информировать пациентов и поддерживать врачей первичного звена. В центре системы должен быть конкретный человек с его заболеванием, а не только параметры статистики», — говорит координатор проектов по сердечно-сосудистым заболеваниям ВСП Наталья Бабкова.
✅ ВСП продолжает системную работу по улучшению маршрутизации, доступности терапии и информированию пациентов. По итогам экспертных мероприятий в 2025 году будет обновлена дорожная карта по сердечно-сосудистым заболеваниям — с акцентом на комплексный подход и профилактику. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz4/novosti/2025/07/31072025kogdaserdcetrepeshetneotchuvstv/
‼️1 августа сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял участие в экспертном совещании Общероссийского народного фронта на тему «Практические вопросы кадрового обеспечения в системе здравоохранения». Встреча прошла в рамках работы тематической площадки «Здравоохранение».
✅«Проблема кадров в здравоохранении — системная и многослойная. Мы наблюдаем острую нехватку специалистов как в первичном звене, так и в стационарной помощи, особенно в регионах. Молодые врачи неохотно идут работать в участковую службу, в ФАПы, в ЦРБ. Причины понятны: высокая нагрузка, низкая оплата труда, отсутствие карьерных перспектив, перегрузка отчётностью. Это приводит к замкнутому кругу: врачей не хватает, нагрузка на оставшихся растёт, а пациенты не получают помощь вовремя. В итоге страдают все», — отметил Ян Власов.
‼️«Ситуацию не изменить точечными мерами. Мы как пациентское сообщество настаиваем: нужны стратегические, долгосрочные решения. Это и финансовая мотивация, и создание комфортной рабочей среды, и защита медицинских работников от необоснованного давления. Но главное — нужно вернуть уважение к профессии врача и выстроить доверие между врачами, пациентами и государством. Только так можно остановить отток кадров и привлечь молодёжь в профессию», — подчеркнул он.
Палата представителей США (нижняя палата Конгресса) внесла на рассмотрение законопроект, которым предлагается запретить экспорт лекарственных препаратов и протезов в Российскую Федерацию.
Он передан на рассмотрение в Комитет по международным делам, сообщается на сайте законодательного органа США.
Подобные заявления в большей степени носят политический характер и направлены на создание напряженности, считают во Всероссийском союзе пациентов (ВСП). 👇👇👇
Коммуникационное агентство КРОС представило новый «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями». В этот раз в него вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, которые занимаются правозащитной деятельностью, организуют образовательные мероприятия, взаимодействуют с органами власти. Всего была изучена деятельность 21 такого фонда, а также 40 пациентских организаций. Исследование было подготовлено при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов и Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». 👇👇👇
Читать полностью…
Уважаемые коллеги!
💥 В рамках федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом» ведётся подготовка к запуску Единого информационного ресурса по сахарному диабету — масштабной цифровой платформы, объединяющей пациентов, врачей и экспертов со всей страны.
✅ Ресурс откроет новые возможности для коммуникаций врачебного сообщества, обмена опытом и, главное, для повышения качества помощи пациентам с сахарным диабетом.
❗ Стать частью федерального проекта по борьбе с сахарным диабетом, каждый из вас может уже сейчас!
‼ Чтобы этот ресурс был удобным и для врачей, и для пациентов, поделитесь своим мнением с командой разработчиков, пройдите короткий опрос прямо сейчас: https://www.endocrincentr.ru/opros-dlya-pacientov
🤝 Благодарим за участие!
‼ Вокруг перечня жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) уже более 10 лет идут споры. Как отмечают эксперты, непрозрачность отбора и критериев включения в этот список лекарств мешают попаданию в него инновационных препаратов. Почему работа комиссии по формированию перечня ЖНВЛП вызывает множество вопросов — в материале Forbes Healthcare
💥В экспертно-аналитическом вестнике «Эхо онкологии», который выпускает рабочая группа по онкологии, онкогематологии и трансплантации комитета Госдумы по охране здоровья совместно с фондом «Вместе против рака», вышла статья с критикой существующей системы формирования лекарственных перечней.
🛑 Авторы статьи отмечают непрозрачность работы комиссии по отбору лекарств и на этапе отбора для голосования, и во время голосования. В открытом доступе размещают совсем немного данных, а заключения главных внештатных специалистов, комплексная оценка эффективности препаратов, мнение регионов — эти документы рассылают только членам комиссии. На заседании эти документы зачитывают, после чего сразу принимается решение. В статье предлагают размещать данные заранее в открытом доступе, как это происходит, в частности, на портале обсуждения законопроектов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/07/24072025komissionnyiotborpochemupacientamvrossiinedostupnyinnovacionnyelekarstva/
☝☝☝ В круглом столе примут участие:
КУРИННЫЙ Алексей Владимирович, заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья;
ПЛУТНИЦКИЙ Андрей Николаевич, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации;
ЧУЛАНОВ Владимир Петрович, главный внештатный специалист МЗ РФ по инфекционным болезням;
ЛОБЗИН Юрий Владимирович, главный внештатный специалист МЗ РФ по инфекционным болезням у детей;
ДРОЗДОВА Любовь Юрьевна, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской профилактике;
БОГДАНОВА Валерия Олеговна, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра»;
ВОЙТЮК Сергей Анатольевич, заместитель руководителя аналитического департамента Исполкома Народного Фронта;
КОВАЛЕНКО Никита Витальевич, председатель правления МОО «Вместе против гепатита».
Подробнее о мероприятии можно прочитать на странице https://whd.protivgepatita.ru/
25, 26 и 28 июля в преддверии Всемирного дня борьбы с вирусными гепатитами в онлайн-формате пройдет VI Всероссийский форум лидеров некоммерческих организаций «Вместе против гепатита». Форум включает обсуждение вопросов совершенствования организации медицинской помощи при вирусных гепатитах, круглый стол с участием представителей Государственной Думы РФ, Министерства здравоохранения РФ, ведущих специалистов по лечению гепатита у взрослых и детей, а также школу пациента.
Приглашаем всех посмотреть трансляцию форума и школы пациента на странице мероприятия.
Основная тема мероприятия – оптимизация процессов и реализация всех возможностей, заложенных действующим нормативным регулированием.
Участники форума обсудят:
• как отразится на борьбе с гепатитами появление в рамках Национального проекта «Продолжительная активная жизнь» федерального проекта «Борьба с хроническим вирусным гепатитом», а также цели, задачи и мероприятия, заложенные в федеральный проект;
• как выявить максимальное количество инфицированных вирусами хронических гепатитов, используя механизм скрининга в рамках диспансеризации, который заработал с 1 сентября 2024 года;
• как эффективно использовать для планирования и обеспечения терапией пациентов всероссийский регистр больных хроническими вирусными гепатитами, запущенный с 1 января 2025 года;
• динамику расширения охвата терапией и какие механизмы могут быть использованы для дальнейшего его расширения;
• опыт и перспективы достижения микроэлиминации гепатита С в отдельных группах населения.
26 июля в рамках форума пройдет традиционная школа пациента.
В этом году она посвящена практическим вопросам, которые могут быть полезны не только больным хроническими вирусными гепатитами.
Заведующая лабораторией вирусных гепатитов ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Виталина Владимировна Клушкина расскажет, как защититься от заражения парентеральными инфекциями и на что обращать внимание, чтобы получить качественную медицинскую и косметологическую помощь.
Начальник управления защиты прав застрахованных лиц АО «МАКС-М» Хеди Баховна Касимова познакомит участников школы с возможностями защиты прав пациентов, которые обеспечивает институт страховых представителей.
Врач-инфекционист Центра по лечению хронических вирусных гепатитов ГБУЗ ИКБ №1 ДЗ Москвы Марина Геннадьевна Русанова поделится опытом Московского центра гепатитов в лечении такого сложного и опасного заболевания, как гепатит В с дельта-агентом.
Александра Викторовна Комарова, так же работающая в Московском центре гепатитов расскажет, как врачи ИКБ№1 решают набирающую актуальность проблему перелечивания пациентов, имеющих опыт неудачного лечения гепатита С.
Руководитель отдела вирусных гепатитов и заболеваний печени детского НКЦ инфекционных болезней ФМБА России Вера Александровна Грешнякова подробно расскажет об алгоритме получения терапии гепатита С для детей за счет средств фонда «Круг добра».
Председатель правления МОО «Вместе против гепатита» Никита Витальевич Коваленко максимально полно разберет алгоритмы получения медицинской помощи разными категориями больных хроническими вирусными гепатитами.
Задать вопрос спикерам Форума можно в комментариях к этому посту.
Форум проводится в рамках выполнения Плана мероприятий по борьбе с гепатитом С, утвержденным распоряжением Правительства РФ №3306 от 02.11.2022.
☝☝☝ «Артериальная гипертензия остается единственным заболеванием, включенным в перечень социально значимых, но не имеющим льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне. Даже среди пациентов, имеющих право на льготы, каждый третий не может ими воспользоваться», — говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
❗ Всероссийский союз пациентов представил результаты исследования «Доступность и качество оказания медицинской помощи пациентам с артериальной гипертонией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП)». По мнению Яна Власова, сопредседателя Всероссийского союза пациентов, результаты проведенного исследования подтверждают необходимость внесения артериальной гипертонии в систему льготного лекарственного обеспечения. «Это вложение не только в здоровье, но и в экономику, ведь речь идет о трудоспособных гражданах, чье качество жизни и способность к труду зависят от своевременной помощи». Подробнее https://vspru.ru/forum/ssz-ks25-1/novosti/21072025zhdatligipertonikamlgotnyhlekarstv/
💥 Решение правительства России об отмене ввозных пошлин на специализированное лечебно-профилактическое питание официально вступило в силу. Эта мера призвана обеспечить стабильность поставок и доступность жизненно важных продуктов нутритивной поддержки для пациентов с онкологическими, неврологическими и орфанными заболеваниями. По данным Всероссийского союза пациентов, в России более 1,5 миллиона человек нуждаются в таком питании.
❗ - Для наших подопечных специализированное питание - неотъемлемая часть лечения, сравнимая по важности с лекарствами, - подчеркивает президент Всероссийской ассоциации онкопациентов "Здравствуй!" Ирина Боровова.
🛑 Доля импортных продуктов в индустрии специализированного питания больных по-прежнему достаточно высока в силу объективных причин. Потребность в высококачественных, специфичных продуктах для разных нозологий растет быстрее, чем возможности их внутреннего производства. Подробнее - https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/07/16072025-otmena-poshlin/
💥 Состоялось заседание рабочей группы Комитета Государственной Думы по охране здоровья, посвященное вопросам вакцинации против менингококковой инфекции. Несмотря на то, что заболеваемость этим тяжелым заболеванием за последний год выросла более чем в два раза, иммунизация по-прежнему проводится только по эпидемическим показаниям и не входит в Национальный календарь профилактических прививок.
❗ «Это опаснейшее заболевание, эффективно бороться с которым можно лишь с помощью профилактической вакцинации. Сейчас иммунизация проводится только по эпидемическим показаниям и за счет средств региональных бюджетов, но должна стать массовой. Мы считаем принципиально важным, чтобы уже в 2025 году в календарь была включена вакцинация против менингококковой инфекции — как это предусмотрено утвержденным Правительством РФ планом мероприятий», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/15072025-vsp-prizyvaet-ne
‼ Ян Власов в своем выступлении сделал акцент на вопросах информационной политики и роли общественных организаций, а также обратил внимание на сложившуюся ситуацию вокруг комиссии Минздрава по ЖНВЛП. В поручении Президента, касающемся формирования расширенного состава комиссии по ЖНВЛП, была обозначена необходимость привлечения к её работе пациентских организаций. В документе указано, что соответствующие действия должны осуществляться по согласованию с Общественной палатой. «На практике было принято решение о включении в состав комиссии представителя Общественной палаты. Мы считаем важным уточнить, каким образом реализован механизм согласования с учётом изначального акцента на участии именно пациентских организаций», — заявил он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/09072025-ian-vlasov-grazhdanskoe-obshchestvo
Читать полностью…
🛑В 2024 году расходы российских регионов на борьбу с онкологическими заболеваниями различались более чем в 10 раз. Эксперты Всероссийского союза пациентов подсчитали, сколько регионы потратили за год на противоопухолевую терапию одного онкопациента на учете. Самая крупная сумма – более 190 тыс. руб., самая маленькая – меньше 19 тыс. руб.
✅ ВСП предложил провести переоценку объемов финансирования медицинской помощи для онкопациентов.
‼ «Мы наблюдаем резкие различия между регионами в доступе к терапии — иногда в десятки раз. Такое неравенство напрямую отражается на шансах пациентов на качественную помощь, поэтому целесообразно пересмотреть объемы финансирования медицинской помощи по профилю «Онкология» и введение прозрачного механизма индексации до 2036 года», — считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/03072025-v-rossii-raskhody-regionov
💥 Подходит к завершению сбор информации в рамках исследования мнений пациентов о доступности медицинской помощи при муковисцидозе, проводимом ВСП.
Ответили более 300 пациентов и их представителей. Получена ценная и разносторонняя информация.
❗ Просим всех пациентов муковисцидозом и их представителей принять участие в исследовании.
‼ По его итогам будет представляться федеральным органам власти ситуация в сфере и Всероссийским союзом пациентов будут готовиться предложения по развитию медицинской помощи.
‼️ Обратите внимание:
после первых двух вопросов, анкета делится на две части: для представителей пациентов младше 18 лет и для взрослых пациентов старше 18 лет.
✅ Анкета для пациентов старше 18 лет здесь👉 https://ankt.cc/swIDbM
✅ Анкета для представителей пациентов младше 18 лет здесь👉https://ankt.cc/swIDbM
🤝 Спасибо большое всем участникам!