-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
❗ На V Экспертом форуме по иммунопрофилактике специалисты и представители пациентских организаций отметили: эпидемиологическая обстановка в России остается напряженной. Традиционные инфекции, такие как коклюш, менингококковая инфекция и другие вакциноуправляемые болезни, демонстрируют рост. Однако сроки включения вакцин в НКПП сдвигаются.
‼ «Нас это, безусловно, тревожит. Мы настаиваем на выполнении графика, закрепленного в том числе в распоряжении Правительства РФ № 774-р. От этих решений напрямую зависит биологическая безопасность страны. Если мы не обеспечим граждан необходимыми вакцинами, никакие внешние угрозы не нужны. Если мы уже видим признаки нового подъема заболеваемости, пора переходить от тревоги к действиям. Нам нужны вакцины не в 2027 году, а уже сейчас, в 2025–2026 годах», — сказал Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/07072025-smozhet-li-rossiyskaia
💥 Ведущие российские производители представят свою продукцию на выставочной площадке X Национального форума реабилитационной индустрии и универсального дизайна «Надежда на технологии», который пройдет в московском кластере «Ломоносов» 10-11 июля.
✅ Участие в форуме бесплатное, по предварительной регистрации на сайте https://www.nnteh.ru/. Организаторы – Минпромторг России и ФГАУ «Институт медицинских материалов» Минпромторга России. 👇👇👇
Минздрав России с 1 марта 2026 года запустит электронный реестр пациентов с 12 видами заболеваний
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в прямом эфире радиоканала "Слушаем!" на Радио России поделился подробностями:
‼ "Идет формирование общероссийского регистра пациентов с хроническими заболеваниями. В нём будет значительное количество социально значимых заболеваний, например, сердечно-сосудистых, диабет, гепатит С и так далее. Такой регистр ставит задачи учета этих пациентов для прогнозирования, планирования работы Минздрава по организации медицинской помощи.
✔ Согласно этому нормативному документу правоохранительные органы смогут получать информацию из этого регистра. Но для определенных шагов нам и так нужно подтверждение, стоим мы на учете, есть у нас определенный диагноз или нет. Просто теперь не факт, что нужно будет нести эту справку. Всё может подгружаться из информационной системы".
На круглом столе в Совете Федерации, посвященном реализации нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв напомнил: за успехами — остаются нерешенные системные проблемы.
❗ Благодаря федеральному проекту «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» 2,5 млн пациентов уже получили бесплатные лекарства, а количество повторных инфарктов снизилось на 40%. Но есть и другая сторона.
‼ Пациенты с артериальной гипертонией, несмотря на включение заболевания в перечень социально значимых, до сих пор не обеспечены отдельным механизмом лекарственного обеспечения. Это ведет к неравенству в доступе к медицинской помощи и создает нагрузку на бюджеты регионов.
‼ Еще один тревожный пример — онкология. Выявляемость заболеваний растет, расходы на терапию увеличиваются. При этом в разных регионах доступ к лечению может отличаться в 10 раз.👇👇👇
❗ В 2024 году в России выросло количество признанных экспертами страховой компании «СОГАЗ-Мед» обоснованными жалоб пациентов, получавших медпомощь в системе ОМС. Из 1,5 млн поступивших в течение года обращений более 768 тыс. были по медицинским вопросам. Из них 12,9 тыс. жалоб были признаны обоснованными. По сравнению с 2023 годом этот показатель вырос на 27,1%.
💥 По сравнению с предыдущим годом пациенты чаще жаловались на нарушения при оказании медицинской помощи (43,2%, +15,5%), приписки (29,3%, +75%) и неудовлетворительную организацию работы клиники (9%, +18,4%). Также в 2024 году был отмечен рост числа обращений по таким темам, как недостоверные сведения в медицинской документации (на 75%), отказ в оказании помощи (на 45%) и вопросы лекарственного обеспечения (на 21%). 👇👇👇
В ходе Всероссийской конференции Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом эксперты обсудили недопустимость практики немедицинского переключения терапии. Речь идет о ситуации, когда препарат, к которому пациент адаптировался и который обеспечивает клинический эффект, заменяется по причинам, не связанным с медицинскими показаниями — например, из-за закупочных процедур, логистики или экономии бюджета.
💊 Эксперты и представители пациентских организаций сошлись во мнении: необходимо нормативное закрепление принципа недопустимости немедицинской замены терапии, усиление роли врача в решениях по лечению, развитие механизмов правовой защиты пациентов и единый стандарт справедливого доступа к терапии вне зависимости от региона. 👇👇👇
💥 Всероссийский союз пациентов представил результаты опроса, посвященного качеству помощи людям с артериальной гипертонией и хронической болезнью почек. Исследование показало: имея сразу два серьезных заболевания, пациенты часто остаются без адекватного лечения.
❗ У половины опрошенных пациентов с гипертонией давление сохраняется высоким даже при лечении, каждый второй признал, что контролирует его нерегулярно. Треть участников опроса, имеющих сопутствующую болезнь почек, вовсе не получают терапии. Каждый второй сообщил, что диагноз ХБП в его карте не зафиксирован, хотя клинические признаки болезни уже есть.
💬 "Сегодня АГ остается единственным заболеванием, включенным в перечень социально значимых, но не имеющим льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне. Даже среди пациентов, имеющих право на льготу, каждый третий не может ею воспользоваться", - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулёв. 👇👇👇
⚠️ Медицинских работников в регионах не хватает. Из-за этого могут возникать ситуации, когда помощь не оказывается в нужные сроки. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при президенте Ян Власов в эфире канала "Россия 1" озвучил свой совет.
‼️ Любой гражданин на территории Российской Федерации имеет право обратиться в любое медучреждение. Особенно если там есть стационар. Оказать услугу больному, по словам Власова, "обязаны". В случае отказа – можно направить соответствующее обращение.
✅ "Во-первых, возможно, обращение в прокуратуру и в суд, если угодно. Кстати говоря, про полис: контролем качества оказания медицинской помощи, прежде всего, занимается страховая компания, потому что в итоге она оплачивает посещение пациента", – сказал Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/06/25062025-spch-pri-otkaze-v-medpomoshchi
💥 В России удалось переломить тренд на рост ожирения среди детей, сообщила глава Роспотребнадзора Анна Попова. По ее словам, властям и медикам пришлось приложить значительные усилия, передает ТАСС.
❗ В начале апреля 2025 года Всероссийский союз пациентов попросил вице-премьера российского правительства Татьяну Голикову плотно заняться здоровьем граждан с ожирением – таких сегодня 27% от всего населения (около 40 млн человек).
✅ Союз призывает власти заняться не только лечением пациентов с ожирением, но и корректировать их поведение и питание, внедрить "персонализированный подход". И отдельным пунктом оговаривается, что сфокусироваться стоит на женщинах репродуктивного возраста.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/meta4/2025/06/23062025-rossiyskie-deti-perestali-tolstet
⚡ Всероссийский союз пациентов вновь получил поддержку Фонда президентских грантов для реализации проекта "Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО".
⚡Более 4 лет ВСП способствует повышению уровня ответственности пациентов за свое здоровье. Существенный вклад в эту работу внес проект «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», поддержанный ФПГ в 2024г. Анализ результатов мониторинга проекта, мнение руководителей НКО показывают, что программу «Ответственный пациент» (ОП) необходимо включить в регулярную деятельность НКО, расширить круг ее участников и набор инструментов работы. 👇👇👇
На ПМЭФ-2025 прошла сессия «Путь к 78+: вклад кардиологии в национальное долголетие» в рамках форума «Лекарственная безопасность». Дискуссию модерировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
‼️ Один из главных инструментов для реализации поручения Президента по увеличению ожидаемой продолжительности жизни россиян до 78 лет к 2030 году — борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями.
👉 По словам замминистра здравоохранения РФ Евгения Камкина, с 2018 года смертность от этих болезней устойчиво снижается. В 2024 году она достигла исторического минимума. Это результат расширения диспансерного наблюдения, модернизации инфраструктуры и улучшения диагностики: «За шесть лет число высокотехнологичных вмешательств выросло почти на 40%, 2,5 млн человек получают современные препараты. До 2030 года хотим увеличить число россиян, проживших год без острых сердечно-сосудистых событий».
✅ Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв отметил: «Кардиология — системообразующее направление. Мы видим, как своевременное выявление рисков, качественное лечение и доверие между врачом и пациентом реально продлевают активную жизнь».
‼️ Всероссийский союз пациентов активно работает над повышением информированности и приверженности к лечению: «Пациентоориентированность — это не диктат врачу, а личная ответственность за здоровье. Но 41% пациентов с гипертонией сталкиваются с трудностями записи к кардиологу. Без доступного врача и лекарств результат невозможен», сказал Жулёв.
Здоровье — не товар, а инвестиция в будущее
‼️ На ПМЭФ-2025 сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с ключевым тезисом: в здравоохранении слишком много рынка, и это тупиковая ситуация.
«Здоровье не может быть товаром — оно бесценно. Человек готов отдать все за жизнь свою или близких. А значит, вопрос “сколько оно стоит” в принципе некорректен. Если кто-то говорит иначе — это уже вопрос к морали».
Власов призвал разделять медицину и здравоохранение. Медицина работает с диагнозом. А здравоохранение в широком смысле — чтобы диагноз вообще не появился. И вложения здесь разные. Профилактика, образ жизни, питание, экология — все это тоже инвестиции, и они зачастую более эффективны, чем любые препараты. «20 минут физической активности утром — плюс 4 года к жизни. Рациональное питание в семье — минус один случай ожирения у ребенка и плюс 10 лет его здоровой жизни. Это не требует миллиардов. Но требует внимания государства».
‼️ Главный тезис: здоровье должно стать общегосударственной задачей. Не только Минздрава, но и Минпромторга, Минспорта, Минтруда, Минобрнауки, Роспотребнадзора — всех, кто влияет на образ жизни россиян. «Сегодня мы не формулируем стратегический заказ. Мы просто покупаем, что есть на рынке. А нужно — заказывать здоровое будущее. Мы хотим, чтобы наши дети жили 120, а, возможно, и 200 лет? Тогда давайте зададим этот вектор. И начнем работать системно».
✅ По мнению Власова, стране необходима «точка сборки» — управленческий центр, где будет формироваться и реализовываться межведомственная стратегия здоровья граждан. С ориентацией не только на лечение людей, которые уже стали пациентами, а на долгосрочные цели сохранения нации в здравии.
‼️«Человек должен быть высшей ценностью. И задача государства — удержать его в здоровом состоянии. Это не гуманизм. Это здравый экономический расчет».
Как продлить здоровую жизнь россиян?
На ПМЭФ обсудили стратегию борьбы с хроническими заболеваниями
🗣 Дискуссия «Социально значимые заболевания: современные подходы к профилактике и терапии», которую провел сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв совместно с первым зампредом Комитета Госдумы по охране здоровья Бадмой Башанкаевым, открыла форум «Лекарственная безопасность».
В центре обсуждения — реализация нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», цель которого — не просто увеличение средней продолжительности жизни, а именно здоровых лет.
💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил:
«Мы говорим о хронических неинфекционных заболеваниях — это болезни, от которых зависят демография и экономика. Во всем мире сердечно-сосудистые заболевания ежегодно уносят почти 18 миллионов жизней. ХОБЛ занимает третье место — более 4 миллионов смертей ежегодно. Эти заболевания признаны значимыми на уровне ВОЗ, и если мы хотим изменить ситуацию, нужно комплексно пересматривать подход».
Пациентское сообщество предлагает внедрить системный подход: от профилактики и скрининга до маршрутизации и льготного лекарственного обеспечения.
⚠️ Например, артериальная гипертензия признана социально значимым заболеванием, но не охвачена льготным обеспечением, при этом 40% взрослого трудоспособного населения России страдает от повышенного давления.
📉 По данным опроса ВСП, 90% пациентов с гипертонией и болезнями почек платят за лекарств из собственного кармана — это неприемлемо.
💊 Пациенты с ХОБЛ могут получить бесплатно лекарства, только при наличии статуса инвалида в рамках федеральной льготы, когда возвращение к трудовой деятельности уже встает под вопрос.
💬 «Мы часто начинаем помогать, когда уже поздно — когда человек получил инвалидность. А ведь здоровье можно сохранить, если выстроить работу системно», — подчеркнул Жулёв.
❗ По инициативе Всероссийского союза пациентов прошло рабочее совещание с участием депутатов, Минздрава, экспертов и представителей регионов. Проблема требует безотлагательных решений: ХОБЛ стремительно молодеет, почти половина пациентов — люди трудоспособного возраста. Однако доступ к льготным лекарствам сегодня есть только у инвалидов с тяжелой формой болезни. Остальные — более 400 тысяч человек — вынуждены лечиться за свой счёт или не лечиться вовсе.
✅В соответствии с поручением Президента, Минздрав должен до сентября представить комплексную программу по борьбе с ХОБЛ. Один из главных приоритетов — обеспечить доступ к терапии для всех пациентов, вне зависимости от инвалидности.
В обсуждении приняли участие представители ряда регионов: Липецкой области, Санкт-Петербурга, Башкирии и других. Липецк поделился успешным опытом развития пульмонологической службы и внедрения клинического регистра пациентов. Однако представители субъектов сошлись во мнении: обеспечение терапии для всех нуждающихся с ХОБЛ — непосильная нагрузка для региональных бюджетов и требует федерального решения.
‼ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул: «В ходе совещания удалось рассмотреть инициативы по созданию федеральной программы, внедрению цифрового мониторинга и дистанционного наблюдения. Эти решения уже успешно тестируются в ряде регионов и показывают высокий потенциал для масштабирования».
Также обсуждались нестандартные подходы к финансированию. Один из них — использование части акцизов на табак для лечения заболеваний, вызванных курением. Такой механизм успешно работает в ряде стран.
💥 ВСП продолжит добиваться системных изменений. Без реального доступа к лечению на всех стадиях говорить о снижении смертности среди россиян не приходится.
📣 📣📣
Самарская региональная общественная организация «Центр поддержки инициатив» проводит онлайн форум «СООБЩЕСТВА ПАЦИЕНТОВ В ДЕЙСТВИИ: СТРАТЕГИИ, ОПЫТ, РАЗВИТИЕ»
🚨 Дата: 18 июня 2025 года
🚨 Время: 16:00 – 20:00 (Мск)
🤝Мероприятие объединит лидеров НКО, активистов и представителей сообществ, работающих с хроническими пациентами, инвалидами, родителями детей с особенностями развития и другими уязвимыми группами.
💥Форум направлен на популяризацию успешных практик работы сообществ и обмен опытом.
👀 ПРОГРАММА:
🚩 16:00 – 17:30
Экскурс «Как это было...»
Дискуссия «От идеи к результату: стратегии, которые работают»
- Учет потребностей целевой аудитории
- Построение эффективного взаимодействия
- Формирование доверия и благоприятной среды
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
🚩 17:40 – 18:10
Мастер-классы:
- «НКО — зеркало лидера»
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
- «Партнёры не по расчету»
https://univermir.ktalk.ru/udgs5njdm5kc
🚩 18:10 – 18:40
Мастер-классы:
- «Загадка синергии: 1 + 1 = 3»
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
- «Шаг за горизонт: бери и делай»
https://univermir.ktalk.ru/udgs5njdm5kc
🚩 18:50 – 20:00
Публичное интервью «Что-то пошло НЕ ТАК: от провала к прорыву»
🏆РОЗЫГРЫШ ПРИЗОВ и подведение итогов
https://univermir.ktalk.ru/erwlvtvgwarj
Друзья, сообщества — это сила, способная менять реальность!
Наш форум — это возможность узнать, как превратить идеи в действия, найти единомышленников и вдохновиться историями успеха.
Мы ждём всех, кто готов действовать!
💥 Для юбилейного события основными критериями организации экспозиции стали:
• инновационность,
• уникальность,
• улучшенные или превосходящие характеристики российских изделий по сравнению с зарубежными аналогами
💥 Всего посетители увидят свыше 400 отечественных решений по 9 направлениям:
• Протезы и функциональные узлы, ортезы;
• Спорт и реабилитационное оборудование, тренажеры;
• Кресла-коляски;
• Доступная среда;
• Продукция для людей с нарушением зрения и слуха;
• Одежда, обувь и аксессуары;
• Софт и VR;
• Специальные средства при нарушениях выделительных функций
• Сырье, материалы и комплектующие для реабилитационной индустрии.
❗ Всероссийский союз пациентов направил председателю правительства Михаилу Мишустину письмо, в котором подверг критике работу комиссии Минздрава по формированию перечней лекарств и минимального ассортимента препаратов, которые нужны для оказания медпомощи. ВСП считает, что комиссия блокирует доступ к инновационным лекарствам и препятствует сохранению бюджетных средств.
❗ Обращение ВСП поступило в Минздрав и находится на рассмотрении, сообщил «Ведомостям» сотрудник пресс-службы министерства.Через решения комиссии Минздрава формируется «вход» для жизненно важных лекарств в систему госгарантий, т. е. их реальная доступность для людей, заявил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Если эти «ворота» закрыты или работают непрозрачно, пациенты не получат нужную помощь вовремя, отметил он. По словам Жулёва, в центре должна быть не экономика поставок, а пациент. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/07/04072025-soiuz-patsientov-raskritikoval
✅ Юрий Жулёв призвал:
— расширить федеральный проект «Борьба с ССЗ» на пациентов с артериальной гипертонией и другими хроническими неинфекционными заболеваниями;
— провести переоценку требуемых объемов финансирования медицинской помощи по профилю «онкология» (исходя из заболеваемости, прогноза прироста контингента пациентов, стоимости терапии)
— разработать и внедрить прозрачный механизм индексации финансирования по профилю «онкология»
— учесть данный механизм индексации в проекте федерального бюджета на 2026 и плановый 2027-2028 гг.
💬 По его словам, ключ к успеху нацпроекта — равнодоступность, системность и прозрачность медицинской помощи. Без этого достичь целей по увеличению продолжительности жизни невозможно.
✅ «Еще десять лет назад граждане не много знали о страховых медицинских организациях (СМО), и только 8% застрахованных обращались к ним за помощью. Сейчас, согласно различным исследованиям, в том числе Всероссийского союза пациентов, практически в половине случаев, когда человека не устраивает лечение, он обращается за консультацией и помощью в компанию, оформившую ему полис ОМС», — прокомментировали результаты анализа жалоб в «СОГАЗ-Мед».
‼ В прошлом году в Общественной палате предложили сократить установленные в законодательстве сроки рассмотрения медорганизациями обращений пациентов по поводу нарушений их прав при получении медицинских услуг (с 30 до 10 рабочих дней). Как пояснил зампред комиссии по общественному контролю и работе с обращениями граждан Евгений Мартынов, сейчас граждане не видят смысла в письменных жалобах на отказы в маршрутизации, выдаче направлений, нарушении предельных сроков ожидания медпомощи, так как сроки ожидания ответа делают неактуальными принятые по ним решения.
✅ Разработанный Минздравом новый порядок консультаций для клиентов страховых компаний при предъявлении претензий к клиникам в связи с отказом в оказании помощи либо некачественным лечением и взиманием за это денежных средств предполагает, что СМО должны будут отвечать на вопросы застрахованного лица, в том числе о возможности предъявления претензии к медорганизации в судебном порядке. Планируется, что поправки вступят в силу с 1 сентября.
💬«Рассеянный склероз — это заболевание с очень индивидуальным течением. То, что помогает пациенту в начале, может быть неэффективным спустя несколько лет. Современный подход к лечению РС предполагает динамическое наблюдение и необходимость смены терапии в случае отсутствия эффективности или развития опасных нежелательных явлений. Это естественный этап ведения пациента с РС. Но важно подчеркнуть: смена терапии должна быть исключительно по медицинским показаниям. Пациент не должен становиться заложником тендера или закупки. Когда происходит так называемое „немедицинское переключение“ — например, с эффективного препарата на другой, только потому что он дешевле или проще в закупке — это может иметь катастрофические последствия: обострение болезни, прогрессирование инвалидности, потерю контроля над заболеванием», — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
💯 Специалисты подчеркнули, что ключевым условием эффективности лечения является соблюдение клинических рекомендаций, нормативных документов и четкая верификация диагноза. Только после этого — с учетом течения заболевания, сопутствующих состояний и данных о переносимости — принимается решение о назначении или изменении терапии. При этом крайне важно учитывать фактор приверженности лечению, который формируется, в том числе, через доверие к врачу и понимание пациентом целей терапии.
💬 «Терапия при рассеянном склерозе — это совместный труд врача и пациента. Только при полной приверженности, информированности и взаимном доверии мы можем сохранить стабильность и качество жизни. Любое вмешательство в схему лечения должно быть строго обосновано. Эффективность оценивается на основании объективных показателей, и смена терапии возможна только тогда, когда она действительно необходима», — отметила врач-невролог центра орфанных заболеваний МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Екатерина Новикова.
✍️ Конференция также затронула более широкие вопросы взаимодействия в системе здравоохранения. Участники подчеркнули, что медицинская помощь — это не только клинический процесс, но и юридически регламентированные отношения между врачом и пациентом. В этой связке обе стороны несут ответственность за результат, а сама система должна обеспечивать условия для осознанного участия пациента в принятии решений.
💬 «Пациент — это не объект вмешательства, а равноправный участник процесса. Без его информированного согласия, понимания рисков и доверия к врачу невозможно добиться по-настоящему безопасного и эффективного лечения. Отношения в медицине сегодня — это партнерство, основанное на праве, этике и взаимной ответственности», — подчеркнул председатель Совета общественных организаций при территориальном органе Росздравнадзора по Ярославской области, председатель Ярославской РОО «Ассоциация медицинских работников» Игорь Степанов.
❌ По данным опроса, лишь 4% опрошенных получают препараты по полной льготе. Почти 90% частично или полностью оплачивают терапию самостоятельно.
🛑 При этом лечение довольно дорогое (а необходимость в нем - пожизненная): более половины пациентов с гипертонией и ХБП тратят на терапию свыше 10% своего ежемесячного бюджета, а 5% - более половины доходов семьи.
❗ "Это закономерно влияет на приверженность лечению: лишь каждый четвертый участник опроса действительно следует всем рекомендациям врача", - отмечают в Союзе пациентов.
✅ "Исследование показало: хроническая болезнь почек и артериальная гипертония требуют системного, неформального подхода. Сегодня такой подход частично предусмотрен в нормативных документах, но не реализуется на практике. Пациенты продолжают получать помощь с перебоями, остаются без доступа к специалистам и современным препаратам. Их диагнозы не фиксируются, а значит - и лечение не начинается. Болезнь по-прежнему опережает систему. А за это платят люди - своим временем, здоровьем и жизнью. Но это можно изменить. Включение пациентов с ХБП и АГ в федеральный проект откроет доступ к системной помощи и позволит продлить активную жизнь миллионов россиян. Среди опрошенных их - более 80%, и у нас есть шанс кардинально изменить их будущее", - заключили в ВСП. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/29062025-opros-pochemu-patsienty
ХОБЛ: вызов для системы здравоохранения и точка объединения усилий
🟢В Кемерове прошла межрегиональная конференция, организованная Всероссийским союзом пациентов, — и это не просто ещё одно мероприятие в календаре. Это шаг к реальному решению одной из самых острых проблем для промышленного региона — хронической обструктивной болезни лёгких (ХОБЛ).
‼️По данным экспертов, в России от ХОБЛ страдают до 16 миллионов человек, и почти половина из них — люди трудоспособного возраста. Причины — далеко не только курение. Это и работа на вредных производствах, и экологическая обстановка, и недостаток профилактики.
✅«ХОБЛ — это масштабная проблема, которая особенно остро проявляется в промышленных регионах страны. Это заболевание поражает людей в самом активном и трудоспособном возрасте — тех, кто двигает вперёд нашу экономику, науку, инфраструктуру. Противодействие ХОБЛ — наша общая задача, и пациентское сообщество готово быть надёжным партнёром в этой работе.
Я уверен, что сегодняшнее обсуждение станет вкладом в развитие как региональных, так и федеральных программ по борьбе с хроническими заболеваниями органов дыхания», — отметил Олег Альмендеев, директор проектов Всероссийского союза пациентов.
⚠️Спикеры конференции говорят о необходимости системных решений: региональных программ, межведомственного взаимодействия, устойчивого лекарственного обеспечения. И, конечно, важную роль играет ответственный подход к здоровью со стороны самих граждан.
🛑«Вопросы, которые сегодня ставятся перед государством в контексте дожития, напрямую связаны с состоянием здоровья населения. Среди ключевых причин смертности — хронические заболевания, в том числе заболевания лёгких.
Сейчас мы запускаем цикл мероприятий, посвящённых заболеваниям лёгких, именно с этого региона. Это неслучайно: мы ожидаем появления новых эффективных препаратов, но чтобы они были востребованы, необходима работающая система здравоохранения — не только концептуально выстроенная, но и практически реализуемая.
При этом важно помнить: ответственность за здоровье лежит не только на системе, но и на самом человеке. У пациента есть не только права, но и обязанности — проходить профилактические осмотры, следовать назначениям врача, заботиться о себе. Но ещё важнее — не стать пациентом вовсе», — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов.
👉Не случайно старт обсуждений именно в Кузбассе. Это регион с высоким уровнем загрязнения воздуха, большим числом работников промышленных предприятий и выраженной экологической нагрузкой. Здесь заболеваемость ХОБЛ — выше среднего по стране.
✅«Это мероприятие имеет особое значение для Кузбасса, поскольку именно заболевания бронхолёгочной системы у нас особенно распространены. Регион у нас специфический — промышленный, с особыми климатическими и экологическими условиями, и именно бронхолёгочная патология занимает ведущее место среди всех нозологических форм.
Важно, что на площадке идёт обсуждение вопросов межведомственного взаимодействия, формулируются уточнённые цели и задачи. Это не просто обмен мнениями — это реальное соединение науки и практического здравоохранения. А для нас это главное: чтобы знания и наработки превращались в конкретные действия, которые улучшат здоровье наших жителей», — заявила Оксана Абросова, заместитель министра здравоохранения Кузбасса.
‼️По итогам конференции будет принята резолюция с конкретными предложениями, включая развитие профилактических программ и расширение доступа к терапии. Документ направят в профильные органы власти.
Эксперты рассчитали стоимость расширения программ «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» и льготного лекобеспечения: потребуется увеличение финансирования минимум на 44 млрд руб.
‼️По оценкам ВСП, новая «дорожная карта» по повышению продолжительности жизни людей с ССЗ нереализуема без включения в госпрограммы новых категорий пациентов высокого риска (артериальной гипертензией, дислипидемией, хронической сердечной недостаточностью, нарушениями ритма) и поэтапного увеличения продолжительности лекобеспечения до трех-пяти лет после острых событий.
✅«Гипертония включена в перечень социально значимых заболеваний наряду с ВИЧ, но льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне для гипертоников — нет. Расширение федерального проекта на эту группу позволит спасти несколько десятков тысяч жизней», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/24062025-v-gosdume-predstavili
✅ Цель проекта - повысить уровень результативности деятельности пациентских НКО по формированию ответственного поведения пациентов с хроническими заболеваниями, представлению их интересов в деятельности общественных совещательных структур. Для популяризации программы «ОП», ее инструментов, игровых технологий будут проводиться презентационно-методические мероприятия в рамках Всероссийского конгресса пациентов и традиционных конференций всероссийских пациентских организаций.
❗ Благодаря проекту 80 НКО внедрят в работу инструменты по формированию ответственного поведения пациентов. 4800 пациентов примет участие в программах и игровых мероприятиях НКО. 1700 лидеров и активистов получат информацию о программах, игровых технологиях по формированию ответственного поведения пациентов, алгоритмах решения системных проблем усилиями НКО.
#пациенториентированноездравоохранение
#ответственныйпациент
Важные новости по программе «14 ВЗН»!
Правительство обновило правила закупок лекарств для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями — внесены изменения в Постановление № 1416.
Что изменилось:
🟢 Разрешено перераспределять препараты между детьми и взрослыми (с обязательным возмещением). Это поможет оперативно реагировать на потребности, а не ждать следующего года.
📦 Внедрен чёткий алгоритм межрегионального перераспределения. Приоритет — регионам с запасом <60 дней. Если где-то лекарств >120 дней, а где-то <30 — ФЦПиЛО сообщает, и препараты перераспределяются.
📑 Упростили документооборот. Теперь не надо ждать оформления прав собственности через Минздрав — препарат считается переданным на основании факта получения. Это значит, что он быстрее попадёт к пациенту, а не будет простаивать на складе.
🗓 Появился «предзаявочный» этап — можно готовиться к подаче заявок заранее.
В течение года можно подать допзаявку, если:
— появилась экономия средств;
— в программу добавлен новый препарат.
Всероссийский союз пациентов приветствует принятые изменения и благодарит Минздрав, Комитет Госдумы по охране здоровья и лично Бадму Башанкаева за последовательную работу по улучшению системы «14 ВЗН».
👆На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) в рамках форума «Лекарственная безопасность» состоялась сессия «Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства».
‼️ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с важным обращением о проблеме преемственности терапии для людей с редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что система помощи сегодня фрагментирована и далека от единых правил:
«Система помощи напоминает лоскутное одеяло. Кто-то обеспечивается терапией по постановлению № 890, кто-то — по 403-му, кто-то — по программе высокозатратных нозологий. Кому-то повезло попасть в фонд “Круг добра”. Но как только пациенту исполняется 19 лет и ответственность переходит на регион, возникают системные провалы. Мы не должны лечить ребёнка до 19 лет, а потом сказать: “теперь идите в суд — у региона нет денег”. Не каждый доживёт до решения суда. И уж точно не каждый сохранит достигнутые терапевтические результаты».
✅ Жулёв особо отметил, что фонд «Круг добра» — это уникальный прецедент, которым действительно может гордиться Россия:
«Это не просто пример социальной ответственности. Это конкретная история спасения жизней детей. Но мне искренне грустно осознавать, что все завоевания фонда могут быть перечёркнуты неделями или месяцами без доступа к лекарствам. Это недопустимо».
Он подчеркнул необходимость системных шагов со стороны государства:
👆 «Нам необходимо совместно с Минздравом, с правительством, с экспертным сообществом выстроить модель преемственности терапии. Вопрос не только в нормативных механизмах, а в том, чтобы не терялась логика непрерывного и эффективного лечения пациента. Это вопрос государственной ответственности и репутации всей системы. За каждой задержкой, каждым нормативным пробелом — человеческие жизни».
‼️ Участники дискуссии поддержали идею о необходимости распространить принципы, отработанные в рамках «Круга добра», на более широкий круг взрослых пациентов — в том числе тех, кто сейчас лечится по 403-ПП или вовсе остался вне государственных программ.
Здоровье — не только личная ответственность, но и задача государства
👆 На ПМЭФ-2025 одной из центральных тем стала борьба с ожирением — заболеванием, которое затрагивает более 25% взрослого населения России. Эксперты подчеркивают: речь идет не просто о медицинской проблеме, а о социально-экономическом вызове, который влияет на демографию, трудовой потенциал и устойчивость всей системы здравоохранения.
✅ Член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил: «Подход к здоровью гражданина должен быть общегосударственным, а не узковедомственным. Мы не можем перекладывать всю ответственность на Минздрав. Если мы говорим о человеке как о будущем страны — его здоровье должно становиться предметом коллективной заботы. От школьного питания до информационного поля — все должно работать на профилактику и формирование культуры здоровья».
👉 Сегодня в стране — всего 328 дипломированных диетологов и более 150 тысяч нутрициологов без медицинского образования. Отсутствуем пропаганда здорового питания. При этом школьники отказываются от полноценных обедов, потому что в столовых невкусно, и выбирают сладости. Экраны ТВ заполняет реклама фастфуда.
☝️ По мнению Яна Власова сегодня необходимы: государственная программа по борьбе с ожирением; повышение доверия к врачам и подготовка специалистов — диетологов, эндокринологов; выстраивание здоровой среды, начиная с детства.
✅ Борьба с ожирением сегодня — практическая задача, требующая межведомственного взаимодействия и политической воли. Это фундамент не только личного благополучия, но и устойчивого развития общества.
ВСП и российские фармпроизводители подписали Кодекс взаимодействия на ПМЭФ-2025
Всероссийский союз пациентов и Ассоциация фармацевтических производителей ЕАЭС (АФПЕАЭС) подписали Кодекс пациент-ориентированного взаимодействия — документ, который закрепляет принципы сотрудничества между фармкомпаниями и пациентскими организациями.
📍Подписание прошло на полях Петербургского международного экономического форума. Новый Кодекс — это шаг к созданию по-настоящему пациентоцентричной системы здравоохранения в России.
Фармпроизводители выразили готовность внедрять пациент-ориентированный подход на всех этапах: от разработки препаратов и форм выпуска до доступности информации и прозрачности клинических исследований.
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:
«Настоящее качество здравоохранения начинается с учета голоса пациента. Подписание Кодекса — это не просто формальный шаг, а признание того, что пациент должен быть участником, а не объектом системы».
Юрий Жулёв, сопредседатель ВСП:
«Важно, чтобы каждый человек был обеспечен самыми новыми, эффективными и в то же время доступными лекарствами. Для этого и нужен диалог с отраслью — равноправный, содержательный и долгосрочный».
Алексей Кедрин, председатель АФПЕАЭС:
«Пациентоориентированность — не абстрактная цель, а конкретные шаги, которые делают медицинскую помощь понятной и эффективной. Подписание Кодекса — значимый этап на этом пути».
🤝 Кодекс — продолжение совместной работы: в 2022 году ВСП и АФПЕАЭС подписали Соглашение о взаимодействии, а еще ранее была принята Декларация о политике в области разработки и производства лекарств.
#ПМЭФ2025 #ВСП #АФПЕАЭС
Сегодня в Госдуме обсудили проблему, от которой ежегодно умирает не менее 33 тысяч россиян. Речь идет о хронической обструктивной болезни лёгких (ХОБЛ) — тяжелом заболевании, которое по числу преждевременных смертей стоит в одном ряду с онкологией и сердечно-сосудистыми заболеваниями.
👇👇👇
🔈 Онлайн-форум «СООБЩЕСТВА В ДЕЙСТВИИ: СТРАТЕГИИ, ОПЫТ, РАЗВИТИЕ»
🔈Приглашаем руководителей и активистов сообществ и НКО пациентов, а также всех, кто хочет научиться работать с сообществами!
Дата: 18 июня 2025 года
Время: 16:00–20:00 (мск)
✏️Задачи форума:
- Показать, чего уже добились НКО в этом направлении
- Научить внедрять рабочие практики в свои проекты
- Вдохновить на развитие сообществ в пациентской сфере
🚨 Что будет?
Горячие дискуссии, разбор успешных практик и живые истории от лидеров пациентских сообществ и НКО. Участники узнают, как эффективно развивать сообщества, привлекать активистов и сторонников, масштабировать практики.
🚩 Почему стоит участвовать?
- Общение с теми, кто уже решает похожие задачи
- Готовая стратегия — унесете идеи, которые можно применить сразу после форума
- Эксперты поделятся ошибками и лайфхаками — учитесь на чужом опыте!
-Призы за активное участие
▶️ Как присоединиться?
Регистрация по ссылке: https://sroocpi.timepad.ru/event/3413132/олес
Мероприятие проходит в рамках проекта "КПД НКО: повышение устойчивости сообществ пациентов новых и приграничных территорий"