-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
💥С 1 сентября изменяются правила регулирования отпускных цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (перечень ЖНВЛП). ФАС будет проверять обоснованность заявленных цен при государственной регистрации и перерегистрации лекарств.
❗ "Пересмотр цен на жизненно необходимые лекарства зачастую проходит слишком долго, процесс согласования затягивается. Если новая цена не успевает согласоваться, производитель может даже приостановить поставки, потому что отпуск по старой цене не покрывает его расходы. Понятно, что никто не хочет работать себе в убыток. Это уже приводило к временной дефектуре - были такие прецеденты", - отметил в разговоре с "РГ" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
✅ Чтобы избежать перебоев, важно максимально ускорять согласования и предусмотреть механизмы временного ценообразования для жизненно необходимых и важнейших лекарств, считает Жулёв.
В Госдуму внесен законопроект о переводе необходимых для врачей, учителей и работников общепита медкнижек полностью в электронный вид. Сейчас этот документ можно оформить в цифровом и бумажном виде. Традиционные книжки перестанут выдавать после 1 сентября, но они будут действительны до истечения их срока действия или заполнения всех страниц. Авторы поправок, члены Совета федерации РФ уверены, что в «цифру» документы нужно перевести уже сейчас: это снизит административные издержки и защитит медкнижки от подделок.
‼ Цифровизация позволяет сократить «бумажную волокиту» и снизить трудозатраты на ведение документации, рассуждает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Но полностью уходить от бумажных медкнижек рано, полагает он: «В регионах, где цифровая инфраструктура развита хуже, это может создать проблемы. Логично было бы какое-то время вести оба формата параллельно». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/communication/media/news/2025/08/13082025medknizhkiizbavlyayutotmakulatury/
🔥 ЗАВЕРШАЕТСЯ НАБОР В АКАДЕМИЮ ТРЕНЕРСКОГО РОСТА!!! 🔥15.08.25 - делдайн!!!
Актуально для ПФО и ЦФО
💥СРОО «Центр поддержки инициатив» при поддержке ФПГ реализует проект «КПД НКО: академия тренерского роста», направленный на повышение результативности мероприятий пациентских НКО через наращивание тренерского потенциала активистов.
☝️В период с октября 2025 г. по май 2026 г. планируется подготовка 20 тренеров.
🤝Приглашаем активистов пациентских НКО, ведущих обучающие и просветительские мероприятия для пациентов различных нозологий и возрастов на территории ПФО и ЦФО, принять участие в проекте. Для участия в конкурсном отборе представителям пациентских НКО необходимо заполнить анкету-заявку по ссылке: https://ankt.cc/cS0iJz.
— Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв ответил на вопросы издания "Коммерсант" о текущей ситуации с финансированием лекарственного обеспечения в рамках бюджета на 2025 год.
— Если говорить откровенно, ситуация с финансированием лекарственного обеспечения в 2025 году вызывает серьезную обеспокоенность. В последние годы расходы на здравоохранение растут в абсолютных цифрах, но лишь частично компенсируют инфляцию. Это означает, что реального увеличения бюджета нет. Объем финансирования остается на уровне 3,4–3,5% ВВП, как это было еще в 2019 году. Для понимания: в странах Восточной Европы с сопоставимым уровнем экономики этот показатель составляет около 5,6% ВВП. У нас — почти в полтора раза меньше. Эксперты говорят прямо: хотя бы 5% от ВВП — это минимально необходимый уровень. Подробно - на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/08/07082025nuzhnorazrabotatformulyimehanizmyezhegodnoiindeksaciibyudzhetaprogrammyvzn/
А вам положены бесплатные лекарства?
Если у человека есть какое-либо сердечно-сосудистое заболевание — значит ли это, что он может участвовать в государственной программе бесплатного лекарственного обеспечения?
Разберёмся вместе, для кого Федеральный проект "Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями" предоставляет льготы.
Этот проект для вас, если у вас есть ишемическая болезнь сердца с фибрилляцией предсердий и хроническая сердечная недостаточность, подтверждённая эхокардиографией со значением фракции выброса левого желудочка ≤ 40%(обследование должно быть проведено за последние 12 месяцев)
Также лекарства положены пациентам, если:
• был перенесён инфаркт миокарда
• был инсульт
• проводились операции на сердце (аортокоронарное шунтирование, ангиопластика, установка стента, катетерная абляция)
В этих случаях лекарственное обеспечение возможно в течение 2 лет с момента постановки диагноза или проведения хирургического вмешательства.
А при сочетании заболеваний (как указано выше) и наличии нужных обследований —
лекарства могут быть предоставлены пожизненно,
если пациент включён в проект «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями».
Чтобы воспользоваться правом на льготное обеспечение, потребуется: паспорт, страховой полис, СНИЛС и выписка из медицинской организации, подтверждающая диагноз и дату перенесённого события.
Но даже если у вас «просто» гипертония, стенокардия, сердечная недостаточность или другие сердечно-сосудистые заболевания — вы не остаетесь в стороне.
Мы здесь, чтобы:
- рассказывать о возможностях, которые уже предусмотрены законом
- объяснять, как подготовиться к участию в программе
- делиться важной и понятной медицинской информацией
- поддерживать и подсказывать, куда можно обратиться за помощью
Присоединяйтесь к нашему чату в Telegram — /channel/+oQQRvRRbnQJiYzBi и задавайте свои вопросы.
⁉ Как сделать так, чтобы пациенты с хроническими заболеваниями не просто жаловались на систему здравоохранения, а сами активно участвовали в лечении? Проект «НКО пациентов — ключевой ресурс формирования ответственного поведения» дал ответ на этот вопрос. За полтора года работы удалось не только внедрить новые подходы НКО в работе с пациентами, но и самих пациентов научить более осознанно относиться к своему здоровью. 👇👇👇
Читать полностью…
💥💥💥 Всероссийский союз пациентов совместно с Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» представил результаты всероссийского социологического исследования, проведенного с 1 июня по 20 июля 2025 года. Целью исследования стало изучение влияния современной лекарственной терапии на качество жизни мужчин с раком предстательной железы (РПЖ).
‼❗Рак предстательной железы занимает первое место по заболеваемости среди всех онкозаболеваний у мужчин. По данным за 2024 год, в России на учете состояли почти 344 тысячи пациентов с этим диагнозом, из них более 173 тысяч — в течение пяти и более лет. Только за прошлый год было выявлено около 12 тысяч новых случаев тяжелых форм (IV стадия), что составляет 18% всех первичных диагнозов РПЖ. Заболевание все чаще диагностируется не только у пожилых, но и у мужчин социально и профессионально активного возраста. Участниками исследования стали пациенты разных возрастных групп и врачи-онкологи из различных регионов страны.👇👇👇
‼ «Вопросы аритмий — в фокусе внимания Всероссийского союза пациентов уже несколько лет, и сегодня мы видим реальный прогресс: с 2023 года пациенты с фибрилляцией предсердий начали получать лекарственное обеспечение в рамках федерального проекта. Стала доступнее и высокотехнологичная помощь. Но проблем остаётся много — это и дефицит кардиологов, и сложная маршрутизация, и низкая информированность. Сегодня важно не только расширять доступ к терапии, но и усиливать профилактику, информировать пациентов и поддерживать врачей первичного звена. В центре системы должен быть конкретный человек с его заболеванием, а не только параметры статистики», — говорит координатор проектов по сердечно-сосудистым заболеваниям ВСП Наталья Бабкова.
✅ ВСП продолжает системную работу по улучшению маршрутизации, доступности терапии и информированию пациентов. По итогам экспертных мероприятий в 2025 году будет обновлена дорожная карта по сердечно-сосудистым заболеваниям — с акцентом на комплексный подход и профилактику. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz4/novosti/2025/07/31072025kogdaserdcetrepeshetneotchuvstv/
‼️1 августа сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял участие в экспертном совещании Общероссийского народного фронта на тему «Практические вопросы кадрового обеспечения в системе здравоохранения». Встреча прошла в рамках работы тематической площадки «Здравоохранение».
✅«Проблема кадров в здравоохранении — системная и многослойная. Мы наблюдаем острую нехватку специалистов как в первичном звене, так и в стационарной помощи, особенно в регионах. Молодые врачи неохотно идут работать в участковую службу, в ФАПы, в ЦРБ. Причины понятны: высокая нагрузка, низкая оплата труда, отсутствие карьерных перспектив, перегрузка отчётностью. Это приводит к замкнутому кругу: врачей не хватает, нагрузка на оставшихся растёт, а пациенты не получают помощь вовремя. В итоге страдают все», — отметил Ян Власов.
‼️«Ситуацию не изменить точечными мерами. Мы как пациентское сообщество настаиваем: нужны стратегические, долгосрочные решения. Это и финансовая мотивация, и создание комфортной рабочей среды, и защита медицинских работников от необоснованного давления. Но главное — нужно вернуть уважение к профессии врача и выстроить доверие между врачами, пациентами и государством. Только так можно остановить отток кадров и привлечь молодёжь в профессию», — подчеркнул он.
Палата представителей США (нижняя палата Конгресса) внесла на рассмотрение законопроект, которым предлагается запретить экспорт лекарственных препаратов и протезов в Российскую Федерацию.
Он передан на рассмотрение в Комитет по международным делам, сообщается на сайте законодательного органа США.
Подобные заявления в большей степени носят политический характер и направлены на создание напряженности, считают во Всероссийском союзе пациентов (ВСП). 👇👇👇
Коммуникационное агентство КРОС представило новый «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями». В этот раз в него вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, которые занимаются правозащитной деятельностью, организуют образовательные мероприятия, взаимодействуют с органами власти. Всего была изучена деятельность 21 такого фонда, а также 40 пациентских организаций. Исследование было подготовлено при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов и Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». 👇👇👇
Читать полностью…
Уважаемые коллеги!
💥 В рамках федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом» ведётся подготовка к запуску Единого информационного ресурса по сахарному диабету — масштабной цифровой платформы, объединяющей пациентов, врачей и экспертов со всей страны.
✅ Ресурс откроет новые возможности для коммуникаций врачебного сообщества, обмена опытом и, главное, для повышения качества помощи пациентам с сахарным диабетом.
❗ Стать частью федерального проекта по борьбе с сахарным диабетом, каждый из вас может уже сейчас!
‼ Чтобы этот ресурс был удобным и для врачей, и для пациентов, поделитесь своим мнением с командой разработчиков, пройдите короткий опрос прямо сейчас: https://www.endocrincentr.ru/opros-dlya-pacientov
🤝 Благодарим за участие!
‼ Вокруг перечня жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) уже более 10 лет идут споры. Как отмечают эксперты, непрозрачность отбора и критериев включения в этот список лекарств мешают попаданию в него инновационных препаратов. Почему работа комиссии по формированию перечня ЖНВЛП вызывает множество вопросов — в материале Forbes Healthcare
💥В экспертно-аналитическом вестнике «Эхо онкологии», который выпускает рабочая группа по онкологии, онкогематологии и трансплантации комитета Госдумы по охране здоровья совместно с фондом «Вместе против рака», вышла статья с критикой существующей системы формирования лекарственных перечней.
🛑 Авторы статьи отмечают непрозрачность работы комиссии по отбору лекарств и на этапе отбора для голосования, и во время голосования. В открытом доступе размещают совсем немного данных, а заключения главных внештатных специалистов, комплексная оценка эффективности препаратов, мнение регионов — эти документы рассылают только членам комиссии. На заседании эти документы зачитывают, после чего сразу принимается решение. В статье предлагают размещать данные заранее в открытом доступе, как это происходит, в частности, на портале обсуждения законопроектов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/07/24072025komissionnyiotborpochemupacientamvrossiinedostupnyinnovacionnyelekarstva/
☝☝☝ В круглом столе примут участие:
КУРИННЫЙ Алексей Владимирович, заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья;
ПЛУТНИЦКИЙ Андрей Николаевич, заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации;
ЧУЛАНОВ Владимир Петрович, главный внештатный специалист МЗ РФ по инфекционным болезням;
ЛОБЗИН Юрий Владимирович, главный внештатный специалист МЗ РФ по инфекционным болезням у детей;
ДРОЗДОВА Любовь Юрьевна, главный внештатный специалист МЗ РФ по медицинской профилактике;
БОГДАНОВА Валерия Олеговна, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра»;
ВОЙТЮК Сергей Анатольевич, заместитель руководителя аналитического департамента Исполкома Народного Фронта;
КОВАЛЕНКО Никита Витальевич, председатель правления МОО «Вместе против гепатита».
Подробнее о мероприятии можно прочитать на странице https://whd.protivgepatita.ru/
25, 26 и 28 июля в преддверии Всемирного дня борьбы с вирусными гепатитами в онлайн-формате пройдет VI Всероссийский форум лидеров некоммерческих организаций «Вместе против гепатита». Форум включает обсуждение вопросов совершенствования организации медицинской помощи при вирусных гепатитах, круглый стол с участием представителей Государственной Думы РФ, Министерства здравоохранения РФ, ведущих специалистов по лечению гепатита у взрослых и детей, а также школу пациента.
Приглашаем всех посмотреть трансляцию форума и школы пациента на странице мероприятия.
Основная тема мероприятия – оптимизация процессов и реализация всех возможностей, заложенных действующим нормативным регулированием.
Участники форума обсудят:
• как отразится на борьбе с гепатитами появление в рамках Национального проекта «Продолжительная активная жизнь» федерального проекта «Борьба с хроническим вирусным гепатитом», а также цели, задачи и мероприятия, заложенные в федеральный проект;
• как выявить максимальное количество инфицированных вирусами хронических гепатитов, используя механизм скрининга в рамках диспансеризации, который заработал с 1 сентября 2024 года;
• как эффективно использовать для планирования и обеспечения терапией пациентов всероссийский регистр больных хроническими вирусными гепатитами, запущенный с 1 января 2025 года;
• динамику расширения охвата терапией и какие механизмы могут быть использованы для дальнейшего его расширения;
• опыт и перспективы достижения микроэлиминации гепатита С в отдельных группах населения.
26 июля в рамках форума пройдет традиционная школа пациента.
В этом году она посвящена практическим вопросам, которые могут быть полезны не только больным хроническими вирусными гепатитами.
Заведующая лабораторией вирусных гепатитов ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Виталина Владимировна Клушкина расскажет, как защититься от заражения парентеральными инфекциями и на что обращать внимание, чтобы получить качественную медицинскую и косметологическую помощь.
Начальник управления защиты прав застрахованных лиц АО «МАКС-М» Хеди Баховна Касимова познакомит участников школы с возможностями защиты прав пациентов, которые обеспечивает институт страховых представителей.
Врач-инфекционист Центра по лечению хронических вирусных гепатитов ГБУЗ ИКБ №1 ДЗ Москвы Марина Геннадьевна Русанова поделится опытом Московского центра гепатитов в лечении такого сложного и опасного заболевания, как гепатит В с дельта-агентом.
Александра Викторовна Комарова, так же работающая в Московском центре гепатитов расскажет, как врачи ИКБ№1 решают набирающую актуальность проблему перелечивания пациентов, имеющих опыт неудачного лечения гепатита С.
Руководитель отдела вирусных гепатитов и заболеваний печени детского НКЦ инфекционных болезней ФМБА России Вера Александровна Грешнякова подробно расскажет об алгоритме получения терапии гепатита С для детей за счет средств фонда «Круг добра».
Председатель правления МОО «Вместе против гепатита» Никита Витальевич Коваленко максимально полно разберет алгоритмы получения медицинской помощи разными категориями больных хроническими вирусными гепатитами.
Задать вопрос спикерам Форума можно в комментариях к этому посту.
Форум проводится в рамках выполнения Плана мероприятий по борьбе с гепатитом С, утвержденным распоряжением Правительства РФ №3306 от 02.11.2022.
🛑 Рассеянный склероз – тяжелое аутоиммунное заболевание. За последние пять лет постановка диагноза «рассеянный склероз» увеличилось в России на 38,2%. Число пациентов с рассеянным склерозом растет во всем мире. По данным Всероссийского союза пациентов, в России число людей с этим диагнозом превышает 85 тысяч человек, а ежегодный прирост составляет 7,7%.
❗ «Актуальность проблемы трудно переоценить. Рассеянный склероз все еще остается одной из ведущих причин необратимой инвалидизации в молодом возрасте. Есть лишь обнадеживающее предположение, что отчасти рост связан с улучшением диагностики в ряде регионов и увеличением продолжительности жизни пациентов», – рассказала Наталья Тотолян, доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова. ✅Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/08/13082025boleznmolodyhvrossiistremitelnorastetchislopacientovsrasseyannymsklerozom/
💊 Дорогие пациенты и представители пациентских сообществ, приглашаем вас на V юбилейный конгресс «Право на здоровье», который пройдет 11 сентября! На нашем мероприятии традиционно выступают самые разные участники системы здравоохранения — мы зовем не только организаторов, регуляторов и фармкомпании, но также врачей и пациентские организации. Вас в том числе ждут выступления представителей Всероссийского союза пациентов, «Движения против рака», Центра помощи пациентам «Геном», Ассоциации поддержки людей с сахарным диабетом «Диабет Лайф» и других
🔴Так, в рамках сессии «Онконастороженность как ключевой вызов борьбы со злокачественными новообразованиями» выступит председатель «Движения против рака» Николай Дронов. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев станет спикером сразу нескольких сессий конгресса. Проблемы организации помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями мы обсудим с руководителем Центра помощи пациентам «Геном» Еленой Хвостиковой, а вопросы доступности терапии для пациентов с сахарным диабетом — с директором курской НКО «Диабет Лайф» Андреем Ковалевым.
Очень ждем вашего участия в сессиях, посвященных:
🟢медицинской реабилитации, которая на сегодня заявлена как приоритетный вектор государственной политики в сфере здравоохранения. В частности, будут обсуждаться проблемы онкологической, ревматологической и пульмонологической реабилитации.
🟢стратегии борьбы с эпидемией XXI века — сахарным диабетом. Будут затронуты вопросы повышения доступности медицинской помощи и лекарственной терапии пациентам с СД и его осложнениями, а также развития скрининговых мероприятий;
🟢онконастороженности. Ключевые вопросы дискуссии — ранняя диагностика и повышение онконастороженности как в первичном звене здравоохранения, так и у узкопрофильных специалистов (подробнее здесь).
🟢системе оказания помощи орфанным пациентам. Будет поднята проблема обеспечения лекарственной терапии взрослых пациентов и подопечных «Круга добра», достигших совершеннолетия.
🟢повышению доступности инновационной терапии и проблемам включения инновационных препаратов в ограничительные перечни.
✍️ Напомним, полную программу можно посмотреть здесь. Чтобы принять участие в конгрессе, нужно зарегистрироваться по ссылке.
📍 Когда и где: 11 сентября, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47).
📥По всем вопросам:
Ольга Макаркина
📮email: olga.makarkina@right-to-health.com;
📲 моб.: +79168204483.
#конгресс
💥💥💥В России с сентября начинает действовать правило "Второй лишний". Если в конкурсе при госзакупке участвует хотя бы один отечественный бренд, все остальные иностранные автоматически отклоняются.
❗Врач-терапевт и кандидат медицинских наук Андрей Кондрахин в беседе с Царьградом всецело поддержал инициативу. Он заявил, что так Россия уходит от рисков, связанных с зависимостью от импорта, и подчеркнул, что сейчас 85% отечественного рынка фармакологии приходится на русские компании. .
‼Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и член СПЧ, доктор медицинских наук Ян Власов в беседе с Царьградом высказал противоположное мнение. Он выразил опасения, что, убрав из закупок иностранные лекарства, власти лишили фармкомпании конкурентной борьбы, при которой участники рынка вынуждены снижать цены и повышать качество, борясь за потребителя. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/08/06082025rossiyaotkazhetsyaotzakupokinostrannyhlekarstvchtoetosulitobychnymlyudyamekspertyrazoshlisvomneniyah/
Состоявшиеся заседания комиссии Минздрава по ЖНВЛП вновь подтвердили наличие системных проблем, на которые пациентское сообщество указывает не первый год, заявил РБК сопредседатель ВСП Юрий Жулёв: «Особенно острые вопросы вызвало отрицательное решение по двум инновационным онкогематологическим препаратам. Эти лекарства не просто продлевают жизнь, но в более чем 40% случаев обеспечивают ремиссию даже у пациентов в паллиативном статусе».
Жулёв отметил, что ключевым критерием для включения препаратов в перечень жизненно важных становится нагрузка на бюджет и это создает барьер для всех инновационных препаратов.
«Мы убеждены, что комиссия должна не просто оценивать влияние на бюджет, а обеспечивать справедливый доступ к эффективной терапии. Возможно, необходимо разделить экономическую и клиническую экспертизу», — сказал Жулёв.
Вопросы к процессу формирования государственных лекарственных перечней возникают давно. В конце 2024 года другой сопредседатель ВСП Ян Власов сообщил о проблеме Президенту. Он пояснил: чтобы современные инновационные препараты были доступны, их необходимо включать в перечень ЖНВЛП. В результате президент поручил включить пациентские организации в работу комиссии Минздрава по формированию лекарственных перечней.
💥 Что изменилось?
❣ Пациенты перестали быть «просителями»
Раньше многие просто ждали, что врач или НКО решат все за них. Теперь — сами записываются на прием, готовят вопросы, следят за анализами и объединяются в группы поддержки.
❣ НКО перестроили работу
Вместо бесконечных жалоб и разборов проблем — четкие алгоритмы: как общаться с врачом, как получить льготы, как контролировать лечение. Это сэкономило время и нервы всем.
❣ Появились реальные инструменты
Чек-листы, трекеры привычек, ролевые игры — все это помогло пациентам перейти от слов к делу. Например, один из участников сказал: «Раньше я забывал принимать таблетки, а теперь ставлю напоминания и веду дневник здоровья».
❣ Пациенты стали чаще ходить к врачу до обострений
Раньше многие тянули до последнего. Теперь — приходят на профилактику, потому что понимают: их здоровье в их руках.
Что сработало лучше всего?
❗Групповые занятия — когда пациенты делятся опытом и поддерживают друг друга.
❗Индивидуальные консультации — с четкими инструкциями, а не общими советами.
❗Онлайн-курс по полезным привычкам — его прошли почти 2000 человек, хотя планировали только 1000!
Где самые крутые результаты?
💥Ульяновская область — индекс ответственности пациентов вырос на 41,7%!
💥Хабаровский край и Архангельская область — пациенты стали чаще следить за здоровьем и меньше конфликтовать с врачами.
💥Санкт-Петербург — здесь третья модель (с наставничеством) дала рост на 29,3%.
Что дальше?
Работа будет продолжена в рамках нового проекта «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» одна из задач которого – разработать и внедрить в работу НКО игровые технологии по теме ответственный пациент.
✅Познакомиться с презентацией отчета вы можете на сайте ВСП https://vspru.ru/proekty/nko-patsientov/novosti/2025/07/nkonauchilipacientovbratotvetstvennostzazdorovevsvoiruki-ietosrabotalo/
Особое внимание в исследовании было уделено наиболее тяжелым формам заболевания и применяемым при них ингибиторам андрогенного сигнала (ИАС), которые сегодня считаются стандартом лечения.
❗Исследование выявило ряд системных барьеров, с которыми сталкиваются пациенты и врачи. Один из ключевых — ограниченный доступ к более современным, безопасным препаратам. Хотя такие средства доказали свою эффективность и хорошую переносимость, они до сих пор не включены в перечни жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), что существенно осложняет возможность их назначения в рутинной практике.
✅ Главное преимущество этих лекарств — отсутствие тяжелых побочных эффектов. Пациенты переносят терапию легко, что важно как для пожилых, так и для социально активных, трудоспособных пациентов, а также для тех, кто получает сопутствующее лечение по другим хроническим заболеваниям. В отличие от традиционных схем, которые в связи с проникновением препаратов в головной мозг могут вызывать серьезные осложнения — падения, переломы, когнитивные нарушения, непроходящая усталость — новые препараты практически не проникают в мозг, позволяют сохранить качество жизни и избежать дополнительных медицинских рисков.
‼ «Сегодня в России есть препараты, которые позволяют пациентам с тяжелыми формами РПЖ не просто жить дольше, а жить без боли и без разрушительных побочных эффектов. Это особенно важно для пожилых людей и тех, кто уже получает лечение по другим диагнозам. На ближайшем заседании комиссии по ЖНВЛП будет рассматриваться включение этой группы препаратов в ограничительные перечни, и мы как пациентское сообщество будем настаивать на этом решении. Государство должно гарантировать пациенту не только доступ к терапии, но и ее безопасность», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
❗ Дополнительной темой исследования стало качество общения между врачом и пациентом. Несмотря на высокий уровень доверия, треть опрошенных пациентов отметили, что не были полностью информированы о возможных побочных эффектах лечения. Нередко сохраняется устаревший подход, при котором решения о терапии принимаются врачом без активного участия самого пациента. Многие пациенты не задают вопросы, а врачи — не всегда разъясняют возможные альтернативы.
✅ «Важно не только обновлять регламенты, но и менять подход к коммуникациям между врачом и пациентом. Пациент должен понимать, какое лечение он получает, какие есть риски и варианты. Особенно это важно для пожилых людей, которым нужна поддержка не только врачей, но и семьи. Объяснение, открытый диалог и участие пациента в решениях должны стать нормой — только тогда мы сможем говорить о настоящем улучшении качества жизни», — добавил Юрий Жулёв.
Результаты исследования, по мнению экспертов, могут лечь в основу конкретных решений на федеральном и региональном уровнях. В центре этих решений должен быть человек — с его правом на безопасное, эффективное и хорошо переносимое лечение.
💥💥💥Всероссийский союз пациентов провел круглый стол «Проблемы лечения боли. Проблемы и перспективы лечения мигрени в Российской Федерации». Участие в обсуждении приняли ведущие неврологи, представители пациентского сообщества и клиник, специализирующихся на терапии головной боли. В центре внимания — доступность помощи, эффективность существующих методов лечения, барьеры в диагностике и влияние мигрени на качество жизни, трудоспособность и экономику страны.
❗ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов напомнил о масштабах проблемы: мигрень — одно из самых распространенных хронических заболеваний, которым страдает более 20% населения России. Несмотря на четкие клинические критерии, официальный диагноз получают менее 40% пациентов.
‼‼Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/31072025bolobhoditsyazdravoohraneniyuvmilliardy/
❗ВЦИОМ совместно с Johnson & Johnson MedTech провёл исследование отношения россиян старше 30 лет к аритмии. Оказалось, что большинство респондентов знакомы с этим диагнозом, однако лишь 30% считают его серьёзной угрозой для жизни.
💔Между тем:
– более 2,3 млн россиян страдают мерцательной аритмией,
– ежегодно заболевание становится причиной свыше 300 тыс. смертей,
– аритмия связана с до 40% инсультов и почти третью инфарктов.
‼ При этом значительная часть россиян считает, что может распознать аритмию самостоятельно — по ощущениям, с помощью тонометра или смарт-часов. Однако врачи подчёркивают: точная диагностика возможна только в медицинских условиях, с использованием ЭКГ и наблюдением врача.👇👇👇
❗ «Мы внимательно следим за ситуацией, но оснований для паники у пациентов нет, — убежден сопредседатель ВСП Ян Власов. — В последние годы Россия прошла значительный путь по пути импортозамещения: сегодня практически на каждое международное непатентованное наименование (МНН) в стране зарегистрированы десятки торговых наименований, включая препараты отечественного производства».
✅ Кроме того, по его словам, многие зарубежные фармкомпании локализовали свое производство в России, что минимизирует потенциальные риски перебоев. Это касается в том числе и жизненно необходимых лекарств.
🛑 Определенная уязвимость сохраняется в отношении новейших, инновационных препаратов, которые пока не имеют аналогов на российском рынке, добавил Власов.
💹 «Однако и в этом направлении ведется работа: развивается механизм параллельного импорта, а также расширяется участие отечественных производителей в клинических исследованиях и разработках. Важно, чтобы при любом внешнеполитическом фоне пациенты оставались защищенными, и с этой задачей государство справляется все более эффективно», — подчеркнул Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/29072025vkongresssshavnesenzakonoproektozapreteeksportalekarstviprotezovvrossiyu/
❗ «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями» выражен в суммарном балле, получаемом в результате сложения двух макропоказателей: «деятельность организации» и «деятельность руководителя организации». В четверке лидеров пациентских организаций - Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» (2582 балла), Всероссийское общество гемофилии (1733 балла), Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (1254 балла), Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (1184 балла).
‼ Всероссийский союз пациентов, как и в прошлом году, в
рейтинг включен не был, т. к. объединяет активности многих пациентских сообществ, и его вес в ландшафте пациентоориентированных НКО объективно больше,
чем у остальных. (Справочно: суммарный балл Всероссийского союза пациентов –3726).
Подробнее здесь https://www.cros.ru/ru/exploration/patient/4121/
❤️ Голос пациента — основа перемен
Завершающее интервью международной серии форума «Свет добра России: путь к спасению редких жизней»
🎙️Сегодня в центре внимания —
Юрий Александрович Жулёв,
президент Всероссийского общества гемофилии,
сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
В интервью:
🔜 почему пациентские организации — не наблюдатели, а полноправные участники трансформации системы?
🔜 как международное сотрудничество укрепляет не только врачебное, но и пациентское сообщество?
🔜 и зачем СНГ нужна общая база знаний о защите прав пациентов?
💬 «Как и врачам, пациентам тоже важно выстроить площадку обмена опытом, чтобы вместе преодолевать барьеры и менять систему к лучшему».
🎥 Смотрите это интервью —
о силе взаимодействия, поддержке и настоящем партнерстве в сфере редких заболеваний.
Если во время очередного визита к врачу выяснится, что за последние полгода больничный пациенту оформлялся не менее четырех раз, доктор должен будет передать медицинские документы врачебной комиссии, которая и будет решать, как лечить больного дальше. Такие изменения в приказ об условиях и порядке формирования листков нетрудоспособности предложил внести Минздрав России.
Сопредседатель ВСП Ян Власов уверен, что правильно - ставить перед системой здравоохранения задачу сокращения продолжительности больничных листов за счет улучшения состояния здоровья работающих россиян.
"Нужны системные меры - важно вкладываться в открытие центров здоровья, всевозможные программы оздоровления, делать доступным санаторно-курортное лечение, минимизировать стресс на рабочем месте", - предлагают в Союзе пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/25072025chastoboleetepochemupyatyibolnichnyizapolgodapredlagaetsyavydavatcherezvrachebnuyukomissiyu/
По итогам последнего Совета по развитию гражданского общества и правам человека президент России Владимир Путин поручил внести пациентские организации в состав комиссии по формированию лекарственных перечней. В июне на портале обсуждения законопроектов появился проект изменений в постановлении, по которому в состав комиссии должен быть включен член Общественной палаты. В пояснительной записке регулятор пишет, что Общественная палата может выражать мнение пациентского сообщества, так как в ней есть представители общественных объединений.
❗ Всероссийский союз пациентов настаивает: Минздрав должен объяснить, в какой форме учтены предложения от пациентских организаций и как трактуется пункт поручения, который предписывает включение именно пациентских сообществ.
В Общественной палате на запрос Forbes ответили, что на данном этапе вопрос по формированию профильной комиссии находится в проработке. 👇👇👇
28 июля в пресс-центре «ТАСС» пройдет традиционный большой круглый стол, посвященный Всемирному дню борьбы с гепатитами.
Ежегодно в преддверии дня гепатита мы собираем за одним столом всех, кто отвечает за борьбу с гепатитами в нашей стране, чтобы обсудить, какие изменения произошли за год, какие задачи предстоит решить.
Основными темами этого года станут:
цели и задачи федерального проекта по борьбе с гепатитами;
первые оценки опыта внедрения всероссийского регистра больных гепатитами;
первые результаты скрининга на гепатит С в рамках диспансеризации;
лечение гепатита С у детей;
возможные пути дальнейшего повышения доступности медицинской помощи больным гепатитами.
👇👇👇
‼️ 29 июля состоится круглый стол «Проблемы лечения боли. Проблемы и перспективы лечения мигрени в Российской Федерации», организованный Всероссийским союзом пациентов.
👉 В преддверии мероприятия проводится анонимный опрос пациентов с мигренью. Результаты будут представлены экспертному сообществу, представителям медицинского сообщества и органов власти в рамках круглого стола.
☝️ Собранные данные позволят продемонстрировать:
– уровень распространенности мигрени, включая хроническую форму;
– качество диагностики и существующие схемы терапии;
– доступность бесплатной медицинской помощи;
– уровень информированности общества о заболевании.
‼️ Участие в опросе является важным шагом к публичному обозначению проблем и дальнейшему поиску решений. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCliNd5vG7f0RdIGSxcX1D-kY848kg7o8hsBOs06skood5jw/viewform