-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
❗ Аналитики предрекают рост доли использования искусственного интеллекта в медицине. На что действительно способны нейросети и алгоритмы и что мешает внедрению ИИ в российских клиниках, исследовали журналисты РБК.
По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, чат-боты, цифровые помощники и предварительные алгоритмы маршрутизации в системе здравоохранения часто вызывают у пациентов раздражение.
✔ Жулёв уверен, что пациенты по-прежнему нуждаются в человеческом участии и живом отклике, особенно в сложных или тревожных ситуациях. "Поэтому подобные технологии в здравоохранении должны внедряться очень аккуратно: с обязательной возможностью быстро переключиться на "живого" специалиста. Пока этот функционал работает плохо, поэтому и отношение к цифровым помощникам остается неоднозначным", - считает эксперт. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/06/17062025-samodiagnostika-bez-samolecheniia
✅Просим пациентов и представителей пациентов с муковисцидозом принять участие в исследовании
❗️Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений пациентов о доступности медицинской помощи при муковисцидозе.
Дляподготовки предложений по улучшению медицинской помощи.
✅Просим пациентов с муковисцидозом и представителей пациентов с муковисцидозом поддержать проведение исследования и дать в анкете свои оценки ситуации.
‼️ Обратите внимание:
после первых двух вопросов, анкета делится на две части: для представителей пациентов младше 18 лет и для взрослых пациентов старше 18 лет.
👉 Анкета здесь: https://ankt.cc/swIDbM
👆Результаты исследования будут представлены общественности и профильным органам власти летом – осенью этого года.
🙏Спасибо за участие!
🔈 Онлайн-форум «СООБЩЕСТВА В ДЕЙСТВИИ: СТРАТИЕГИИ, ОПЫТ, РАЗВИТИЕ»
🔈Приглашаем руководителей и активистов сообществ и НКО пациентов, а также всех, кто хочет научиться работать с сообществами!
Дата: 18 июня 2025 года
Время: 16:00–20:00 (мск)
✏️Задачи форума:
- Показать, чего уже добились НКО в этом направлении
- Научить внедрять рабочие практики в свои проекты
- Вдохновить на развитие сообществ в пациентской сфере
🚨 Что будет?
Горячие дискуссии, разбор успешных практик и живые истории от лидеров пациентских сообществ и НКО. Участники узнают, как эффективно развивать сообщества, привлекать активистов и сторонников, масштабировать практики.
🚩 Почему стоит участвовать?
- Общение с теми, кто уже решает похожие задачи
- Готовая стратегия — унесете идеи, которые можно применить сразу после форума
- Эксперты поделятся ошибками и лайфхаками — учитесь на чужом опыте!
-Призы за активное участие
▶️ Как присоединиться?
Регистрация по ссылке: https://sroocpi.timepad.ru/event/3413132/олес
Мероприятие проходит в рамках проекта "КПД НКО: повышение устойчивости сообществ пациентов новых и приграничных территорий"
Медицинское сообщество России неоднократно призывало к расширению Национального календаря профилактических прививок.
💥❗С 2015 года идет разговор о внесении в НКПП пяти вакцин, где одной из важнейших является вакцина против менингококковой инфекции, частота заболеваний которой растет из-за миграционных потоков, снижения охвата вакцинацией и роста «антиваксерных» настроений.
✔«Мы снова поднимаем вопрос о необходимости изменений в законе 157-ФЗ, чтобы легализовать включение вакцины против менингококковой инфекции. Сроки внедрения уже трижды переносились, а это человеческие жизни. Лечение ребенка после менингококковой инфекции обходится в десятки миллионов рублей, тогда как вакцинация стоит всего 500 рублей. Нам нужны современные, доступные, безопасные и поливалентные вакцины», – подчеркнул Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/09062025-vaktsinatsiia-doroga-s-dvustoronnim-dvizheniem
«☝ Совместное течение артериальной гипертонии и хронической болезни почек требует системной и своевременной помощи — от диагностики до лекарственного обеспечения. Тем не менее, сегодня АГ остается единственным заболеванием, включенным в перечень социально значимых, но не имеющим льготного лекарственного обеспечения на федеральном уровне. Даже среди пациентов, имеющих право на льготу, каждый третий не может ими воспользоваться», — рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
«☝ Наше исследование подтвердило необходимость системных изменений. Предложения по расширению госпрограммы по обеспечению пациентов с резистентной гипертонией и сопутствующей ХБП уже прорабатываются, — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. — Мы считаем, что необходимо внести артериальную гипертонию в систему льготного лекарственного обеспечения. Это вложение не только в здоровье, но и в экономику — ведь речь идет о трудоспособных гражданах, чье качество жизни и способность к труду напрямую зависят от своевременной помощи».
👉 Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz-ks25-1/2025/06/04062025-dvoynaia-nagruzka
❣ Школа пациентов, группы взаимопомощи с психологом, тренинги на коммуникацию, творческие встречи, - все это были многочисленные ступени к самому важному умению: научиться проявлять эмпатию по отношению к врачу и выражать благодарность. Врачи, решившиеся присутствовать на этом мероприятии, организованном пациентами, оценили теплоту и искренность таких встреч, их необходимость.
💥 В ходе совместной работы было сделано много открытий, которые наверняка пригодятся и пациентскому сообществу, и врачам.
🤝 Проект «РУКОПОЖАТИЕ ВРАЧА и ПАЦИЕНТА» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#активныйпациент #позитивныйпациент #ответственныйпациент #фондпрезидентскихгрантов
🔴 Гипертония + болезнь почек: портрет пациента меняется, риски растут
Всероссийский союз пациентов совместно с исследовательским центром «Социальная механика» представил актуальный портрет пациента с артериальной гипертензией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП).
Типичный пациент — женщина до 60 лет, со стажем гипертонии более 5 лет. Лечение она оплачивает самостоятельно, тратя на терапию до 10% своего бюджета. Почти половина — измеряет давление эпизодически. Лишь каждый четвертый получает от врача рекомендации по контролю функции почек. А каждый пятый за год вовсе не проходил профильные обследования.
📉 Что беспокоит пациентов?
Дефицит нефрологов и кардиологов в поликлиниках, слабая информированность и отсутствие системного наблюдения.
💬 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:
«Хронические заболевания стремительно молодеют. Сегодня гипертонию и ХБП все чаще диагностируют у людей трудоспособного возраста. Это требует пересмотра подходов к профилактике и лечению. Более половины пациентов даже не знают, что при высоком давлении нужно проверять почки. А это — упущенные возможности, риск инвалидности и финансовая нагрузка на семью».
📺 Присоединяйтесь к трансляции круглого стола
📅 4 июня, 13:00
🔗 Подробнее: forum-vsp.ru/ssz-ks25-1
🗣 Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, напомнил: «Рассеянный склероз — это не приговор, а форма жизни. Продолжительность жизни наших пациентов не отличается от средней по стране. Главное — вовремя диагностировать, начать лечение и быть партнёром своему врачу».
По словам Власова, число пациентов с демиелинизирующими заболеваниями растёт, и многие до сих пор остаются без точного диагноза. Пациентское движение берёт на себя задачу не только представлять интересы таких людей, но и формировать социальный запрос — на инновации, диагностику и равный доступ к терапии.
📊 Министр здравоохранения Михаил Мурашко подтвердил: в 2024 году количество пациентов с РС на диспансерном учете выросло на 5%. «Сегодня в рамках госпрограммы доступно 11 препаратов, одобрены обновлённые клинические рекомендации, которые учитывают современные подходы, новые лекарства и реабилитацию. Это позволяет врачам работать по стандартам доказательной медицины — с учётом индивидуального течения болезни».
🔬 Заместитель министра Евгений Камкин добавил: «Рассеянный склероз — в числе приоритетов нацпроектов в сфере здравоохранения. Мы разрабатываем новые препараты и делаем всё, чтобы они стали доступными для граждан».
💬 Первый замглавы думского Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев напомнил, как сильно изменился подход к лечению РС за последние десятилетия: «Если раньше это был почти приговор, то сегодня современные препараты позволяют пациентам сохранять качество жизни и трудоспособность. Это — результат усилий врачей, учёных, государства и самих пациентов».
📉 Вместе с тем, как подчеркнула сенатор Елена Чефранова, остаются важные нерешённые вопросы: нехватка профильных неврологов, специализированных центров, сложности с маршрутизацией пациентов. Всё это требует системных решений.
🌍 С международной перспективой выступила глава MSIF Лидия Макарофф: «Лекарства от РС включены в перечень основных препаратов ВОЗ, но доступ к ним по-прежнему ограничен. Во многих странах остаются сложности с диагностикой, уходом, сохранением занятости. Мы должны устранять неравенство вместе с национальными организациями».
💡 Отдельный блок конференции — обучающие тренинги для активистов и региональных лидеров. Обсуждали применение ИИ, юридические вопросы, цифровые платформы.
📌 В следующих постах расскажем подробнее о темах конференции, новых клинрекомендациях, инновациях и практиках регионов.
🎓 Обучение, объединение, развитие: в Москве проходят тренинги для общественных экспертов в рамках конференции «Рассеянный склероз»
Завершился первый день тренингов для представителей региональных отделений и активистов Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Мероприятие традиционно стало частью ежегодной Всероссийской конференции «Рассеянный склероз» и собрало экспертов, практиков и лидеров пациентского сообщества со всей страны.
📌 В программе — живые дискуссии, обмен опытом, мастер-классы и кейс-лаборатории по самым актуальным вопросам:
– участие НКО в разработке и контроле норм в сфере охраны здоровья
– организация системного ухода за пожилыми и инвалидами
– мотивация пациентов к реабилитации
– работа с демиелинизирующими состояниями
– возможности искусственного интеллекта для НКО
– эффективная коммуникация, включая Telegram-каналы
💬 «Сегодня пациентское движение уже не просто общественная инициатива — это часть системы здравоохранения. Такие тренинги помогают формировать подготовленное сообщество общественных экспертов, которые могут на равных взаимодействовать с государством, врачами, регуляторами. Наша задача — не просто говорить о проблемах, а предлагать пути их решения. И для этого мы должны быть подготовлены», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
🎯 Особое внимание в этом году — расширению участия регионов, укреплению взаимодействия с общественными советами и внедрению новых клинических рекомендаций.
🗓На следующей неделе мы подробнее расскажем о ключевых сессиях конференции, выступлениях экспертов и инициативах, которые были представлены. Поделимся самыми важными выводами и практиками, которые уже меняют жизнь пациентов с рассеянным склерозом.
На круглом столе в Совете Федерации, посвященном вопросам помощи пациентам с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с критикой предложенного механизма «второй лишний» при госзакупках лекарств.
💬 «В ситуации, когда от точности подбора терапии зависит не просто качество жизни, а ее продолжительность, мы не можем позволить себе решения, которые лишают врача и пациента выбора. Подход "второй лишний" в том виде, в каком он сейчас предлагается, может стать фатальным для многих пациентов с рассеянным склерозом», — отметил Власов.
Он напомнил, что препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), жизненно важны, и даже временный сбой в терапии может привести к инвалидизации. Союз пациентов настаивает на доработке механизма: поддерживать локализацию — да, но не за счет жизни и здоровья людей.
📊 Более 58% пациентов с РС уже сталкиваются с перебоями в обеспечении препаратами. Принятие новых правил без учета специфики болезни только усугубит ситуацию.
📌 29 мая — Российский день осведомленности о гипертриглицеридемии
Впервые в этом году в России отмечается День осведомлённости о гипертриглицеридемии. Он учрежден Национальным обществом по изучению атеросклероза и будет проводиться ежегодно в последний четверг мая — чтобы привлечь внимание к проблеме, которая часто остаётся вне фокуса.
🧬 Гипертриглицеридемия — это повышение уровня триглицеридов в крови выше 1,7 ммоль/л. Это состояние увеличивает риск инфаркта, инсульта и даже острого панкреатита. При этом почти треть россиян имеют повышенный уровень триглицеридов, а у людей с диабетом 2 типа — более половины.
📊 По данным исследования ЭССЕ-РФ:
— у 30,8% россиян выявляется гипертриглицеридемия;
— среди пациентов с ИБС — у 38,1%;
— среди пациентов с диабетом 2 типа — у 52,1%.
🔴 Часто заболевание остаётся незамеченным, и пациенты не получают своевременного лечения.
📍 Цель дня — напомнить врачам и пациентам о важности регулярной проверки уровня триглицеридов и контроле липидного профиля.
👉 Нормальный уровень — до 1,7 ммоль/л. Все, что выше, требует внимания и, возможно, лечения.
Следите за своим здоровьем — липиды не болят, но последствия могут быть очень серьёзными.
🤔 Минздрав в 2025 году собирается внести в кабмин и Минфин заявку на расширение федпроекта по борьбе с сердечно-сосудистыми заболеваниями — льготным лекобеспечением хотят охватить пациентов с резистентной артериальной гипертензией, у которых есть хроническая болезнь почек, хроническая сердечная недостаточность и фибрилляция предсердий
Планы озвучил замминистра здравоохранения Евгений Камкин. По его словам, сейчас Минздрав готовит предложения по расширению программы льготного лекобеспечения.
➡️ Предварительные расчеты допфинансирования были представлены в письме первому зампредседателя профильного комитета Бадме Башанкаеву — они, как утверждает Vademecum, составляют еще порядка 43,5 млрд рублей в год.
Из них 22,9 млрд рублей рассчитаны на обеспечение 572 000 пациентов с диагнозом АГ+ХСН, 13,8 млрд рублей — 440,5 тысячи человек с АГ+ФП, 6,8 млрд рублей — 234,5 тысячи больных АГ+ХБП. Это, согласно расчетам Минздрава, поможет снизить экономическое бремя заболеваний и сэкономить бюджету 19,2 млрд рублей, а также сохранить 13 930 жизней в год.
🌟В прошлом июле Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав расширить программу по борьбе с сердечно-сосудистыми заболеваниями и включить в перечень льготников, которые могут бесплатно претендовать на получение лекарства людей с резистентной артериальной гипертензией.
Минздрав тогда обещал рассмотреть предложение с привлечением экспертов.
❣ Профессиональный рост пациентского сообщества отметил на закрытии тренинга сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Он подчеркнул, что участие в тренинговых программах ВСП – это «не просто процесс ради процесса», а качественная подготовка, необходимая организациям пациентов для того, чтобы реагировать на вызовы времени. «Мы уже давно превратились в большую семью, в очень серьёзное сообщество. Поэтому чем сильнее вы, тем сильнее союз. И второе— благодаря обратной связи через ваши комментарии, согласие или не согласие с какими-то озвученными тезисами, мы корректируем политику Всероссийского союза пациентов, уточняем проблематику», - отметил он.
💥 О важности взаимоподдержки и обмена знаниями и навыками размышлял и сопредседатель ВСП Ян Власов. «Да, мы, мы не можем знать всё, но мы знаем, кто может знать что-то из того, что нам нужно. Это как большая библиотека. Можно иметь много книг, но не знать, в какую заглянуть. Мы знаем, в какую заглянуть. Более того, мы знаем, на какой главе книгу открыть и даже какую строчку подчеркнуть. Поэтому, для нас преград нет: если в деталях видим, каким образом цель расположена, где она более доступна, говоря военным языком, мы меняем угол атаки, и достигаем нужной цели», - сказал он.
💖 А вот отзывы организаторов и участников тренинга:
Екатерина Асташина, координатор проектов, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика».
- Весенний тренинг общественных экспертов и пациентов стал уже традиционным! В этом году он был организован в формате онлайн марафона – 17 сессий, 38 спикеров и модераторов, более 700 подключений.
Традиционно в его подготовке и проведении приняли участие лидеры НКО пациентов, эксперты и тренеры ВСП, гости из числа представителей медицинского, фармацевтического сообщества, практикующие юристы. Впервые в рамках тренинга участникам удалось пообщаться с сенатором Российской Федерации, Членом Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Мариной Геннадьевной Сидухиной.
Всего за один день мы охватили много вопросов, которые остро волнуют представителей пациентского сообщества. В поле зрения попали сложные, неоднозначные дискуссионные вопросы реализации прав пациентов, технологии работы НКО, общественных совещательных структур и сообществ, практики повышения личной эффективности. Сессии готовились с помощью участников: опросы, голосования, сбор предложений для дискуссий и т.д.
💖 Светлана Сергеева, координатор проектов ВСП:
- Работаю с пациентскими НКО 16 лет и могу ответственно заявить, что с каждым мероприятием виден личностный рост участников по многим направлениям, многие руководители НКО стали экспертами, приняли участие в разработке программы тренинга, модерировали работу сессий. Такой результат особенно радует и вдохновляет на дальнейшую работу.
❗ Наталья Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева:
- Весенний тренинг Всероссийского союза пациентов стал для меня настоящим днём роста — не только как для модератора, но и как для участника. Мы говорили про искусственный интеллект, ресурсы для НКО, личные границы, взаимодействие поколений — и это было живо, глубоко и по-настоящему полезно. Я с благодарностью наблюдала, как 20-летние слушают и учатся, а 30-летние — делятся опытом, который сами когда-то получили от старших коллег. Этот тренинг ещё раз доказал: сила — в сообществе. А развитие — в передаче знаний, поддержке и взаимном уважении.
👇👇👇
☝☝☝ Материалы курсы выложены в сообществе в «ВКонтакте» на вкладке «Видео». Также можно пройти по ссылкам, указанным на странице проекта на сайте ВСП или размещенным в конце этого документа. Программа состоит из нескольких уроков по 15 – 30 минут. Для успешного прохождения программы необходимо в начале посмотреть 2 видео-ролика, которые будут являться базовыми
👉 Для чего нам внедрять привычки
👉 Из чего состоят привычки
Далее можно изучать мини-курсы по разным сферам жизни. Они содержат конкретные примеры, которые помогают внедрить привычку. Мы представляем курсы по темам
Практические мини-курсы можно изучать в любом порядке – в зависимости от Ваших приоритетов. В каждом практическом модуле есть небольшое повторение теоретических основ и масса идей о том, как и какие привычки помогают настроить рекомендованный образ жизни.
❣ Курс «Внедряем полезные привычки»:
✅ Введение в тему https://vkvideo.ru/video-230590124_456239017
✅ Из чего состоит привычка https://vkvideo.ru/video-230590124_456239018
Привычки – СОН https://vkvideo.ru/video-230590124_456239019
❇ Привычки – ВОДА https://vkvideo.ru/video-230590124_456239020
❇ Привычки – ЕДА https://vkvideo.ru/video-230590124_456239021
❇ Привычки – ФИЗ.АКТИВНОСТЬ https://vkvideo.ru/video-230590124_456239022
❇ Привычки – Убираем вредные привычки https://vkvideo.ru/video-230590124_456239023
☝ Общественная организация пациентов «ОСТЕОРУС» в составе Российской ассоциации по остеопорозу поддерживает и подхватывает инициативу IOF и предлагает всем желающим из всех регионов нашей страны присоединиться и
07.06.2025 года провести любые спортивные мероприятия под лозунгом «ЗДОРОВЫЕ КОСТИ ТРЕБУЮТ ДВИЖЕНИЯ. ВПЕРЕД!»
✅ Цель: привлечение внимания общества, государства и политиков к проблеме профилактики, диагностики и лечения остеопороза для предупреждения опасных для жизни осложнений – переломов костей, подчеркнуть важность комплексной и ранней профилактики остеопороза, ее значимость для активного долголетия и формирования модели здорового образа жизни.
Мероприятие проводится в преддверии 12 июня – Дня России: будущее страны и здоровье нации взаимосвязаны!
В Ярославе данное мероприятие состоится 7 июня в 10-00 часов в Юбилейном парке (пр-т Ленина, д. 24Б).
✅ Организаторы – «Ярославское отделение Российской ассоциации по остеопорозу, Общество пациентов с остеопорозом «ОСТЕОРУС», Общественная организация «Союз женщин» Ярославской области, Клуб «Завтрак со смыслом».
Приглашаем всех желающий присоединиться!
Координационный центр Общественной организации пациентов «ОСТЕОРУС»:
💥Сайт https://osteoporosis-russia.ru/
Новости https://osteoporosis-russia.ru/category/novostiosteorus/
❤❤❤ Дорогие медицинские работники!
Примите самые искренние поздравления с вашим профессиональным праздником!
Для нас, пациентов, вы — не просто профессионалы своего дела. Вы — те, кто помогает справиться с болью, вернуть надежду, сохранить достоинство в самые непростые моменты жизни. Ваша работа — это не только знания и технологии, но прежде всего — человечность.
❣ Во Всероссийском союзе пациентов мы верим, что только в партнёрстве с вами возможно построение такой системы здравоохранения, где каждый человек будет услышан, где помощь станет доступной, а здоровье — приоритетом. Мы видим в вас не просто исполнителей, а равноправных участников единой миссии — сделать жизнь людей долгой, активной и качественной.
💖 Спасибо вам за труд, за искреннее служение людям, за готовность быть открытыми к диалогу. С праздником!
Пациентская школа по псориазу и псориатическому артриту запланирована в столице Татарстана.
Она пройдет 19 июня с 18:00 в Казани, ул. Толстого, 4 А.
✅Пациенты смогут задать вопросы медицинским специалистам, психолог расскажет, как поддерживать высокое качество жизни, несмотря на заболевание. И что еще очень важно – участники будут иметь возможность неформального общения друг с другом
В Пациентской школе принимают участие:
Бердникова Эльвира Рахимьяновна, врач-дерматовенеролог Республиканского Клинического КВД, к.м.н.
Якупова Светлана Петровна, главный внештатный ревматолог МЗ РТ, доцент кафедры госпитальной терапии КГМУ, к.м.н.
Рунов Александр Михайлович, руководитель психологической службы фонда «ПОДСОЛНУХ», клинический психолог.
Регистрация https://propid.ru/events/373
Вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву задуматься о введении новой должности – «врача медицины здорового долголетия». Голикова отметила, что необходимость в таком специалисте продиктована переформатированием центров здоровья и медицинской профилактики. Центры должны стать лидерами предупредительной медицины.
Это направление действительно перспективное, убежден врач-невролог, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) Ян Власов. В то же время, по его мнению, стоит трезво оценивать текущие кадровые реалии.
❗“Поддерживая вектор на здоровое долголетие, мы должны параллельно решать первоочередные задачи: укреплять кадры в базовых звеньях, развивать институт кураторов здоровья и модернизировать подходы к профилактике”, – призывает сопредседатель ВСП. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/06/09062025-vrach-zdorovogo-dolgoletiia
Сегодня впервые отмечается Всемирный День Осведомленности о Миопатии Ульриха-Бетлема (COL-6).
Этот день призван объединить пациентов, их семьи, врачей, научных сотрудников и всех неравнодушных людей по всему миру, чтобы пролить свет на это редкое и тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание.
Миопатия Ульриха-Бетлема (COL- 6) — миопатия, связанная с дефицитом коллагена VI типа среди ВМД (врожденных мышечных дистрофий). Их вызывают мутации в генах, кодирующих коллаген VI (COL6A1, COL6A2 и COL6A3), также ген COL12A1.
Распространённость: 8:1000 000 чел.
✅В Российском реестре- 180 пациентов с COL-6
Диагностика COL-6 часто затруднена, пациенты и их семьи сталкиваются с нехваткой информации, специалистов и доступных методов лечения.
Сайт Российского сообщества пациентов с Миопатией Ульриха — Бетлема (COL-6): col6-russia.ru
Подробнее о заболевании — в карточках.👆👆👆
Всероссийский союз пациентов представил результаты исследования «Доступность и качество оказания медицинской помощи пациентам с артериальной гипертонией (АГ) и хронической болезнью почек (ХБП)». Презентация итогов опроса состоялась в рамках тематического круглого стола с участием представителей органов власти, медицинского и пациентского сообществ.
Исследование показало тревожную тенденцию: более 80% пациентов с артериальной гипертонией находятся в трудоспособном возрасте, более трети из них (35%) — в возрасте 26 – 45 лет. У большинства участников опроса (60%) — стаж заболевания превышает пять лет. Каждый второй пациент с АГ живет со стабильно повышенными показателями артериального давления, несмотря на проводимую терапию.
☝ В России артериальной гипертонией страдает около 40% взрослого населения. Болезнь опасна не только как фактор риска инфарктов и инсультов, приводящий к преждевременной смерти, но и как ключевой триггер развития хронической болезни почек (ХБП).👇👇👇
Пациентские НКО активно коммуницируют врачами на различных официальных мероприятиях. Это прекрасно, но недостаточно для эффективной реализации принципов пациенториентированности: ведь врач и пациент должны являться партнерами, поскольку сохранение здоровья и качества жизни их общая цель. А Самарское городское сообщество онкопациентов АНО "Живём с любовью" 31 мая провело неформальную встречу по построению команды - тимбилдинг для врачей и пациентов. С августа прошлого года активные участники онкосообщества готовились к нему.
👇👇👇
7 июня при поддержке Парка Горького Фонд "ПОДСОЛНУХ" организует в рамках книжного фестиваля «Красная площадь» мастер-класс «Прогулка по Солнечной книге». Среди гостей – подопечные фонда (дети с нарушениями иммунитета) и все желающие из числа посетителей книжного фестиваля
💥 В программе
💛 Знакомство с «Солнечной книгой» - Путеводителем по парку Горького, который стал лауреатом специального Приза от фонда «ПОДСОЛНУХ»
💖 Изготовление открыток вместе с дизайнером Парка Горького Аминой Муртазалиевой
💟 Розыгрыш трех путеводителей среди участников мастер-класса
🔆 Познакомимся с Солнечной книгой, узнаем, кто ее написал и сколько в ней граммов солнца на каждой странице. Вместе перелистаем страницы путеводителя по Парку Горького. Найдем самые солнечные его уголки и попробуем их зарисовать. Каждый гость сделает свою уникальную открытку – для подарка близким или другу. А также разыграем три «Солнечных книги» - Путеводителя по парку Горького - среди гостей мастер-класса.
🎗 Диагноз без приговора: в Москве прошла Всероссийская конференция, объединившая врачей, пациентов и государство в борьбе с рассеянным склерозом.
С 30 мая по 1 июня в Москве прошла ежегодная Всероссийская конференция Общероссийской организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Мероприятие традиционно приурочено ко Всемирному дню РС и собрало на одной площадке ведущих врачей, представителей Минздрава, законодателей, НКО и международных партнёров. Обсуждали всё — от клинических рекомендаций до цифровых сервисов и прав пациентов.
📋 В рамках конференции представили итоги масштабного исследования в 30 регионах России: 28,5 тыс. обследованных, 622 случая миастении, в 20% — диагноз поставлен впервые. Половина пациентов — с тяжёлой инвалидностью, но при этом 90% получают терапию. Однако у каждого второго есть сложности с лечением. 👇👇👇
В Калининграде прошла "Школа пациентов" по РС
24 мая в Калининграде состоялась региональная «Школа пациентов» для людей с рассеянным склерозом. Встреча собрала пациентов, врачей, психологов, юристов и представителей реабилитационных центров. Организатор — Калининградское общество РС при поддержке Всероссийского союза пациентов.
💬 Ян Власов, сопредседатель ВСП:
«Ответственный пациент — это не просто лозунг, это стратегия. Когда человек информирован, мотивирован и включён в процесс, меняется не только качество его жизни, но и вся модель помощи. Такие школы — шаг к системным изменениям».
Участники обсуждали актуальные проблемы терапии, правовую защиту, доступ к реабилитации и итоги проекта «Ответственный пациент». Формат показал, как важна информированность и взаимная поддержка внутри сообщества.
📌 30 мая – 1 июня 2025 года состоится Всероссийская конференция «Рассеянный склероз», организованная Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС)
🔹 Место проведения: Отель Azimut Olympic Moscow, Олимпийский проспект 18/1, зал "Байкал"
📺 Трансляция будет доступна на сайте мероприятия
В рамках мероприятия запланированы пленарные заседания, экспертные сессии с участием представителей Минздрава России, ведущих врачей-неврологов, представителей научного и пациентского организаций.
Особое внимание будет уделено ключевым вопросам терапии, диагностики и маршрутизации пациентов с рассеянным склерозом, актуализации клинических рекомендаций и практике обеспечения лекарственными препаратами. Второй и третий дни будут посвящены тренингу общественных экспертов, развитию пациентского движения и международному опыту защиты прав больных с рассеянным склерозом.
📎 Подробности и программа мероприятия доступны на сайте: https://oooibrs.ru/conf-25
Цены на отдельные препараты за год выросли в 2–3 раза — при официальной инфляции чуть выше 10%. Почему это происходит? Кто влияет на формирование конечной цены в аптеке — логистика, производители или все же сами аптеки?
💥 В эфире программы "Утра России" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов рассказал, что мешает государству напрямую регулировать цены в аптеках и возможно ли вернуть государственные аптеки — как в советское время.
Подробнее в сюжете на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/05/pochemu-lekarstva-prodolzhaiut-dorozhat-dazhe-pri-stabilnoy-infliatsii
❗ Оксана Гревцева, директор АНО "Расстояние", г. Липецк:
- В современном обществе пациентские некоммерческие организации играют ключевую роль в защите прав пациентов, улучшении качества медицинской помощи и формировании общественного мнения о здоровье. Однако для того, чтобы эффективно выполнять свою миссию, нам необходимо постоянно развиваться, обмениваться опытом и осваивать новые инструменты работы. И ВСП делает эту задачу выполнимой благодаря ежегодным тренингам. Тренинг предоставляет участникам важные знания и практические навыки, которые позволяют повысить качество работы НКО, улучшить коммуникацию с медицинскими и государственными структурами, а также эффективно продвигать интересы пациентов. Более того, формат тренинга способствует открытому диалогу между участниками с разным опытом и взглядами, что стимулирует генерацию новых идей, поиск нестандартных решений и выработку согласованных подходов к решению актуальных проблем.
❗ Колотухина Людмила, общественный эксперт в сфере здравоохранения, г. Саров:
- Команда ВСП - это профессионалы, с неугасающей энергетикой специалисты. Они могут нацелить на продуктивную социально-ориентированную работу. Принимала участие в первый раз. Всё понравилось. Особенно ИИ, уже пользуюсь. Буду делиться полученными знаниями с коллегами. СПАСИБО!
🤝 Ну и в финале тренинга сопредседатель ВСП Юрий Жулёв напомнил, что Союз пациентов уже готовится к проведению очередного Конгресса, где запланировано «достаточно полноценное время для проведения тренинга пациентских организаций». И поблагодарил от лица сообщества команду организаторов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» за проведенное на высоком уровне весеннее мероприятие.
Сила – в сообществе, а развитие – в передаче знаний!
Традиционно на сайте состоявшегося 17 мая онлайн-тренинга общественных экспертов и пациентов «Технологии работы НКО и сообществ пациентов» https://forum-vsp.ru/tren-25-1/ под плашкой каждой сессии размещены презентации и записи работы. Будем рады, если материалы станут вам полезны! 👇👇👇
Онлайн-курс является частью комплексной программы, реализованной в 2024 – 2025г. при поддержке Фонда Президентских грантов «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями».
💥 Основа курса – подход, изложенный Джеймсом Клиром в книге «Атомные привычки», а также материалы «Мастерской достижения цели» Галины Иевлевой
❗ Это синтез идей, сформулированных учеными в психологии, биологии, неврологии, философии, и богатая практика по внедрению привычек у многих людей. Также в практических разделах курса использован личный опыт ведущей курса Марии Анпилоговой.
✅ Мария Анпилогова более 30 лет занимается вопросами профессионального и личного развития в качестве карьерного консультанта и HR-эксперта. И уже 3 года внедряет привычки в свою жизнь. 👇👇👇
Международный Фонд Остеопороза (IOF) в мае-июне 2025 года инициирует во всех странах мира для людей всех возрастов акцию по физической активности (ходьба, бег и т.п.) для профилактики остеопороза.
👇👇👇