-
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
❣Прохождение диспансеризации раз в год для человека 60+ — это осознанный и ответственный вклад в собственное благополучие, который позволяет не просто продлить жизнь, но сделать ее качественной. Но нередко страх перед больницами и боязнь узнать свой диагноз, незнание алгоритма действий и физические ограничения здоровья становятся непреодолимым барьером для немолодого человека.
✅Именно для преодоления этих барьеров и был создан проект «Диспансеризация в серебряном возрасте: инструкция пользователя», который реализуется Благотворительным фондом «Особая забота» на территории Липецкой области. Узнать о возможности получить помощь и поддержку в прохождении диспансеризации можно, обратившись напрямую в фонд «Особая забота».
‼ Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/09/08092025zdorovevserebryanomvozrastepochemudispanserizaciya-etovazhnyielement-vliyayushiinakachestvozhizni/
❣ Фонд «ПОДСОЛНУХ» в рамках Национального конкурса «Книга года» присудил свой традиционный специальный диплом «СОЛНЕЧНАЯ КНИГА»
🟡 Его лауреатом стало издание «Профессия – палеонтолог: от камня до динозавра», автор Антон Нелихов, иллюстратор Элина Логачёва, издательский дом «Альпина Паблишер».
‼ Фонд «ПОДСОЛНУХ» традиционно выбирает одну из книг- номинантов конкурса для своего диплома «Солнечная книга». Лауреатом становится произведение с позитивным смыслом. Елена Зубова, фонд «ПОДСОЛНУХ»: «Мы надеемся, что эта книг расширит кругозор наших подопечных – детей с врожденными иммунными заболеваниями. Они ограничены в социальных контактах, и книга для них – окно в мир. Хотим, чтобы оно открывалась на его солнечную сторону!»
💥💥💥Ситуация может сдвинуться благодаря вашей активности! Проводится опрос по обеспечению системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ ) пациентов с сахарным диабетом взрослых (18+). зарегистрированных в Москве
Опрос: https://forms.yandex.ru/cloud/68b5744990fa7b26483aa478/
❗Опрос проводит МООИ «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом» https://vk.com/diabet_mda при содействии Фонда борьбы с диабетом.
✅27 августа 2025 года в Москве состоялась первое заседания нового состава Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Москве и МО. Одним из вопросов повестки заседания был вопрос - «Проблемы обеспечения медицинскими изделия и отмена проведения врачебной комиссии больным сахарным диабетом в г. Москве.» Данную проблему осветили президент МООИ «МДА» Густова Э.В. и член Правления МООИ «МДА», диа-юрист Теняева Е.А.
‼ После обсуждения было принято решение, что необходимо собрать базу нарушений в данной сфере и на следующем заседании рассмотреть.
🛑 Если вам прекратили выдачу мониторинга (Москва, пациенты с сахарным диабетом 18+) в 2025 году ПРОЙДИТЕ, пожалуйста ОПРОС по обеспечению системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ ) пациентов с сахарным диабетом взрослых (18+). зарегистрированных в Москве и заполните анкету https://forms.yandex.ru/cloud/68b5744990fa7b26483aa478/
📌 С 1 сентября 2025 года во всех аптеках должен заработать оффлайн-модуль «Честного знака». Он будет автоматически включаться при потере связи, а данные о продаже отправятся в систему после восстановления интернета. Это значит, что касса не остановит процесс, и пациент сможет получить нужный препарат без задержек.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил:
«Мы приветствуем внедрение офлайн-проверки маркировки лекарств в аптеках. Для миллионов людей это вопрос надежного и своевременного доступа к жизненно необходимой терапии. Мы знаем ситуации, когда пациенты из-за сбоев интернета не могли купить свои лекарства. Для человека с хроническим или редким заболеванием это не просто неудобство, а реальная угроза срыва лечения и риски для здоровья. Именно поэтому так важно гарантировать возможность приобретения препаратов в любой ситуации — независимо от внешних обстоятельств».
Это важный шаг в сторону защищённости прав людей, которые зависят от лекарственной терапии ежедневно.
💥 В этом году в очередной этап «Стальной воли» будет проходить с 3 по 7 сентября в Самаре.
В соревнованиях традиционно представлено 7 дисциплин:
✅футбол лиц с заболеванием ЦП (мужчины и юноши);
✅футбол ампутантов (мужчины);
✅футбол глухих (мужчины, женщины и юноши);
✅футзал лиц с интеллектуальными нарушениями (мужчины и юноши);
✅футбол слепых, мини-футбол 5х5 (В1, мужчины, женщины и юноши);
✅ПОДА-футбол на электроколясках (смешанные команды);
✅ трансплант-футбол (футбол среди людей с пересаженными органами и/или на диализе, мужчины и женщины).
❣«Стальная воля» – это первый в мире турнир, объединивший футболистов такого количества категорий инвалидности. Соревнования не просто популяризируют футбол среди людей с ОВЗ, но представляют из себя важное средство социальной и физической реабилитации, интеграции футболистов с ограниченными возможностями здоровья в современное общество. Фестивали и турниры «Стальная воля» проходят, начиная с 2022 года.
💥 В России в сентябре вступит в силу правило «второй лишний» для лекарственных препаратов. Теперь, если в конкурсе принимают участие лекарства, которые были полностью произведены в РФ, остальные заявки отклонят как иностранные. Негативными последствиями это не грозит, так как сначала компании нужно будет доказать, что она способна произвести необходимый объем лекарства, объяснил зампред комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный в эфире Общественной Службы Новостей.
❗❗❗ Напомним, правило «второй лишний» коснется наркотических и психотропных средств, препаратов крови, а также 215 лекарств из перечня стратегически значимых. В связи с этим представители Всероссийского союза пациентов (ВСП) отправили письмо в правительство РФ, в котором выразили опасение, что это приведет к снижению доступности препаратов и увеличению расходов на их покупку. Как считают в ВСП, применять соответствующий механизм необходимо только для самого минимального перечня препаратов.
💥 Челябинский союз пациентов собрал активистов, руководителей общественных организаций и специалистов на свою первую региональную конференцию. Такое событие для Южного Урала редкость: обычно ключевые мероприятия для активистов пациентских организаций проходят в Москве.
Главная цель встречи ‒ не просто обменяться опытом, а реально обсудить острые проблемы здравоохранения и поискать пути их решения.
❣ «Такие встречи дают не только знания, но и огромный заряд энергии», ‒ поделилась сопредседатель ЧСП, руководитель Челябинского отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА» Ольга Абдрахманова. ‒ Когда рядом люди, которые понимают твои проблемы, это придаёт сил продолжать помогать пациентам с тяжёлыми заболеваниями». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/members/nefro-liga/novosti/2025/08/16-17082025vchelyabinskeproshlapervayakonferenciyasoyuzapacientovotrechevoisamooboronydoborbyzadostupnoemrt/
💥С 1 сентября изменяются правила регулирования отпускных цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (перечень ЖНВЛП). ФАС будет проверять обоснованность заявленных цен при государственной регистрации и перерегистрации лекарств.
❗ "Пересмотр цен на жизненно необходимые лекарства зачастую проходит слишком долго, процесс согласования затягивается. Если новая цена не успевает согласоваться, производитель может даже приостановить поставки, потому что отпуск по старой цене не покрывает его расходы. Понятно, что никто не хочет работать себе в убыток. Это уже приводило к временной дефектуре - были такие прецеденты", - отметил в разговоре с "РГ" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
✅ Чтобы избежать перебоев, важно максимально ускорять согласования и предусмотреть механизмы временного ценообразования для жизненно необходимых и важнейших лекарств, считает Жулёв.
В Госдуму внесен законопроект о переводе необходимых для врачей, учителей и работников общепита медкнижек полностью в электронный вид. Сейчас этот документ можно оформить в цифровом и бумажном виде. Традиционные книжки перестанут выдавать после 1 сентября, но они будут действительны до истечения их срока действия или заполнения всех страниц. Авторы поправок, члены Совета федерации РФ уверены, что в «цифру» документы нужно перевести уже сейчас: это снизит административные издержки и защитит медкнижки от подделок.
‼ Цифровизация позволяет сократить «бумажную волокиту» и снизить трудозатраты на ведение документации, рассуждает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Но полностью уходить от бумажных медкнижек рано, полагает он: «В регионах, где цифровая инфраструктура развита хуже, это может создать проблемы. Логично было бы какое-то время вести оба формата параллельно». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/communication/media/news/2025/08/13082025medknizhkiizbavlyayutotmakulatury/
🔥 ЗАВЕРШАЕТСЯ НАБОР В АКАДЕМИЮ ТРЕНЕРСКОГО РОСТА!!! 🔥15.08.25 - делдайн!!!
Актуально для ПФО и ЦФО
💥СРОО «Центр поддержки инициатив» при поддержке ФПГ реализует проект «КПД НКО: академия тренерского роста», направленный на повышение результативности мероприятий пациентских НКО через наращивание тренерского потенциала активистов.
☝️В период с октября 2025 г. по май 2026 г. планируется подготовка 20 тренеров.
🤝Приглашаем активистов пациентских НКО, ведущих обучающие и просветительские мероприятия для пациентов различных нозологий и возрастов на территории ПФО и ЦФО, принять участие в проекте. Для участия в конкурсном отборе представителям пациентских НКО необходимо заполнить анкету-заявку по ссылке: https://ankt.cc/cS0iJz.
— Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв ответил на вопросы издания "Коммерсант" о текущей ситуации с финансированием лекарственного обеспечения в рамках бюджета на 2025 год.
— Если говорить откровенно, ситуация с финансированием лекарственного обеспечения в 2025 году вызывает серьезную обеспокоенность. В последние годы расходы на здравоохранение растут в абсолютных цифрах, но лишь частично компенсируют инфляцию. Это означает, что реального увеличения бюджета нет. Объем финансирования остается на уровне 3,4–3,5% ВВП, как это было еще в 2019 году. Для понимания: в странах Восточной Европы с сопоставимым уровнем экономики этот показатель составляет около 5,6% ВВП. У нас — почти в полтора раза меньше. Эксперты говорят прямо: хотя бы 5% от ВВП — это минимально необходимый уровень. Подробно - на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/08/07082025nuzhnorazrabotatformulyimehanizmyezhegodnoiindeksaciibyudzhetaprogrammyvzn/
А вам положены бесплатные лекарства?
Если у человека есть какое-либо сердечно-сосудистое заболевание — значит ли это, что он может участвовать в государственной программе бесплатного лекарственного обеспечения?
Разберёмся вместе, для кого Федеральный проект "Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями" предоставляет льготы.
Этот проект для вас, если у вас есть ишемическая болезнь сердца с фибрилляцией предсердий и хроническая сердечная недостаточность, подтверждённая эхокардиографией со значением фракции выброса левого желудочка ≤ 40%(обследование должно быть проведено за последние 12 месяцев)
Также лекарства положены пациентам, если:
• был перенесён инфаркт миокарда
• был инсульт
• проводились операции на сердце (аортокоронарное шунтирование, ангиопластика, установка стента, катетерная абляция)
В этих случаях лекарственное обеспечение возможно в течение 2 лет с момента постановки диагноза или проведения хирургического вмешательства.
А при сочетании заболеваний (как указано выше) и наличии нужных обследований —
лекарства могут быть предоставлены пожизненно,
если пациент включён в проект «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями».
Чтобы воспользоваться правом на льготное обеспечение, потребуется: паспорт, страховой полис, СНИЛС и выписка из медицинской организации, подтверждающая диагноз и дату перенесённого события.
Но даже если у вас «просто» гипертония, стенокардия, сердечная недостаточность или другие сердечно-сосудистые заболевания — вы не остаетесь в стороне.
Мы здесь, чтобы:
- рассказывать о возможностях, которые уже предусмотрены законом
- объяснять, как подготовиться к участию в программе
- делиться важной и понятной медицинской информацией
- поддерживать и подсказывать, куда можно обратиться за помощью
Присоединяйтесь к нашему чату в Telegram — /channel/+oQQRvRRbnQJiYzBi и задавайте свои вопросы.
⁉ Как сделать так, чтобы пациенты с хроническими заболеваниями не просто жаловались на систему здравоохранения, а сами активно участвовали в лечении? Проект «НКО пациентов — ключевой ресурс формирования ответственного поведения» дал ответ на этот вопрос. За полтора года работы удалось не только внедрить новые подходы НКО в работе с пациентами, но и самих пациентов научить более осознанно относиться к своему здоровью. 👇👇👇
Читать полностью…
💥💥💥 Всероссийский союз пациентов совместно с Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» представил результаты всероссийского социологического исследования, проведенного с 1 июня по 20 июля 2025 года. Целью исследования стало изучение влияния современной лекарственной терапии на качество жизни мужчин с раком предстательной железы (РПЖ).
‼❗Рак предстательной железы занимает первое место по заболеваемости среди всех онкозаболеваний у мужчин. По данным за 2024 год, в России на учете состояли почти 344 тысячи пациентов с этим диагнозом, из них более 173 тысяч — в течение пяти и более лет. Только за прошлый год было выявлено около 12 тысяч новых случаев тяжелых форм (IV стадия), что составляет 18% всех первичных диагнозов РПЖ. Заболевание все чаще диагностируется не только у пожилых, но и у мужчин социально и профессионально активного возраста. Участниками исследования стали пациенты разных возрастных групп и врачи-онкологи из различных регионов страны.👇👇👇
‼ «Вопросы аритмий — в фокусе внимания Всероссийского союза пациентов уже несколько лет, и сегодня мы видим реальный прогресс: с 2023 года пациенты с фибрилляцией предсердий начали получать лекарственное обеспечение в рамках федерального проекта. Стала доступнее и высокотехнологичная помощь. Но проблем остаётся много — это и дефицит кардиологов, и сложная маршрутизация, и низкая информированность. Сегодня важно не только расширять доступ к терапии, но и усиливать профилактику, информировать пациентов и поддерживать врачей первичного звена. В центре системы должен быть конкретный человек с его заболеванием, а не только параметры статистики», — говорит координатор проектов по сердечно-сосудистым заболеваниям ВСП Наталья Бабкова.
✅ ВСП продолжает системную работу по улучшению маршрутизации, доступности терапии и информированию пациентов. По итогам экспертных мероприятий в 2025 году будет обновлена дорожная карта по сердечно-сосудистым заболеваниям — с акцентом на комплексный подход и профилактику. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz4/novosti/2025/07/31072025kogdaserdcetrepeshetneotchuvstv/
‼Ассоциация поддержки людей с сахарным диабетом «Диабет Лайф» проводит опрос, с целью оценки реализации федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом» в рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» в регионах России.
💥Ваши ответы помогут показать экспертам и представителям Минздрава реальную ситуацию «на местах» и обозначить приоритетные изменения.
Опрос анонимный, займёт 2–3 минуты.
✅Собранные данные будут представлены на конгрессе «Право на здоровье» (https://clck.ru/3P5Wzo) ведущим специалистам Минздрава, НМИЦ эндокринологии, медицинских вузов и депутату Госдумы.
❣Узнать о деятельности "Диабет Лайф", а также получать полезную информацию можно на официальной странице ВК https://vk.com/diabet_life
💥Меняются правила отпуска льготных лекарств. «С 1 сентября аптека обязана вести специальный журнал. В нем фиксируется предъявленный рецепт и факт отсутствия нужного лекарства. На самом рецепте ставится штампик с датой, когда он принят к отсроченному обслуживанию. На аптеку возлагается обязанность сообщить пациенту о поступлении лекарства», - напоминает сопредседатель ВСП Юрий Жулёв.
💥Вводятся жесткие сроки:
❎при отсутствии препарата в день обращения лекарство должно быть предоставлено не позднее 10 рабочих дней;
❎если на рецепте отметка «cito» (срочно) - не позднее 3 рабочих дней;
❎если требуется проведение закупки, то препарат должны выдать пациенту в срок не более 30 рабочих дней.
❗«Всероссийский союз пациентов стоял у истоков этих поправок, они очень важны для больных, - говорит Жулёв. Подробнее на сайте ВСП
https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/08/31082025menyaetsyaobsluzhivanielgotnyhreceptov-usilenazashitapravpacientovpyatglavnyhnovovvedeniivzdravoohraneniis1sentyabrya/
💥💥💥 Друзья! Приглашаем вас подписываться на социальные сети Единого информационного ресурса «Про Диабет», который в рамках федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом» разрабатывает команда ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. Академика И.И. Дедова» Минздрава России.
✅ Уже сейчас в наших социальных сетях вы найдете актуальную эксклюзивную информацию от ведущих эндокринологов России, опыт из врачебной практики, полезные материалы и многое другое.
✔группа «Про Диабет» во Вконтакте https://www.endocrincentr.ru/vknko
✔telegram-канал «Про Диабет» /channel/proDiabet_expert
👍Сегодня в России действует федеральный проект «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями». Его цель — предотвратить развитие и осложнения сердечно-сосудистых заболеваний, которые остаются главной причиной смертности в стране и мире.
❓Что это значит на практике для людей с ХСН (хронической сердечной недостаточностью):
1. Своевременная диагностика заболевания и качественное медицинское наблюдение.
2. Доступ к современным методам обследования и лечения.
3. Чётко выстроенные маршруты — чтобы пациент с ХСН в любой точке страны мог получить необходимую помощь вовремя и в полном объёме.
4. Современные и эффективные лекарственные препараты, а для некоторых категорий — бесплатно, по льготе.
🔗 Чтобы узнать больше, задать свои вопросы или посмотреть, как с ХСН справляются другие — присоединяйтесь к нашему чату поддержки:
/channel/longlivechat.
Здесь можно получить ответы от специалистов и пообщаться с теми, кто уже проходит путь борьбы с заболеванием. Вы не одни! ❤️
#ХСН_4_шага_к_сердцу
💥 При дефиците кадров или временном отсутствии врачей фельдшеры и акушерки получат право выполнять обязанности терапевтов, педиатров и акушеров-гинекологов не только в ФАПах и здравпунктах, но и в амбулаториях и поликлиниках – решение о возложении таких обязанностей будет принимать руководитель медучреждения. Новый порядок вступит в силу 1 сентября и будет действовать в рамках оказания первичной медико-санитарной и скорой помощи.
❗ Ранее сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв заявил, что помощь фельдшеров врачам повысит качество медицинского обслуживания населения и подчеркнул, что по-прежнему юридическую ответственность за любые нарушения при работе фельдшеров будет нести медорганизация. "Я вижу сферы, где фельдшер может помочь врачу и это приблизит медицинскую помощь к населению. Есть функции, с чем фельдшер справится. Они для врача, на определенных этапах избыточны: рутинная выписка лекарств или рутинные обследования", — сказал Жулёв в эфире телеканала «Россия».
💥💥💥 Что делать, если аккаунт на Госуслугах взломали.
НЕМЕДЛЕННО ОБРАЩАЙТЕСЬ В МФЦ
✅1. восстановить доступ к учетной записи (в МФЦ) или заблокировать через банковское мобильное приложение, или через техподдержку портала госуслуг -номер 115.
✅2. Зайти в настройки безопасности
✅3. Безопасность → Действия в системе - проверить в личном кабинете госуслуг и личном кабинете ФНС
✅4. Прекратить все другие сеансы связи, кроме текущего!!!!!
✅5. Сделать двухфакторную идентификацию через СМС на телефон.
✅6. Заменить ответ на контрольный вопрос
✅7. Поменять везде пароли. Обязательно в личном кабинете ФНС.
✅8. Сделать запрос кредитной истории сразу и через месяц-два. Это можно делать бесплатно 2 раза в год.
✅9. Проверить Уведомления в личном кабинете (туда придут ответы органов на запросы мошенников).
✅10. Отозвать разрешения, которые вы не выдавали: личный кабинет → Согласия и доверенности → Разрешения.
✅11.Проверить поданные заявления. Обычно это запрос 2-НДФЛ, запрос в СФР о пенсии, трудовая книжка.
✅12. подать заявление в МВД (не забываем, что мошенники уже знают все ваши паспортные данные, и имеют всю информацию о вашем имуществе, месте проживания и т.д.)
🛑 Попасть в перечень жизненно необходимых препаратов (ЖНВЛП), благодаря которому пациенты получают доступ к новым способам лечения, для инновационных и дорогих лекарств становится все сложнее. Производители должны предложить самую низкую цену в мире и быть готовыми идти на уступки по цене во время заседания, а если есть российский препарат схожего действия, то у импортного шансов не будет. В Минздраве состоялась вторая за год комиссия по включению препаратов в перечень ЖНВЛП, было одобрено только восемь лекарств из 23 рассмотренных.
💥 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв заявил, что не видит смысла собирать комиссию, если ключевым критерием является бюджетная нагрузка. «В этом случае и диалог с пациентами, и аргументы врачей, и экспертная оценка теряют значение, — считает Жулёв. — Такой подход требует переосмысления — комиссия должна быть не инструментом экономии, а механизмом, обеспечивающим равный и справедливый доступ к эффективной терапии».
❌ Если лекарство не попадает в перечень, пациенты должны покупать его по рыночным ценам. Либо обращаться во врачебные комиссии, чье решение может стать основанием для бюджетной региональной закупки. Зачастую пациентам приходится обращаться в суд, который своим решением обязывает региональный Минздрав закупить лекарство. Президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова после отказов включения в перечень противоопухолевых препаратов с трудом сдерживала слезы. По ее словам, пациенты просто не доживают до нужной терапии, потому что им приходится долго ждать закупку. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/08/14082025torgumestenchtoproishoditnakomissiiminzdravapolekarstvamizachemonanuzhna/
🛑 Рассеянный склероз – тяжелое аутоиммунное заболевание. За последние пять лет постановка диагноза «рассеянный склероз» увеличилось в России на 38,2%. Число пациентов с рассеянным склерозом растет во всем мире. По данным Всероссийского союза пациентов, в России число людей с этим диагнозом превышает 85 тысяч человек, а ежегодный прирост составляет 7,7%.
❗ «Актуальность проблемы трудно переоценить. Рассеянный склероз все еще остается одной из ведущих причин необратимой инвалидизации в молодом возрасте. Есть лишь обнадеживающее предположение, что отчасти рост связан с улучшением диагностики в ряде регионов и увеличением продолжительности жизни пациентов», – рассказала Наталья Тотолян, доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова. ✅Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/08/13082025boleznmolodyhvrossiistremitelnorastetchislopacientovsrasseyannymsklerozom/
💊 Дорогие пациенты и представители пациентских сообществ, приглашаем вас на V юбилейный конгресс «Право на здоровье», который пройдет 11 сентября! На нашем мероприятии традиционно выступают самые разные участники системы здравоохранения — мы зовем не только организаторов, регуляторов и фармкомпании, но также врачей и пациентские организации. Вас в том числе ждут выступления представителей Всероссийского союза пациентов, «Движения против рака», Центра помощи пациентам «Геном», Ассоциации поддержки людей с сахарным диабетом «Диабет Лайф» и других
🔴Так, в рамках сессии «Онконастороженность как ключевой вызов борьбы со злокачественными новообразованиями» выступит председатель «Движения против рака» Николай Дронов. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев станет спикером сразу нескольких сессий конгресса. Проблемы организации помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями мы обсудим с руководителем Центра помощи пациентам «Геном» Еленой Хвостиковой, а вопросы доступности терапии для пациентов с сахарным диабетом — с директором курской НКО «Диабет Лайф» Андреем Ковалевым.
Очень ждем вашего участия в сессиях, посвященных:
🟢медицинской реабилитации, которая на сегодня заявлена как приоритетный вектор государственной политики в сфере здравоохранения. В частности, будут обсуждаться проблемы онкологической, ревматологической и пульмонологической реабилитации.
🟢стратегии борьбы с эпидемией XXI века — сахарным диабетом. Будут затронуты вопросы повышения доступности медицинской помощи и лекарственной терапии пациентам с СД и его осложнениями, а также развития скрининговых мероприятий;
🟢онконастороженности. Ключевые вопросы дискуссии — ранняя диагностика и повышение онконастороженности как в первичном звене здравоохранения, так и у узкопрофильных специалистов (подробнее здесь).
🟢системе оказания помощи орфанным пациентам. Будет поднята проблема обеспечения лекарственной терапии взрослых пациентов и подопечных «Круга добра», достигших совершеннолетия.
🟢повышению доступности инновационной терапии и проблемам включения инновационных препаратов в ограничительные перечни.
✍️ Напомним, полную программу можно посмотреть здесь. Чтобы принять участие в конгрессе, нужно зарегистрироваться по ссылке.
📍 Когда и где: 11 сентября, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47).
📥По всем вопросам:
Ольга Макаркина
📮email: olga.makarkina@right-to-health.com;
📲 моб.: +79168204483.
#конгресс
💥💥💥В России с сентября начинает действовать правило "Второй лишний". Если в конкурсе при госзакупке участвует хотя бы один отечественный бренд, все остальные иностранные автоматически отклоняются.
❗Врач-терапевт и кандидат медицинских наук Андрей Кондрахин в беседе с Царьградом всецело поддержал инициативу. Он заявил, что так Россия уходит от рисков, связанных с зависимостью от импорта, и подчеркнул, что сейчас 85% отечественного рынка фармакологии приходится на русские компании. .
‼Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и член СПЧ, доктор медицинских наук Ян Власов в беседе с Царьградом высказал противоположное мнение. Он выразил опасения, что, убрав из закупок иностранные лекарства, власти лишили фармкомпании конкурентной борьбы, при которой участники рынка вынуждены снижать цены и повышать качество, борясь за потребителя. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/08/06082025rossiyaotkazhetsyaotzakupokinostrannyhlekarstvchtoetosulitobychnymlyudyamekspertyrazoshlisvomneniyah/
Состоявшиеся заседания комиссии Минздрава по ЖНВЛП вновь подтвердили наличие системных проблем, на которые пациентское сообщество указывает не первый год, заявил РБК сопредседатель ВСП Юрий Жулёв: «Особенно острые вопросы вызвало отрицательное решение по двум инновационным онкогематологическим препаратам. Эти лекарства не просто продлевают жизнь, но в более чем 40% случаев обеспечивают ремиссию даже у пациентов в паллиативном статусе».
Жулёв отметил, что ключевым критерием для включения препаратов в перечень жизненно важных становится нагрузка на бюджет и это создает барьер для всех инновационных препаратов.
«Мы убеждены, что комиссия должна не просто оценивать влияние на бюджет, а обеспечивать справедливый доступ к эффективной терапии. Возможно, необходимо разделить экономическую и клиническую экспертизу», — сказал Жулёв.
Вопросы к процессу формирования государственных лекарственных перечней возникают давно. В конце 2024 года другой сопредседатель ВСП Ян Власов сообщил о проблеме Президенту. Он пояснил: чтобы современные инновационные препараты были доступны, их необходимо включать в перечень ЖНВЛП. В результате президент поручил включить пациентские организации в работу комиссии Минздрава по формированию лекарственных перечней.
💥 Что изменилось?
❣ Пациенты перестали быть «просителями»
Раньше многие просто ждали, что врач или НКО решат все за них. Теперь — сами записываются на прием, готовят вопросы, следят за анализами и объединяются в группы поддержки.
❣ НКО перестроили работу
Вместо бесконечных жалоб и разборов проблем — четкие алгоритмы: как общаться с врачом, как получить льготы, как контролировать лечение. Это сэкономило время и нервы всем.
❣ Появились реальные инструменты
Чек-листы, трекеры привычек, ролевые игры — все это помогло пациентам перейти от слов к делу. Например, один из участников сказал: «Раньше я забывал принимать таблетки, а теперь ставлю напоминания и веду дневник здоровья».
❣ Пациенты стали чаще ходить к врачу до обострений
Раньше многие тянули до последнего. Теперь — приходят на профилактику, потому что понимают: их здоровье в их руках.
Что сработало лучше всего?
❗Групповые занятия — когда пациенты делятся опытом и поддерживают друг друга.
❗Индивидуальные консультации — с четкими инструкциями, а не общими советами.
❗Онлайн-курс по полезным привычкам — его прошли почти 2000 человек, хотя планировали только 1000!
Где самые крутые результаты?
💥Ульяновская область — индекс ответственности пациентов вырос на 41,7%!
💥Хабаровский край и Архангельская область — пациенты стали чаще следить за здоровьем и меньше конфликтовать с врачами.
💥Санкт-Петербург — здесь третья модель (с наставничеством) дала рост на 29,3%.
Что дальше?
Работа будет продолжена в рамках нового проекта «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» одна из задач которого – разработать и внедрить в работу НКО игровые технологии по теме ответственный пациент.
✅Познакомиться с презентацией отчета вы можете на сайте ВСП https://vspru.ru/proekty/nko-patsientov/novosti/2025/07/nkonauchilipacientovbratotvetstvennostzazdorovevsvoiruki-ietosrabotalo/
Особое внимание в исследовании было уделено наиболее тяжелым формам заболевания и применяемым при них ингибиторам андрогенного сигнала (ИАС), которые сегодня считаются стандартом лечения.
❗Исследование выявило ряд системных барьеров, с которыми сталкиваются пациенты и врачи. Один из ключевых — ограниченный доступ к более современным, безопасным препаратам. Хотя такие средства доказали свою эффективность и хорошую переносимость, они до сих пор не включены в перечни жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), что существенно осложняет возможность их назначения в рутинной практике.
✅ Главное преимущество этих лекарств — отсутствие тяжелых побочных эффектов. Пациенты переносят терапию легко, что важно как для пожилых, так и для социально активных, трудоспособных пациентов, а также для тех, кто получает сопутствующее лечение по другим хроническим заболеваниям. В отличие от традиционных схем, которые в связи с проникновением препаратов в головной мозг могут вызывать серьезные осложнения — падения, переломы, когнитивные нарушения, непроходящая усталость — новые препараты практически не проникают в мозг, позволяют сохранить качество жизни и избежать дополнительных медицинских рисков.
‼ «Сегодня в России есть препараты, которые позволяют пациентам с тяжелыми формами РПЖ не просто жить дольше, а жить без боли и без разрушительных побочных эффектов. Это особенно важно для пожилых людей и тех, кто уже получает лечение по другим диагнозам. На ближайшем заседании комиссии по ЖНВЛП будет рассматриваться включение этой группы препаратов в ограничительные перечни, и мы как пациентское сообщество будем настаивать на этом решении. Государство должно гарантировать пациенту не только доступ к терапии, но и ее безопасность», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
❗ Дополнительной темой исследования стало качество общения между врачом и пациентом. Несмотря на высокий уровень доверия, треть опрошенных пациентов отметили, что не были полностью информированы о возможных побочных эффектах лечения. Нередко сохраняется устаревший подход, при котором решения о терапии принимаются врачом без активного участия самого пациента. Многие пациенты не задают вопросы, а врачи — не всегда разъясняют возможные альтернативы.
✅ «Важно не только обновлять регламенты, но и менять подход к коммуникациям между врачом и пациентом. Пациент должен понимать, какое лечение он получает, какие есть риски и варианты. Особенно это важно для пожилых людей, которым нужна поддержка не только врачей, но и семьи. Объяснение, открытый диалог и участие пациента в решениях должны стать нормой — только тогда мы сможем говорить о настоящем улучшении качества жизни», — добавил Юрий Жулёв.
Результаты исследования, по мнению экспертов, могут лечь в основу конкретных решений на федеральном и региональном уровнях. В центре этих решений должен быть человек — с его правом на безопасное, эффективное и хорошо переносимое лечение.
💥💥💥Всероссийский союз пациентов провел круглый стол «Проблемы лечения боли. Проблемы и перспективы лечения мигрени в Российской Федерации». Участие в обсуждении приняли ведущие неврологи, представители пациентского сообщества и клиник, специализирующихся на терапии головной боли. В центре внимания — доступность помощи, эффективность существующих методов лечения, барьеры в диагностике и влияние мигрени на качество жизни, трудоспособность и экономику страны.
❗ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов напомнил о масштабах проблемы: мигрень — одно из самых распространенных хронических заболеваний, которым страдает более 20% населения России. Несмотря на четкие клинические критерии, официальный диагноз получают менее 40% пациентов.
‼‼Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/07/31072025bolobhoditsyazdravoohraneniyuvmilliardy/
❗ВЦИОМ совместно с Johnson & Johnson MedTech провёл исследование отношения россиян старше 30 лет к аритмии. Оказалось, что большинство респондентов знакомы с этим диагнозом, однако лишь 30% считают его серьёзной угрозой для жизни.
💔Между тем:
– более 2,3 млн россиян страдают мерцательной аритмией,
– ежегодно заболевание становится причиной свыше 300 тыс. смертей,
– аритмия связана с до 40% инсультов и почти третью инфарктов.
‼ При этом значительная часть россиян считает, что может распознать аритмию самостоятельно — по ощущениям, с помощью тонометра или смарт-часов. Однако врачи подчёркивают: точная диагностика возможна только в медицинских условиях, с использованием ЭКГ и наблюдением врача.👇👇👇