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Non sei solo!
Per le iscrizioni: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwsAyFhRsMz3sH8vYxp1pIQeBZkjXOuEobILxlR0FgygnWcQ/viewform?fbclid=IwAR0WLdIdj4Z8QkMdGUGTkuVGG4rsX_NrepO8gQxNgJmy-rkl8pIxdWV5q6c
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❤💙💚 CONVEGNO AISP!
Le emozioni ci accompagnano 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno. Sono la parte più importante del nostro essere e del nostro benessere e ci conducono ogni giorno ad intraprendere un viaggio a volte lungo e difficile, a volte meraviglioso.
Dopo il lungo e complicato periodo di pandemia, sentiamo tutti l’esigenza di tornare esseri umani socializzanti. Abbiamo tutti il bisogno di riprendere le nostre relazioni sociali, di essere ascoltati e di ascoltare gli altri.
Il prossimo convegno AISP, il primo dopo la pandemia, sarà una preziosa opportunità per rivederci, riabbracciarci e mettere di nuovo insieme gli aspetti clinici, educativi, psicologici, di socializzazione, di crescita e di confronto reciproco.
VI ASPETTIAMO A MONTECATINI TERME SABATO 22 E DOMENICA 23 OTTOBRE 2022.
❓ Perchè alcune persone sono più felici di altre e godono di maggiore benessere? E' la domanda e l'idea che ispira il Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva: porre l'attenzione non sul malessere, ma sugli elementi capaci di creare il benessere nella vita delle persone.
Grazie all'iniziativa di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus è nata la prima Indagine nazionale sul benessere delle persone portatrici di malattia rara.
🟦Martedì 26 APRILE alle ore 18.00 avremo ospite in diretta sul nostro canale Facebook Sergio Ardis, segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva. Il dr. Ardis ci introdurrà a questa visione positiva della salute e all'indagine in corso promossa da Uniamo.
OGGI TI ASPETTIAMO!
A partire dalle 14.30 segui in diretta streaming il nostro evento dedicato allo sport!
Quali vantaggi presenta la pratica sportiva per i portatori della Sindrome di Poland e quali sono i rischi a cui prestare attenzione?
Per seguire la diretta collegati alla nostra pagina Facebook oppure segui il link:
https://m.youtube.com/watch?v=3o4f2NZ8L90
A tutti i nostri papà!
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Sei ancora in tempo per scegliere le nostre Uova di Pasqua solidali!
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Caro amico, cara amica, per partecipare all'evento SPORT, BENESSERE E SINDROME DI POLAND compila il modulo: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeHYT0NZAm-vhh7JO08CxWYMCDLNsb5wW7gEnTWg900msNUQQ/viewform?fbclid=IwAR2iWseUA9Nx74MvhaUUq0_qlRGgfW6XFbcUUfVL4xaf2VYsCFMrl3XFsVQ
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❗️ AGGIORNAMENTO
Sono esauriti i posti disponibili per le visite durante il prossimo Open Day che si terrà a Genova SABATO 2 APRILE 2022.
Cari amici di AISP, dopo tanto tempo ci sará la possibilitá di partecipare ad un evento AISP dal vivo!
Venerdí 1 aprile 2022 alle 14.30 a Genova, si terrá un evento sul tema "SPORT, BENESSERE E SINDROME DI POLAND" dedicato ai portatori adulti e ai ragazzi.
Se anche tu sei un portatore e pratichi qualche sport a livello agonistico/dilettantistico o ti occupi di benessere, scrivi a segreteria@sindromedipoland.org per condividere la tua esperienza con noi!
Continua a seguirci su tutti i canali social per scoprire piú dettagli sull'evento!
CAMPAGNA 5X1000
💙💚 UN PICCOLO GESTO PUO' FARE LA DIFFERENZA
🤩USA UNA DELLE NOSTRE IMMAGINI PER LA FOTO PROFILO DI WHATSAPP E DEI TUOI SOCIAL!
Ci aiuterai a diffondere il messaggio di AISP e a supportare concretamente i progetti dell'Associazione.
"Il modo migliore per realizzare un sogno è incominciare a svegliarsi."
(Paul Valery)
Per tutte le indicazioni, visita il sito: https://www.sindromedipoland.org/5x1000/
AISP propone un ciclo di 10 incontri condotti dal dott. Gabriele Zen di SocialNET della durata di 1 ora ciascuno e pensati per gli adulti portatori della Sindrome di Poland.
Si tratta di una preziosa opportunità, per tutti coloro che hanno scoperto la Poland “da grandi”.
La finalità del laboratorio è duplice:
1) favorire le relazioni tra i membri dell’associazione e costruire un gruppo di lavoro coeso;
2) potenziare il lavoro su sè stessi, a partire da un percorso di autobiografia, nel quale ciascuno potrà scegliere su quale pezzo della propria vita soffermarsi, per arrivare ad un momento più creativo ed autocreativo. Si tratterà quindi di rimettere insieme i tasselli del proprio vissuto, dare un nuovo senso e da lì ripartire verso il futuro.
Il laboratorio partirà giovedì 4 marzo, dalle 18 alle 19 e si concluderà giovedì 6 maggio 2021.
Cari amici,
ieri è stato lanciato lo spot italiano per la Giornata Malattie Rare 2021 promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, scritto e diretto da Maurizio Rigatti con la partecipazione di Diana Del Bufalo, al quale anche la nostra associazione ha partecipato.
Buona visione e condivisione!
https://www.youtube.com/watch?v=UZd9IkWXni8
Sul sito trovate tutte le informazioni utili per l'iscrizione e il programma del convegno:
https://www.sindromedipoland.org/news/convegno-aisp-2022/
❤💙💚 DONA IL TUO 5X1000
PER IL SUPPORTO ALLA RICERCA E ALLE FAMIGLIE DELLA SINDROME DI POLAND.
Salva e tieni con te le nostre indicazioni!
Visita il nostro sito: https://www.sindromedipoland.org/5x1000/
‼PARTECIPA ALLA PRIMA INDAGINE NAZIONALE SUL BENESSERE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA!
La scorsa settimana abbiamo incontrato il dr. Sergio Ardis, segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva: ci ha parlato delle risorse di salute che possiamo mettere in campo nelle nostre vite e dell'indagine promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per approfondire il tema del benessere nelle persone che convivono con una malattia rara. Se ti sei perso l'incontro, puoi guardarlo quando vuoi sul nostro canale Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=HB0ePH1x-Og&t=2s
Dai il tuo contributo e partecipa compilando il questionario! Ci vuole poco tempo e sarà anche un'utile strumento di riflessione.
Partecipa all'indagine:
E’ indetta, a norma di Statuto, per il giorno 22 aprile 2022 alle ore 23:00, in prima convocazione, ed il 23 aprile 2022 alle ore 10:00, in seconda convocazione, l’assemblea Ordinaria AISP, che si terrà secondo le modalità di seguito descritte.
L’Assemblea avrà il seguente OdG:
1. Approvazione bilancio 2021
2. Aggiornamento attività e progetti 2022
3. Proposta di acquisto immobile per sede associativa
4. Varie ed eventuali
Chiusura dei lavori: ore 12:00 circa
In considerazione delle restrizioni ancora in corso, dovute all’emergenza sanitaria, l’Assemblea si svolgerà a distanza tramite la piattaforma di web conference ZOOM cliccando sul seguente link
https://us02web.zoom.us/meeting/88471364193
Ricordiamo che l’Assemblea è aperta a tutti mentre il diritto di voto è riservato ai soli soci in regola con il pagamento della quota associativa per l’anno in corso.
Per partecipare in questa modalità, sarà necessario confermare la propria partecipazione al link
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZwpcOirqD8rE9cmXSPVVntKmZTy3VX3T34B
In caso di impossibilità a partecipare, sarà possibile compilare la delega sul seguente modulo
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc-TCy2GsDl-o_dnGPvqXcYwApY_hhZxhdjZ8E8zMd5ZLoOVA/viewform?usp=sf_link
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SPORT, BENESSERE E SINDROME DI POLAND!
La sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico del torace e dell’arto superiore. Quali vantaggi può offrire la pratica sportiva e a quali elementi di rischio occorre prestare attenzione?
Tra due giorni a Genova si svolgerà l'evento organizzato da AISP con il patrocinio di: Ospedale S.Martino di Genova, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus , Università di Genova, Istituto Gaslini di Genova.
Puoi seguire l'evento in diretta streaming sulla nostra pagina Facebook o seguendo il link: https://www.youtube.com/watch?v=3o4f2NZ8L90
EVENTO SPORT, BENESSERE E SINDROME DI POLAND.
La sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico del torace e dell’arto superiore. Quali vantaggi può offrire la pratica sportiva e a quali elementi di rischio occorre prestare attenzione? Nell'incontro del 1 Aprile un team di specialisti ci aiuterà a capire. Scopriamoli insieme!
Per partecipare in presenza a Genova oppure per seguire l'evento in diretta streaming sulla nostra pagina Facebook, compila il modulo:
Quest’anno, per Pasqua, regala le nostre uova solidali!
Puoi scegliere tra cioccolato finissimo al latte oppure cioccolato extra fondente, entrambi 300 gr di peso, con un contributo volontario minimo 10.00 euro cad..
Per ordinare le uova scrivi una mail a: segreteria@sindromedipoland.org oppure chiama lo 010.5222238 il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 12, indicando quantità e tipo di uova che vuoi ricevere.
‼Importante: si possono fare ordini da 16 o multipli di 16.
Grazie a questo piccolo gesto contribuisci a sostenere i progetti sociali e di ricerca per la Sindrome di Poland.
Divulga il volantino tra amici, parenti, colleghi, in parrocchia, a scuola.
Raccogli gli ordini e trasmettili alla segreteria entro e non oltre il 20 marzo.
Grazie del tuo supporto!
Potrai essere presente con noi a Genova oppure seguire l'evento in diretta streaming.
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SPORT, BENESSERE E SINDROME DI POLAND:
questo è il tema del prossimo evento AISP dedicato ai ragazzi e agli adulti!
Un'importante occasione di confronto che vedrà coinvolti portatori, clinici e specialisti del settore.
Ci sarà la possibilità di partecipare in presenza a Genova oppure di seguire in streaming la diretta dell'evento.
A breve tutti i dettagli per seguirci.
A PASQUA, UN DOLCE AIUTO
Quest’anno, per Pasqua, regala le nostre uova solidali!
Puoi scegliere tra cioccolato finissimo al latte oppure cioccolato extra fondente, entrambi 300 gr di peso, con un contributo volontario minimo 10.00 euro cad..
Per ordinare le uova scrivi una mail a: segreteria@sindromedipoland.org oppure chiama lo 010.5222238 il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 12, indicando quantità e tipo di uova che vuoi ricevere. (Le confezioni sono da 16).
Grazie a questo piccolo gesto contribuisci a sostenere i progetti sociali e di ricerca per la Sindrome di Poland.
Divulga il volantino tra amici, parenti, colleghi, in parrocchia, a scuola.
Raccogli gli ordini e trasmettili alla segreteria entro e non oltre il 20 marzo.
Grazie del tuo supporto!
PERCHE' NESSUNO SI SENTA SOLO.
Cari amici, vi aspettiamo giovedì 3 febbraio alle 19.00 in diretta sulla nostra pagina FACEBOOK per il lancio della campagna TESSERAMENTO 2022.
Racconteremo progetti e novità che meritano il supporto di tutti.
Non mancate!
Per iscriversi, occorre compilare il modulo a questo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSetu4h5ad7nepPFPX-2PTOPiD3eWM0jtlIWlIv1O4VqxKplPg/viewform
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SEMPRE AL TUO FIANCO.
AISP prosegue il suo impegno, nonostante le difficoltà dovute all'emergenza da Covid 19.
Noi di AISP sappiamo bene come trasformare gli ostacoli in risorse e anche in questo caso la situazione contingente ci offre spunti per volgere a nostro favore le limitazioni che dobbiamo rispettare.
Per questo nuovo anno abbiamo in cantiere attività e progetti che coinvolgeranno tutti. MERCOLEDI' 17 FEBBRAIO ALLE ORE 19 presenteremo tutte le novità dell'impegno AISP per il 2021, insieme al lancio della campagna soci.
Per seguirci, puoi collegarti alla nostra pagina Facebook e per fare domande o intervenire, puoi commentare sotto la diretta in corso.
Ti aspettiamo!
Cari amici di AISP,
al termine di questo anno, impegnativo e inaspettato, sentire che non siamo soli ma che facciamo parte della grande famiglia di AISP è motivo di conforto e stimolo per proseguire il nostro impegno.
Noi tutti sappiamo bene che le difficoltà non sono fatte per abbatterci ma per evolvere e costruire nuove risorse. Insieme.
Per questo abbiamo voluto lanciare una campagna di auguri. Tante persone hanno risposto e ci hanno inviato un'immagine dedicata a tutta la comunità AISP.
Ringraziamo di cuore tutti.
Allora buon Natale,
che possa trascorrere sereno,
con uno sguardo di fiducia per ciò che verrà.
Un ringraziamento speciale a Piergiorgio Magrassi che ha disegnato per noi questo bellissimo biglietto natalizio.