🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

02 Feb 2021 16:54

‍ سخنرانی خانم دکتر صدیقه نیکبخت متخصص علوم اعصاب کودکان در بیستمین کنگره سالانه اعصاب کودکان و نوجوانان ایران با عنوان کیفیت زندگی در کودکان مبتلا به بیمارهای عصبی عضلانی
#smainiran

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

08 Nov 2020 15:32

✅بیماری دیستروفی در گروه بیماریهای خاص قرار گیرد

💠کمپین معلولان اقدامات خود را در راستای قرارگرفتن #بیماری_دیستروفی در گروه بیماری‌های خاص با ارسال نامه‌ای به رئیس و اعضاء کمیسیون بهداشت و درمان محلس شورای اسلامی شروع کرد

📝در این نامه با اشاره به شرح مختصری از بیماری دیستروفی،آلام و رنجهای آنان،نیازها، ضرورت،عوارض و عواقب و هزینه‌های جانبی قرار نگرفتن در گروه بیماریهای خاص، چشم‌انداز و درخواست و امید این بیماران از کمیسیون بهداشت و درمان مطرح شده است.

🔗متن نامه؛
https://vrgl.ir/BSKNO

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

21 Jul 2020 15:26

عدم مناسب سازی مانع ارزش‌آفرینی افراد دارای معلولیت می‌شود / دانوش میرعلایی

چاپ نظرات مدیرعامل انجمن قدم خراسان شمالی و حامی بیماران دیستروفی و تحلیل عضلانی درباره مناسب سازی معابر و ساختمان‌ها در مجله بی‌محابا / شماره خرداد و تیر ۹۹

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

23 Jun 2020 16:41

با #عینک_دوم هم ببینیم!

اگه دوست دارید بدونید عینک دوم چیه و چه هدفی داره، حتما این ویدیو رو ببینید و عینک دوم رو در رسانه‌های اجتماعی دنبال کنید.

این ویدیو رو با دوستاتون به اشتراک بذارید


Telegram, Twitter, Instagram:
@eynake_dovom

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

22 Apr 2020 13:57

🔴#حالاخورشید و همه پولهایی که به بیماران پرداخت نشد!

👤#سارا_یزدانی نماینده رسمی کودکان مبتلا به sma در ایران: همه پولی که مردم به برنامه #حالاخورشید دادند تحویل بیماران نشد!


🔻از مردم ۱۲میلیارد پول جمع کردید برای کودکان مبتلا، اما فقط ۸.۵میلیارد به خانواده‌ها دادید!

🔻شماره کارتی که در حالا خورشید اعلام شد، به نام #اردوان_رحیمی بود، اما کل پول را تحویل نداد. جواب بدهید این مابه‌التفاوت کجاست؟ چی کار کردید؟ دست کیست؟ ما از حق این بچه‌ها نمیگذریم!

🔻۲ سال است پیگیری می‌کنیم، اما هیچ نتیجه‌ای نگرفتیم.

🔻نقش نظارتی شبکه ۳ و صداوسیما در این ماجرا چیست؟ چرا باید شماره کارت یک شخص اعلام شود و هیچ گزارشی از نحوه هزینه کمک‌های مردمی داده نشود!

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

11 Apr 2020 21:19

به در خواست انجمن جهانی بیماریهای عضلانی

توسط
دکتر شهریار نفیسی،
استاد دانشگاه علوم پرشکی تهران،

متنی برای راهنمایی و پاسخ به سوالات شایع در خصوص کووید-۱۹ برای بیماران و پزشکان نوروماسکولار (عصبی-عضلانی) ترجمه شده است. این راهنما در حال حاضر بر روی سایت انجمن جهانی در دسترس است.



مطالعه محتویات این فایل در اینستاگرام:
instagram.com/p/B-2d7m9JPNR/?igshid=y6m473hwx2kt




مطالعه فایل PDF در سایت انجمن جهانی بیماری‌های عضلانی
www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-04-02/2020-04-02-WMS-Covid-19-advice-Persian.pdf





🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagr.am/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

18 Mar 2020 14:06

🔸۴ سناریوی احتمالی برای مهار کرونا بر اساس احتمالات مدل سازی کمیته اپیدمیولوژی کرونا بر اساس گزارش وزارت بهداشت

🔺درصورت رعایت نکردن امکان ۶۰میلیون مبتلا کرونا تا پایان سال۹۹در ایران

#در_خانه_بمانیم
آخرین اخبار مربوط‌ به #کرونا
https://t.me/joinchat/AAAAAD7oV54cltV1cH6ZFg

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

13 Mar 2020 21:30

🔴معلولیت درد ندارد اما ...

💬اگر معلولیت با فقر و بیماری و کمبود امکانات ترکیب شود دردها یکی پس از دیگری ظاهر می‌شوند.

💬نبود امکانات جابه‌جایی، عدم مناسب‌سازی منازل، نبود توانبخشی و عدم پوشش بیمه‌ای آن بسیاری از افراد دارای معلولیت را با آسیب‌های شدید ستون فقرات و بدفرمی بدن مواجه می‌‌کند که حتی نشستن را برای آنان دشوار می‌کند.

💬آنچه می‌بینید دردِ معلولیت نیست،درد بی‌کفایتی و بی‌مسئولیتی در برابر یک نیاز ساده است. نیازی به کوچکی بالارفتن از چند پله.نیازی که ممکن است هر کسی در سنین بالاتر آن را احساس کند اما قوانین مربوط به آن اجرا نمی‌شوند تا هزاران نفر در رنج و عذاب گذران زندگی کنند.

⚠️قوانینی که اجرای آن‌ها در گرو امضا و دستور افرادی است که دیگر دردشان نمی‌گیرد!

👤کنشگر؛ #پویا_جامه_کوهی

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

27 Feb 2020 20:04

با همه سختی هایی که وجود داره در حوزه بیماری و معلولیت و اطلاع رسانی آن فعالیت میکنیم. روز جهانی سازمان‌های مردم‌نهاد را به همه سمن‌ها، داوطلبان و همیاران تبریک میگوییم. در هر شرایطی این فعالیت‌ها باید تداوم داشته باشند.

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

21 Feb 2020 09:32

@invisibledisabilities
سلام
دردها و بیماریهای مزمنی هستند که زندگی افراد رو تلخ کردند اما صاحب درد به ظاهر سالمه٬ اطرافیان درکی از مشکلات و دردهاش ندارند. این دردها حتی زندگی روزمره‌اش رو هم مختل می‌کنه اما ندید گرفته میشه چون کشنده نیست. 😔 شاید تو یکی از اون افراد باشی یا کسی رو بشناسی و بخوای بخاطرش به ما و او کمک کنی.✌✌✌

ما از طریق امضا و پیگیری متن زیر به دنبال توجه به این بیماریها از طرف مسئولین هستیم...

↩در کمتر از پنج دقیقه با مطالعه و امضای متن زیر قدمی به بهبود درد پنهان بخش بزرگی از جامعه کمک کنیم...
✍🏻✍🏻✍🏻✍🏻🗣️
پویش "بهبود زندگی افراد مبتلا به معلولیت پنهان (Hidden/Invisible Disabilities) از طریق ارتقای سیاست های حوزه سلامت"
لینک متن کامل و اعلام حمایت:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf4IJG14afnOmAzBNWiIamZmZScszpw7tSuSo1shG_E_dlSsQ/viewform?usp=sf_link

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

13 Feb 2020 14:37

✅ سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) درخواست کاربرد دارویی جدید (NDA) را برای داروی ویلتولارسن (Viltolarsen) از شرکت NS Pharma به عنوان درمان بالقوه برای دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) پذیرفت.

💬 برنامه NDA به داروهای جدید اعطا می‌شود تا پیش از تجاری سازی آن در ایالات متحده آمریکا، اثرپذیری آن قطعی شود.

💬 این شرکت که زیرمجموعه Nippon Shinyaku ژاپن است، پیش‌بینی کرده بین ماه جولای تا سپتامبر (مرداد تا مهر ۱۳۹۹) این دارو توسط FDA تاییدیه دریافت کند.

💬 همچنین FDA چند ماه قبل به طور مشروط داروی Vyondys 53 (با نام تجاری golodirsen) از شرکت Sarepta را برای درمان دوشن پذیرفته و به آن تاییدیه داده است.

💬 داروهای ویلتولارسن و گولودیرسن که برای حداکثر ۸ درصد افراد مبتلا به دوشن قابل استفاده خواهند بود، با پوشاندن اگزون 53 در ژن دیستروفین (روش Exon Skipping)، تولید دیستروفین کاربردی را ارتقا می بخشد. اگزونها قطعات DNA هستند که پروتئین ها را کد گذاری می کند (مطابق تصویر).

💬 پیش‌تر نیز شرکت سارپتا موفق به دریافت تاییدیه برای داروی Exondys 51 (با نام تجاری Eteplisen) شده بود که با روش مشابه اگزون ۵۱ را می‌پوشاند. بنابراین در حال حاضر روش پوشش اگزون (پرش اگزون) برای حدود ۲۰ درصد از مبتلایان به دوشن آزمایشات بالینی را با موفقیت گذرانده‌اند.
#خبرخوب

ویژه‌ی کانال / منبع ۱ / منبع ۲ / ترجمه و تنظیم: میرعلایی

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

11 Feb 2020 14:07

اولین مدرسه نوروژنتیک ایران

کرمان - هشتم و نهم اسفند ۱۳۹۸

@dystrophy_society

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

31 Jan 2020 18:53

شرکت Fulcrum Therapeutics موفق به دریافت طرح حمایتی از سازمان غذا و داروی آمریکا FDA برای توسعه تحقیقات داروی جدید لوسماپیمود (Losmapimod) برای بیماری دیستروفی عضلانی FSHD شد.

این دارو در صورت موفقیت در تحقیقات فقط برای نوع FSHD خواهد بود نتایج این تحقیقات در فاز ۲ تا اواسط سال ۲۰۲۱ منتشر خواهد شد.

#خبرخوب

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

20 Jan 2020 17:35

۲۰ ژانویه #روز_پذیرش است. آنی هاپکینز زنی بودکه سعی کرد معلولیت خود رابه سطح جامعه بیاورد. #روز_پذیرش_معلولیت تلاش دارد تا با عشق ودوستی، کمک کند تا #معلولان و مردم #معلولیت را بپذیرند.
@Roozha365

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

10 Jan 2020 11:57

برای ورود به گروه گفتمان بیماران دیستروفی (مختص بیماران)
لطفا روی لینک زیر کلیک کرده و فرم مربوطه را تکمیل نمایید.
سپس به @flmkhll اطلاع دهید و عضو گروه گردید.
http://bit.ly/mdsocietyform

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

17 Jan 2021 23:33

کتاب زندگی ضروری

کتاب زندگی ضروری، زندگی‌نامه سعید ضروری ماجراجوی دارای معلولیت خیلی شدید است، کتاب با اولین تصویری که او در ذهن دارد آغاز می‌شود. اولین تصویر از آخرین شب بهار و زلزله سال 69 که برای هزاران نفر آخرین شب زندگی‌شان شد. این کتاب صرفاً بیان اتفاق‌ها و ماجراهای زندگی نیست بلکه نمایش نحوه عملکرد ذهن او در مواجه با چالش‌ها، سختی‌ها، شکست‌ها و موفقیت‌ها است. کتاب حاوی کلمات کلیدی و جملات نابی است که به فراخور موقعیت نوشته‌شده‌اند. فروریختن، تخریب شدن و از نو ساختن در سراسر کتاب به‌خوبی روایت‌شده و در دوران نوجوانی این فروریختن‌ها و تخریب شدن‌ها و از نو ساختن‌ها به شکلی دیگر و به‌صورت روحی در او که انسانی در جستجوی تأثیرگذاری است بیان‌شده‌اند. این کتاب در قالب روایت ماجراها و تصمیم‌گیری‌ها، به‌خوبی نشان می‌دهد مرور اتفاق‌های دوران کودکی چه تأثیری بر روی افراد می‌تواند داشته باشد. سعید در بخشی از کتاب به ترجمه نمادهای نصب‌شده بر روی اتاق دوران نوجوانی‌اش می‌پردازد و آن‌ها را به‌صورت واقعی در دهه سوم زندگی‌اش پیدا می‌کند.

ادامه مطلب:

https://www.saeedzaroori.com/zaroorilife/

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

28 Aug 2020 07:20

جردن مسوم عکاس جوان ۲۳ ساله اهل کامبریا در انگلستان است. او دارای بیماری ‘دیستروفی ماهیچه‌ای دوشن’، یک بیماری عضلانی نادر است و به همین دلیل به صورت دايم نیاز به مراقبت دارد.

جردن که دارای مدرک دانشگاهی عکاسی‌است به دلیل شیوع کرونا مجبور بود چندین ماه در خانه بماند و هرگز بیرون نرود. او تصمیم گرفت از این زمان استفاده کند و زندگی خود را سوژه یک پروژه عکاسی کند. در این مجموعه عکس مستند، لنز دوربین عکاسی را به سمت خود چرخانده تا واقعیت زندگی کسی که دارای معلولیت جسمی است را به تصویر بکشد.

جردن این مجموعه عکس را ’معلولیت در نور روز’ نامیده است. او در این عکس‌ها می‌خواهد نشان دهد که زندگی‌ وابسته به دستگاه‌های پزشکی و پرستار به چه شکل است.

او می‌گوید با انتشار این مجموعه عکس امیدوار است برای سایر جوانانی که شرایط مشابه او مواجه هستند الهام‌بخش باشد و در نتیجه با بازگو کردن شرایط خود، درباره این افراد اطلاع رسانی کند.

شما هم اگر معلولیت جسمی دارید و به دلیل شیوع کرونا در خانه‌ مانده‌اید، از چالش‌های روزمره خود عکاسی کنید و بفرستید.
می‌توانید همراه با فرستادن تصاویرتان شرح دهید در چه شرایطی زندگی می‌کنید.
عکس‌هایتان را در پیامگیر‌های ما در تلگرام و واتس‌اپ بفرستید.
شماره واتس‌اپ

447342032113+

پیامگیر تلگرام
@bbcshoma

/channel/bbcpersian/76776

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

06 Jul 2020 13:39

✅ نامه مهم وزیر بهداشت به معاون رییس جمهور و رییس سازمان برنامه و بودجه

⚡️ دکتر نمکی وزیر بهداشت در نامه‌ای به دکتر نوبخت، معاون رییس جمهور و رییس سازمان برنامه و بودجه کشور، درخواست ۵۰۰ میلیارد تومان بودجه جهت اجرای بند ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان جهت اجرای بیمه‌های توانبخشی نمود.

⚡️ دکتر نمکی تاکید کرده است که این وزارت خانه ساختارهای لازم جهت اجرای این قانون را دارد.

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

02 May 2020 17:16

سعید ضروری، ماجراجوی دارای معلولیتی است که از اوج آسمان تا اعماق دریا و زمین ماجراجویی و سفر می‌کند، در این کتاب ماجراها و اتفاق‌های زندگی ماجراجویانه مردی به رشته تحریر درآمده است که موانع زندگی‌اش را به پله‌هایی برای موفقیت تبدیل کرده است. کتاب از دوران کودکی او آغاز و شما با چالش‌ها، ترس‌ها، موانع، شکست‌ها و موفقیت‌های او همراه می‌شوید؛ و می‌بینید که چطور او از سد تمام موانع زندگی‌اش عبور می‌کند و درنهایت به فردی تأثیرگذار بر روی گردشگری ماجراجویانه افراد دارای معلولیت در ایران تبدیل می‌شود.

او در این کتاب به‌خوبی نشان می‌دهد برای رسیدن به علاقه‌هایش چه مسیر طولانی و دشواری را طی کرده است و نشان می‌دهد چگونه شبانه‌روز برای رسیدن به رؤیاها و آرزوهایش برای بودن در آسمان و اعماق دریا و غارهای سرد و تاریک با شدیدترین نوع معلولیت تلاش کرده است.

لینک پیش خرید کتاب در پلتفرم همبودگاه:
https://bit.ly/3d2dAwQ

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

16 Apr 2020 18:15

✅ سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) طرح حمایتی دارویی Orphan را برای درمان احتمالی دیستروفی عضلانی دوشن و بکر برای داروی Epirium Bio EB 002 اعطا کرده است.

💬 در این طرح ، پشتیبانی مالی از تحقیقات شرکت Epirium Bio ارائه می‌شود تا تحقیقات خود را گسترش دهد.

💬 داروی EB 002 یک فلاونول مصنوعی ، نوعی مولکول فلاونوئید است که به طور معمول در مواد غذایی یافت می شود و دارای خواص آنتی اکسیدانی و ضد التهابی است.

💬 شرکت Epirium قصد دارد تا ابتدا بر توسعه EB 002 به عنوان یک درمان خوراکی برای مبتلایان به بکر متمرکز شود. طبق گفته این شرکت ، EB 002 ممکن است قادر به تشکیل میتوکندری جدید - محفظه های سلول مسئول تولید انرژی باشد - و احتمالاً تولید پروتئین های مورد نیاز برای سلامت ماهیچه ها را تحریک می کند.

💬 بکر یک بیماری نادر محسوب می شود و تخمین زده می شود شیوع آن از 18000 تا یک در 30000 تولد پسر باشد. #خبرخوب

ترجمه و تنظیم: دانوش میرعلایی

منبع: Muscular Dystrophy News Today

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

24 Mar 2020 23:54

🔴 حیات انسانی، مستند «راز بقا» نیست

▪شیوع ویروس کرونا درباره نگاه جامعه به افراد سالمند و دارای معلولیت چه به ما می‌گوید؟

✍️نگین حسینی | فعال حقوق افراد دارای معلولیت

📍 حتما شما هم گزارش‌هایی شنیده‌اید که به خاطر کمبود شدید وسایل پزشکی و احیاکننده برای بیماران عفونی و تنفسی، کارکنان درمانی «به ناچار» دست به انتخاب می‌زنند و اولویتِ امکانات پزشکی را به بیمارانی می‌دهند که قوی‌ترند و شانس بیشتری برای زندگی دارند.

📍 اهالی رسانه‌های جمعی و به‌خصوص مجریانِ برنامه‌های خبری و شوهای تلویزیونی، در این مدت هرگاه خواسته‌اند به اکثریت مردم دلداری دهند، از عباراتی با این مفهوم استفاده کرده‌اند که کرونا فقط جانِ سالمندان، بیماران و معلولان را می‌گیرد.

📍 با اعمالِ کدهایی که جان انسان‌ها را بر اساس سن و بیماری و شرایط بدنی آنها ارزش‌گذاری می‌کند، جمعیت بزرگی از جامعه اگرنه دچار مرگ جسمی، که به مرگ عاطفی و احساسی محکوم می‌شوند.

📍 واکنش به کروناویروس نباید فقط به نجات گروهی منجر شود که «فیت‌تر» یا متناسب‌تر با نرم‌های جامعۀ غیرمعلول‌گرا هستند.

👇متن کامل را در اینجا بخوانید یا در موبایل خود روی کلمه instant view بزنید
https://b2n.ir/904385

@panjereh_iran

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

14 Mar 2020 12:52

روایت اعظم عزیزی، دارای دیستروفی عضلانی و معلولیت شدید و کرونا مثبت از فضای بیمارستان و وضعیت خودش.

با آرزوی سلامتی برای اعظم عزیزی و همه هموطنان مبتلا به کرونا

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagr.am/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

03 Mar 2020 14:13

✅ داروی TAS‐205 ایمن است و ممکن است تحلیل عضلات در دوشن را کندتر کند

💬 نتایج تحقیقات فاز ۲ روی داروی خوراکی TAS-205 از شرکت Taiho Pharmaceutical ژاپن که در نشریه Annals of Clinical and Translational Neurology منتشر شده نشان داد این دارو می‌تواند روند تحلیل عضلات را در بیماران دیستروفی عضلانی دوشن کندتر کند و ایمنی کافی را دارد.

💬 این تحقیقات که روی ۳۵ بیمار با سن متوسط ۸ سال بررسی شده نشان داد کودکانی که این دارو را دریافت کرده‌اند در آزمایش بررسی تغییرات ۶ دقیقه پیاده روی که به مدت ۲۴ هفته انجام شده عملکرد بهتری داشته‌اند. همچنین میزان tPGDM در ادرار این افراد کمتر شده است.

💬 از آنجایی که مکانیزم این دارو وابسته به جهش ژن خاص نیست احتمالا می‌تواند برای همه بیماران دوشن قابل استفاده باشد اما برای تعیین میزان دقیق اثربخشی آن بر کند کردن تحلیل عضلات نیاز به تحقیق بیشتری دارد که در حال انجام است.

نتایج کامل:
bit.ly/2TxB44O
bit.ly/39vkSbb
#خبرخوب

ترجمه و تنظیم: میرعلایی

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagr.am/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

25 Feb 2020 14:39

⚠️ اگر در خانه شما فردی دارای بیماری‌های عضلانی است این روزها هشدارهای مرتبط به کرونا را بیشتر جدی بگیرید.

🌡ویروس کرونا در جهان درصد مرگ و میر بالایی ندارد (حدود ۳ درصد) ولی این ۳ درصد بیشتر افراد مسن تر، گروه‌های حساس و آسیب‌پذیر و افراد دارای زمینه بیماری‌های ریوی هستند.

✳️ انواع بیماری‌های عضلانی ممکن است تاثیری در عضلات ریه هم داشته باشند، هرچند ممکن است علایم خاصی مشاهده نکنید.
✳️ همچنین ممکن است به دلیل بدفرمی‌های ستون فقرات حجم ریه‌ها کاهش داشته و ریه‌ها ضعیف‌تر شده باشند.

⛔️ این روزها تا حد ممکن از خانه خارج نشوید
⛔️ اگر بیرون رفتید قبل از هرکاری دست‌ها را با آب و صابون بشویید
⛔️ به هیچ عنوان دست ندهید و یکدیگر را لمس نکنید
⛔️ سطوح و دستگیره‌ها، کلیدها و کارت‌ها را ضد عفونی کنید

‼️ اگر رعایت نکنیم افراد ضعیف‌تر قربانی بی‌توجهی ما خواهند بود
✅ اگر رعایت کنیم با همراهی هم این اپیدمی رو پشت سر میذاریم

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

20 Feb 2020 16:30

✅#کمپین_معلولان بررسی کرد:

🔴 سهم قانون حمایت از حقوق معلولان از #لایحه_بودجه_۹۹ چقدر است؟ سرانه هر فرد دارای معلولیت در #بودجه_۹۹ کمتر از یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان!

🔻 در این بررسی بخوانید:
🔹 کلیات بودجه‌های مرتبط با حوزه معلولیت
🔹 بررسی توازن بودجه با هزینه‌ها
🔹 شفافیت در اختصاص بودجه
🔹 راهکارهای تقویت بودجه

📡#فراخوان_۱۵

⚠️با توجه به بررسی لایحه بودجه در هفته‌ آتی،لطفا این فایل را از طریق فضای مجازی به نمایندگان شهرهای خود در مجلس شورای اسلامی ارسال فرمائید.

📲شماره همراه نمایندگان مجلس به تفکیک حوزه انتخابیه

/channel/dscampaign/2997

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

13 Feb 2020 09:10

تجمع خانواده‌های بیماران SMA
شنبه ۲۶ بهمن ۹۸ / در ورودی وزارت بهداشت

فراخوان کمپین ملی SMA

@dystrophy_society

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

03 Feb 2020 07:55

💡 آشنایی با دیستروفی عضلانی دوشن DMD

✅ معرفی بیماری
✅ علایم بیماری
✅ نحوه وراثت
✅ تشخیص پیش از تولد

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

31 Jan 2020 17:34

✅ سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) طرح حمایتی دارویی Orphan را به losmapimod برای دیستروفی عضلانی FSHD اعطا کرد.

💬 در این طرح ، پشتیبانی مالی از تحقیقات شرکت Fulcrum Therapeutics برای توسعه این درمان و همچنین چشم پوشی از هزینه های FDA و هفت سال انحصار بازاریابی در ایالات متحده در صورت تصویب ارائه می دهد.

💬 لوسماپیمود (Losmapimod) مکانیزمی برای تنظیم فعالیت DUX4 (عامل بیماری FSHD) ارایه می‌کند. آزمایش های اولیه با استفاده از سلول های ماهیچه ای مشتق از بیمار و مدل های حیوانات نشان داد که losmapimod قادر به غیرفعال کردن DUX4 و ژنهای آن به صورت وابسته به دوز و بدون ایجاد تأثیر در بازسازی طبیعی عضلات بود.

💬 نتایج اولیه یک کارآزمایی بالینی فاز 1 لوسماپیمود در مبتلایان به FSHD ، که سال گذشته توسط Fulcrum اعلام شد ، نشان داد که این درمان به طور کلی تحمل خوبی داشته و دارای نتایج مثبت است. براساس داده های نویدبخش ، Fulcrum درمان را به دو کارآزمایی بالینی فاز 2 که در حال انجام است پیش می‌برد.

💬 در این کارآزمایی انتظار می رود که 66 شرکت کننده در سنین 18 تا 65 سال با تشخیص تایید شده FSHD1، ثبت نام کنند. در این مطالعه ایمنی و اثربخشی دارو به مدت 24 هفته انجام می شود.

💬 هدف اصلی تعیین توانایی losmapimod در مسدود کردن فعالیت غیر طبیعی ژن DUX4 - که علت اصلی FSHD در نظر گرفته می شود - در عضلات اسکلتی است که وظیفه حرکات داوطلبانه را بر عهده دارد.

💬 به طور معمول ، DUX4 در عضلات اسکلتی خاموش است. اما در بیماران مبتلا به FSHD ، این ژن به دلیل جهش یا سایر تغییرات DNA غیر طبیعی غیر فعال می شود. تصور می شود كه این امر تأثیر منفی بر فعالیت سایر ژن ها داشته باشد ، در نتیجه از بین رفتن فیبرهای عضلانی و علائم FSHD به وجود می آید. انتظار می رود نتایج اولیه در نیمه دوم سال 2020 منتشر شود.

💬 آزمایش دیگر فاز 2 ارزیابی ایمنی و اثربخشی درمان و بررسی تغییرات بیومارکر پس از درمان با 30 میلی گرم لوسماپیمود در مدت زمان 52 هفته یا یک سال خواهد بود.

💬 هدف اصلی آن ارزیابی ایمنی و تحمل دوز طولانی مدت با losmapimod است. اهداف ثانویه شامل درگیری هدف از لوسماپیمود در خون و ماهیچه های اسکلتی و همچنین ارزیابی توزیع و در دسترس بودن آن در بدن است. این آزمایش در هلند ادامه دارد و پیش بینی می شود تا ژانویه سال 2021 به پایان برسد.

💬 دکتر رابرت جی گولد، مدیرعامل فولکروم میگوید: "ما معتقدیم که losmapimod نمایانگر یک روش نویدبخش و امیدوارکننده برای درمان علت اصلی شناخته شده FSHD است و همچنان در مسیر پیگیری هستیم تا اطلاعات مربوط به آزمایش بالینی فاز 2b ReDUX4 را در سه ماهه سوم سال 2020 اعلام کنیم."

💬 اگرچه losmapimod برای اولین بار برای دیستروفی عضلانی مورد آزمایش قرار می گیرد ، اما قبلاً مشخص شده است که از ایمنی و تحمل کافی برخوردار است. Fulcrum می گوید ، این دارو در بیش از 3500 بیمار و داوطلبان سالم در آزمایشات بالینی برای سایر نشانه ها آزمایش شده است.

✅ جامعه تحلیل عضلانی اضافه می‌کند که این مجوز FDA به معنای تایید کامل این دارو نیست و صرفا مجوز توسعه تحقیقات است که حدود دو سال تا پایان فاز ۲ زمان خواهد برد و تا تایید نهایی FDA و تجاری شدن آن ممکن است چند سال زمان نیاز داشته باشد. اما خبری بسیار امید بخش برای این بیماران است.

✅ همچنین تاکید می‌کنیم که این دارو فقط برای دیستروفی عضلانی FSHD در حال آزمایش است و با توجه به عملکرد دارو برای سایر انواع دیستروفی و نوروماسکولار نخواهد بود.

منبع: Muscular Dystrophy News Today

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society

🔰 انجمن قدم خراسان شمالی
instagram.com/muscular_weakness

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

18 Jan 2020 08:55

با سلام
همان‌طور که مستحضر هستید، به دلیل تحریم‌ها و کاهش ارتباطات، حیطه‌های علمی نیز متاثر از فضای ناعادلانه سیاسی، باعث عدم دسترسی مشتاقان دانش و علم، به امکانات موسسات، دانشگاهها و افراد علمی و معتبر دنیا شده است.
به استناد این حکم، پیرو مذاکره حضوری با مدیرعامل موسسه دیلگم، از این پس امکان دسترسی اعضاء جامعه توانبخشی به‌خصوص گفتاردرمانی یا توانخواه (با معرفی توسط اینجانب)، به سمینارها، کارگاه‌ها و دوره‌های علمی معتبر بین‌المللی به‌صورت حضوری در استانبول یا در صورت امکان به‌صورت مجازی و آن‌لاین میسر خواهد بود.
خواهشمند است، هر گونه درخواست مشارکت را از طریق آی دی های زیر پیام دهید.
Telegram:@atabakvosoughi
Instagram:@rehab.news

جهت استفاده همه اعضاء توانبخشی این مطلب را منتشر و صفحات زیر را فالو کنید لطفا؛
Telegram:@zehnziba
Instagram:@rehab.news

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی

10 Jan 2020 02:11

⚠️شما در مواجهه با محل پارک ویژه معلولان چه عکس العملی نشان می‌دهید؟!


🎬دوربین مخفی‌ای ببینید از واکنش چند نفر از شهروندان پس از برخورد با یک شهروند دغدغه‌مند!

✅به حقوق همدیگر احترام بگذاریم

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان