-
Благотворительный фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени www.kakchudo.ru
Продолжаем расширять «Школу по заболеваниям печени» ⚡️
Наш фонд «Жизнь как чудо» открыл новый раздел на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, посвящённый нарушениям цикла образования мочевины.
Разберёмся, что это такое.
Цикл мочевины – это комплекс биохимических реакций, который обеспечивает удаление из организма избытка аммиака.
И когда этот цикл нарушается, то аммиак накапливается в организме, что приводит к развитию гипераммониемии (повышенному содержанию аммиака в крови). С этим определением вы уже точно знакомы.
Раздел продолжает наполняться, а вся информация на ПРОПЕЧЕНЬ.РФ проверяется лучшими медицинскими специалистами, чтобы все факты были достоверными.
Что общего между педиатрами и игровыми пространствами?
Они оба участвуют в процессе выздоровления детей в больницах ♥️
2 марта в рамках 25-го Конгресса педиатров России с Международным участием, фонд «Жизнь как чудо» представил проект «Детские игровые пространства».
Марина Дубовицкая, руководитель проекта, рассказала о том, что уже удалось сделать и сколько открыть комнат, поделилась международным опытом и обозначила главные аспекты важности игровых пространств. И, конечно, затронула планы на 2024 год.
Для фонда и проекта «Детские игровые пространства» это большой шаг и большая гордость — выступать на конгрессе и делиться опытом с профессионалами ♥️
Что вы могли не знать о фонде «Жизнь как чудо»
27 февраля отмечают Всемирный день некоммерческих организаций ✨
День НКО — это отличный повод ещё раз привлечь всеобщее внимание к незаменимым социальным помощникам.
Наш фонд «Жизнь как чудо» уже 15 лет ежедневно оказывает помощь детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями печени, а также участвует в развитии ранней диагностики, организует обучающие вебинары для врачей, организует детские игровые пространства в больницах, чтобы дети быстрее выздоравливали ❤️
Ещё больше информации о фонде — в карточках.
Сегодня мы поздравляем наших замечательных мужчин-врачей. Медицинские специалисты – это одна из основ работы нашего фонда: мы опираемся на их профессиональное мнение по вопросам программ развития ранней диагностики, эксперты регулярно помогают нашим подопечным пройти качественное лечение.
Дорогие врачи и медицинские работники, мы благодарим вас за профессионализм, силу духа и за ежедневное совершение настоящих чудес. Мы желаем вам крепкого здоровья!
В этот день мы решили дать слово врачам Центра трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова , где большинство подопечных фонда проходит через операцию по трансплантации печени. Мы спросили, в чём врачи находят силы и вдохновение, и попросили дать советы тем родителям, которые столкнулись с тяжёлым заболеванием у своего ребёнка.
Ура!⚡️
«Наш Мишка не похож ни на меня, ни на мужа. Это такая его особенность. У него больше сходства со своими “братьями и сёстрами” по диагнозу. Мы ласково называем их “алажилликами”. Таких детей очень мало. Все они наделены редким генетическим заболеванием – синдромом Алажилля», – рассказывает Елена Шапошникова-Завадская, мама Миши.
Как в семье здоровых родителей мог появиться малыш с особенностью и можно ли было предугадать мутацию, расскажем в нашем материале на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.
Ни дня без фонда ⚡
Вы не успеете соскучиться, ведь планы на ближайшие дни такие:
* сегодня, 9 февраля, на Радио ВЕРА, в 18:00 выйдет ещё один выпуск программы «Еженедельный журнал» с Аллой Митрофановой. Приглашённой гостьей стала директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. На этот раз речь пойдёт о важном проекте «100 вопросов трансплантологу», ведь подопечные фонда это дети, которые прошли через операцию по трансплантации печени или только готовятся к ней.
О том, как появился проект, о возможностях портала ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, и немного об истоках фонда, можно узнать из беседы Аллы и Анастасии.
* 11 февраля в 9:05 на телеканале ТВЦ выйдет программа «Здоровый смысл», автор и ведущая которой – Екатерина Колокольцева . В гостях у Екатерины побывала член попечительского совета фонда «Жизнь как чудо», актриса театра и кино, Александра Ребенок.
Александра расскажет телезрителям о том, как стала попечителем благотворительного фонда, а также о своём участии в жизни организации.
Хороших выходных ❤
Вспоминаем, чем запомнился декабрь ❄️
На программы фонда в декабре было направлено более 14 миллионов рублей! Что же стоит за этими цифрами?
— 13 детей из самых разных городов страны смогли успешно получить лечение в больнице – фонд помог с оплатой гостиницы и билетов на дорогу;
— мы закупили лечебное питание и лекарства для 27 детей;
— а ещё фонд оплатил проведение операции по трансплантации печени Ясину Кармышову и Камалу Бабаеву, у которых нет российского гражданства, и поэтому операции были возможны только на платной основе.
Что удалось сделать в декабре по программе «Школа по заболеваниям печени»:
— фонд оплатил анализы в Медико-генетическом научном центре в Москве, а также закупил анализаторы для измерения уровня аммиака в крови для больниц;
— благодаря помощи партнёров фонд закупил мебель и игрушки для обустройства детского игрового пространства в больнице города Люберцы;
И 27 декабря состоялось открытие детских игровых комнат! Новогоднее чудо.
Спасибо, что были с нами в декабре и весь год, и поддерживаете нас любыми способами ♥️
Полный отчёт как всегда вы можете найти на сайте фонда «Жизнь как чудо»
⚡День осведомлённости о синдроме Алажилля
Существует более 500 заболеваний печени, и фонд «Жизнь как чудо» работает с самыми сложными и редкими из них.
Например, синдром Алажилля, характерными симптомами которого являются сильный кожный зуд, желтуха, поражение печени, серьёзные проблемы с сердечно-сосудистой системой и зрением. Сейчас в мире всего чуть больше 8000 пациентов с таким заболеванием.
Конкретные симптомы и тяжесть синдрома Алажилля могут сильно различаться у разных людей.
В 2020 году Альянс по борьбе с синдромом Алажилля объявил 24 января Международным днём повышения осведомлённости о синдроме Алажилля.
Этот день призван помочь врачам распознать симптомы заболевания и поставить диагноз на ранней стадии у своих пациентов, а также рекомендовать эффективный план лечения.
В этот день хотим рассказать о нескольких важных организациях, которые поддерживают пациентов с синдромом Алажилля:
МГНЦ (Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова), где подопечные фонда проходят важные генетические исследования;
ВООЗ (Всероссийское общество орфанных заболеваний), которое также оказывает поддержку пациентам с данным заболеванием;
И, конечно, сообщество родителей, где они делятся друг с другом опытом, поддерживают и общаются ❤
Ещё больше информации о синдроме Алажилля ищите на информационном портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
Пожелтение всей кожи и отдельных её участков всегда говорит о нарушениях в работе организма.
Причиной этого сбоя могут быть незначительные особенности диеты (переели моркови, апельсинов или тыквы), приём лекарств, а ещё тяжёлые заболевания крови, печени или желчного пузыря.
Что делать, если вы заметили у ребёнка или кого-то из близких этот симптом?
Рассказываем об основных опасностях, скрывающихся за жёлтой кожей на ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
#школа_по_заболеваниям_печени
Начинаем год с поздравлений! 🎄
Артёму из города Усолье-Сибирское 7 лет. Когда ему был всего год, он перенёс операцию по трансплантации печени, донором стала мама.
Всё прошло успешно, и после такой операции ребёнку нужно приезжать на регулярные обследования в Москву. Специалисты наблюдают за состоянием и корректируют терапию.
В 2023 году благодаря вашей помощи Артём смог приехать на плановое обследование, фонд оплачивал перелёт и проживание на время процедур.
Спасибо вам за чудо, которое вы делаете для детей с тяжёлыми заболеваниями печени 💫
Все подводят итоги года, в том числе и разные сервисы. Мы с командой решили сделать плейлист из самых прослушиваемых песен на Яндекс Музыке за этот год. Один человек — одна песня.
А потом подумали: почему бы не сделать конкурс и разыграть нашу фирменную худи с печенью?
Встречаете наш первый чудо-конкурс! ❤️🔥
На одном слайде вы видите команду, каждый человек под определённым номером. На другом слайде — список песен из плейлиста, каждой песне присвоена буква.
В комментариях попробуйте угадать: кому какая песня принадлежит? Тот, у кого получится назвать больше всех совпадений — и станет обладателем худи 🎄(например: 1-А, 2-Б, и так далее)
Итоги конкурса подведём после праздников. Поехали!
Как сохранить привычный образ жизни в новогодние праздники?
«Никак» — первое, что приходит в голову, потому что хочется попробовать абсолютно всё.
Но у нас есть для вас несколько рекомендаций на предстоящие долгие выходные.
Постарайтесь им следовать, делитесь этим постом с друзьями и с наступающим Новым годом ✨🎄❄️
С января этого года число редких заболеваний, на которые у новорождённых берут скрининговые исследования увеличено с 5 до 36 ❤️🔥
В список вошли и болезни, вызывающие поражения печени. Среди них — нарушение цикла мочевины, а также тирозинемия, и многие другие.
Почему именно эти заболевания? Их объединяет тяжёлое течение и высокий риск летального исхода. Но при этом они поддаются контролю при ранней диагностике.
Одно из заболеваний, которое вошло в число обязательных к исследованию — нарушение цикла мочевины. Нарушение цикла мочевины — это проблема с обработкой белка в организме. Когда этот цикл нарушен, то аммоний накапливается в крови. А как мы знаем — это сильный токсин.
Благодаря опыту ведущих практикующих специалистов, нам удалось подготовить несколько статей об этом заболеваний. Среди них материал о том, что нужно знать мамам, статья об особенностях питания, личная история семьи.
Все статьи доступны на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ 🔥
Итоги года будем подводить чуть позже, а пока подвели итоги последнего месяца осени. Ноябрь был масштабным: обучение врачей, мероприятия, открытие игрового пространства в больнице.
Внутри команды у нас есть шутка: от пятницы до пятницы — один раз моргнуть. Дни летят как одно мгновение!
В ноябре на программы было направлено более 10 миллионов рублей ❤️🔥
— фонд приобрёл билеты на дорогу для 4 ребят из разных уголков страны, чтобы они вовремя смогли добраться в Москву на обследование;
— ещё 8 детей получили необходимые лекарства;
— с вашей помощью удалось поддержать 6 семей, которые проживают в Доме медика в ожидании операции по трансплантации.
Расскажем и о набирающей всё больше мощности программе «Школа по заболеваниям печени»:
— фонд оплатил анализы в Медико-генетическом центре для более точной диагностики заболеваний;
— в лаборатории больниц закуплены тест-полоски и реагенты для аппаратов измерения уровня аммиака;
— благодаря вашей поддержке мы начали работу над созданием детских игровых комнат в Московском областном центре охраны материнства и детства, который находится в городе Люберцы.
Центральными событиями месяца стали открытие игровой комнаты в Центре хирургии в Москве, и, конечно, Международный день благотворительности, в который прошёл Благотворительный вечер фонда «Жизнь как чудо». В результате вечера удалось собрать более 10 миллионов рублей. Это ли не чудо? ❤️🔥
Спасибо, что были с нами в ноябре, и поддерживаете нас любыми способами ✨
Полный отчёт как всегда вы можете найти на сайте фонда «Жизнь как чудо»
Начало весне положено, а значит, пришёл праздник, в который мы поздравляем замечательных женщин. В этом году мы уделили особое внимание нашим прекрасным женщинам-врачам.
Программа «Школа по заболеваниям печени» окутывает объятиями всё больше городов нашей страны, мы сотрудничаем с самыми разными специалистами: генетиками, гастроэнтерологами, неонатологами, педиатрами.
И сегодня мы задали несколько вопросов врачам из Москвы, Черкесска, Казани и Владимира, где активно работает со специалистами фонд «Жизнь как чудо».
От лица всей нашей команды, поздравляем всех врачей-женщин с праздником! Для нас большое счастье, что мы вместе работаем над системой помощи детям с заболеваниями печени.
Мы искренне вами восхищаемся, и желаем вам в потоке дел не забывать уделять время себе ♥️
Спасибо, что вы заботитесь о детском здоровье!
В последний день февраля отмечается Международный день орфанных заболеваний 🌿
Изначально для Дня орфанных заболеваний была выбрана самая редкая дата, 29 февраля. Ведь и сами орфанные заболевания встречаются крайне редко.
Этот день призван привлечь внимание общества к историям людей, которые живут с болезнями, о которых многие даже не слышали.
Такими заболеваниями занимается наш благотворительный фонд «Жизнь как чудо». Редкие заболевания опасны, потому что их трудно диагностировать, а некоторые болезни и вовсе предпочитают маскироваться под другие. Поэтому так важно развивать направление ранней диагностики, которое мы реализуем в рамках программы «Школа по заболеваниям печени», обучая врачей, проводя конференции и семинары.
Орфанные заболевания неизлечимы, но благодаря вовремя поставленному диагнозу, правильному лечению, постоянной поддержке с ними можно жить полноценной жизнью.
К этому дню фонд «Жизнь как чудо» подготовил статью в формате разговора с генетиком. Мы поговорили с врачами-генетиками и попросили поделиться экспертным мнением на часто задаваемые вопросы.
Вы узнаете, откуда берутся генетические заболевания, с какими проблемами и когда обращаются к генетику и можно ли узнать заранее о предрасположенности к наследственным заболеваниям ❤️🔥
Мы побеседовали с ещё одним отличным врачом – с Филиным Андреем Валерьевичем, доктором медицинских наук, заведующим отделением пересадки печени Центра хирургии имени академика Б. В. Петровского. Очень благодарны, что даже в такой плотный график он смог нам уделить время и поделиться своими мыслями о работе и жизни ❤️
Андрей Валерьевич также является членом экспертного совета портала ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, участвовал в записи обучающих видеолекций и каждый день борется за жизни детей.
Желаем крепкого здоровья, и пусть каждый день приносит радость 💫
Январь, как это всегда бывает, пролетел мгновенно ⚡️
Рабочие недели первого месяца мы в фонде посвятили обсуждению планов на этот год, а ещё в январе:
- 16 ребят получили возможность приехать на обследование в столицу из разных регионов;
- удалось поддержать 6 семей, проживающих в Доме медика в ожидании операции по трансплантации печени;
- ещё 22 ребёнка прошли важные обследования в Центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова;
- более 4 млн рублей было реализовано по программе «Школа по заболеваниям печени»: удалось оплатить анализы в Медико-генетическом центре в Москве, а также фонд закупил 10 анализаторов измерения уровня аммиака в крови (аммониметры).
Благодаря вам фонд подготовил и провёл третью пациентскую встречу для родителей детей с синдромом Алажилля ❤️🔥
А ещё в январе удалось организовать поездку в Оренбург и Оренбургскую область. Мы посетили больницы, познакомились с врачами и привезли аммониметр для детской реанимации.
Вот таким был наш январь. Спасибо, что вы рядом и поддерживаете деятельность фонда. Мы сильнее, когда мы вместе ♥️
Полный отчёт как всегда вы можете найти на сайте фонда «Жизнь как чудо»
А знаете, что для нас День святого Валентина?
Это узнать об интересной фразе и рассказать вам. Считается, что сосредоточение всех чувств у нас в сердце. Но так ли это?
«Чигари ман!» – так говорят в Таджикистане, когда хотят сделать комплимент человеку, или сказать ласковые слова ребёнку. Дословно эта фраза переводится как «моя печень», потому что таджики считают средоточием всех чувств не сердце, как мы все привыкли, а печень! ⚡️
Друзья, мы счастливы от количества вашей любви и поддержки. Спасибо, что вы всегда рядом ❤️ (эмодзи печени так до сих пор и нет, но мы не расстраиваемся!)
Более 5000 км отделяют Иркутск от Москвы. Вероника с дочкой Аней приезжают из Сибири в столицу четыре раза в год ⚡
И не для того, чтобы побывать на экскурсиях и насладиться красотой столицы: поездки для семьи – это вынужденная необходимость. Маленькой Ане нужно контролировать здоровье после перенесённой операции по трансплантации печени.
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает своим подопечным оплачивать дорогу до Москвы, где находится медицинский центр.
Но важно знать, что государство тоже оказывает поддержку. Вероника Ворон поделилась своей историей о том, как она получила социальную помощь – какой пакет документов подготовила и куда именно обращалась за поддержкой.
Читайте подробнее в новой статье на ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
#школа_по_заболеваниям_печени
Третья встреча врачей и родителей детей с синдромом Алажилля ✨
В День осведомлённости о синдроме было решено провести пациентскую встречу — ведь так важно иногда поговорить с человеком, который как никто другой понимает все твои сложности, может поддержать, потому что и сам сталкивается с тем же.
На встречу также приезжают эксперты: педиатры, генетики, гастроэнтерологи, которые в формате живого диалога отвечают на вопросы родителей.
Семьи приезжают со всей России: Сургут, Чебоксары, Новосибирск и других городов.
Родители детей с синдромом Алажилля активно общаются между собой онлайн, но мы рады возможности организовать и оффлайн встречи — их ничто не может заменить ♥️
Встреча организована в рамках программы «Школа по заболеваниями печени»
Сегодня, 24 января, День осведомлённости о синдроме Алажилля
Это редкое заболевание, которое любит маскироваться под другие болезни. Например, частым симптомом при синдроме Алажилля является кожный зуд, и врачи принимают этот обманный сигнал за кожные заболевания.
Хитро!
Мы подготовили несколько вопросов о том, что же нам известно о синдроме Алажилля. И решили устроить небольшую викторину ⚡️
В этом году фонду «Жизнь как чудо» исполняется 15 лет. Сейчас у фонда более 800 подопечных, развивается информационный портал ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, программы ранней диагностики заболеваний печени у детей и многое другое.
Но с чего всё началось? Вернее сказать, с кого. Алексей Мошкович основал в России фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени в 2009 году. Алексей верил в добро сам и помогал поверить всем вокруг. 8 января 2017 года его не стало. Алексей ушёл, но его благотворительный проект живёт до сих пор. Живёт и продолжает спасать детей.
Мы предлагаем kak_chudo?z=video-9453115_456239352%2Fclub9453115%2Fpl_-9453115_-2">вам посмотреть фильм об истоках фонда и об удивительном человеке, который его основал 💫
Поздравляем с Новым годом! 🎄✨
Мухе Абдуллоеву сейчас 8 лет. Он любит учиться и живёт вполне обычной жизнью, а 5 лет назад он перенёс операцию по трансплантации печени.
Всем детям, которые прошли через такую операцию важно приезжать на регулярные контрольные обследования, где врач смотрит за состоянием ребёнка, а также постоянно принимать лекарства.
Благодаря вашей поддержке в 2023 году всё это стало возможным ♥️
⚡️В больнице без страха: новые игровые пространства для детей⚡️
27 декабря состоялось торжественное открытие игровых пространств для детей в Московском областном центре охраны материнства и детства города Люберцы.
Поздравить маленьких пациентов также приехали волшебные гости: Дед Мороз и Снегурочка!
А волонтёр Настя Панфилова придумала и воплотила в жизнь комикс «Хранители чуда: серебряный олень», посвящённый фонду «Жизнь как чудо».
Теперь ребята в поликлинике и больнице могут забрать книжку себе домой, а также читать её во время ожидания приёма у врача.
От издательской группы «Альпина» были переданы в подарок книги для детей и взрослых, которые наполнили полки добрыми историями и полезными знаниями. Давние друзья фонда, группа компаний Новард, привезли игрушки, а сотрудники компании Familia передали 100 книг, которые собрали лично ❤️🔥
Комнаты созданы при поддержке благотворительного фонда «Жизнь как чудо» и компании стратегического консалтинга «Яков и Партнёры».
Весы, Стельцы, и все молодцы — мы рады представить вторую часть благотворительного гороскопа 🎄
Индивидуальные прогнозы для каждого знака зодиака сопровождаются красивыми иллюстрациями, а пожелания на грядущий год напомнят нам о том, как важно быть причастным к добрым делам.
Выбирайте свой знак зодиака и узнавайте, что готовит вам новый 2024 год 🧡
Благотворительный гороскоп 🔮
Дорогие друзья, поздравляем вас с наступающим Новым годом! Благодарим от всей команды фонда помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо» за вашу поддержку, за каждый день, проведённый с нами 🎊
Осталось чуть больше недели до Нового года, а значит, что совсем скоро мы все сможем расслабиться, отдохнуть, провести время с семьёй за просмотром любимого праздничного кино. А каким будет ваш путь в будущем году — расскажет наш благотворительный гороскоп 😉
Гороскоп в двух частях, и сегодня — первая часть. В карточках ищите свой знак зодиака и читайте индивидуальный прогноз.
Не забудьте поставить своё ❤ и отправить гороскоп друзьям!
Попечительский состав фонда «Жизнь как чудо» расширяется ❤️
Начинается ещё одна новая глава в истории нашего фонда: в состав попечительского совета вошла Наталья Швец – друг фонда, актриса театра и кино. Наташа поддерживает наш фонд уже много лет, посвящает дни рождения в поддержку детей с заболеваниями печени — за это всё мы очень благодарны, ценим и любим!
Мы задали несколько вопросов новому попечителю нашего фонда: об этом сегодня расскажут карточки. А ещё сегодня вышла статья в журнале UMagazine, где Наталья Швец рассказала о благотворительности, выгорании и новых проектах.
Наталья, мы очень рады, что вы стали частью нашей команды волшебников ♥️✨
Удивительно, но серьёзных ограничений в питании после трансплантации у детей нет.
Есть продукты, которые противопоказаны после операции: это грейпфрут и грейпфрутовый сок.
Сегодня мы не просто так начали разговор об этом — на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ появилась лекция педиатра Цетра трансплантологии, Михаила Сергеевича Власова, который рассказывает о диете после трансплантации печени у детей.
Речь в видео идёт и о знаменитой гарвардской тарелке — поэтому интересно будет всем ⚡️
Кроме лекции о питании, в разделе «Гепатоболастома» обновился список полезных материалов. Мы добавили видеолекции о доброкачественных и злокачественных опухолях печени у детей, о которых рассказал врач Денис Юрьевич Качанов 🔥