-
Благотворительный фонд помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени www.kakchudo.ru
💡 В России неонатальный скрининг начали проводить с 1993 года. Тогда малышей проверяли на наличие двух редких наследственных заболеваний.
С 2006 стали проводить скрининг на пять генетических нарушений. А с января 2023 года список расширился до 36 патологий, куда вошли наследственные болезни обмена веществ (НБО), спинальная мышечная атрофия и первичные иммунодефициты.
⚡ Эти болезни важно обнаружить как можно раньше, поэтому введение программы расширенного неонатального скрининга стало своего рода путёвкой в жизнь для многих новорождённых.
Конечно, проведение такого масштабного обследования требует слаженной работы многих лабораторий и служб доставки анализов. Не потеряются ли сухие пятна крови? Доставят ли их вовремя?
О том, как соблюдаются все правила, сроки и нормативы забора и транспортировки анализов нового неонатального скрининга, рассказываем в нашем материале.
За любой организацией всегда стоит человек. За благотворительной организацией стоит человек с сердцем, готовым вмещать и отдавать в разы больше ❤️
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» в этом году отметил важный рубеж: за 15 лет работы, которая начиналась с адресной помощи тяжёлобольным детям, фонд прошёл длинный путь к системному подходу в работе с детьми с тяжёлыми заболеваниями печени.
💡 Алексей Мошкович, основатель фонда, ушёл из жизни в 2017 году, не успев увидеть, как реализовались все его идеи, но он когда-то дал им жизнь. Как и подарил жизнь многим детям.
По воспоминаниям родных и коллег Алексея мы хотим рассказать, каким он был человеком, чем горел, что для него было важным и как команда фонда и сегодня продолжает его дело.
Читайте статью в нашем канале на Дзене
Развитие ранней диагностики заболеваний печени у детей — одна из главных задач фонда Жизнь как чудо. Поэтому на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ совместно с экспертами мы собираем полезную информацию не только для родителей, но и для врачей.
Анонсы вебинаров и конференций, клинические рекомендации, видеолекции, статьи — раздел для специалистов регулярно обновляется актуальной и достоверной информацией о различных заболеваниях.
И нам важно рассказывать об этом. Это как правило шести рукопожатий — мы рассказали о портале, вы поделитесь этим постом, а на вас подписан врач. Или вы — врач! И вам эта публикация окажется крайне полезна ❤️🔥
А ещё мы сделали подборку новых статей:
Принципы диетотерапии органических ацидурий у детей на примере метилмалоновой ацидурии
Как сообщить родителям тяжёлый диагноз ребенка: советы врачам
Особенности неонатального скрининга при нарушениях цикла мочевинообразования
Особенности клинических проявлений и лечения пропионовой ацидемии/ацидурии у детей
В 25 лет Елене трансплантировали печень. Среди прочих последствий врачи определили, что в будущем у неё могут быть трудности с зачатием и рождением ребёнка.
Сейчас Елене 35, она растит дочь и полноценно наслаждается жизнью. Вместе с медиа Горящая изба рассказываем историю Елены — о том, как она узнала о заболевании, как прошла через операцию и как научилась радоваться каждому дню.
Большое спасибо редакции «Горящей избы» за проделанную работу и поддержку нашего фонда ❤
Болезнь ребёнка вызывает сильные переживания у родителей, они утрачивают чувство безопасности мира и ощущают неспособность управлять событиями. В этот момент фигура врача и его манера взаимодействия с пациентами играют особую роль в восприятии диагноза и подготовки к лечению.
Врачу важно быть внимательным, проявлять терпение и разделять чувства родителей, отвечая на их вопросы в партнёрской модели коммуникации.
Совместно с психологом и врачом-генетиком мы выпустили статью о нюансах подготовки к разговору врача с родителями, ведь рассказать семье о трудном диагнозе ребёнка и настроить родителей на принятие болезни – непростая задача.
Апрель позади, и сколько же событий подарил нам этот месяц: отметили День здоровья печени, помогали вместе с вами детям с заболеваниями печени по всей России! И обо всём по порядку.
Более 18 млн в апреле было направлено на программы фонда 🔥
— 36 детей получили необходимые лекарства, удалось оплатить билеты в Москву на обследования, проживание в гостинице, поддержку психолога, передали продуктовые наборы и средства гигиены.
Спасибо за вашу поддержку, благодаря такой помощи детям легче переносить тяжёлые заболевания.
— в апреле фонд оплатил операцию по трансплантации для Тиграна Навасардяна. Так как у мальчика нет российского гражданства, операцию можно было сделать только на платной основе.
— месяц начался с открытия игровых пространств в больнице Санкт-Петербурга. Уже целых 10 таких игровых радуют маленьких пациентов по всей стране.
— удалось закупить и передать в медучреждения 20 анализаторов уровня аммиака в крови. Эти небольшие аппараты помогают вовремя диагностировать опасные заболевания у детей.
— 15 врачей из разных регионов смогли пройти обучение в федеральных медицинских центрах! Благодаря программе образовательной поддержки улучшается качество диагностики сложных заболеваний.
— 20 детей прошли важные обследования в Центре Кулакова, а также 3 уже взрослых подопечных получили необходимую помощь по программе «Помощь взрослым».
И это ещё не всё! Полный отчёт вы всегда можете найти на нашем сайте kakchudo.ru
Спасибо, что остаётесь рядом ♥️
⚡️15 лет⚡️
6 мая у фонда «Жизнь как чудо» день рождения! И сегодня нам исполняется 15 лет ❤️🔥
Фонд помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, и сейчас у нас более 860 подопечных! Это дети, которые прошли через операцию по трансплантации печени или готовятся к ней.
На протяжении двух лет мы развиваем программы ранней диагностики, обучаем врачей, открываем игровые пространства в больницах, даже выпустили книгу! А ещё снимаем видеолекции с ведущими врачами для специалистов и родителей, проводим пациентские встречи.
Кроме этого, мы организуем мероприятия, чтобы поддержать ребят. Например, благотворительная распродажа MIRACLE SALE ❤️🔥
Сейчас численность команды фонда «Жизнь как чудо» переваливает за 20 человек. Это настоящие профессионалы своего дела! И от всей нашей команды мы говорим вам: спасибо! Спасибо, что вы всегда остаётесь рядом и помогаете.
Спасибо всем, кто читает этот пост, ставит свои сердечки, рассказывает про фонд друзьям и помогает. Вы и есть фонд «Жизнь как чудо».
Лучшим подарком в этот день будет поддержка наших программ. Оформить пожертвование можно на нашем сайте kakchudo.ru — это самый большой подарок.
Обнимаем! ♥️
🧬 25 апреля ежегодно отмечается Международный день ДНК 🧬
Многие заболевания печени связаны именно с генетикой, поэтому мы уделяем этому дню особое внимание.
День ДНК — это хороший повод, чтобы вместе с врачами обсудить популярные вопросы, которые интересуют родителей и читателей. И поэтому мы подготовили статью о том, откуда берутся генетические заболевания, с какими проблемами и когда обращаются к генетику и можно ли узнать заранее о предрасположенности к наследственным заболеваниям 💫
В этом нам помогали эксперты:
- Хасяня Аксянова, заведующая медико-генетической консультацией Нижегородской областной детской клинической больницы
- Светлана Пестрецова, врач-генетик, врач-диетолог медико-генетической консультации Волгоградской областной клинической больницы № 1 рассказали об особенностях наследственных заболеваний.
И от всей души поздравляем с праздником всех генетиков и Медико-генетический научный центр, где наши подопечные проходят обследования, ведь благодаря вашей работе ребята вовремя узнают о точном диагнозе и начинают необходимое лечение ❤️
Ещё очень свежи воспоминания о прошедшем Дне печени и конференции.
Но мы хотим ненадолго вернуться в март, чтобы рассказать о том, что удалось сделать и кому помочь.
Начать хотим с общего объёма помощи — в марте более 10 миллионов рублей были направлены на программы фонда 🔥
8 детей получили необходимые лекарства и специальное питание.
Ещё 6 ребят, проживающие в Доме медика в ожидании трансплантации, получили от фонда продуктовые наборы.
5 подопечных проживали в гостинице на время обследования, а ещё для 8 ребят был закрыт сбор, чтобы они смогли приехать на обследования из регионов.
В федеральных центрах для 14 подопечных фонд смог оплатить важные анализы благодаря вашей помощи.
Конечно, невозможно пройти мимо новостей программы «Школа по заболеваниям печени», ведь в марте удалось закупить 9 анализаторов аммиака в крови для больниц Краснодара, Мурманска, Саратова и Нижнего Новгорода.
И, конечно, в марте мы активно готовились к открытию игровых пространств в Санкт-Петербурге и проведению конференции. Но об этом — чуть позже 😎
Чтобы оставаться в курсе происходящего, приглашаем заглянуть в раздел Отчёты, где опубликованы главные цифры месяца.
Спасибо за вашу поддержку и до встречи в новом отчёте!
Игровые пространства в больнице, которые открылись в Санкт-Петербурге 5 апреля ❤️🔥
Читать полностью…
Что значит — быть здоровым?
Лучше всех на этот вопрос могут ответить ребята, подопечные фонда помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо». Ведь многие из них, несмотря на свой юный возраст, уже перенесли операцию по трансплантации печени.
Не забудьте поставить ♥️, и будьте здоровы!
5 апреля ежегодно отмечается День неонатолога ⚡️
Именно они выхаживают и тех, кто появился на свет раньше срока. Это первые врачи в жизни практически каждого человека.
Этот праздник, который напоминает, что самая крохотная жизнь невероятно сильна, иногда даже вопреки законам природы.
На портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ мы ввели хэштеги — чтобы нужные материалы было находить быстрее и удобнее.
В том числе и про неонатальный скрининг— статей становится больше и больше: истории семей, рекомендации и многое другое.
А буквально сегодня мы выпустили материал об Антоне Мевлудовиче Кочиеве, неонатологе из Оренбурга.
С праздником, дорогие неонатологи!
Татьяна работает в поселковой библиотеке, вокруг неё множество книг с добрыми сюжетами и надеждой на счастливый конец.
Она рассказывает о своей работе и семье, а ещё о помощи, поддержке, врачах и, самое главное – о сыне Максиме. У мальчика аутоиммунный гепатит. Заболевание не имеет ничего общего с вирусными гепатитами, которые передаются от человека к человеку.
Полную историю рассказываем в новом материале на ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
Здоров ли мой ребёнок – наверное, главный вопрос, который интересует родителей в первые дни после появления младенца.
Ответ кроется в расширенном неонатальном скрининге, который медицинские специалисты проводят детям после рождения.
Обследование позволяет с высокой точностью определить риск наличия у ребёнка наследственного заболевания, зачастую ещё до развития первых симптомов болезни.
Наталия Семёнова, эксперт портала ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, рассказала в медиа Купрум всё, и даже больше, о неонатальном скрининге. А главное — почему он так важен.
Не забывайте ставить свои реакции на наши посты и читайте статью в Купруме ❤️🔥
⚡ Продолжаем серию вебинаров для родителей детей с синдромом Алажилля ⚡
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» организует вторую онлайн-встречу, тема которой в этот раз звучит так: «Заболевание ребёнка и стресс».
💡 Спикер вебинара – медицинский психолог, кандидат психологических наук Алина Евгеньевна расскажет о том, как важно родителям контролировать свое эмоциональное состояние в момент напряжения.
Основные темы обсуждения:
- каковы могут быть реакции на стресс, от чего они зависят – от самой ситуации, от нашего характера или чего-то ещё;
- стресс во время болезни и лечения ребёнка – что может усилить переживания или, наоборот, смягчить их;
- как сохранять эмоциональное равновесие и силы;
- что делать в кризисные моменты, когда напряжение и тревога усиливаются, возникает паника.
💌 Дата проведения вебинара: 18 июля 2024 г.
Начало: 15.00 по московскому времени (длительность – 90 минут)
Узнать более подробную информацию и зарегистрироваться на вебинар можно здесь
Новый раздел на ПРОПЕЧЕНЬ.РФ ⚡️
Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ) — это редкое заболевание, которое влияет на то, как наш организм перерабатывает жир.
В наших клетках есть специальные «мусорные баки» — лизосомы. В них попадают старые, ненужные части клеток, в том числе и жир. Фермент лизосомная кислая липаза нужен, чтобы разбить жир на маленькие кусочки, которые организм может использовать.
При дефиците этого фермента жир накапливается в клетках, что может вызывать проблемы с печенью, селезёнкой, нервной системой и другими органами.
На портале совместно с экспертами мы собираем информацию о симптомах, лечении, диагностике и многом другом.
Больше информации об этих и других заболеваниях печени читайте на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.
Почти сразу после рождения малышам предстоит пройти первое и, пожалуй, самое важное свое обследование – тестирование на врождённые и наследственные болезни.
Из пяточки новорождённого берут небольшое количество крови и отправляют на выявление заболеваний. Этот анализ называется неонатальным скринингом.
Для многих родителей положительный результат тестирования становится страшной неожиданностью. После здоровой беременности, анализов и результатов УЗИ в норме пережить эту новость очень непросто.
Делимся советами, как справиться с эмоциями, принять диагноз и не опустить руки.
Амина Ибрагимовна Узденова из Черкесска с детства мечтала стать врачом и помогать людям. Примером для неё были мама и бабушка, которые посвятили жизнь медицине.
Повзрослев, Амина поняла, что её призвание – изучение и лечение наследственных заболеваний. Мы попросили Амину Ибрагимовну, генетика, руководителя Центра орфанных заболеваний г. Черкесска, рассказать о выборе профессии, о радостях и вдохновении.
Надеемся, что вам понравится такой формат знакомства с врачами, а мы подготовим ещё немало вдохновляющих историй 💫
Статью можно прочитать на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
Новый раздел на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ ⚡️
Если вы думали, что после слова «гипераммониемия» мы не сможем найти ничего сложнее, то делимся важной новостью — открыт раздел для родителей об ацидуриях и аминоацидопатиях.
Что же это такое?
Органические ацидурии – это большая группа редких наследственных болезней обмена веществ, которые связаны с накоплением органических кислот в организме ребёнка.
С 2023 года заболевания из этой группы вошли в программу расширенного неонатального скрининга, а значит теперь возможно выявить болезнь на ранних стадиях и своевременно начать лечение 🔥
Больше информации об этих и других заболеваниях печени читайте на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.
В условиях длительного лечения неизбежно увеличиваются тревожность и стресс – как у родителей, так и у маленьких пациентов.
💫 Проект по обустройству детских игровых пространств в больницах направлен на создание комфортных условий и специальных игровых зон отдыха в больницах.
Принципы, которых мы стараемся придерживаться при создании детских игровых зон: обеспечение безопасности маленьких пациентов, использование только качественных материалов и пастельных цветов, но с яркими элементами, обустройство зон для детей разного возраста, чтобы никто не скучал.
В апреле на Радио Маяк вышел эфир с участием директора фонда «Жизнь как чудо», Анастасии Черепановой, и руководителем проекта «Детские игровые пространства», Марины Дубовицкой. Гостьи поговорили с ведущим, Александром Ветровым, о том, как доброжелательная среда в больнице помогает побеждать болезни.
⚡️Ссылка на эфир: https://smotrim.ru/audio/2766211
По следам конференции 💫
Прошло уже две недели с того момента, как генетики, гастроэнтерологи, педиатры, неонатологи и многие другие врачи со всей страны встретились в одном месте — в Сколковском институте науки и технологий.
Конференция ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЗДОРОВЬЯ ПЕЧЕНИ состоялась 19-20 апреля, и это была отличная возможность для того, чтобы обменяться опытом, узнать что-то новое, задать важные вопросы друг другу и спикерам, а ещё сыграть в квиз, и даже окунуться в стратегическое планирование.
О том, какими были дни конференции, делимся в новом видео ❤
⚡️Загрузили фотографии с конференции, которая прошла 19-20 апреля ⚡️
Окунитесь и почувствуйте атмосферу силы, знаний и добра вместе с нами!
Сегодня важный день, ведь 19 апреля — Всемирный день здоровья печени! А ещё сегодня мы презентуем долгожданный клип информационного проекта «100 вопросов трансплантологу».
Этот клип — настоящее погружение в мир трансплантологии и донорства, ведь он был снят во время настоящей операции по трансплантации печени.
Ежегодно в России проводится порядка 3000 трансплантаций, а над каждой операцией трудится около 20 специалистов.
Проект «100 вопросов трансплантологу» создан фондом «Жизнь как чудо» совместно с Центром трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова , чтобы предоставить людям объективную информацию и ответить на все интересующие их вопросы о трансплантологии.
Смотрите клип и узнайте больше о том, как работает эта сложная и важная сфера медицины!
⚡️Отвечайте на вопросы о здоровье печени и получайте подарки ⚡️
19 апреля во всём мире отмечается День здоровья печени, и специально к этому празднику благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запустил игру.
Что нужно сделать? Ответить на 10 вопросов, которые посвящены печени и её здоровью. В этой игре главная героиня — весёлая печень на велосипеде как напоминание о здоровом образе жизни ♥️
Ответив на все вопросы, не забудьте оставить свою почту, чтобы получить приятные бонусы — стильный стикерпак и чек-лист заботы о печени. И, конечно, присылайте игру друзьям ✨
Мы запустили исследование 💡
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает обустраивать детские игровые пространства в больницах по всей России.
Чтобы понимать, как пространства в больницах влияют на процесс выздоровления маленьких пациентов, совместно с Институтом лидерства и управления здравоохранением Первого МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет) мы запустили социологическое исследование. Предстоит большая работа, сбор данных и проверка гипотез, проведение интервью с родителями и врачами. И в этом большая цель — сделать пространства ещё более эффективными и функциональными.
Такие пространства — это не только красивая мебель и игрушки. Для каждой комнаты разрабатывается специальный дизайн-проект, где учитываются планировка помещения, рекомендации медицинского персонала, потребности детей в зависимости от их возраста, интересов и степени тяжести заболевания.
А недавно мы открыли юбилейное — 10 пространство! ⚡️
Будем делиться новостями!
Игровые пространства в больницах северной столицы ⚡️
Два детских игровых пространства открыл фонд «Жизнь как чудо» в отделении педиатрии Детской клиническая больницы Санкт-Петербурга.
А к торжественному открытию присоединился актёр сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте» Леон Кемстач. Актёр родом из Петербурга, он поддержал создание игровых пространств в больнице, которые помогают маленьким пациентам отвлечься от больничной обстановки и снизить тревогу. Леон был участником благотворительного аукциона, вырученные средства от которого помогли оплатить создание детских игровых пространств в Санкт-Петербурге.
Вместе с медицинскими учреждениями фонд «Жизнь как чудо» открыл уже десять игровых пространств в разных точках страны ❤️🔥
От всей души благодарим генерального спонсора проекта — компанию ОАО «РЖД», Лауру и Леона Кемстач, архитектурно-градостроительное бюро MASTER'S Plan, а также издательские дома «Поляндрия» и «Альпина».
Опухоли печени: на что обратить внимание 💡
На портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ уже описаны 13 заболеваний печени. Можно узнать о симптомах, диагностике и лечении каждого из них.
Новый раздел, недавно опубликованный на портале, посвящён опухолям печени: там вы найдёте информацию, которая описывает диагностику и лечение, а ещё мы разместили памятку о том, как не пропустить симптомы, указывающие на наличие опухоли. Она доступна для скачивания.
С подготовкой материалов нам помогают лучшие врачи, чтобы на портале появлялась только достоверная информация ❤️🔥
Вы — врач? Тогда мы ждём вас 19-20 апреля в Москве!
В это время состоится медицинская конференция, которую организует фонд «Жизнь как чудо» при поддержке Сколтеха ❤️🔥
Конференция посвящена диагностике и лечению заболеваний печени у детей. Мы с радостью приглашаем медицинских специалистов со всей России для участия!
Среди спикеров: главный трансплантолог России — Сергей Владимирович Готье, Екатерина Юрьевна Захарова, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», Анна Владимировна Дегтярёва, д.м.н., профессор, врач высшей категории, педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова», и другие.
Участие в конференции бесплатное, но нужно обязательно зарегистрироваться.
Регистрация и программа по ссылке: https://pechen.pro/
Зима недаром злится — прошла её пора! А мы рассказываем об итогах февраля ❄️
9 детей проживали в гостинице на время прохождения обследования. А ещё 10 подопечным фонд оплатил билеты, чтобы они смогли приехать на лечение вовремя из самых разных уголков страны. В феврале удалось поддержать 5 семей, проживающих в Доме медика в ожидании операции по трансплантации печени.
В последний календарный месяц зимы 29 детей смогли пройти обследования в Центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова.
А ещё фонд оплатил анализы в Медико-генетическом центре – такие анализы помогают точно установить диагноз и вовремя начать лечение; закупил 3 анализатора измерения уровня аммиака.
Началась подготовка к обустройству детского игрового пространства в больнице города Санкт-Петербург. Совсем скоро там появятся уютные игровые, где дети смогут проводить свободное время с радостью и интересом.
Ваша поддержка вдохновляет, делает возможной помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Спасибо, что вы рядом ❤️
Полный отчёт как всегда вы можете найти на сайте фонда «Жизнь как чудо»