2533
История времен старого ЖЖ приближается к своему завершению.
Задержана Антонина Мартынова
https://gazetanovgorod.ru/novosti/zaderzhana-novgorodka-kotoruyu-16-let-nazad-obvinili-v-pokushenii-na-ubijstvo-sobstvennoj-docheri.html?ysclid=luuyrllfa1199134880
Раз в чате вспомнили историю Олеси Р. Старшая дочь, пожив в приюте, как раз осознала, что норма для подростка - ходить в школу, на кружки и тусить с друзьями, а не вытирать жопы младшим, пока мама бегает за своим наркотом по притонам и спасает святые штаны. Для младших будет норма бить детей самим и давать их бить своим партнерам, потому что их вернули в условия, где все это с ними происходит. И в силу возраста и их состояния осознать степень ненормы происходившего с ними и отказаться возвращаться в негодные условия они не могли.
https://rusfond.ru/swindler/073
К дискусси в чате канала о воспитании детей и условиях
Ребенок, выросший в херовых условиях, вырастает с убеждением, что условия, в которых он рос, и есть минимально допустимая норма. Это легко наблюдать на поколении послевоенных детей, на детях 90-Х.
С чем это связано?
Для того, чтобы признать, что условия были не норма и не допустимы, даже когда ты вырос и уехал, нужен ресурс на работу над собой, на сравнение и сверку своих условий с реальными требованиями социума, понимания, откуда эти условия берутся и почему требования возникают.
Все, наверное, читали жалобы работающих с детдомовцами, что они не видят проблем в том, что их ребенок будет расти в детдоме? Вот, это оно. Причем это еще лайт-вариант, потому что в целом нормально социализированный человек понимает, что люди живут в семьях, и дети растут в семьях, даже если он сам вырос в детдоме. Детдом - очевидная социальная не-норма.
Но как только мы переходим на уровень семьи, все становится сложнее.
Если детдомовца забрали из семьи - психологу, с ним работающему, легче, чем работающему с человеком, которого из тех же условий не забрали. Потому что точка отсчета очевидна - твои родители строили семью вот так, закончилось все тем, что семьи нет.
Если же человек вырос и вышел из дисфункциональной семьи, семьи, члены которой имели психические заболевания и так далее, то ему для начала надо осознать степень небезопасности для себя-маленького, когда он находился в той семейной обстановке, в которой был.
Признать, что его родители были не в состоянии обеспечить удовлетворение его базовых потребностей.
Понять, почему они не могли этого делать.
Осознать, по каким именно критериям проходит граница между его семейной нормой и нормой общества.
Если кому-то доводилось спорить со сворой Машковой-Благих, то вы, наверное, замечали, как часто ее сторонники доказывают, что жизнь в бараке, жизнь с пьющими родителями, походы с матерью-шизофреничкой по помойкам, физическое насилие - норма и ничего страшного.
Так вот/, большинство этих людей защищают в таких дискуссиях отнюдь не "жертв опеки". Они защищают своих родителей и себя от осознания, насколько близко их семья в их детстве находилась от разрушения. Ну, и зачастую свое родительство, если речь идет о физических наказаниях и отказе в удовлетворении потребностей ребенка. В общем, картину мира они защищают, где их детство было прекрасно и безопасно, а они были любимыми мамиными булочками, хотя в реальности выжили они только чудом.
Именно поэтому в Скандинавских странах используют институт "замещающих бабушек" - ребенок, растущий в дисфункциональной семье, которая пока не допрыгалась до изъятия, в выходные получит возможность увидеть, как выглядит норма с чистым домом и вовлеченными взрослыми. Именно поэтому обществу там проще оплатить уборщицу, чем получить от ЛУО-матери десятерых убежденных засранцев.
И да, чем больше разрыв между объективной нормой и семейной - тем больше желание обвинить интернет, школу, учителей и прочих в развращении ребенка и привитии ему каких-то нетаких ценностей.
И любая дискуссия с рефреном "ну мы ж выросли" как раз про ненорму, которую пытаются продать за норму. Так-то люди очень прочные существа. Они вырастут и в семье алкашей, и у Хрюка, и в лупанарии. Но таки ни алкаши, ни педагогические экзерсисы Хрюка, ни лупанарий - не норма, за пребывание в которой дети заплатят своими жизненными перспективами и своим здоровьем, как психическим, так и физиологическим.
Помните вороватого папашку мичмана, потырившего из сбора на золгенсму для сына 22 ляма? В чем сам и сознался, когда яйца прижали.
Ну вот, эта гнилушка теперь хочет биться за тандем.
Напомню, что переход со спинразы на золгенсму был целиком и полностью выбором семьи. Могли бы продолжать бюджетную спинразу, но глубокоуважаемые законные представители решили своим уважаемым мозгом, что им нужна золгенсма. То есть выбрали вид лечения ребенка.
А теперь он хочет, чтобы его ребенка обеспечили рисдипламом.
Кстати, ребенок как до золгенсмы тряпочкой лежал, так и сейчас продолжает.
AITA, потому что я подал жалобу на работника благотворительной организации
Я собирался куда-то пойти с дочерью и ждал на вокзале, когда к нам присоединятся друзья.
Это довольно маленькая станция, там был стенд и несколько человек с информацией о благотворительной организации.
Моей дочери 5 лет, она очень уверенная в себе и общительная. Поэтому, когда один из парней на стенде поздоровался, она воспользовалась возможностью начать рассказывать ему все о предстоящей однодневной поездке.
Он разговаривает с ней минуту, прежде чем начать настойчиво продавать мне, пытаясь заставить меня подписаться на прямой дебет раз в месяц.
Я говорю ему: «Извини, мы действительно не можем себе этого позволить прямо сейчас» (чего мы действительно ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не можем. Сейчас мы испытываем трудности из месяца в месяц). В этот момент он говорит: «О, но ты сегодня идешь в зоопарк, и это должно стоить немалых денег, верно?!?»
Я ничего не говорил. Просто вывела дочь на улицу, чтобы сбежать от него. А через неделю позвонил в участок с жалобой на это. Потому что я чувствовал давление и издевательства в месте, где мне просто хотелось спокойно переждать.
Итак... АИТА? Я знаю, что ему, вероятно, заплатили за количество людей, которых он смог зарегистрировать. Но я ненавижу навязчивые продажи в общественных местах, и мне действительно не нравилось, когда мне было стыдно за то, что я повел свою дочь на угощение
Из комментариев:
НТА вообще. Я поддерживаю несколько благотворительных организаций регулярными выплатами, и примерно год назад я счел необходимым написать одной из них и сказать, что их агрессивное попрошайничество очень близко к тому, чтобы потерять мою поддержку. Получил какой-то бредовый ответ о том, что их исследования показали, что их сторонники хотят получать подобную «информацию», но, по крайней мере, они перестали присылать ее мне . Они все еще находятся на испытательном сроке.Читать полностью…
Если благотворительные организации не поймут, что подобное дерьмовое поведение лишит их поддержки, они будут продолжать это делать. Так что не просто НТА, а молодцы!
Кажется, к нам плывет скандал из околоцерковной благотворительности.
Читать полностью…
Признавайтесь, товарищи, кто и когда оказался в инете. Лично я - весной 1999 года, и один из первых найденных сайтов был Арда-на-Куличках. И, соответственно, форумы, к нему прицепленные и от них отколовшиеся.
Читать полностью…
Я написала маме этот вопрос: сколько теперь желающих взять на работу людей с синдромом.
Мама заблокировала меня через 30 секунд.
При этом вопросы девочек про кабинет висят.
Так что мама гадит остальным совершенно осознанно и понимая последствия своего демарша.
Молодеж с фонариками во дворах уже ходила. Теперь будут кастрюли.
Вот зря все же историю ВКП (б) в школе не учат. Попов Гапонов и Азефов учит видеть за версту.
/channel/StalinaGurevich/6518
Знаете, я вот о чем подумала. Смайлики митингуют и требуют общественной поддержки в своем крестовом походе против "Круга добра".
При этом эти (опустим кто) милые люди как минимум 4 года врали общественности, рассказывая, как хорошо и положительно повлияла на их детей золгенсма.
Потому что варианта-то два.
Либо они врут сейчас, говоря, что золгенсма в их случае была неэффективна, и рисдиплам им нужен по жизненным показаниям.
Либо они врали тогда, когда говорили, что после золгенсмы их дети прямо расцвели.
Потому что вместе эти варианты невозможны.
Но да, общество ничего не смутит. Потом и Тропынин потребует что-то.
Ну и про суммы.
Рисдиплам - где-то 15 млн в год.
Это строительство 5 фельдшерских пунктов без квартиры для фельдшера, и 3 - с квартирой.
И требуют эти 15 миллионов люди, которые сами, по доброй воле выбрали своим детям лечение за 2 млн долларов и получили эти самые два миллиона от общества.
Что ж, ждем. Тропынин обещает сегодня вечером разоблачения и откровения. И, как очевидным образом следует из его заявлений - планирует после возвращения из ОАЭ потребовать у Круга добра еще какого-то дополнительного лечения за много миллионов. Ведь раз ребенок болен - государство должно взмахом волшебной палочки превратить его здорового. Ну или компрессом из франклинов. И да, это снова старое доброе магическое мышление.
Читать полностью…
А, и чуть не забыла. Музыка, которой навеяло.
И раз, о тандеме: /channel/realgenetica/248
И два, о пациентском экстремизме: /channel/fund_krugdobra/915
Под последним постом можно наблюдать истерику куриц из чата Тропынина. И прямо-таки митинг с рассказами, как Круг добра убивает детей.
И да, именно это и называется "пациентский экстремизм". И именно для осуществления такого давления на страховые компании и общество производители зачастую и поддерживают пациентские организации и сообщества, единственная цель которых якобы просвещения и помощь страждущим, в том числе правовая. Во избежание уточню, что не все организации такие. Но чем менее экстремистская и взвешенная позиция у НКО, отстаивающего интересы пациентов, тем меньше оно устраивает радикалов.
Ну а насколько радикалы и стоящие за ними люди бескорыстны - каждый может предположить сам.
AITA за отказ поделиться информацией или сделать пожертвование на сбор средств моего хорошего друга?
Нам всем здесь за 30.
У моих очень близких друзей (супружеской пары) есть маленький ребенок, у которого серьезные проблемы со здоровьем. Страховка покрывает большую часть того, что ему нужно, хотя мои друзья делают все возможное, чтобы убедиться, что у него есть все, что могло бы дать ему больше шансов прожить долгую и здоровую жизнь, поэтому они, вероятно, тратят на него больше денег, чем вы». Я потрачу на типичного здорового ребенка.
Они зарабатывают шестизначные суммы и живут в большом доме в хорошем районе. Недавно они взяли кредит, чтобы обустроить в своем доме новую игровую комнату (ничего общего с его условиями, просто чтобы дать ему дополнительное место для времяпрепровождения).
Вскоре после того, как они взяли этот кредит, их страховая компания отклонила их просьбу о том, что, по их мнению, действительно нужно их сыну. Это было 8000 долларов, поэтому они взяли новую кредитную карту (с начальной ставкой 0% годовых) и купили ее для него.
Несколько дней спустя мой друг объявил, что они создали краудфандинговую страницу, чтобы помочь быстрее погасить кредитную карту. На самой странице она лишь объяснила его условия и зачем ему эта вещь, но никаких подробностей о своем финансовом положении. Мне она сказала, что им нужна помощь, потому что они бы не взялись за проект со своим домом, если бы знали, что страховка откажет им в этом, им не придется платить за это самим, и это будет очень медленно.
Она попросила меня поделиться их сбором средств с друзьями (у меня гораздо больше подписчиков, чем у нее). Я вежливо отказался, и она была в ярости. Она обвинила меня в том, что я осуждаю их за то, что они нуждаются в помощи, и в том, что я не люблю их сына.
Я очень люблю их сына, но, полагаю, я осуждаю ее за то, что она думает, что ей нужна помощь. Я рассматриваю краудфандинг как занятие для отчаявшихся людей, которые действительно нуждаются в благотворительности. Мои друзья — это люди, которые хорошо живут и питаются, имеют одежду и крышу над головой, которые не задумываются о том, чтобы заказать новую игрушку, игру или кухонный гаджет на Amazon, и которые охотно взяли на себя десятки тысяч долларов в долг за то, что им точно не нужно. Я знаю, что дополнительные 8000 долларов — это не то, что они планировали, но это их не сломит. Они зарабатывают вдвое больше, чем я, и, вероятно, втрое больше, чем половина моих друзей в социальных сетях. Я не хочу рассказывать о сборе средств кучке людей, которые их толком не знают и которые могут подумать, что мои друзья в отчаянной ситуации. Я думаю, что лучше потратить деньги на пожертвования людям, которые действительно в плохой форме, у которых вот-вот отключат электричество, которые не знают, где им в следующий раз поесть, и тому подобное.
Мои друзья сейчас со мной не разговаривают, поэтому я спрашиваю Reddit: AITA?
Отредактируйте, чтобы ответить на некоторые часто задаваемые вопросы:
- У меня есть нишевый интерес, который принес мне много тысяч подписчиков в социальных сетях. Вот почему она специально попросила меня поделиться ею, потому что это позволит ей охватить более широкую аудиторию, а не просто делиться ею с семьей и друзьями.
- Я не хочу давать слишком много личных подробностей о его состоянии, но у него нормальная продолжительность жизни, и все это не вопрос жизни и смерти. Им приходится сталкиваться с этим тяжелым испытанием, и я не хочу принижать то, через что они проходят, но для людей, которые думают, что он... вот-вот умрет от рака или чего-то еще, это не так.
- Профинансируйте меня за 8000 долларов на вещь, которая поможет его состоянию, а не на игровую комнату. Игровая комната актуальна (на мой взгляд), потому что они добровольно взяли в долг за игровую комнату 80 000 долларов, прежде чем узнали, что страховка не покроет 8 000 долларов, но теперь отказываются брать на себя эти дополнительные 8 000 долларов, которых им «не следовало иметь».
Может ли отец больного ребенка быть законченной мразью? Конечно, может, Никита Тропынин тому блестящее подтверждение. Я не буду вспоминать про угрозы в свой адрес - я за 13 лет к ним, в общем-то, привыкла. Угрозы в адрес других родителей детей-инвалидов - это, конечно, что-то новенькое, но что еще ждать от фраера, возомнившего себя крутым пацанчиком?
Я лишь покажу. Вот смотрите. Пост Никиты из его говноканала. Сколько раз он соврал? (А феи-говноедки это сожрут, урча и чавкая)
Он оскорбил Вельтищева, в очередной раз рассказав про просраные матрасы. Он возмутился, что его 7-летнему ребенку не выписали Элевидис, одобренный для детей 4-5 лет. А теперь он обзывает "животными" людей, которые создали с нуля структуру, обеспечивающую лечение тысячам детей на миллиарды рублей.
С таким же энтузиазмом этот гондон обзывал "детоубийцами" Русфонд, организовавший помощь более чем 25 тысячам детей за годы своего существования.
А выводы каждый сделает сам.
AITA за то, что посоветовал моей жене либо забрать мои деньги, либо она может нести ответственность за сбор средств?
Моему ребенку приходится продавать миндаль в шоколаде в рамках сбора средств в школе. Я бы предпочел просто отдать им сумму, которую он собирается собрать, но это запрещено. Поэтому я сказал жене, чтобы она заплатила за две коробки из моей мелкой наличности, которую я храню в своем офисе. Я отвезу миндаль на работу и бесплатно раздам своим ребятам.
Моя жена говорит, что я ничего не понимаю и мне следует взять сына с собой продать миндаль. Я думаю, что это смешно. Думаю, у меня есть лучший способ провести несколько часов, чем приставать к соседям, пытаясь заставить их купить шоколад.
Я сказал ей, что она может либо пойти и продать шоколад сама, либо взять мои деньги.
Теперь она думает, что я засранец, потому что не ценю ее свободное время. Она сейчас сидит дома, мама. Когда нашей младшей исполнится два года, она вернется на работу. Я работаю 60 часов в неделю, не считая поездок на работу. Теперь она хочет, чтобы я часами продавал шоколад. Нет, спасибо. Моё свободное время тоже ценно.
Блин, пост буду дополнять, отправился случайно
Читать полностью…
AITA за то, что попросила соблюдать контракт?
Я работаю музыкантом. Меня наняли на мероприятие в ноябре через агентство, которым я пользуюсь, и бронирование действовало около полутора месяцев. За 17 дней до мероприятия я получил сообщение от агентства о том, что клиент желает «отложить» мероприятие до апреля.
Я сказал, что, тем более что я вряд ли получу перебронирование в такой короткий срок, на самом деле это не отсрочка, а отмена. Просить меня сделать это еще раз в апреле — значит просить меня получить оплату за один день за два дня потерянного времени.
По договору с агентством при отмене в течение 60 дней с даты мероприятия взимается полная плата. Я предложил отказаться от части суммы, которая могла бы покрыть мою поездку, поскольку мне казалось несправедливым зарабатывать больше, не принимая участие в мероприятии, чем я бы получил, приняв его.
Получил ответ от агента, в котором говорилось, что это благотворительный концерт (никогда не говорил, какой именно), и клиент недоволен. Я не хочу брать деньги от благотворительной организации, но я оказался в положении, когда чувствую, что должен это сделать, потому что не могу нести финансовую ответственность за неспособность кого-то другого спланировать мероприятие.
Я что, придурок, что настаиваю на оплате?
Редактировать: ох вау, осталось всего несколько ответов, а я уже чувствую себя намного лучше, оставаясь на своем! Всем здоровья :-)
редактировать 2 МНЕ ЗАПЛАТИЛИ!
Поставим себя на место работодателя.
И вот если у меня есть должностных обязанностей на 40 часов, нахрена мне сдался сотрудник, кототорый будет работать 35 часов, а при любой попытке привлечь его к труду грозить анальными карами в виде Трудовой инспекции и прокуратуры?
Двудетная женщина в врзрасте до 30 тоже нахрен не сдалась, особенно если она во втором браке, а дети от первого мужа.
Напомню, что в России многодетность начинается трех детей.
Друзья. Ищем тех кто был подопечным фонда «Матушки и Дети», кто был обманут или были иные проблемы. Пишите мне. Это важно.
Читать полностью…
AITA за недовольство тем, что моя компания не повышает мне зарплату, но может сделать публичное благотворительное пожертвование?
Итак, для контекста: в апреле этого года мне исполняется 10 лет в этой компании. Я женщина, зарабатываю чуть больше минимальной заработной платы и много работаю, при необходимости работая сверхурочно. Мне платят меньше всего в моем отделе и у меня меньше всего отпусков из-за некоторых наивных переговоров с моей стороны, когда я впервые принял эту работу в 2012 году.
Пару лет назад я спросил, насколько моя зарплата оправдана по сравнению с другими в моем отделе. и мне сказали, что я поступил «нахально», спрашивая, я еще молод и что компания просто не может себе позволить увеличить мою зарплату или льготы. В 2020 году у нас не было повышения заработной платы, а в прошлом году рост составил 1%, что для меня было очень незначительно.
Итак, мы только что получили записку от босса, в которой говорится, что компания солидарна с [не скажу, с кем, автор сказал] и пожертвует на их дело 100 000 фунтов стерлингов.
Очевидно, меня волнует этот беспрецедентный кризис. Очевидно, я думаю, что они должны получить как можно больше пожертвований (я сам сделал пожертвование несколько дней назад). Но... не прав ли я, что меня немного расстраивает то, что я с трудом справляюсь менее чем с 10 фунтами в час, в то время как компания, которая сказала мне, что не может позволить себе платить мне, публично жертвует огромную сумму на благотворительность?
Реддит ожидаемо обозвал автора засранцем, хотя в комментариях я лично увидела много слов поддержки и призывов увольнятся от этих жадных мудил, у которых деньги на широкий жест есть, а на зарплату сотруднику нет. "причина, по которой компании делают благотворительные пожертвования, - это пиар, это все равно, что жаловаться на свой рекламный бюджет" - написал один из комментаторов..
WIBTA, если бы я прекратил сбор средств на благотворительность
Итак, я работаю в огромном офисе, там постоянно проводятся распродажи выпечки, розыгрыши и множество других благотворительных мероприятий.
Официально вам разрешено собирать деньги только на «благотворительность года» согласно HR, но люди обычно собирают деньги и на другие благотворительные организации.
Недавно я получил групповое электронное письмо от продовольственного банка. Для тех, кто не знает, что такое продовольственный банк, они раздают еду людям, у которых недостаточно денег, чтобы ее купить. Иногда они также раздают одежду.
В электронном письме конкретно просили предоставить только женскую одежду, я подумал, может быть, у них уже есть много мужской одежды. Позже я прочитал письмо более подробно и понял, что это продовольственный банк только для женщин.
Я подошел к женщинам, которые отправили электронное письмо, и хотел лучше понять, думая, может быть, на это была причина. Когда ее спросили о женщинах, она объяснила, что сказала только для женщин, но они также могут принести еду домой своим детям.
Мне показалось, что это супер-сексизм, будто одинокие мужчины не могут быть бедными и им не нужно есть. Я немного бросил ей вызов, объяснив, что не понимаю, чем это отличается от белых людей, только продовольственными банками.
Теперь в благотворительной организации года действительно есть часть продовольственного банка, меня обычно не волнует, в какую благотворительную организацию пойдет еда, поскольку она попадает к нуждающимся людям. Поскольку этот продовольственный банк только для женщин является дискриминационным WIBTA, если я сообщу об этом.
Реддит сказал: мудила ты, автор, голову-то включай, почему может быть отдельный фудбанк для женщин.
Свеженький скандал с трудоустройством инвалида с синдромом Дауна.
Что я не поняла:
1. Зачем разнорабочему зала нужен в принципе кабинет с компьютером?
2. Зачем работодателю нужен разнорабочий, которому нужно предоставлять и оборудовать отдельное место?
https://ngs.ru/text/job/2024/04/03/73416407/
AITA, если я верну крупное пожертвование в пользу Сент Джуда [Детский исследовательский госпиталь святого Иуды Фаддея]
Я (30f) вышла замуж за своего теперь уже бывшего мужа (40м) 5 лет назад. Мы долго пытались заставить это работать, но на прошлой неделе у нас случился самый большой спор, который у нас когда-либо был, когда я узнала о его изменах.
Во время наших отношений я работала, пока он подрабатывал то тут, то там, но в конце концов он уходил или был уволен. Он очень хотел стать стримером и профессионально играть в Xbox онлайн. Я позаботилась обо всех счетах, а дом принадлежит моей тете, поэтому я плачу ей арендную плату, хотя это половина того, что я обычно плачу за аренду дома в моем районе, я все равно плачу ей ежемесячно.
Через неделю после того, как я его выгнала, я пошла оплачивать счета, но на моем счету оказалось недостаточно средств. В замешательстве я позвонила ему и спросил, взял ли он мои деньги. Затем он с гордостью заявил, что пожертвовал его Сент Джуду. Я сделал пожертвование нескольким благотворительным организациям, но обычно это небольшая сумма или то, что я могу себе позволить.
У меня нет банковского счета. Обычно я использую одну из двух предоплаченных дебетовых карт для оплаты своих счетов, и на карте указано мое имя, к сожалению, это универсальное имя, которое можно использовать как для мужчин, так и для женщин, ему было бы легко стать владельцем карты. Поэтому мне пришлось сделать самый неловкий звонок в Сент-Джуд, меня переводили от человека к человеку, объясняя каждому ситуацию и требуя вернуть деньги. Они сказали, что возврат средств на мою карту может занять 1-3 дня. Я пытаюсь заставить их отправить их на счет моей тети или даже на другую карту, которую я купил, информацию о которой он не знает, но они могут отправить их только обратно на исходную карту, с помощью которой была произведена оплата.
Мне так неловко, и пара моих друзей сказала, что мне следовало просто оставить это в покое, поскольку я практически живу без арендной платы (она снижена), и что пожертвование определенно принесло бы больше пользы, но я не думаю, что это неправильно. э
Это унизительно, конечно, но мне нужны эти деньги, чтобы хватило до следующего чека. АИТА???
А ВКонтактике тем временем какой-то крымский разводила собирает на покупку печени за лям.
Читать полностью…
Иллюстрация к пациентскому экстремизму от Тропынина. Ольга, в адрес которой этот мудель шлет проклятия - это Ольга Гремякова из фонда "Гордей", мама ребенка с МДД. И, в отличие от птушника Тропынина, у нее как минимум есть высшее об.разование
Читать полностью…
И, кстати. На примере смайликов мы еще можем наблюдать, как именно работает "расширенный доступ до официальной регистрации".
Препарат производитель предоставляет до поры, до времени бесплатно.
Потом он регистрирует препарат в стране и начинает хотеть за него денег.
При этом у него есть пул пациентов, которым этот препарат был назначен, когда речь шла о расширенном доступе, и эти пациенты не намерены отказываться от получения этого самого препарата. Но и платить за него они не так чтобы хотят.
И пациенты начинают требовать этот препарат и продолжение терапии.
В случае с рислипламом и спинразой после золгенсмы пикантности ситуации придает тот факт, что перед нами ситуация, когда большую эффективность тандема по сравнению с базовой производители обоих препаратов подтвердить так и не смогли. Данных, которые бы говорили, что этот вариант однозначно хорош для пациентов, просто нет.
То есть, если отталкиваться от устава того же "Круга добра", отмена закупки рисдиплама для смайликов, чьи родители сейчас устраивают митинги, вполне закономерна: устав требует, чтобы были подтверждены эффективность и безопасность. Ну и все.
Но сейчас мы с вами можем наблюдать, что будет, если, скажем, КД закупит следующий чудо-препарат сразу после условного одобрения ФДА, а потом с этим препаратом произойдет то же, что с реливрио - будет доказана его неэффективность. Возмущенные пациенты возьмут вилы и пойдут поднимать на них Александра Ткаченко с воплями: "А еще поп называется!"
Давно собиралась это написать, но все как-то руки не доходили,
Мы с вами сейчас наблюдаем, как люди, заинтересованные в продаже по максимальной цене произведенного ими препарата выкручивают руки фонду Круг добра, создавая давление на фонд и общество со стороны пациентского сообщества. Именно так был в свое время протащен через ФДА оказавшийся неэффективным реливрио: на сцену был выпущен больной в кресле, чуть не рыдавший о последнем шансе. У нас это пока решается через привлечение СМИ и набеги в чат КД то ли феечек, то ли родителей детей с требованиями одобрить тот или иной препарат. Но и заставить своих больных детей порыдать на камеру эти прекрасные родители не против.
А дело вовсе не в лечении, как можно подумать.
Дело в деньгах.
На Западе при закупках таких препаратов как элевидис, золгенсма и т.д. страховые компании стараются использовать риск-шеринговый подход. Что это значит? Это значит, что вопрос, получит ли производитель от страховой компании свой миллион за чудо-микстуру зависит от бессобытийной выживаемости пациента. Вспомним, что когда определяли цену золгенсмы для конечного потребителя, то отталкивались от стоимости лечения и ухода за ребенком со СМА при помощи других препаратов, ИВЛ и т.д. То есть основной довод для страховых компаний был: "Ребята, да вы деньги сэкономите, если купите золгенсму! Вам не придется покупать спинразу до конца дней жизни пациента, покупать ему ИВЛ, оплачивать реабилитации и семейных помощников!" И именно это было доводом, а вовсе не "прекрасная улыбка милых детишек". А дальше началась нормальная такая торговля.
Вот, укололи ребенка золгенсмой. А он возьми - и помри от отказа печени. Сэкономила страховая? Нет.
Или помри он от воспаления легких. Или сердце у него отказало. Страховые это разумеется, не устраивало. И появился риск-шеринг - то есть компания, производящая ультра-дорогое варево, разделяет риски со страховой компанией, которая за покупку этого варева платит. Кто, как, сколько вешать в граммах - это сложнейшая математика, нас она, по большому счету, не касается. В итоге был найден определенный баланс интересов страховых компаний и производителя. Разумеется, детали каждой сделки строго конфиденциальны, мы с вами их не узнаем никогда. Но в итоге производитель, если посчитать на круг, не получает за каждую порцию той же золгенсмы два миллиона долларов. Он получает меньше, но маржа его устраивает.
Но нравится ли это производителю?
Нет, конечно. Если вещь стоимостью в миллион можно продать за десять, кто ж откажется.
При этом и у Сарепты, Новартиса, Роша и всех остальных есть прекрасный рынок для сбыта своих варев за полную стоимость: Россия. Чисто статистически Россия - прекрасный рынок для сбыта орфанных перапатов: 140 млн населения это не баран чихнул, у нас уже произошел второй демографический переход, так что детская смерть воспринимается как отклонение от нормы, у нас достаточно денег, чтобы препараты закупать, у нас есть традиции страховой ака бесплатной медицины и патерналистическое восприятие государства. В условных Индии и Китае ребенка будут лечить ровно в той мере, в какой его родители это лечение оплатят, ну и здорового родить явно дешевле, чем спасать заведомо больного.
Но как заставить людей покупать экстрадорогое варево, стоимость которого сравнима с постройкой и покупкой оборудования для районной, а то и областной больницы? Да еще и цену не обсуждать?
Создать общественное давление на основного покупателя, разумеется, а именно на "Круг добра".
Что мы сейчас и наблюдаем в исполнении смайликов с их требованием тандема. Привлечение вражеских BBC, в статье которых и словом не упомянуты условия, при которых британский ребенок получит рисдиплам после золгенсмы - это часть такого давления.
В случае с элевидисом, не получившим полного одобрения ФДА и весьма сомнительным по эффективности таким тараном выступает Тропынин с пиропластической поддержкой иногента Ройзмана. Последний, кстати, и со смайлами как агент влияния работает, продвигая их право получить рисдиплам после золгенсмы по назначению чудо-доктора Мормышкина.
А, раз уж мы про матрасы.
Как предположил человек, лечивший своего ребенка на том же отделении, что и Тропынин, и ни разу не нашедший ни одного проссаного матраса, все было просто.
Тропынин принял на грудь и прямо в клиннике обоссался. Вот теперь и доказывает, что матрас такой и был, а не он - жирный тюменский зассатыш.
Кстати. Кто может чатботом или как-то иначе вопли тропынина в текст перевести?
Читать полностью…