2136
И немного о патриотизме.
Интересно, можно ли сделать вывод, что автор высказывания не заинтересован в ремонте больниц в Мариуполе, где в том числе будут наблюдаться подопечные Кпуга добра, проживающие в регионе?
И из комментариев, не мое
"Ну, после [их тезиса] того, что ки надо проводить на каких-то других, менее ценных детях, вполне ожидаемо"
Никак, люди в своем крестовом походе за трикафту вдруг обнаружили, что социально ответственный производитель трикафты собирает пострегистрационную информацию о препарате? Причем, с учетом орфанности заболевания, по всей когорте, раз уж такие данные в принципе оказалось можно собрать?
Зачем это может быть нужно, можно понять из этого текста. Там про вакцину и редкое ее осложнение, завязанное на возраст, но принцип тот же. И выявить это осложнение до ввода в массовый оборот было невозможно.
Кстати, представитель МИК тоже заявил о планах провести по трилексе пострегистрационное наблюдательное исследование. То есть собрать какие-то похожие данные + информацию о возможных осложнениях по людям, которые будут получать трилексу. Группа родителей детей с МВ закатила в сетях скандал, мол, не дадим ставить эксперименты на наших детях. Хотя, считай, именно такие наблюдательные исследования позволяют выявить проблемы, не проявившиеся в силу ограниченности любой выборки на дорегистрационном этапе. И нет, ни разу не являются "экспериментом над детьми". Как в примере с вакциной выше, когда осложнение до вывода в массы в принципе обнаружить было нельзя. И чем реже встречается заболевание, тем больше вероятность, что данные постараются собрать по всем пациентам. Потому что вдруг у одного пациента на 50.000 с заболеванием, встречающимся у одного из 250.000 именно от этого препарата отрастает зеленый хвост на десятое применение лекарства. И зная это, можно выяснить, не связано ли отрастание хвоста с питьем грейпфрутового сока. В общем, привет, наука биостатистика, бигдата и невидимые связи.
Но, похоже, в истории битвы пациентов за патентные права фармгиганта, разворачивающейся на наших глазах, кто-то воспользовался случаем и накрутил родителей. И будет очень смешно, если окажется, что этот кто-то сам собирает пострегистрационную статистику по своему препарату и всей когорте "6-18 с МВ" с разбивкой как по половому, так и национальному составу.
Впрочем, я могу все как всегда усложнять. И сбор данных может быть нужен врачу для отслеживания состояния ребенка в динамике во всей его полноте. В конце концов, выяснить, принимает ребенок препарат или нет, можно только так - динамическими наблюдениями.
Товарищи, вот всегда надо читать первоисточник.
Как красиво (хоть и бредово) звучит: "верификация НКО через Госуслуги".
Открываешь законопроект.
Читаешь.
Ноу-хау инициаторов это верификация страницы НКО через Госуслуги. Типа это поможет от клонов и мошенников. Про запрет сборов на личные карты директоров НИ СЛОВА.
И да, я не знаю ни одной истории, когда бы мошенники собирали на расчетный счет организации-клона. Все как-то по личным реквизитам чешут.
/channel/o_zanko/3932
А вот и иллюстраций к посту подвезли🤣🤣🤣🤣
У какого ребенка при прочих равных больше шансов сдать егэ по иностранному языку, у того, которого пиявочками лечили, или у того, кому нанимали репетиторов и организовывали языковую среду?
Прекрасное от подписчика.
У меня есть сочное:
под Белградом кошачий приют с 40+ кошками, у которых началась эпидемия (вроде бы чумки), кошки мрут.
Хозяева приюта адекватно объясниться не могут, просят помощи. Релоканты начинают организоваваться "всем миром" и выясняется треш...
И опять интересное из комментариев к посту.
Выскажусь как краевед. Запретительная функция патента одна из основных допустимых возможностей его применения. Не знаю как в практике медицинской, когда на кону жизни людей, в остальных областях правоприменение с принудительными лицензиями крайне ограничено. Иначе патентование, как вид защиты интеллектуальной собственности, рухнет. По поводу контрафактов. Снижение стоимости лекарств в обход патентов логична. Они же заимствовали формулу и (возможно) технологию из открытых патентных источников. Не тратились на 90% убытки, которые сопровождают любую разработку лекарств. Но у авторов патента есть небольшая уловка, едва допустимая. Например в формуле указывать диапазон, а не точные пропорции. В рамках диапазона, допустим, ты можешь добавить 10-12 % чего то то там. Или нагреть от 50 до 60 градусов. Ну и так далее с любым подпроцессом. И получишь работоспособный вариант, но не 100% эффективный. А вот авторы формулы и только они знают, что 11,5678% и 52 градуса или еще чтотототам в четких цифрах даст эффективность, приближенную к 100%.
#я/мыМашистова
Товарищи субличности, наслаждайтесь, что я/мы/вы нашли и принесли в чат.
Выражаю субличности благодарность!
Черт, а до пятницы еще полтора часа.
Прекрасно же:))) Выход в народ с матерными воплями очень напоминает анекдот про дойку народником козла.
Но так они за свободу, ога.
Фестиваль свободы продолжается!
Читать полностью…
Запасаемся пумпкорном, товарищи. Нам щас устроят кровавую мстю за некомплиментарные обсуждения.
Когда снежиночки требовали не лезть с ОЦМ к ним в комменты, их можно было понять, это резонно, в общем-то, каждый дрочит, как он хочет.
Теперь снежиночки требуют не обсуждать, что они пишут, на сторонних площадках, к которым они не имеют никакого отношения и куда их никто не звал.
Радио Яйца снова с вами!
Яйцемамка пришла с гастролью в паблик, а фонд Марафон бобра открыл сбор на пополнение резервного фонда фонда под фоточкой яйцесына. В комментариях можно наблюдать лохов в их естественной среде обитания. А по поводу зачем сбор:
Но выход нашёлся. Мы оплатили лечение Серёжи благодаря «копилке» фонда, которая формируется за счёт поступлений с подписок на ежемесячные пожертвования. Вот так небольшие, но регулярные суммы помогают тем ребятам, у которых нет времени ждать!Читать полностью…
В Израиле врачи сделали Серёже уникальную операцию, которая длилась несколько часов. Новообразование было удалено, а сам орган (яичко) был сохранён. Также во время операции была взята биопсия, которая показала доброкачественность опухоли. И это настоящее чудо!
Главная задача сделана — жизнь и здоровье Серёжи вне опасности. Но сейчас не менее важно вернуть резервные средства снова в фонд, чтобы в любой момент мы могли оказать неотложную помощь другим детям. Поэтому теперь официально мы открываем сбор Серёжи.
Жаль, что я слишком ленива, чтобы делать отдельный тег.
Тут прекрасно всет- и "провокатор", не имеющий отношения к сообществу МВ, и рассказ о недобросовестнрй конкуренции, и про патенты, и про незаконную регистрацию.
Ну прекрасно же.
Люди реально не понимают, что патентные споры это нормально.
Из выступления на круглом столе в Оренбурге зоозащитницы и юристки Светланы Зиберт. Напомню, что в Оренбурге принят т.н. закон Максима Ж., подразумевающий усыпление невостребованных бездномных собак, принятый после того, как стая разорвала 8-летнего мальчика.
"Наверное, даже фашисты до такого не додумались, извините за такие резкие оценки. Пятый критерий это причинение животными без владельцев какого либо вреда жизни или здоровью гражданина. То есть для бездомных животных, для всей популяции вводится некий принцип коллективной ответственности на территории муниципального образования. То есть если одна собака кому-то причинила вред здоровью, мероприятия по убийству животных проводятся до полного уничтожения популяции этих животных. Когда мы объявляем приоритет жизни и здоровья человека - а какого человека вы имеете в виду? Того виртуального человека, который может пострадать? А мы, зоозащитники, мы не люди? А те люди, которые теряют своих питомцев или попадают в больницы, бабушки, которые с инсультами, с инфарктами попадают, после того, как узнают, что с их животным, с любимым питомцем расправились на живодерне - это не люди? Получается, что люди только те, кто может пострадать от бездомных животных и те, кто жалуются на животных. А как мы уже услышали, это не больше 10%"
О, кажется, подвезли часть ответа на мои вопросы из поста.
ФАС отклонила жалобу Санофи на закупку трилексы
«По результатам рассмотрения жалоб АО "Санофи Россия" на действия заказчика ФКУ "Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан" Минздрава России комиссией ФАС по контролю в сфере закупок принято решение о признании жалоб необоснованными»
В своей жалобе «Санофи Россия» акцентирует внимание на том, что активный компонент элексакафтор все еще под защитой патентов. Также подчеркивается, что принудительная лицензия была выдана МИК, в то время как регистрационное удостоверение на «Трилексу» принадлежит аргентинской компании Tuteur, а поставщик препарата — совершенно другая компания («Ирвин»). В документах, представленных в ФАС, указывается, что МИК не вправе передавать права по принудительной лицензии третьим лицам.
Точно, не пятница. В Южную Корею демократии подвезли.
/channel/tass_agency/288766
Тем временем в чате Круга добра продолжается битва добра с разумом за особо ценные персональные данные. А именно о весе, росте, кашле и болях в животе у ребенка.
Читать полностью…
Чтоб не быть голословной.
Читать полностью…
Каждый раз, когда читаю очередные завывания, что обсуждения в БНК финансовых аспектов как-то повредят ребенку, лежащему себе в реанимации, умиляюсь.
Ладно, магическое сознание, но эти прекрасные люди пытаются же на основании своих религиозных убеждений определять чужое поведение и искренне возмущаются, когда у них ничего не выходит.
Выношу из комментариев к дискуссии о полезных членах общества, в которых стоит вкладываться. В канале искать где-то в начале октября.
На самом деле очень спорный вопрос.
В командах международных математических олимпиад США и Канады практически всегда есть дети с физической инвалидностью. Им это не мешает.
Моя собственная дочь собирается в аналитику/статистику политических исследований. Это место, где крутятся БОЛЬШИЕ деньги. Реально большие - естественно, при наличии мозгов в голове. Выбрала она это направление с учетом того, что в случае чего ее проблемы со здоровьем ей не помешают.
Самый богатый человек с которым я когда-либо разговаривала был прикован к креслу - ostheogenesis imperfecta. В остальном - совершенно нормальный мужик, кстати чрезвычайно приятный и порядочный. Деньги делает на бирже, ему не надо для этого двигаться.
Ну и не забудем помянуть Стивена Хокинга.
С увеличением роли AI в человеческом обществе (а она будет увеличиваться, живите с этим) работы для людей с любыми пороками развития тела, но с сохраненным интеллектом будет больше, и оплачиваться она будет лучше. В отличие от работы для "солнышек" и прочих форм снижения умственного и эмоционального развития.
Совершенно другой вопрос - это то, что всевозможные таскания детей по больницам, обследованиям и особенно "реабилитациям", а также лошадки, дельфинчики, массажики у бабы Сраки и т.д. - это все из списка последних вещей, нужным детям с ограниченными возможностями и сохранным интеллектом. Этих детей надо таскать не по бесконечным реабилитациям, а по музеям и зоопаркам, они должны расти в мультилингвальной среде, развитие логики и аналитики должно начинаться самое позднее в 4-5 лет, а то и раньше, причем жестко и систематически. Ни о каких "развивашках", "поделках" и прочих глупостях речи быть не должно даже близко, ребенок должен получать ежедневную порцию ментальной нагрузки (причем не на уровне "новый мультик") и новых впечатлений. Эти дети не должны учиться в общеобразовательных школках в принципе.
Для всего что выше родители должны быть сами людьми опредеденного (значительно выше среднего) интеллектуального уровня. Но пока имеем в основном тупых зацикленных кур. Если семья таки понимает о чем идет речь, абсолютное большинство эмигрируют, и правильно делают.
мама девочки, рожденной на 26 неделях, 470 г, врожденный порок сердца. Девочке 21 год, заканчивает универ из мировой топ-20, статистика и математика, мультилингва, 37 стран, и это мы еще, собственно, только раскачиваемся по-мелочи :)
Кстати, родителей с подходом "она не встанет из кресла, значит, развиваем мозги и софтскилз" любители дельфинчиков и чудес за миллионы ненавидят истово.
Ну еще бы они нас не ненавидели. Когда у тебя нормальный, социализированный, умный деть с табунами друзей, дома в любой точке мира, с профессиональными и прочими перспективами и отношением к жизни "ну да, я много ходить не могу, значит куплю себе личный вертолет и в жопу проблемы" vs. твой затурканный деть, на которого извели хрен знает сколько денег но результат а общем тот же но без позитива, то трудно быть довольным.
Постоянная участница паблика написала сказку про выкопанную гадость: нкошка придумала поставить на поток ярмарки в детских садах и школах и приманить учителей сертификатами. Глава нкошки орет,что все средства передатя доьровольно, и, значит, отчитываться за них не надо
/channel/dumaiipomogai/1496
Ну ладно, будем добрыми.
У Таси Шеремет хроническое кислородное голодание, вот она и несет незнамо что.
А этот-то дурачок чего прыгает? Кислородное голодание не заразно!
И вот с этим, прости господи, уровнем коллективного интеллекта они берутся рассуждать о патентных правах в бигфарме.
С пятницей нас, дорогие мои фейки! Ну и с добрым утром.
Айнанэ добралось до Токсичной:))) Верещит.
Читать полностью…
Давайте все же считать, что это фейк к нам пришел. Потому что хомяки в чате у Таси за нее и ее молчание переживают. И если она тут в у нас чате фестивалит вместо того, чтобы отписаться там, это вот прямо буэ как мерзко.
Читать полностью…
Оппозиционной свободы слова и стремления к демократии нам тоже в канал подвезли.
Читать полностью…
Считаю, что авторы сильно недоработают, если черным будет только Снейп. И если в сеттинге кроме него из не-белых будут только индусы и пакистанцы.
Я считаю, что Гарри надо делать представителем коренного северного кочевого народа. Оленеводом по матери. И тогда до Хогвартса он будет жить в чуме. И Дурслеи будут логично считать, что никакая магия-шмагия от этих белых ему не нужна, и вообще мальчика отрывают от корней, его ждал после семейных испытаний шаман, а тут эти колонизаторы прискакали и сперли ребенка в интернат.
Вы только представьте, как красиво можно будет обыграть антиколониальную повестку и поплакать над бедными чукчами, которых Советская власть насильно учила и лечила!
Ну и как хорошо Дурслеи будут смотреться в малицах на фоне северного сияния. И олени, бесконечные стада оленей под звездами! И будет понятно, чего Гарри в Рождество в Англии сидит - дома минус писят и нанайский туалет. А магией жопу греть нельзя. А он уже привык и разбаловался.
АПД. А Малфоев надо делать чеченцами. Праздити.
/channel/marvel4/31533
Традиционная рубрика "выношу из комментариев".
Интересно отследить, кто именно стал застрельщиком темы в пациентском сообществе, потому что я почитала комменты в чате КД.
Как человек, который давно, конечно, но имел отношение к фармпиару, могу сказать, что увидела ну очень знакомые сигналы, а именно:
- Повторяющиеся одинаковые фразы, которые я помню еще по событиям 15-летней давности: «дженерик не прошел клинические испытания», «сделан из неизвестно чего» и прочее. Это сразу мимо: на рынок не выводятся препараты, не прошедшие клинические испытания. Так не работает. Ни в России, ни в Аргентине, ни в Австралии. То есть, этот тезис изначально вбрасывается в встревоженную уязвимую группу: родители детей с тяжелыми заболеваниями.
- Ни ты, ни я, ни пациентское сообщество не обладаем необходимым образованием для нормального анализа состава препаратов. И даже врач-терапевт не обладает.
- Наконец, требование под копирку о защите патентных прав фармгиганта - это требование за гранями добра и зла. До которого само пациентское сообщество не додумается без «помощи» извне
В целом, очень жаль родителей больных детей, которых используют, как таран.
Зашла посмотреть в группу ФАС в ВК.
Обнаружила прекрасное.
Интересно, в какой реальности живет человек, который уверен в перспективах международного сотрудничества и просит ФАС защитить патентные права?
Вот верно сказано про магическое мышление.
Ну да, ну да. В чат и в ВК приходили провокаторы, оказывается. Особенно Кирюша провоцировал с его проникновенными рассказами про биомассу и матерными воплями.
Читать полностью…
В чате Круга добра началась вечерняя дискотека. КД рассказывают, что не надо потыкать властям😂😂😂
Читать полностью…
Боже, сегодня же не пятница, я не могу столько ржать.
Борец за все хорошее против всего плохого Мормышкин репостит рекламу тета-хилера-практика.
Наверное, это новейший метод лечения СМА.
А мужики-то и не знали.