pudgikgratti | Unsorted

Telegram-канал pudgikgratti - Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

2136

Subscribe to a channel

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Подумала,что стоит проговорить совершенно очевидные для меня вещи.

1. Когда мы говорим "корпорация сделала то или это", мы говорим "менеджмент корпорации сделал то или это"

2. Этичных международных корпораций (MNC) не бывает. Фармгиганты не исключение.
Когда МИК этим летом подавала в ФАС жалобу, останавливая летние аукционы по трикафте, отлично понимала, что "подвешивает" поставки для тех детей, которые должны получить препарат в конце декабря-начале января. И ей было на это наплевать с высокой колокольни.
При этом с бизнес-точки зрения это было очень красивое и элегантное решение, как сделать подножку конкуренту. Судя по решению суда, подтвердившему отмену двух тендеров из трех, совершенно законное.

3. Принудительное лицензирование - это нормальная практика. Тут кто кого. В первом раунде МИК победил Санофи, трилексу зарегистрировали. Сейчас начался второй раунд юридических споров - в суд, как я понимаю, подала Vertex Pharmaceuticals об отмене ранее выданной принудительной лицензии и иск о нарушении прав. Тут, опять же, кто кого: как решит суд так и будет. Патентные суды это нормально. Не важно, идет ли речь о BJD или лекарствах, о чем-то копеечном или стоящем миллиарды.

4. Контрафакт не значит говно. Это товар, произведенный в обход авторских прав. Не более того

5. Деньги рано или поздно кончаются у всех. Круг добра не исключение, бездонной тумбочки у него нет, а вот 23,6 тыс подопечных есть

6. От конкуренции выигрывает потребитель. Перед нами не история из Золя, когда универсальный магазин душит лавочников под ковром. Перед нами битва двух бульдогов, каждый из которых отлично знает, что и почему делает

7. Когда Санофи подала жалобу на результаты тендеров, состоявшихся в ноябре, она тоже отлично понимала, что блокирует поставки для детей, у которых 💊 кончится в конце декабря-начале января. И чихать на это хотела. И это тоже нормально. Обоснование для жалобы: незаконное использование победителем патентов Vertex, как следствие - трилекса является контрафактом и не может быть объектом госконтрактов, так же трилекса не соответствует заявленному регистрационному удостоверению.

Как МИК была в своем праве, приостанавоивая летние аукционы, так и Санофи полностью в своем праве. Пациенты? Им просто не повезло. Будь на рынке кто-то третий, так азартно играть в горячую картошку не вышло бы ни у МИК, ни у Санофи

8. Теперь многое зависит от того, кто победит в следующем раунде судов за патенты. И это, опять же, нормально. Механизм принудительного лицензирования включается тогда, когда некто патентует нечто не для работы на рынке, а для препятствия другим на нем работать. То есть и сам не ам, и другим не дам. МИК в конце прошлого года доказала, что так происхолило с рядом патентов по трикафте. Что получится у Vertex - посмотрим в следующем раунде 🍿

9. Пациенты с транспарантами выполняют в этой истории роль массовки, задача которой оказывать влияние как на профессиональные сообщества (вспоминаем отказы спикеров, которые должны были говорить как раз о МВ), так и на суд через общественное мнение. Именно поэтому в соцсетях так легко можно найти утверждения, что трилекса контрафакт, а Круг добра написал "подложное письмо" в суд.

10. Единственная цель любой MNC - максимизация прибыли. Красивые слова про миссию, видение и цели пишутся для презентации MNC и несут исключительно представительские функции. В глобальных целях ООН и то больше смысла. И это нормально.

Что интересно мне?
1. Чем закончатся суды по патентам? Как закончатся, так и правильно. Суд может быть сколь угодно несправедлив, но лучшего способа решения конфликтов человечество еще не придумало.

2. Как разрешится история по очередному раунду приостановленных торгов? Трикафта/трилекса дойдет до пациентов в нужые сроки или нет?

3. Устроят ли MNC войну цен, от которой в итоге выиграет покупатель? Россия очень жирный рынок, и я готова спорить, что в презентациях Vertex для топменеджмента и акционеров есть оценки его емкости и перспектив работы по Vanza Triple.

Это история не о добре и зле. Это история о больших деньгах. Воинов света в ней нет и не было

Пост про деньги

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Вот сейчас жертвы Беслана, терактов в метро, взрывов в самолетах и пожара в "Зимней вишне" щас офигеют от этой концептуальной идеи.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Выношу из комментариев.
Трикафта, трилекса и магическое мышление

"У меня очки на лоб бровяме сдвинуло - там такая каша в голове... Особенно "лекарство должно назначаться врачом!" - а кто Трилексу назначает, тёть срака?
Про Дженерики и лазейки законодательства - очень смешно, пойду напишу вертексу, что Лоратадин от озона пролез на наш рынок в обход законодательства.
Коммерсанты- убийцы вообще убило (сорян за тавтологию) - запишите меня в очередь за Гитлером, но уже за*о это "не надо экономить лишний миллион на наших детках", просто за*о, аргументы про здоровье тысячи детей в угоду одному орфаннику  приводить даже не хочу...

И
ответ
Это вы мыслите с точки зрения здравомыслящего человека с развитым системным и аналитическим мышлением, который умеет читать сложные тексты и использовать слова так, как они значат, а не так, как хочется.
Я не хочу сказать, что бойцы за трикафту - тупые (хочу, но не буду). Но, если судить по пляскам тут, скриншоту из инсты (кстати, плохая идея была не замазывать и не обрезать имя) и прочему... Эти люди далеки от авангарда мыслителей. Зато, если рассматривать что их, что бойцов за тандем для СМА как носителей магического мышления, все складывается. Трикафта помогает, потому что она дорогая, западная и уникальная. Можно даже не принимать, прикладывать коробочку к ребёнку, а сам препарат продавать, ритуал-то исполнен! И золгенсемы-ридиспалмы туда же. Они помогают не от того, что это шедевр фармацевтики, а потому что дорогие, уникальные и западные. Как вот первобытный человек верит, что блестящий камешек лучше помогает на охоте, потому что он блестит и его несли издалека.
И этот текст - он не аргументация и выражение позиции. Он текстовый аналог шаманской пляски. Карго-культ, если вам угодно, когда пляшущий повторяет волшебные слова "дженерик", "патент", "клинические исследования", стараясь подражать умным людям с душными научными статьями. Когда они говорят, к ним прислушиваются, значит, должны прислушаться и к нему!

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Знаю, что среди читателей менеджеров примерно дохрена.
Рыдали всей маршруткой.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

И еще два кирюшиных скрина, а которых я совсем забыла в первом посте🤣🤣🤣

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Ха, и о цифрах.
Стоимость закупки трикафты - 17,8 млрд
Стоимость закупки трилексы - 11,2 млрд.

Стоимость лекобеспечения льготников Ленинградской области - около 3 млрд.

Правительство РФ выделило 3,44 млрд рублей для развития Донбасса и Новороссии

Ну так, для оценки порядка цифр.

А теперь вернямся к митингу в соцсетях.
За что бьются Рыбалкина и Ко?
Напомню, что Марина Рыбалкина призвала меня цитировать ее слова о том, что она против локализации производства трикафты в России и уверена в социальной ответсвенности производителя, который никогда не уйдет с российского рынка с обязательным упоминанием ее имени.

Позавчера эта дама в режиме пулемета вопрошала в чате Круга добра когда же, ну когда же состоится первый экспертный совет Круга добра в январе 25 года.

А теперь следим за руками.
📍У нас есть 1000 подписантов письма с отказом от трилексы.
📍У нас есть Vertex, социально ответственный настолько, что предпочел уничтожить 8000 упаковок Оркамби, лишь бы не снижать цену для здравоохранения Британии. Переговоры о справедливой цене между Vertex и английскими чиновниками длились несколько лет.
📍У нас есть митинги наподобие нынешних весной этого года: те же люди, которые сейчас митингуют за трикафту, митинговали с требованиями срочно закупить трикафту для детей 2-5 лет, не зарегистрированную в России и не хотели слышать ответ от КД "ведем переговоры".

Почему не хотели слышать?
Ну, как бы очевидно, о чем будут говорить продавец и покупатель, когда речь идет о закупке чего-то с одной стороны дорогого, а с другой - не так чтоб сильно всем-всем нужного. Круг добра, ИМХО, делал ровно то же, что и британцы - пытался максимально сбить цену, а производитель сопротивлялся этому, как мог. В том числе непрямыми намеками, что это Кругу добра, а не им в соцсетях пишут, что они убийцы детей, а просроченную трикафту, если что, можно и в унитаз слить. И что это пока родители только в соцсетях пишут, они попишут-попишут, и пойдут в СМИ рыдать о неэффективном и убийственном КД. Так что нечего тут торговаться, чай, не в Британии, покупайте давайте за сколько сказали и не выеживайтесь

А тепрь возвращаемся в сейчас и смотрим дальше.
Vertex анонсировал выход на рынок Vanza Triple, нового препарата от МВ. Рассмотрение и одобрение FDA планируется 2 января 2025 года, когда в России все будут доедать салаты. И это значит, что самое позднее после выходных (а скорее прямо во время них, нечего сотрудникам Круга добра отдыхать, когда родители волноваться изволят) начнется митинг с требованием срочно-срочно закупить для отказавшихся от трилексы Vanza Triple. Вот немедленно, не торгуясь о цене, дитачки ж болеют!! У них же нет лечения, совсем-совсем нет!

И представьте, какие красивые заголовки будут в мировых СМИ! Не хуже, чем, опять же, весной, когда британские вражьи голоса лили слезы о тандеме для лечения смайликов, как-то забывая, что их собственная национальная система здравоохранения совсем не разбежалась предоставлять тандем по первому писку родителей.
И как красиво эту карту можно разыграть в запрещенных соцсетях! Опять же, вспоминаем конец прошлого года и горькие слезы, что КД не хочет бросить все ресурсы на закупку условно одобренного, провалившего КИ элевидиса исключительно потому что российское государство убивает своих детей 😭 Кстати, если посмотреть опять же чат Круга добра, родители детей со СМА и МДД сейчас на подпевках у МВ и во всем поддерживают "их борьбу".

Подводя итоги.
📍Перед нами битва фармгигантов за жирный и вкусный российский рынок. И в этой битве все средства хороши.
📍Родительская дискотека в чате Круга добра - часть этой битвы. Любые возражения мешают созданию эффекта эхо-камеры и единого мнения.
📍Давление на спикеров конференции с целью заставить их отказаться от участия в конференциях - тоже часть этой борьбы.
📍Заявления, что родительская общественность не заинтересована в локализации производства новейших лекарств и тем самым создания лекарствственной независимости я оцениваю как откровенно враждебные по отношению к стране.

Ну и если кто-то думает, что Vanza Triple будет дешевле трикафты, он ужасненько наивненький.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Их бы энергию да в мирных целях. Педалировали бы лучше наших фар гигантов, чтоб налаживать производство. Аналог пульмозима Генериум выпустил, мы так разницу и не заметили. А тоже сколько криков было.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Напомню, что пока в чате КД бьются за трикафту, в стране исчез антирезусный иммуноглобулин, препарат, помогающий выносить ребенка при резус-конфликте между матерью и плодом.

Почему?

Дефицит антирезусного иммуноглобулина связан с тем, что препарат практически не производится в России. Более 90% рынка занимали зарубежные лекарства итальянской компании Kedrion Biopharm, израильской Kamada и международной CSL Behring, подсчитали специалисты аналитической компании RNC Pharma.

— При этом Kedrion в текущем году поставил пока только 18,3 тысячи упаковок (год назад за те же 10 месяцев было отгружено почти 105 тысяч), а Kamada вообще прекратила поставки, — сообщил директор по развитию компании Николай Беспалов.


Но, разумеется, писать и говорить, что без локального производства той же трикафты при уходе производителя с рынка люди с МВ останутся без препарата, нельзя. Просто Kamada социально безответственная компания, ее нельзя сравнить с социально ответственным Vertex. Он никогда-никогда не уйдет с рынка! Будет плакать, рыдать, но поставлять социально ответственно в ущерб себе. А 8000 тысяч упаковок в Британии они случайно уничтожили, а не потому что цену снижать не хотели. И, разумеется, строго наказали менеджера, придумавшего эту гнусность.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Тем временем зоошизы решили побиться за старого хрыча Лифшица и завалить органы обращениями.

/channel/sobachenka/7377

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Совершенно согласна с бабкой ребенка с МДД! Не нужен нам фонд, который закупает незареги для орфанов. Надо срочно вернутся к старой доброй практике - производитель не зарегистрировал в России препарат, ну и нефиг его покупать.
Так и надо сделать, раз у бабки лапки, и спросить в Минздраве о регистрации того или иного препарата она не может, а спросить производителя, какого черта он не регистрирует свое врарево в России, боится.

Кстати, исследование про элевидису, по которому элевидис провалился у детей старше 6 лет, бабка читать ниасилила.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Смотреть тут, с 4 часа.
Если кто-то это вырежет, будет здорово.

https://congress-vsp.ru/xv/meropriyatiya-kongressa/ks_14/

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Ааа, вырежите кто -то его выступление!!!

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Власов говорит, что у них сорвалась куча спикеров, потому что они получили угрозы в свой адрес и в адрес своих детей.

Ыыы.
Никому ничего не напоминает?

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Слушаю выступления, от которых так порвало жопу родителям в чате КД.
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, смеет хвалить дженерики и говорит, что части пациентов могут не помогать оригинальные, нл могут помогать дженерики.

Боже, это прекрасно.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Кстати, тут в чате высказали предположение, что такое количество управленческих ошибок (один пропущенный срок аппеляции в Верховный суд чего стоит) со стороны Санофи может быть связано со стратегическим решением уйти с российского рынка с красивым лицом.

Но мне таки кажется, что не стоит искать заговор там, где речь о банальной уверенности, что все уже решено, ты уже на коне и можешь мысленно думать, куда потратить годовой бонус.

А вы что думаете?

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Основоположник водяных родов Игорь Чарковский купает новорожденных в проруби рядом с Петропавловской крепостью, 1984 год.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

И в первых строках своего письма хочу передать привет адепту социально ответственных производителей Марине Рыбалкиной и пламенным борцам за закупку элевидиса всем, и пусть никто не уйдет обиженным, из чата Круга добра.

Обратите внимание, в тексте нет ничего о "купившие фуфломицин получили возврат средств". Охота бывает и неудачной, дорогой Маугли. Тебе просто не повезло, ты послужил науке.

/channel/pharm_icon/1980

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Тем временем в ночи в чат залетело какое-то говно.
Навоняло.
Переобулось в воздухе.
Стыдливенько частично подтерло за собой и улетело.

Присоединяюсь к пожеланиям "твои ж речи - тебе на плечи".

И напоминаю постоянным читателям канала, что появление залетных гостей с рассказами, какая биомасса здесь собралась, напрямую связано с обсуждениями прошлой недели. А именно выяснением, насколько незначительна экономия в 6 млрд при закупке трикафты/трилексы, обсуждением то ли социальной ответственности Vertexa при работе на российском рынке, то ли любви к 17 млрд, наблюдением отказа 1000 родителей от трилексы по причине ее контрафактности и гаданием, насколько масовыми будут митинги с требованием закупить Vanza Triple в новогодние каникулы.

Так что, товарищи участники дискуссий, будьте бдительны и не поддавайтесь на провокации залетных гостей.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Когда шарлатанские методы лечения отчаявшимся родителям начинает продвигать цельный директор благотворительного фонда, его, то есть ее, хочется уебать лопатой.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Кирюша Кузнецов, выходи! Ты нам еще про девочку из Казхстана с синей от трилексы мочой не дорассказал и про тупую биомассу недообъяснил! Что ж ты свои мудрые мысли потер, едва протрезвев?

Вообще вот что надо показывать родителям здоровых детей, когда у них жалелка болеть начинает. Всхрюки, что они - биомасса, и потому по гроб жизни обязаны родителям больных. Для снятия розовых очков, ведь выступление курогрудого Крохоткина не все застали.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Началось в колхозе утро.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

У нас в чате мв родители про трилексу уже написали, мол пусть проверяют на каких-то других детях ( видимо негритятах, которых не жалко), а потом нам уже предлагают. Это на слова родителей уже подрощенных детей о том, что нас собственно мало, на то и орфанные заболевания, и испытывать кроме нас не на ком. В своё время мы все вписывались в клинические испытания, моя дочка аж 2 раза.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Кокой прыкрасный зоологический антисемит к нам в чатик залетел!

Развлекайтесь, потом его забаню.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

А я сразу сказала, что сценарий бунта МВ Курмышкин пишет.
Особенно с отказом от лечения и песнями про контрафакт
Напомню, что своим адептам Курмышкин советует писать отказ от нусинерсена как такового, требовать его замены на рислиплам. Основание - потому что рислиплам принимается перорально, а нусинерсен через люмбальную пункцию. А дальше сидеть и ждать, пока Биоген не выйдет с какой-то супер-спинразой и требовать уже ее.

Там часом никакой супер-трикафты к регистрации не планируется?

А еще Курмышкин ищет семью/семьи, которые согласятся посотрудничать с иногентами заради создания бучи "кровавый прижим убивает наших детей" и, соответственно, для эммиграции во Францию на этой волне.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

А вот и совсем непалящиеся пациенты побежали.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

"В сегоднешней ситуации это выглядит как происки врагов" - Ян Власов

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

"У нас есть не только внешние враги, у нас есть враги внутренние" - Ян Власов

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

МИК планирует наблюдательные исследования трилексы в России
"Не позволим, не дадим", - бьются в истерике родители.

Боже, это прекрасно-2.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Фонд держит в фокусе внимания сложную ситуацию с поставкой таргетного препарата терапии Муковисцидоза.

На экстренной встрече с представителями пациентского сообщества Муковисцидоза в прошлую пятницу руководство Фонда обозначило, что Фонд готов выступить «голосом пациентов» и задать соответствующим организациям все вопросы по ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом. Позиция Фонда неизменна: перерывов в терапии быть недопустимы, дети не должны становиться заложниками конкурентной борьбы на фармрынке.

В начале текущей недели Фонд направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ) и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор).

Подробности − в публикации на сайте.

Читать полностью…

Pudgik Gratti. Токсичная благотворительность

Стараются, сучки, клювами стучат:)) Нельзя им мешать! Они деток спасают:)))

Надеюсь, все понимают, что спам я не рассылаю и ничего ни в каких чатах не рекламирую?:)

Читать полностью…
Subscribe to a channel