Похоже, граждане, уверенные, что единственная цель 44ФЗ и регистрации дженериков - это уконтрапупить лично их, а "Круг добра" создан исключительно чтобы "обеспечивать детей нужным им лечением, понимаете, тем лечением, которое желает сам подопечный" достали даже Фонд.
(мечтательно) Жаль, договора со сроками исполнения не в публичном доступе. Придется еще подождать, прежде чем получить ответ на второй вопрос
Доброе утро, страна!
Я вам с утра в лапках несу интересную ссылку о новостях СМА.
Часть из них вполне ожидаема:
Если реакция на золгенсму не оптимальна, прием нусинерсена помогает улучшить двигательную функцию и уменьшить првреждение нервов; возможно появление генной терапии следующего поколения; комбинированная терапия нусинерсен/рисдиплам увеличивает выработку SMN, белка, дефицитного при СМА, но определенные двигательные показания могут быть не достигнуты; чем позже началась болезнь, тем меньше риск смерти.
Самым важным авторы статьи сочли новость о жировой болезни печени, обнаруженной у группы детей и взрослых со СМА, получающих лечение по крайней мере одним из трех одобренных препаратов.
Мне же показалась интересной новость, оказавшаяся на 8 месте.
А именно:
Почти у половины детей с ранним началом СМА развиваются проблемы с развитием нервной системы
Речь идет о задержках развития речи, интеллектуалтных нарушениях, трудностях с социальной коммуникацией.
Речь идет о молодых пациентах со СМА 1 типа. Проблемы есть у 40% пациентов.
На этом я передаю горячий привет поклонникам Мормышкина и версии о гениальности детишек, которые, будучи спасенными от неминучей смерти, спасут мир. Интеллектуальная и эмоциональная сохранность в возрасте до 3 лет не гарантирует, что в более взрослом возрасте человек не будет иметь ЗПР и УО. Как я понимаю, исследование не отвечает на вопрос, почему так происходит: идет ли речь о неглекте и депривации, или таки речь о врожденных особенностях.
Но факт пока остается фактом. Ждем дальнейших исследований.
https://www.inva.news/articles/science/10_glavnykh_novostey_sma_2024_goda/
Удивительно, но история, начавшаяся в 2015 году, таки получила логичное завершение.
Сейчас - изъятие детей, перспектива уголовки за истязание детей, бабец избивала детей и сама зашивалс им получившиеся раны.
А до того, в 15 году, общественность в лице в том числе Сергея Пчелинцева рвала жопу на британский флаг за "православную мать" с тождеством личности. И я об этом писала.
Что ж, искренне желаю защитникам семьи встретить старость в условиях, которые они считают приемлемыми для детей. Ну и судье, которая прав Финогееву не лишила. То есть без документов, без еды, регулярно получая по морде кулаком и железной трубе по спине. Что деткам хорошо - то и старичкам со старушками подойдет. Ну и закончить свою жизнь как дети семьи Барам, которых тоже спасли от разлуки с семьей, через что они заживо сгорели. И чтоб травками от рака лечили, и обезболивали чтоб тоже травками.
Что деткам хорошо, то и о общественничкам подойдет. Деткам в детстве, общественничкаи в старости.
Публикация с Реддита. Сам стартпост стандартное завывание о неблагополучных подростках, а вот в комментаиях нашлось интересное: люди рассказывают о своем опыте работы в программах НКО, созданных для подростков для гетто. Причем изначально они были участниками программ, то есть подростками, а потом наставниками.
Ну и рассуждают о проблемах НКО, работающих с этим контингентом в Бостоне.
Мне показалось интересным как иллюстрация к работе НКО.
https://vk.com/@-149640432-finansovaya-nestabilnost-i-prestupleniya-kak-sport-ya-segodn
И кто бы сомневался, координатора с космическим счетом зовут Руслан Глинер
Интересно, волшебные масла от Фичковской семье уже продали или нет?
Все же люблю спасюков.
Они совсем не палятся, как протокульт, когда на полном серьезе начинают рассуждать, чему их научил четырехлетний ребенок, который просто болел и умер.
Внешний локус контроля такой внешний, а эзотерика такая эзотеричная.
Дополню.
От мам больных детей "ребенок пришел, чтобы меня научить" это психологическая защита. Иначе ответ на вопрос "за что" будет "потому что шит хеппенз", а это больно.
От постороних людей - снятие с себя ответственности. Дьявол в деталях. "Я научился" =/= "Он меня научил"
Иисус, Будда и Магомет и даже, простити, Порфирий в труселях научили. Ребенок, не знающий о твоем существовании учить не мог в силу возраста и когнитивной не развтости. Пропаганда иного - культ а-ля Славик Чебаркульский.
В дискуссии о НИПТ и пренатальной диагностике всегда рано или поздно кто-то упоминает т.н. генетические паспорта как панацею. Мол, если знать заранее, то и проблему решить можно будет сразу. Причем почему-то эти паспорта противопоставляются пренатальной диагностике как таковой и считаются спасением от "евгенических" абортов.
На мой взгляд, люди, считающие, что тестирование будущих родителей может стать панацеей, выпускают из виду проблемы, которые возникнут у пары, если оба партнера окажутся носителями.
(Вопрос случайных связей и залетов от случайных партнеров не рассматриваю)
1. Паре придется решать вопрос о сохранении отношений как таковых. Простите, ЭКО с ПГД для здоровья женщины отнюдь не пони и радуги. И тут либо женщине рисковать здоровьем, либо мужчине мириться, что в этих отношениях биологически своих детей у него не будет.
2. Паре придется решать вопрос исключения случайных беременностей. И самым жестким образом: вазэктомия и перевязка труб.
3. В случае случайной беременности - опять же, перед парой встанет вопрос о тестировании плода. И вопрос о пролонгации беременности, если таки результат окажется положительным.
В общем, быстро, дешево и легко в социалке не бывает. Решение одной проблемы вытаскивает на свет еще десяток.
Какжытаг, какжытаг. Никогда не было, и вот опять.
Очередная крупная трагедия - и очередная волонтерочка с картой наперевес.
Но остаток по карте сбора в 7 миллионов не может не радовать. Отличный же подарочек под елочку вышел.
/channel/pva_chp/19768
Как я понимаю, Кандинский намекает, что до конца года Дракона еще пара месяцев.
Что ж, будем праздновать все вместе.
Интересно, дракон пресмыкающееся или нет?
В общем, с наступающим Новым годом. Ура, товарищи!🎄🌵🌲🎄🎄🎄🐉🐲🐍🐍🐍☺️
Комментарий вот к этому посту: /channel/pudgikgratti/2621
Какой, однако,прекрасный пример антиколониальной черепомерки наоборот. Когда везде чудится упоминание национальности (разумеется, по умолчанию дискриминируемой), а не гражданства.
В этой парадигме даже не предполагается, что гражданство дают не просто потому что вася изъявил желание жить в некой стране, а потому что Вася может быть это стране полезен. И, если Вася вреден или убыточен, его выкидывают пинком под зад в страну его изначального гражданства, а не вытирают сопли и каются незнамо за что.
Ну и прекрасный пример слепоты с искренним непониманием, почему своим гражданам социальная поддержка положена по умолчанию, а слишком дорогих чужих в страну можно просто не пускать. Потому что нахрена они тут нужны?
Что ж, почему принятый закон о детях-мигрантах без языка в школе чисто популистский и работать не будет, я писала еще в сентябре.
Быстро и дешево в социалке это всегда "и проблему не решим, и десяток новых создадим", этот вопрос исключением не станет.
Но нам тут цифр подвезли.
Источник кто-то официальный из спикеров, но ссылку потеряла, ради поста искать не буду.
В стране 200 тыс детей-иностранцев, из них 40% не знают русский язык на достаточном уровне для оьучения в госшколе.
А можно таки задать неприличный вопрос?
Зачем проблему начинать решать с конца, то есть с детей, если можно начать с самого начала, а именно с въезда в страну?
Почему нельзя тупо запретить мигранту привозить в Россию семью, если у него нет трудового договора с конкретным работодателем на срок от трех лет? И если этот договор есть, почему нельзя возложить оплату школы для мигрантят непосредственно на работодателя? Причем обязать платить за мигрантят в бюджет, даже если родители выбрали семейное обучение ака школу дяди Мурада. И сразу количество детей сильно уменьшится.
Нахрен нам вообще тут нужны семьи мигрантов, если они сюда работать типа приехали? Поработали - и на родину, к жене и диточкам.
Чай, отхожими промыслами вся Костромская губерния (и не только) весь 19 век жила, и никто с собой семьи по стране не таскал.
Что русскому мужику годилось - от того и таджик не подохнет.
Как же они феерически рубят сук, на котором сидят. И подают идеи, не выгодные прежле всего им.
А если умы не светлые, лечить соматическую болезнь не надо? Ну там будущую операционистку на почте, кассиршу в Пятерочке, слесаря в ЖЭКе или дспетчера в метро?
Это как Курмышкин с проникновенными рассказами, что дети со СМА генетически гениальные, хотя интеллект проявляется в процессе обучения, а если лежать носом в стенку или развиваться о собаку, то ничего и не высидишь.
А вот под конец года и прекрасного подвезли, причем откровенно прекрасного.
Разумеется, сбор на элевидис.
Ребенку 4 года, так что под возрастные рамки он подходит.
Но Круг добра обеспечивает элевидисом только тех, у кого нет другого лечения.
У этого ребенка оно есть, ему назначен Вилтепсо.
Поэтому родители решили собирать на элевидис.
А дальше знаете, что будет?
Тоже, что и со смайлами.
Получившие золгенсму за счет сбора зажали в кулачки назначения нусинерсена/рисдиплама по жизненным показаниям, полученные до золгенсмы, и отличненько высудили их у местных минздравов. То есть теперь лечение дети получают не за счет повышенного налога и Круга добра, а за наш с вами счет.
Вот и с элевидисом так будет, помяните мое слово. Маме же виднее, чем лечить ее ребенка.
Фальстарт года: как Алишер Моргенштерн* запускал свой фонд.
2024 год заканчивается, а вот скандалы вокруг сборов в социальных сетях нет. Журналист Светлана Машистова и блогер Юлия Соколова (Тимофеевна) обсудят, чем же запомнился уходящий год.
Четверг, 26 декабря, 20.00
Искать нас тут: https://vk.com/rusfond
*признан иногентом
Есть вопросы к спикерам? Задавайте в комментариях! Мы постараемся ответить.
Три мудреца в одном тазу
Пустились по морю в грозу.
Был бы прочнее старый таз,
Стал бы длиннее мой рассказ.
ИМХО, практика "дурак и так настрадался" глубоко порочна во всех отношениях.
/channel/rian_ru/276620
Внезапно в чате канала пятничным вечером увлеченно обсуждаем телегонию и механизм появления квадроберов, жрущих эвкалипт. И их связь с коалой на руках обнаженного австралийского пожарного.
Читать полностью…Слежу за одной наркоманкой с ХС. Сейчас в сюжете отъезд в больничку: баба обнесла мать, продав золотишко, жить ей стало резко негде. И вот, ложится за наш с вами счет перекантоваться в больничке. А то ж на улице жопка мерзнет, не май месяц.
Стаж употребления 10 лет, последние полтора года метадон, лечиться реально человек не хочет, врет врачам-психиатрам, что не употребляет (и думает, что они ему верят), бесконечно придумывает объяснения, почему лично ему наркотики нужны для поправки здоровья и почему лично его наркомания не выбор, а болезнь, навроде диабета. Больной диабетом же не выбирал потребность в инсулине, вот и у нее с метадоном, героином и лирикой якобы так же.
При этом баба ну совсем не палится, и из ее объяснений, почему она заторчала в 15, совершенно очевидно, что причиной стало не невыносимое бытие, а обычные душевная лень и тупость. Когда хочется и дофамина, и чтоб жопу от дивана не отрывать. С ее слов, она не единсивенный торчок в семье - дядя тоже торчит, якобы он ее на герыч и подсадил, спасая от суицида.
И вот смотрю я на это и думаю.
А нахрена вообще наркоманов лечить от наркомании по ОМС? Точнее, зачем их лечить несколько раз подряд. В прошлый свой визит в психушку, куда ее запихала родня, она врала врачам, что не употребляет. В этот раз открыто пишет, что поехала ложиться под кайфом и пилит кружочки соответствующие
Почему нельзя лечить товарища дважды, ну чтоб не один шанс, а дальше оказывать только экстренную помощь типа удаления апендикса? Никаких ВМП, трансплантаций и прочего дорогого. И, разумеется, все рехабы тоже только за личный счет.
В чем польза этого тупого животного, которое еще и искренне уверено, что оно умнее, таантливее и уникальнее нас, не торчков? Оно ж пилит кружочки с огурцом в пизде, а мы так не могем по своей зашоренности.
Кружочек тоже повешу, дыа.
Что же, свершилось.
Помните, товарищ Мормышкин нам обещал беженцев крысьими тропами, чтобы весь мир увидел, как небебережно Россия относится к детям со СМА, и как Россия, запустив у себя производство нусинерсена (ТН лантесенс у нас, спинраза у них), тем самым хочет лишить их лечения и убить?
Так вот, первая ласточка полетела. Правда, не во Францию, а в США, но все с теми же песнями про Минздрав и должностной подлог при регистрации лантесенса и диплама
Знакомимся: блогер Helena Belena, сыну 16 лет, подписчики на ютьюбе, активное присутствие во всех сетях.
Пока мы все отдыхали, дама улетела в Мексику и перешла с ребенком границу с США, имея в планах получить спинразу от американских налогопоательщиков, раз в России по 44 ФЗ закупили лантесенс.
Со слов дамы, в комментариях у нее были какие-то хейтеры, обвинявшие ее в предательстве родины.
Сейчас дама в Лос-Анжелесе, постит статьи Мормышки, а потом их стирает. На ноге браслет, кейс по беженству зафайлен. Не смотря на переезд, продолжает сборы на российские карты с российских поклонников. Перспективы сперва получить гринку, а потом и гражданкой стать у дамы на мой взгляд неплохие. Пожелаем ей удачи и запасемся попкорном.
А я хочу напомнить, что во времена оны была у региональных губеров практика покупать своим орфанникам квартиры в Москве и МО. Почему-то получалось дешевле один раз найти спонсора и навсегда перепрописать страдальца в столицу, нежели обеспечить его лечением по м/ж.
Тут лечение есть, но страдальцы считают, что оно недостаточно хорошо для них, и вообще его появление это заговор против них, прекрасных. Так что предлагаю вспомнить старую практику, а еще ее расширить и углубить. И помочь страдальцам будущих периодов с переходом границы США/Мексика с папкой в лапках, в которой будут подробнейшим образом расписаны все страдания, претерпеваемые от России.
Страдалец получит американскую социалку и "самые лучшие лекарства", если страховая его не пошлет. Россия, соответственно, будет ему выплачивать пенсию по инвалидности, но на этом все. За всем остальным - к американским налогоплательщикам и БФ. Стоить это будет точно дешевле квартиры в Москве.
Ведь человек создан для счастья, как птица для полета, и не надо ему мешать лететь, куда он хочет.
И прекрасного вам в первый рабочий день.
Вот раньше как было? Сумма собрана, родители с чистой совестью говорят: "всем спасибо, все свободны, не считайте миллионы в наших карманцах. И вообще было ваше, стало наше, пошли вон, смерды докучливые".
Теперь родители решили не стесняться и сразу, не собрав желаемые 80 миллионов, пишут: "Мы вам ничего доказывать не будем, раз сомневаетесь - давай, до свидания, лохов и без тебя хватит, которые накидают денег на смету, в которую включено все, что смог только придумать посредник. И 2 ТКМ, и два вида CAR-T. А то умные больно пошли, вопросы еще, суки, задают".
Новый сбор на 80 млн обсуждается в БНК: https://vk.com/wall-148905060_252910
Интересно, можно ли это считать ответом на вопросы, куда делись деньги фонда Моргенштерна (признан иногентом) и почему его помощь не дошла до Казахстана?
https://www.zakon.kz/mir/6462348-morgenshtern-reshil-lech-v-reabilitatsionnyy-tsentr.html
И, разумеется, в сборе все как всегда - сбор по номеру телефона, к которосу можно прицепить и десять карт, поклонники не против вояжа на Мальдивы, отчет хотят видеть только мрази, пожертвовашие сраную тыщу.
Читать полностью…Что ж, товарищи, пока вы жрали салатики, в чате Круга добра в очередной раз выясняли, кто более полноценен: наши глупые дети-нормисы или подопечные фонда. Угадайте ответ.
И заодно кричали, что никакого богомерзкого НИПТ в ОМС им, родителям подопечных фонда, не нужно. Потому что иначе это что ж получится, у них более лучшие дети, а какая-то бяба от такого счастья возьмет да увернется, и еще за счет бюджета? Нельзя такого никак допустить! Раз зачала плод с болезнью Канаван или синдромом Ди Джорджи, нехай рожает и наслаждается!
И если вы думаете, что аппетиты родителей детей с МВ ограничиваются лекарствами за охулиард для их более лучших пожизненно, вы таки ошибаетесь.
Имея возможность предотвратить рождение ребенка с МВ, они выберут "кормить лекарством с серьезными побочками за охулиард здорового человека, а потом требовать лечения для рожденного заведомо больного ребенка за тот же охулиард".
Почему?
Дык см. пункт первый. Потому что их дети полноценнее нормисов. Как пишет Курмышкин про детей со СМА: "Да, с потерями двигательной активности, но с опережающим развитием интеллекта - это такая особенность детей со СМА. Это - будущее нашей страны, это люди, которые принесут в ее развитие колоссальный вклад."
И то, что искала, собственно.
Что Россия должна мигрантам.
И поверьте на слово, если выкинуть на родину десяток социальных паразитов, присевших на Круг добра, то сэкономленного на выплатах вполне может хватить на десяток классов с РКИ для тех, кто будет платить налоги, а не только их потреблять.
https://www.ridus.ru/novye-grazhdane-i-ih-vyplaty-chto-rossiya-dolzhna-migrantam-424575.html
Запасаемся попкорном.
Таки версия с должностным подлогом, которую нам предлагала взволнованная родительская общественность, провалилась.
https://www.kommersant.ru/doc/7402375
https://m.vk.com/video-148905060_456240777
Фальстарт года: как Алишер Моргенштерн* запускал свой фонд.
2024 год заканчивается, а вот скандалы вокруг сборов в социальных сетях нет. Журналист Светлана Машистова и блогер Юлия Соколова (Тимофеевна) обсудят, чем же запомнился уходящий год.
*признан иногентом
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА АЛИШЕРА ТАГИРОВИЧА МОРГЕНШТЕРНА
А хорошо нынче падальщики живут. С айофнами и худи за 12 тысяч.
Напомню, это та самая коза, что прикрутила свою карту к истории мальчика, умершего в Китае. И для подстегивания сбора она вывалила на всеобщее обозрение аудио и видео, записанные матерью, считай, сразу после смерти ребенка и присланные другому человеку в личной переписке. Мама при этом помочь с похоронами никого не просила, видео в публичный доступ тоже не выкладывала.
Но нельзя ж упустить такой шанс - и падальщица радостно начала сбор.
От подписчика канала.
Товарищи, это точно настоящий учебник?
Потому что если да, то надо учить дочерей, что любой мужчина это потенциальный насильник, и поэтому не надо его заведомо считать человеком.
И, что называется, не мучаться с разбором конкретгых ситуаций.
Инструмент есть? Ну и давай, по холодку, без мамы или старшей сестры в общую компанию даже не возвращайся.
Итак, делаем раз.
Летом этого года Генериум регистрирует лантесенс, российский нусинерсен.
Делаем два.
Господин Курмышкин подбивает своих подопечным писать отказ от нусинерсена как такового, обосновывая свой отказ не тем, что он российский, а тем, что вводится через люмбальную пункцию. Я писала об этом. По планам Курмышкина и Ко, отказ от нусинерсена приведет к назначению эврисди (рисдиплама), на котором можно будет "пересидеть" до появления какого-то супер-нусинерсена, ну а потом можно будет пойти и требовать его. В общем, что угодно, лишь бы не лантесенс.
Делаем три.
Идем в ГРЛС и обнаруживаем, что 28.11.2024 ООО "Джодас Экспоим" зарегистрировало рисдиплам под торговым названием Диплам в России. Номер: ЛП-№(007853)-(РГ-RU).
Де-факто препарат производится в Индии.
Что ж, перед нами прекрасная иллюстрация к "кроилово заканчивается попадаловом". Не хотели проверенный вдоль и поперек лантесенс от уважаемого производителя? Который с потенциальными потребителями и разговаривает, и на производство к себе водит, чтобы показать, как вообще выглядит современный фарм-НИОКР. ПолучИте нечто изначально индийское, о чем вы и думать не думали, организуя крестовый поход за добро против- разума. Причем сами же этот препарат просили и хотели, вот бумага с отказом от нусинерсена. Скандалы в чате "Круга добра" мы еще увидим. Возможно, увидим и добровольцев на политическую эмиграцию во Францию, которых Курмышкин активно искал для шоу "кровавый прижим не хочет лечить детей".
Лекцию, чем отличается препарат для перорального приема от препарата, который вводят через люмбальную пункцию, и как это влияет на создание дженериков, я, простите, писать не буду. Супер-нусинерсен, которого они ждут, даже до подачи в ФДА, емнип, еще не дополз.
И, чтобы два раза не вставать. Каждый раз умиляюсь, читая в группе курмышкинского фонда "Помощь семьям СМА" благодарности за спинразу от родителей детей. То есть оплачивает "Круг добра", вводят врачи, а спасибкают Курмышкину😂😂😂 Действительно, не президента же благодарить, который этот самый "Круг добра" создал. И не налогоплательщиков, которые этот праздник жизни оплачивают. Они ж "наворовали", чего их благодарить-то.
В общем, для пациентов единственный способ гарантированно получать оригинальные препараты, а не дженерики - требовать от производителя локализации производства в России. Только так и никак иначе. Производитель оригинала не хочет? Придется смириться с мыслью, что сделанное одними умными людьми повторят другие не менее умные люди.