2533
Сбор, сбор, сбор!
Не только злые мы задаемся вопросом, на что собирают друзья и родственники погибших и пострадавших в теракте.
Понятно, что деньги никогда не бывают лишними, но легко пришедшее так же легко и расходится на нужные нужды. И не стоит забывать, что все, пришедшее на карту родни, юридически будет принадлежать родне, а не сиротам и пострадавшим.
К предыдущим постам про сбор на маму, якобы шедшую на поправку, но умершую в Склифе, потому что якобы ИВЛ был нужен пострадавшим в "инциденте".
Читать полностью…
Играет тревожная музыка -2.
Читать полностью…
Следствие вели колобки. То есть анфочунатли.
Читать полностью…
Вы как хотите, а у меня не укладывается в голове профессионализм действий террористов с показаниями про 500 тысяч за услугу с авансом в 250 и информацией о работой в барбершопе. Мне кажется, чтобы так хладнокровно действовать надо быть либо идейным либо обученным.
Читать полностью…
В любой непонятной ситуации - сторублируй!
Напомню, что к прошлым сборам РКК в похожих историях были неприятные вопроосики финансового характера, на которые так и не были получены ответы.
WIBTA, если я поведу своего двоюродного брата в суд мелких тяжб?
Когда мой двоюродный брат заболел, я отдал все свои сбережения, чтобы помочь ему. У моего двоюродного брата не было медицинской страховки, и, помимо двух хронических заболеваний, у него также был рак. Я законно и искренне верил, что мой двоюродный брат умирает. Помимо помощи семьи, мой двоюродный брат занимался краудфандингом и получал помощь от благотворительной организации. Все это оказалось ложью. У моего двоюродного брата никогда не было хронических заболеваний или рака.
Краудфандинговый сайт вернул все деньги всем, кто сделал пожертвование моему двоюродному брату. В рамках приговора мой двоюродный брат должен выплатить благотворительную компенсацию, но судья не включил в это возмещение никого из членов семьи. Мы все пожертвовали деньги моему двоюродному брату напрямую, но все остальные, например, друзья, коллеги и незнакомцы, пожертвовали деньги онлайн и получили возмещение. Я был разочарован, что приказ о реституции не распространяется на меня. Я веду своего двоюродного брата в суд мелких тяжб, чтобы вернуть свои деньги. Сначала я думал, что мне нужно нанять адвоката, чтобы подать в суд, но тот, кого я собирался нанять, указал мне на мелкие претензии из-за суммы, которую я дал, и сказал, что у меня хорошие шансы и мне не понадобится адвокат.
Мои тетя и дядя совершенно изучили меня, когда узнали, что я веду своего кузена в суд мелких тяжб. Мои родители и бабушка тоже просили меня забрать дело. Я этого не понимаю. Все честно и искренне думали, что мой двоюродный брат умирает. Они все тоже дали деньги. В суде было доказано, что у моего двоюродного брата не только не было рака, но и других болезней сердца и ПОТС. Мои тетя и дядя до сих пор считают, что мой двоюродный брат хронически болен. Для меня просто безумие, что они, мои родители и моя бабушка не в ярости из-за того, что они тоже потеряли деньги. Мои тетя и дядя были недовольны решением благотворительной организации о возмещении ущерба и тюремным заключением. Моя мама говорит, что я пинаю, когда мой двоюродный брат спит, и члены семьи не должны так поступать друг с другом.
Итак, я здесь спрашиваю нейтральных, не вовлеченных в это людей в Интернете, буду ли я мудаком, если не отзову дело и не отведу своего кузена в суд мелких тяжб?
И об интересном.
Панический текст на скринах об отказе обеспечить пациентку лекарством, думаю, все прочитали.
А вот позиция Минздрава: https://novosibirsk-bezformata-com.turbopages.org/turbo/novosibirsk.bezformata.com/s/listnews/lekarstvennim-preparatom-revcovi/126965637/
"Отметим, что от пересадки костного мозга Татьяна отказывалась многократно на протяжении нескольких лет, несмотря на то, что эффективность лечения ее болезни этим методом доказана. Пациентку консультировал, в том числе, известный гематолог Алексей Масчан, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, член-корреспондент РАН. Его единственной рекомендацией также была трансплантация костного мозга."
Интересно, если пациент отказался от протокольного лечения, исходя из каких-то своих соображений, почему теперь общество должно его лечить за десятки миллионов в год, да еще и препаратом, который ей противопоказан?
Ждем сбора.
В честь праздника Даунсайд ап решил рассказать всякое-разное о подопечных.
Читать полностью…
AITA за отказ пополнить мои отпускные деньги благотворительным пожертвованием?
Извините, я родом из России и английский не мой родной язык. В моей компании друзей есть Даша. Даша — сестра моей подруги Маши, она тусуется с нами, потому что других друзей у нее нет, поскольку все они закончили школу на год раньше нее. Даша думает, что раз она самая старшая из нас, значит, она может диктовать нам, что можно, а что нельзя.
Ее поведение всегда меня раздражало. Например, она действительно увлеклась благотворительностью и всегда говорила нам, что мы должны приходить с ней волонтерами, жертвовать деньги или проводить субботы на протестах. Другой случай, когда я стал бисексуалом. Внезапно Даша пытается диктовать мне, как мне жить как би. В том числе, помимо прочего, посвятить весь июнь прайд-мероприятиям, украсить свой шкафчик радугой и даже сказать, что мне следует носить больше символов прайда. Я тем временем такой: «Даша, просто дай мне прожить жизнь флейтистки Неве, а не флейтистки Храброй Неве Би». К сожалению, как бы мы ни пытались убедить Машу вырастить костяк, Даша продолжает с нами тусоваться, потому что Маша не умеет говорить «нет».
Вот почему я спрашиваю сегодня. В прошлую субботу у меня был день рождения. Моя семья решила провести его в популярном тематическом парке. Изначально мы планировали сделать это в прошлом году, но из-за чумы это было отменено. Мы отлично провели время, мне удалось покататься на своих любимых аттракционах, и я удрал с кучей подарков. Я разместил в инстаграме фотографию всей добычи из моего парка. И конечно, Даше приходится критиковать мои траты.
Она опубликовала пост, в котором прокомментировала, как потраченные мной деньги можно было бы использовать с большей пользой. Как пожертвование на благотворительность. Я возразил, заметив, что это деньги, которые я накопил на протяжении большей части двух лет, поэтому я потрачу их так, как изначально намеревался. Затем Даша отправляет мне личное сообщение, в котором сообщает, что я должен поступить правильно и соответствовать сумме, которую я потратил в Universal, на благотворительность.
Я отругал ее и сказал, что это невозможно. Мне потребовалось много времени, чтобы накопить на эту поездку, потому что моя работа после школы плохо оплачивается, а я уже коплю на колледж. Затем я сказал ей, что мне надоело, что она мной командует. Она не моя мама и не сестра и не оставит меня. Также я уже занимаюсь благотворительностью, по выходным убираю парки и пляжи.
Даша так и не ответила, но Маша только что позвонила мне. Она говорит мне, что Даша закатывает истерику и что то, что я сказал, действительно перешло черту. Я ей рассказал то же, что и вам здесь говорил о том, что она мне не мама, и добавил, что Маша должна за себя постоять. Маша обозвала меня какими-то словами и сказала, что Даша только пытается помочь. Итак, теперь моя подруга и ее сестра думают, что я придурок, раз обозвал ее на ее чушь. Другие мои друзья считают, что мне следовало просто сказать, что я делаю пожертвование, чтобы Даша заткнулась, потому что теперь Маша отказывается с нами разговаривать.
АИТА?
TLDR: Я отказался пожертвовать сумму, эквивалентную моим отпускным, на благотворительность, посоветовал подруге вырастить позвоночник, и теперь она и ее сестра думают, что я засранец.
Напомню, что открытие собственного счета, куда будет поступать твоя зарплата - это первый шаг к эмансипации, если родители у тебя говно на палке.
Принятие этого решения — еще один шаг, сделанный Россией по пути американских консерваторов. В прекрасной свободной Америке и на открытие счета согласие надо, и перевести на свой заработанное подростком можно без его согласия.
И мне очень интересно, как у нас соьираютчя обходить положения Трудового кодекса, разрешающего работать с 16 без согласия родителей. Работать - работай, но за нал, если родители против счета в банке?
Простите, товарищи, я знаю, я не прав, но этот реддит настолько хорош, что не могу его не принести. Комментарии не понесу. Сорри.
AITA за то, что сказала моему младшему брату, что он, вероятно, не станет врачом?
Мой брат (15М) хороший парень. Он много учится и работает изо всех сил, но все равно получает низкие оценки в школе. У него множественные нарушения обучаемости и тому подобное. Он прошел IQ-тест (настоящий от профессионала, а не эти дерьмовые онлайн-тесты) и получил балл ниже 80.
Тем не менее, он один из самых добрых людей, которых я знаю.
Он очень хочет стать врачом, потому что хочет помогать другим людям. Я (20М) очень уважаю его благородную цель, но я просто не думаю, что у него достаточно академического ума для подобных вещей. Моя старшая сестра (которая, кстати, учится в медицинской школе) и мой отец тоже согласны.
Мы усадили его и сказали, что ему следует рассмотреть другие варианты, кроме того, чтобы стать врачом. Мы рассказали ему, что ему приходится работать больше, чем большинству людей, и чем он отличается. Моя старшая сестра рассказала ему о медицинской школе и отговаривала его.
После разговора он выглядел очень, очень расстроенным. С тех пор он с нами не разговаривал, и я могла сказать, что он плакал. АИТА?
AITA за то, что не пожертвовала произведение искусства на благотворительное мероприятие?
Итак, я художник, участвую в выставках в галереях и уже несколько лет зарабатываю большую часть своих денег благодаря своему искусству.
Мне нравится отдавать долг через искусство. Я веду собственный благотворительный проект, основанный на искусстве, и буду жертвовать 2 произведения в год на сбор средств и благотворительные аукционы. По мере того, как я получаю больше признания, я получаю больше запросов и уже пожертвовал 2 вещи двум благотворительным организациям, которые мне всегда нравились.
Сегодня мне позвонил друг, который занимается сбором средств, и попросил пожертвовать часть. Я сказал ему, что уже пожертвовал вещи на этот год. Он разозлился, сказав, что рассчитывает на меня, так как я делал пожертвования последние 5 лет, и что я должен был предупредить его, что не могу пожертвовать.
Он говорит, что я просто становлюсь жадным, поскольку теперь обо мне больше пишут в прессе, и что это дерьмо, что я отказываюсь от своих обязательств. Я сказал ему, что ни разу не взялся за произведение в этом году, но он говорит, что если ты делаешь это в течение 5 лет подряд, это данность. Он сказал, что в маркетинговых материалах уже есть мое имя как одного из художников, чьи работы выставлены на аукцион.
Я засранец, что придерживаюсь правила 2 штук в год и не делаю пожертвований на его сбор пожертвований, хотя делал это в прошлом?
И, в свете статьи Вашингтон пост, не могу не задаться вопросом.
Не связаны ли отказы американских страховых команий оплачивать элевидис (на это жалуются родители в профильной группе) с политикой компании, аналогичной политике государственного фонда "Круг добра"? А именно с решением не оплачивать лечение, профили безопасности и эффективности которых не подтверждены.
Элевидис тут яркий пример, так-то.
ВИБТА Если я выражу неприязнь к подарку моего парня?
Прежде всего, всех с Рождеством.
Я хотел бы начать с того, что я чувствую себя супер эгоистом и просто серьезно не могу сказать, буду ли я мудаком.
Мой парень занимается благотворительностью. Родители его таким воспитали. Из-за этого в его семье часто делают пожертвования в различные благотворительные организации в качестве рождественских подарков, а не физических подарков. Они буквально плачут, когда получают такие подарки, потому что так много они для них значат.
Мы с моим парнем переезжаем вместе. Мы не совсем обеспечены. У нас нет диванов, кровати или стола. Буквально у нас есть кресло-мешок и коврик для йоги. На Рождество я попросил что-нибудь для квартиры. Я дал список. Если бы не это, мне бы понравился какой-нибудь диффузор, или свечи, или косметика.
Его подарком мне было пожертвование в размере 100 долларов от моего имени на снабжение коровами в чужой стране.
Вот тут у меня возникает противоречие. Очевидно, этот подарок сделан из лучших побуждений и поможет кому-то менее удачливому, чем я. Однако мне бы очень хотелось, чтобы это было более персонализированным... Я дал ему список, из которого он мог бы выбрать, и он решил не выбирать из списка и сделать это пожертвование на благотворительность, которая меня даже не волнует... Это тот, который он нравится. И это был единственный подарок, который я получил.
Я чувствую себя совершенно эгоистично из-за того, что мне не понравился подарок, потому что он очень благотворительный. Но это не то, что нам нужно. Я приглашаю его на ужин из 7 блюд в модном ресторане в Чикаго (его любимое занятие — еда). Я просто не знаю.
Reddit, буду ли я мудаком, если расстроюсь из-за этого подарка?
Бедная снежиночка, обосравшая врачей Склифа ( /channel/dumaiipomogai/912 ) изволит страдать и бякаться о небебебережных сограждан, посмевших ее не поддержать в горе.
Читать полностью…
Продолжение поста: /channel/dumaiipomogai/914
Обидели мышку, написали в норку.
Легким движением руки соевые анфочунатли превращаются в боевых пидорасов.
А чем им не нравися версия, что Темнейший все это задумал, чтобы испортить объявление о раке у принцессы Уэльской?
И о своем, о женском. Вот в 60-е прошлого века левые экстремисты были очень секси, хоть ЧеГевару вспомнить.
А нынешние - какие-то вонючие обсосы, воняющие козлятиной даже через экран. Фубля какие-то.
Соевый анфочунатль, насвай эдишшн. Трепов-зада на тропе войны.
Но очень, очень интнресно, какого проповедника слушал этот сын свиньи и шакала в телеграме и в какой позе хряк сношал проповедника, и глотал ли проповедник, отсасывая хряку.
/channel/bazabazon/26236
‼️В ФМБА сообщили, что принимать доноров будут с 8:30 в субботу.
Адреса сдачи крови:
Центр крови имени О.К. Гаврилова:
— Донорский центр на Беговой - ул.Поликарпова, д.14, стр. 1;
— Донорский центр Царицыно - ул.Бакинская, д.31;
— Донорский центр на Шаболовской - ул.Шаболовка 57."
И, поскольку в предыдущий пост не влезло, напомню, что даже завышенная в несколько раз стоимость ТКМ в Израиле, со всеми накрутками фондам, волонтерам, посредникам, двойными оплатами за поиск донора и прочей ловкостью рук - всего 30 млн рублей.
А прекрасная мама и ее прекрасная девочка хотят 600 млн. рублей. В год.
Стоимость восстановления Мариупольского кардиоцентра, где будут проводиться сотни операций в год и спасаться тысячи жизней - 650 млн рублей.
Не дохрна ли хотят эти люди от общества за свое решение не делать ТКМ?
AITA за требование возврата средств на мероприятии по сбору средств?
Я купил билеты на занятия по стилю рисования и питья, организованные приютом, онлайн месяц или два назад. С нетерпением ждал этого. Даже вылетел немного раньше, чтобы добраться туда, так как обычно я выходил сразу же, когда все начиналось.
Я прихожу, показываю билет организаторам, проверяю свое имя, и...сидеть негде. Установлено несколько мольбертов, все сбиты вместе, половина из них даже не обращена к преподавателю. Я неловко стою около минуты, меня игнорируют, и наконец инструктор поворачивается, смотрит на меня и начинает жаловаться, что у них закончились мольберты.
Она пытается втиснуть неподготовленные холсты и бумажные тарелки по углам столов, сидя на столе ровно.
Организаторы мероприятия сидят за столом, пытаясь продать соль для ванн, или смотрят в свои телефоны.
Я выхожу, чтобы перегруппироваться (тревога и чувство подавленности), я оглядываюсь назад, прежде чем оно начнется, и вижу, что вокруг теперь стоит еще больше людей, и очевидно, что не хватает припасов или мест.
Я ушел и через сайт связался с организаторами с просьбой вернуть деньги и объяснил, почему я разочарован. Поскольку это мероприятие было платным, и холсты нужно было подготовить, не было никаких оправданий тому, чтобы не разобраться с принадлежностями и местами. Это была не очень большая группа. Всего меньше дюжины человек.
Вот здесь я могу быть мудаком. Это был сбор средств на приют. Хотя в прошлом я участвовал в акциях по сбору одежды для приюта и делал пожертвования напрямую, мне казалось, что это означает получение денег без оказания услуги, поэтому я попросил вернуть деньги (и планирую пожертвовать их в другую благотворительную организацию, если я буду возвращен)
И чудесное дополнение к посту в БНК ( /channel/dumaiipomogai/907 )
Благотворяша-то оказывается вороваша! Но я, конечно, верю, что он открыл для себя Ктулху и ни копеечки себе не возьмет.
Играет тревожная музыка, Никита Тропынин снова на тропе войны. На этот раз, судя по прозрачным намекам, с "Кругом добра".
Ту-ту-ту-тууууу.....
/channel/dumaiipomogai/900
AITA за то, что забрала мое пожертвование ЮНИСЕФ?
В прошлый Хэллоуин моя семья собиралась пойти на сладости, поэтому я предложил остаться и раздать конфеты. Мои родители живут в районе, где живут представители высшего среднего класса, поэтому семьи из других районов едут туда за конфетами получше, что мы полностью приветствуем и поддерживаем. Обычно мы просто держим большую миску, полную конфет, которые дети могут просто взять и дать им съесть. Лично мне нравится наблюдать за их реакцией, когда они видят в миске полноразмерные шоколадные батончики.
Итак, семья уехала, а я остался, все шло хорошо, потом у меня появилась пара подростковых трюков или угощений. Я открываю дверь с миской конфет и думаю: «Хм, эти дети немного староваты, но неважно». Вот когда они говорят: «Кошелёк или жизнь… Для ЮНИСЕФ!»
Затем они говорят мне, что ищут пожертвования «для бедных детей, которые не могут приехать за сладостями, потому что живут в бедных странах, где почти ничего нет». Мне не очень нравится, что я чувствую себя в ловушке в этот момент, но ладно, я вытаскиваю бумажник и вижу, что у меня там только один доллар. Я даю им его, один из них хватает его, держит между двумя пальцами, размахивая им в воздухе и говорит: «Ого, доллар! Этим можно накормить всю деревню, вау... Так щедро, вау.. .» самым саркастическим тоном.
Я смотрю на этого чувака и буквально выхватываю у него доллар. Я говорю ему: «Или я могу просто дать тебе от 0,30 до 0,50 долларов, которые я даю детям здесь, потому что именно столько стоят конфеты, которые мы раздаем. Дети из стран третьего мира даже не празднуют Хэллоуин, но здесь вы заманиваете людей в ловушку чувства вины. Убирайтесь отсюда», — и я закрываю дверь перед их носом.
Признаюсь, после этого я почувствовал себя мудаком, но, черт возьми, это только что вышло из левого поля. Просто чувствовалось, что ЮНИСЕФ воспользовался ситуацией, вызывая чувство вины у людей. Итак, АИТА?
Вражеские некты (не буду уточнять, какие, потому что в списках врагов я уже запуталась) пишут, что типа по их подсчетам за Путина было вброшено 22 млн голосов. Результаты по новым территориям они из рассмотрения исключили. Даванков по их подсчетам набрал 11% голосов и занял второе место. Больше никаких цифр в источнике, где я это нашла, нету.
Предположим, что 3 и 4 место набрали по 10% голосов. Ну чтоб по максимуму.
Строчки "против всех" нет, об испорченных бюллетенях в этом источнике тоже ничего не говорится, т.е. их число незначительно.
Штошш, как говорит нам злая наука математика, 100% - 31% = 69%.
Это чистая победа. Причем без каких-либо вариантов второго тура.
ИМХО, власть очень зря не допустила Дунцову и Надеждина до выборов. И, увы, это классическая ошибка авторитарного режима: он слишком мало верит в себя и свою конкурентоспособность.
Тандемная терапия при СМА становится все популярнее в СМИ
Причины просты: громкие истории пациентов, вызывающие эмоциональный отклик, судебные разбирательства, заявления Следственного комитета.
Бастрыкин требовал доклад о деле семьи Бахтиных. Ранее Ленинский суд Екатеринбурга обязал областной Минздрав обеспечивать Мишу Бахтина спинразой.
В суд на фонд «Круг добра» подала семья Рубцовых. За счет благотворительных сборов они несколько лет назад получили онасемноген абепарвовек, а затем стали требовать другие препараты.
Новостные журналисты в истории в Бахтиными, как правило, ограничивались сообщениями об очередном судебном заседании или заявлении СКР, в СМИ публиковались, в основном, коментарии семьи, ее адвокатов. Практически все журналисты, за исключением РИА-Новостей, проигнорировали и заявление на пресс-конференции главного внештатного генетика России, объяснившего позицию в отношении тандемной терапии.
Можно выделить две главные проблемы тандемной терапии:
✔️отсутствие на сегодняшний день клинических исследований, доказывающих эффективность и безопасность
✔️Отсутствие чётких критериев эффективности или, точнее, неэффективности онасемноген абепарвовек. Такие критерии существуют, например, в Великобритании. Препарат не подействовал - это значит продолжение ухудшения состояния на не менее 4 баллов по шкале CHOP INTEND. Резонный вопрос: было ли именно ухудшение у известных пациентов?
Но эти вопросы в ведении врачебного сообщества.
Для СМИ, освещающих эту тему, важно другое.
СМИ в свое время поторопились с позиционированием геннотерапевтического препарата как панацеи, крайне мало кто говорил о том, что препарат показан далеко не всем, да и не способен повернуть течение болезни вспять, вернуть то, что утрачено.
Теперь некоторые СМИ смело говорят о перспективах тандемной терапии. Можно встретить термины «исцелить», «долечить». Таким образом снова искажается представление о заболевании. СМА – это хроническое заболевание, о полном излечении говорить как минимум безответственно.
Источниками информации для СМИ служат часто родители - те, которые недавно говорили о том, что «волшебный укол» подействовал. Тут опять-таки мы упираемся в медицинский вопрос - отсутствие критериев эффективности.
Все, что, на наш взгляд, требуется от СМИ сегодня – освещать тему объективно, не сваливаясь в обвинения, не перебарщивая с эмоциями. Если СМИ предоставляет свои страницы одной стороне, то оно не должно забывать про другую. Благо комментарии специалистов в доступе.
Пока мы с вами обсуждали элевидис, в США у общественности возникли вопросики к FDA по поводу препаратов "последней надежды", одобрения после единственного клинического исследования как необходимого критерия и ряд других. В частности, о необходимости финансирования более крупных КИ как жесткого требования для признания FDA новых препаратов.
Об этом буквально на днях вышла статья в Вашингтон пост, с автопереводом которой я вам предлагаю ознакомиться.
Краткое содержание.
Два (юных дятла) товарисча с поверхностным знанием биохимии и патологии намешали в прямом смысле слова у себя на кухне смесь двух порошков. Эта смесь по результатам единственного (короткого, low power, с массой смехотворных ошибок, начиная с отсутствия рандомизации) КИ должна была лечить боковой амиотрофический склероз (БАС). Если кто не помнит, от БАС умер Стивен Хокинг, а лет десять назад все обливались водой в поддержку больных и пилили об этом ролики в соцсетях. Поскольку БАС - неизлечимая, неизменно оканчивающаяся смертью и крайне дорогая в плане поддержки болезнь, на исследования которой активно выделяются деньги, то смесь в пакетиках под названием "Реливрио" была одобрена FDA. Типа в порядке "исключения", в том числе по "гуманитарным" запросам отчаявшихся пациентов - по результатам вышеупомянутого КИ, который как бэ представлял из себя этап 1 введения препарата в практику (только пациенты, небольшое количество субъектов исследования, слабый контроль или его отсутствие, отсутствие рандомизации, цель - выяснить не убивает ли часом кого новое волшебное зелье).
Пацаны к успеху шли, только за прошлый год варева продали на $380 миллионов на примерно 6000 ВСЕХ пациентов с БАС в США. Сколько каждый принес компании, можно посчитать самостоятельно. Но по результатам первого же КИ на этапе 3 (второй, благодаря действиям FDA, был пропущен) в первичной маркетинговой фазе произошел нежданчик - Реливрио никого ни от чего не лечило.
По ходу дела оказалось что FDA под шумок на тех же основаниях и с теми же условиями пропустило на рынок еще несколько препаратов с де факто не доказанной эффективностью. Включая Эливидис. В статье прямо написано, что при одобрении Элевидиса в стране прецедентного права ссылались на пример Реливрио.
В статье есть описание мыследвижений (ужа на сковородке) дамы, которая голосовала за одобрение оного Эливидиса исключительно по данным того самого КИ, которое вроде как, но это не точно, обнаружило некое замедление естественного развития заболевания у детей от 4 до 5 лет. Это было ей описано как "мы верим в то, что Эливидис может изменить (modified) естественное течение миодистрофии Дюшенна". Заметьте - ни о каком "излечении" речи уже нет. Речь только об "изменении течения болезни". Что представляет из себя это изменение - вопрос открытый. Перевод со здешнего политического языка звучит примерно как "мы хотели как лучше, но вышло как всегда, и теперь будет очень хорошо если оно не будет хуже, прастити".
Что это все может значить? Как мы экстраполируем статью на перспективы Элевидиса?
Учитывая, как работает FDA и американские практики принятия решений, если Sarepta не получит, и быстро, новых данных подтверждающих эффективность Эливидиса, то его может ожидать судьба Реливрио. Этот препарат в настоящий момент снят с использования в клинических протоколах в любом виде, включая "лекарство последней надежды". А также понятно то, что история с Реливрио - большой и тяжелый поджопник FDA, где теперь политика одобрения новых препаратов будет серьезно пересмотрена в плане ее, политики, ужесточения, сокращения/полного запрета лоббистских возможностей для пациентских групп и удаления из панелей специалистов, кровно заинтересованных во введении препаратов в клиническую практику.
https://vk.com/@-149640432-neudacha-preparata-ot-bas-privlekla-vnimanie-k-spornym-odobr
Срочный сбор!!! Персей нуждается в липосакции в Германии! Времени очень мало! Морда уже начала трескаться!
Читать полностью…