2533
Нам пишут (тм)
О, сколько интересного я узнаю о себе из интернета. Оказывается, тюленя со своими куколками я еще кого-то затравила, вешаться вот собираются.
Как собирать на личные карты — так все первые. А как отвечать на вопросы по движению средств своим же волонтерам так сразу "мук-пук-хрю, нас травят злодейские нехорошики!".
Товарищи, истории с Реддита я вынесла в отдельный канал. Но конкретно этой не могу не поделиться тут.
Сама история совершенно банальна - любовный многоугольник. А вот реакция реддитовцев удивительна, хотя и легко объяснима.
Вешаю ссылку и удаляюсь с воплями:"солнце, море, лето!"
/channel/zooandfriendz/499
Пока собиратели спешат собрать побольше, "Круг добра" работает.
/channel/fund_krugdobra/964
А вот на "азербайджанский кейс" и Мормыш вылез. Мормышит.
Читать полностью…
🇦🇿🇷🇺Семья из Азербайджана получила российское гражданство, чтобы обеспечить ребенка со СМА лечением
В семье родились два ребенка со спинальной мышечной атрофией 1 типа, оба не получили этиотропного лечения и болезнь привела к летальному исходу.
🔖У четвертого ребенка в первые месяцы жизни также стали проявляться симптомы: мышечная слабость, трудности в дыхании, глотании. Азербайджанские врачи заподозрили СМА. После этого семья приняла решение переехать в Россию, местом жительства выбрали Новосибирск, поскольку там проживают их родственники, владеющие русским языком.
✉️ Буквально за месяц родителям удалось собрать документы, сменить гражданство и встать на учет в Медико-генетический центр Консультативного центра охраны здоровья семьи и репродукции в Новосибирске.
🧬Российские генетики молекулярно подтвердили диагноз спинальная мышечная атрофия, когда ребенку было 11 месяцев, и направили на дополнительные исследования. Результаты показали, что ребенку подходит генотерапевтический препарат онасемноген абепарвокек. Пакет документов направили в «Круг добра», и фонд одобрил лечение.
➡️Введение препарата планируется уже на следующей неделе.
🗣️Риск повторного рождения больного ребенка в семье, где были случаи СМА, составляет 25%. В этой семье трое из четверых детей оказались с тяжелым заболеванием. Почему семья предпочла не прибегать к репродуктивным технологиям, нам не известно, однако наша сегодняшняя задача не только обеспечить ребенка лечением и наблюдать его, но и довести до сведения семьи, что в их случае ЭКО с преимплантационной диагностикой необходимы🗣️
- рассказала "РеалГен" заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии лечебного факультета Новосибирского государственного медицинского университета, главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова
Несколько лет назад, когда вся страна собирала миллмоны долларов на волшебный укол ака золгенсму, мы предсказывали, что родители детей со спинальной мышечной атрофтей (СМА), не получив ожидаемого чуда, стройными рядами пойдут требовать от общества рисдиплам и спинразу.
Наши предсказания сбылись в полной мере.
Теперь нас ждет вторая серия: родители детей с миодистрофией Дюшена (МДД), не получив ожидаемого эффекта от лечения элевидисом (3 млн долларов за один укол), потребуют обесречить их детей терапией пропуска экзонов. Стоимость этой терапии может доходить до сотни миллионов рублей в год на одного ребенка.
В Штатах препятствием для реализации мечт родителей становятся политики страховых компаний.
Что ждет нас? Митинги на Красной площади под лозунгами: "вложили в моего ребенка стоимость строительства областной больницы, и без 30 фельдшерских пунктов обойдетесь, ведь жизнь ценнее"?
Если дети со СМА золотые, то дети с МДД имеют все шансы стать хромванадиевыми.
Можно я задам неприличный вопрос?
Я понимаю, почему экстренная помощь бесплатна.
Но я не понимаю, почему человека в психозе нельзя связать, посадить в самолет и отправить на родину.
И пусть его лечит его родина. Ну или не лечит, если психиатрическую помощь они больше не оказывают, а только джинов гоняют.
Почему его надо лечить за мой счет, нахер он тут вообще нужен?
/channel/bbbreaking/181734
Как я вижу, уже начали спекулировать про "новый 1937-й".
Для понимания, что такое настоящий 1937 г. - читайте мое старое интервью, в котором дана база.
"Сводить события «Большого террора» к какой-то одной причине неверно прежде всего потому, что «Большой террор» является совокупностью нескольких репрессивных кампаний, разворачивавшихся практически одновременно и влиявших друг на друга, однако имевших разные цели и разную логику..."
Я все же это напишу, потому что сил моих больше нет,
Если журналист всерьез в статье называет "трансплантацию костного мозга" - "операцией", а то и "операцией ТКМ", он профнепригоден. Даже если у него за плечами журфак МГУ, Гарварда и Оксфорда вместе взятые. Потому что не способен спросить у врача, о чем вообще идет речь и как выглядит процедура.
А номиналу за такие финты ушами стоит давать десяточку. Юридически гендиректор? Вот и сиди себе, а был ты номиналом или осуществлял операционную деятельность - да пофиг, его половые трудности.
Но, боюсь, Пашеньке ничего не будет.
И пойдет он и дальше номиналить.
/channel/mashmoyka/16500
Шок-сенсация.
Начальника свежероссиянина Рахматкактамего, утопившего автобус, зовут не Вася, а Дыр-дыроглы.
/channel/SPbGS/17573
Пойду по пути наименьшего сопротивления и напомню свою зимнюю публикацию "Что Россия должна мигрантам".
https://m.ridus.ru/novye-grazhdane-i-ih-vyplaty-chto-rossiya-dolzhna-migrantam-424575.html
Друзья, пожалуйста, сделайте репост.
Жители Белгорода, пострадавшие вчера и сегодня от обстрелов, прямо сейчас вы можете получить помощь на Архиерейской, 8, 2 этаж. Мы работаем.
Одежда
Продукты питания
Бытовая химия
Постельное бельё
Одеяла
Подушки
Матрасы
Телефон для связи: 8-951-159-06-91
В Санкт-Петербурге задержали подозреваемого по уголовному делу о гибели людей при падении автобуса в реку с Поцелуева моста. Им стал начальник водителя
По уголовному делу об оказании услуг, не отвечающих требованиям безопасности, задержан начальник автоколонны ООО «Такси», организовавшего перевозку людей.
В соответствии с должностной инструкцией на указанное лицо возлагались обязанности по контролю за соблюдением трудовой и транспортной дисциплины, в том числе режима труда и отдыха водителей, осуществляющих трудовую деятельность в ООО «Такси», говорят в СК.
Товарищи.
А можно я задам ровно один вопрос про спонсорсиво въезда в страну.
Почему у нас человек, приглашающий кого-то в страну, не несет никакой финансовой ответсивенности за тех, кого пригласил?
Ну как в Штатах. Почтовую жену ты привезти можешь, и детей ее можешь, не вопрос. Но если ее жена или дети обратятся за социальной помощью - государсво радостно ее вытряхнет с того, кто людей в страну ввез. И у них бегать от государства себе дороже, это за убийство можно не сесть, а вот за неуплату денег государству - сядешь и будешь сидеть. Долго.
Надеюсь, этот иногентный мудила пройдет дорогой каждого умирающего ребенка, которого по своей тупости и упоротости решил покатать по миру.
И что его агонию тоже будут снимать на потеху публике, как снимали несчастного Гордея.
Нашли, твари, новую кормушку под названием "сборы на заведомо умирающих".
Диффузная глиома ствола это труп.
https://ufa1.ru/text/incidents/2024/05/20/73597634/
Ппомните, пару недель назад в канале обсуждали новгородскую трагедию: девятилетка убил трехлетнюю девочку, скинув на нее стекло. И ничего ему за это не будет, потому что он маленький и больной на голову.
Ну вот, извинений от мамашки бракованного приплода подвезли. Пропитая мандама страдать изволит. Сердце вещун мне подсказывает, что мандама почуяла угрозу лишиться пособий, вот и забегала тараканом.
Но понять своими пропитыми мозгами, что за такие "извинения" можно только веником по роже получить, она уже не в состоянии.
(Поет дурным голосом)
Хорошо быть побирушкой, берушкой, берушкой!
Обратите внимание, что
1) "Круг добра" вкллючил элевидис в список "своих" препаратов
2) ребенку нет 4 лет
3) анализ на антитела не сдан
Но три ляма зелени с лохов папашка-побирашка уже собирает. И, как все профессинальные нищие, ходит к Матронушке, молиться об исцелении.
Знаете, во Франции все же Гильдия нищих официально платила налоги и приносила королю положенные ежегодные дары.
А можно я задам неприличный вопрос?
Зачем Россия дала гражданство мигрантам, которые настолько дики, что даже после двух смертей в семье не стали делать ЭКО с предимплантационной диагностикой?
Они с таким подходом и еще десяток родят на радость российским налогоплательщикам.
Зачем нам нужны натурализовавшиеся граждане, которые одновременно и тупые, и больные?
Пусть бы их Азербайджан лечил.
Тем времегем поклонницы Пышки-Торопыщки начали задаваться вопросом: не жирно ли семье управдома всем кагалом третий месяц сидеть в Эмиратах. И не на их ли кровные этот банкет.
Читать полностью…
Еще один российский сбор на элевидис. Уровень понимания мамой вопроса на лицо, как грицца.
Штошш, сумма сбора для этого ребенка + тропынинский и вуаля, мариупольский кардиогоспиталь восстановлен. Емнип, там 650 млн на круг выделяли.
Ну что,товарищи,вот мы и стали старыми.
/channel/rusbrief/230370
Сегодня у нас день репостов
Читать полностью…
Несмотря на официальный запрет ведения финансовой деятельности фондом Archewell, в своем Нигерийском туре герцог и герцогиня Сассекские активно продвигали его работу. В числе прочего было объявлено о расширении партнерства с фондом GEANCO в Абудже. Все это наталкивает на мысль о том, что Гарри и Меган вообще не в курсе, что их фонд прикрывают. Пропустили продление регистрации; не прочитали постановление о статусе несостоятельного и запрете финансовых операций; не увидели уведомление от генерального прокурора.
Как можно так бездарно вести свое единственное дело. Где вся команда Archewell, набранная сплошь из знаменитых профессионалов своего дела. Пока ясно только то, что Гарри и Меган вообще не касаются никакого рабочего процесса, им нравится только выступать на мероприятиях, годами произнося один и тот же текст в разных интерпретациях. Еще нравится давать обещания, которые они не собираются выполнять, и делать громкие заявления, не имеющие под собой оснований. В общем, имитировать рабочую деятельность.
О скольких новых проектах и планах было ими лично заявлено после ухода из Королевской Семьи? По моим ощущениям где-то около 30. Сколько из них осуществилось? Два. Archetype и сериал. Об остальном никогда больше не вспоминалось, как будто и не говорили.
Завтра исполняется 2 месяца со дня, когда Меган объявила о запуске American Riviera Orchard и открыла сайт с официальными социальными сетями. Где сегодня этот маркетплейс? Нет и в помине. Говорят, что она никак не может подобрать генерального директора, и вообще там пока ничего не готово. Тогда зачем устроила пустой запуск именно в тот момент, когда Уильям выступал на премии имени Дианы? Ни днем ни часом раньше или позже. Абсолютно пустой магазин, который вообще не собиралась открывать в ближайшие месяцы. А может и годы. Просто испортила выступление и ушла обратно в тень. И так во всем.
Archewell Foundation признан несостоятельным. Фонду герцога и герцогини Сассекских запрещено собирать и распространять благотворительные средства. Соответствующее решение представлено в документах Реестра Благотворительных Организаций Калифорнии, датируется еще январем 2024 года. Причиной стало невнесение оплаты за ежегодное продление регистрации фонда.
Подобным должникам предоставляется период, когда постановление и запрет на продолжение деятельности можно снять, погасив задолженность. Если этого не произойдет, то регистрация будет приостановлена или окончательно отозвана. В этом случае дальнейшая работа фонда станет финансовым преступлением.
В начале мая 2024 года генеральный прокурор Калифорнии, Роб Бонта, направил фонду Archewell уведомление о просрочке; предупреждение о штрафных санкциях; и угрозу приостановления или отзыва зарегистрированного статуса.
Читаю всякое,
И искренне не понимаю, чем всем так не нравится изучение в школе "русского как иностранного",
Товарищи, "русский как иностранный" в школе означает, что в этом классе, классе РКИ, нет НИ ОДНОГО ребенка, для которого русский язык родной. В этом классе единственный предмет, который изучают дополнительно и углубленно - собственно, русский язык. В нем не изучают английский, немецкий и прочие математики,
А чтобы перейти в обычный класс - надо сдать экзамен по языку. Сдал - перешел, не сдал - еще год учишь русский.
И все.
Свежеприобретенного гражданина решили обслужить по полной.
Но два адвоката от диаспоры у него уже есть.
И, если ему верить, он два часа катался потгороду, считая, что тормоза автобуса неисправны.
/channel/fontankaspb/57647
Хорошо быть активистом.
Учиться не надо.
Работать не надо.
Знай ори, что ты за все хорошее против всего плохого, и что у тебя менталочки.
Кадавр универсальный, политический, желудочно неудовлетворенный.
Водителю упавшего в реку автобуса в Петербурге в течение нескольких дней не обеспечивалось необходимое время отдыха, СК РФ.
Читать полностью…
И еще немного о том, как выглядит магическое сознание в сборах.
Я сейчас не буду длинно расписывать, что такое "клинические исследования" и что значит "исследование не достигло первичной точки"
Обратите внимание, что, как и положено в любом мифе, автор уверен, что цель достигнута сразу после применения "волшебного" средства. Ну как при пересечении границы Израиля терминальному ребенку завсегда в репортаже сборщиков становится легче.
При этом, когда читаешь родителей, чьи дети получили элевидис, но у кого, помимо магического мышления есть и естественно-научное, картина выглядит совершенно иначе.