2533
"В сегоднешней ситуации это выглядит как происки врагов" - Ян Власов
Читать полностью…
"У нас есть не только внешние враги, у нас есть враги внутренние" - Ян Власов
Читать полностью…
МИК планирует наблюдательные исследования трилексы в России
"Не позволим, не дадим", - бьются в истерике родители.
Боже, это прекрасно-2.
Фонд держит в фокусе внимания сложную ситуацию с поставкой таргетного препарата терапии Муковисцидоза.
На экстренной встрече с представителями пациентского сообщества Муковисцидоза в прошлую пятницу руководство Фонда обозначило, что Фонд готов выступить «голосом пациентов» и задать соответствующим организациям все вопросы по ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом. Позиция Фонда неизменна: перерывов в терапии быть недопустимы, дети не должны становиться заложниками конкурентной борьбы на фармрынке.
В начале текущей недели Фонд направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ) и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор).
Подробности − в публикации на сайте.
Стараются, сучки, клювами стучат:)) Нельзя им мешать! Они деток спасают:)))
Надеюсь, все понимают, что спам я не рассылаю и ничего ни в каких чатах не рекламирую?:)
И что мы можем узнать из чудесного комментария мамы?
1. В ее представлении фонд Круг добра может допустить или не допустить регистрацию препарата.
2. Она уверена, что препарат контрафактный, хотя суды на эту тему еще во всю идут.
3. Препарат никто не исследовал, все, что есть из Казастана и НИИ - подделка.
4. Трилекса зарегистрирована незаконно. Не спорить, маме виднее.
5. Детей травят!
Как я понимаю, в прямом смысле она имеет в виду трилексу, а в переносном - меня с попкорном.
Боже,, как прекрасно. Хорошо жить в мире, где все ясно.
Администрацию Усть-Ужопинска попросили отчитаться за организованный ею сбор на волшебный Китай.
Администрация отчиталась🤣🤣🤣🤣
В жалобе указано, что на участие в проводимом ФЦПиЛО аукционе было подано две заявки и победителем была признана компания «Ирвин», предложившая к поставке «Трилексу». Однако, по мнению «Санофи», действия заказчика нарушают Закон о контрактной системе. Из жалобы можно выделить следующие тезисы:
победитель аукциона незаконно использовал патенты компании Vertex;Авторы заявления попросили приостановить процедуру заключения госконтракта, провести проверку в отношении заказчика, выдать заказчику и аукционной комиссии предписание об устранении допущенных нарушений, а также повторно провести закупку.
«Трилекса» является контрафактным лекарственным средством, которое не может быть предметом договора поставки;
препарат не мог быть допущен к аукциону, поскольку он не соответствует заявленному регистрационному удостоверению.
Трикафта и трилекса, год назад.
Похоже,регистрация трикафты в России тоже связана не с социальной ответсивенностью, а с патентными соображениями.
Так что все всё знали заранее.
https://www.kommersant.ru/doc/6162635
Пусть тут будет:)
И процитирую Марину Рыбалкину ака Маринари, раз она так хочет:
"Лана, вы цитируете меня - так указывайте.
Да, мне не нужна локализация - и производитель никуда не хочет уходить."
Все всё поняли, да?
https://vk.com/wall-149640432_16502
И больше всего родителей, конечно же, заботит патентное право.
Читать полностью…
Выношу из комментариев краткий (очень краткий) пересказ происходящего в чате Круга добра и суть срача, устроенного родителями детей с МВ.
В России был зарегистрирован один препарат (ивакафтор+тезакафтор+элексакафтор) под торговым наименованием трикафта. Зарегистрированные препараты Круг добра закупает по 44ФЗ, не сам и не лично.
Летом производитель трилексы дженерика трикафты, заблокировал аукционы по закупке трикафты жалобой в ФАС: мол, сейчас вот-вот будет зарегистрирована трилекса.
В итоге аукционы подвисли.
15 ноября трилекса наконец была зарегистрирована, 18 ноября прямо с утречка этот самый аукцион она выиграла. Оба препарата не российские, так что трилекса выиграла ценой.
Родители взвыли: они хотят трикафту и только ее.
Теперь реализация аукциона приостановлена по жалобе Санофи, до того радостно почивавшего на лаврах.
Родители хотят трикафту, потому что на их взгляд трилекса - аргентинское говно. Скандалят они при этом в чате Круга добра, а не в соцсетях Минздрава и не в соцсетях Санофи.
Цена вопроса - 11 млрд рублей.
Повторюсь, Круг добра не имеет отношения ни к регистрации трилексы, ни к ее закупке. С таким же успехом у КД можно вопрошать, почему снег плохо убирают.
Пикантности происходящему добавляют претензии к Кругу добра, что он написал в письме в суд правду, а не то, что хотели бы там видеть родители.
Ну и да, все эти игры бигфармы создали риски перерыва в терапии с одной стороны, и приводят к истерикам родителей с другой стороны. Перед нами классическая конкуренция с примененим средсив массового поражения.
...А где-то в суфлерской будке сидит Курмышка, открыто мечтающий о миграции в теплые страны с золотым парашютом и потирает псевдоподии...
Только что с восторгом узнала, что родителям детей с МВ не нужна локализация производства трикафты в России.
Закупки на десятки миллиардов нужны, а производство нет, пусть все на родину производителя идет. Поэтому скандалить они будут с Кругом добра, который в закупках трикафты-трилексы по сути выполняет функцию пункта выдачи Озона. Что ему по 44ФЗ закупили, то и выдает.
А почему он решит уйти? Он не уходит из других стран, не хочет уходить из нашей - у производителя с головой и социальной ответственностью всё отлично.
Ооо, в МиЖ сегодня передача про собак из Казани, сожравших женщину.
Ждем, когда у зоошизов сгорит жопа.
И очень жаль, что семейку гнид Лифшицев нельзя потравить собачками. Ну так, не до смерти. Чтоб дедулечек, его сыночки и унучечка по полю побегали, жирок подрастрясли.
У дедулька сердце не выдержит? Да и йух с ним, со старым безответственным хрычом.
На всякий случай уточню, что я категорически против самосуда. Но напомню, что баба, которая прикормила стаю, растерзавшую Риту Канорскую, в тюрьму не села. И, как и старый хрыч, она прятала собак -людоедов от разгневанной общественности.
Рубрика "Тем временем в БНК"
Мамаша, накусавшая о прошлом годе с горя губешки и неудачно посотрудничевшая с несуществовавшим фондом иногента Моргенштерна, ищет крыс.
Эти крысы, переведшие просимую семьей копеечку на лечение, смеют спрашивать у бедных родителей, какого черта в Израиль приперлись папа и брат лечащегося ребенка. И почему семья не вложила эти деньги в сбор.
Крысы, натуральные жадные крысы🤣🤣🤣🤣🤣
Ааа, вырежите кто -то его выступление!!!
Читать полностью…
Власов говорит, что у них сорвалась куча спикеров, потому что они получили угрозы в свой адрес и в адрес своих детей.
Ыыы.
Никому ничего не напоминает?
Слушаю выступления, от которых так порвало жопу родителям в чате КД.
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, смеет хвалить дженерики и говорит, что части пациентов могут не помогать оригинальные, нл могут помогать дженерики.
Боже, это прекрасно.
Кстати, тут в чате высказали предположение, что такое количество управленческих ошибок (один пропущенный срок аппеляции в Верховный суд чего стоит) со стороны Санофи может быть связано со стратегическим решением уйти с российского рынка с красивым лицом.
Но мне таки кажется, что не стоит искать заговор там, где речь о банальной уверенности, что все уже решено, ты уже на коне и можешь мысленно думать, куда потратить годовой бонус.
А вы что думаете?
Таки счастье - пес Бонус.
Но хорошо, что старичок доживет в тепле.
/channel/allnews47/47201
То есть фонд "Северный медведь" настолько двинутый, что решил спасать собаченьку, проявившую агрессию к людям, которые собаченьку спасали? И еще, как я понимаю, искать агрессивной собаке будет новых хозяев?
Или же все проще,и к ним пришло счастье спасюка: их личный пес Бонус.
Санофи и их споры за патенты на трикафту.
https://www.rbc.ru/business/04/06/2024/665dbad09a79478104813563
Да, поставщик Трилексы отработал очень чётко.
Когда я писала про разочарование почивших на лаврах исполнителей, я как раз и имела ввиду такие истории, которых видела немало.
Охота на вкусные лоты ведётся годами, и рано или поздно, побеждает самый чёткий и резвый. Санофи проверку на внимательность не прошёл.
Боже мой, их же мгновенно снесло в оскорбления и пожелания болезней.
Заметьте, они искренне не понимают, что никто не утверждает, что трилекса прекрасна. Но любое несогласие с их позицией они воспринимают имеено так.
Взято в чате Круга добра.
Читать полностью…
Курмышка с псевдоподиями, извините. Причем, судя по зданию на заднем фоне, уже в обожаемой Франции.
Читать полностью…
Обожаю активисток МВ-сообщества, мгновенно на хамство срываются.
Читать полностью…
А можно я задам вопрос, как журналист, которому еще писать про всяко-разных героев?
Является ли прекращение дела по причине отбытия фигуранта на СВО реабилитирующим основанием или нет? То есть вот этот вот (тут вырезано внутренней цензурой, пока она не стала внешней и принудительной) по ссылке "убийцей" или его так называть нельзя?
/channel/fontankaspb/70801
А в Зоопарке мы сегодня удем спасать миленького паучка.
Всем хорошего начала недели! Особенно рекомендую историю врачам,занимающися реабилитацией 😜
Тыц
Выношу из комментариев в канале ссылку и разговор.
Очередные домашние роды, естественная мамаша (или пропившая последние мозги) не наблюдала беременность, в итоге ребенка доставили санавиацией и спасли.
В комментариях возник разговор, почему бы не заставить оплатить вызов санавиации.
Все просто.
Дебилы не будут вызывать скорую, точнее, будут вызывать ее слишком поздно, когда даже до их куринных мозгов дойдет, насколько все плохо.
После этого дебила придется судить и сажать. И на круг расходы на следствие, суд и прочее значительно превысят стоимость работы санавиации.
Это как с приснопамятным элевидисом. В чат Круга добра регулярно залетают активисты со светлыми идеями "не покупать, а то жирно больно". Но тупенькие забывают, что если не купить элевидис, расходы по лечению не будут равны 0. И что производитель, выставляя цену, уже посчитал затраты на лечение пациента без элевидиса. И предложил страховым цену, которая позволит сэкономить на лечении пациента, а не потратить больше. Потому что если предложить потратить больше, чем тратится сейчас - страховая откажется, ей не выгодно.
И никаких, понимаете ли,рассуждений о лапках, глазках и ценности человеческой жизни. Исключительно бабло-с.
И да, все это отлично считается. Увы, не на пальцах
https://dzen.ru/a/ZzbtR7b1P3Oqqdbb