2533
Знаю, что среди читателей менеджеров примерно дохрена.
Рыдали всей маршруткой.
И еще два кирюшиных скрина, а которых я совсем забыла в первом посте🤣🤣🤣
Читать полностью…
Ха, и о цифрах.
Стоимость закупки трикафты - 17,8 млрд
Стоимость закупки трилексы - 11,2 млрд.
Стоимость лекобеспечения льготников Ленинградской области - около 3 млрд.
Правительство РФ выделило 3,44 млрд рублей для развития Донбасса и Новороссии
Ну так, для оценки порядка цифр.
А теперь вернямся к митингу в соцсетях.
За что бьются Рыбалкина и Ко?
Напомню, что Марина Рыбалкина призвала меня цитировать ее слова о том, что она против локализации производства трикафты в России и уверена в социальной ответсвенности производителя, который никогда не уйдет с российского рынка с обязательным упоминанием ее имени.
Позавчера эта дама в режиме пулемета вопрошала в чате Круга добра когда же, ну когда же состоится первый экспертный совет Круга добра в январе 25 года.
А теперь следим за руками.
📍У нас есть 1000 подписантов письма с отказом от трилексы.
📍У нас есть Vertex, социально ответственный настолько, что предпочел уничтожить 8000 упаковок Оркамби, лишь бы не снижать цену для здравоохранения Британии. Переговоры о справедливой цене между Vertex и английскими чиновниками длились несколько лет.
📍У нас есть митинги наподобие нынешних весной этого года: те же люди, которые сейчас митингуют за трикафту, митинговали с требованиями срочно закупить трикафту для детей 2-5 лет, не зарегистрированную в России и не хотели слышать ответ от КД "ведем переговоры".
Почему не хотели слышать?
Ну, как бы очевидно, о чем будут говорить продавец и покупатель, когда речь идет о закупке чего-то с одной стороны дорогого, а с другой - не так чтоб сильно всем-всем нужного. Круг добра, ИМХО, делал ровно то же, что и британцы - пытался максимально сбить цену, а производитель сопротивлялся этому, как мог. В том числе непрямыми намеками, что это Кругу добра, а не им в соцсетях пишут, что они убийцы детей, а просроченную трикафту, если что, можно и в унитаз слить. И что это пока родители только в соцсетях пишут, они попишут-попишут, и пойдут в СМИ рыдать о неэффективном и убийственном КД. Так что нечего тут торговаться, чай, не в Британии, покупайте давайте за сколько сказали и не выеживайтесь
А тепрь возвращаемся в сейчас и смотрим дальше.
Vertex анонсировал выход на рынок Vanza Triple, нового препарата от МВ. Рассмотрение и одобрение FDA планируется 2 января 2025 года, когда в России все будут доедать салаты. И это значит, что самое позднее после выходных (а скорее прямо во время них, нечего сотрудникам Круга добра отдыхать, когда родители волноваться изволят) начнется митинг с требованием срочно-срочно закупить для отказавшихся от трилексы Vanza Triple. Вот немедленно, не торгуясь о цене, дитачки ж болеют!! У них же нет лечения, совсем-совсем нет!
И представьте, какие красивые заголовки будут в мировых СМИ! Не хуже, чем, опять же, весной, когда британские вражьи голоса лили слезы о тандеме для лечения смайликов, как-то забывая, что их собственная национальная система здравоохранения совсем не разбежалась предоставлять тандем по первому писку родителей.
И как красиво эту карту можно разыграть в запрещенных соцсетях! Опять же, вспоминаем конец прошлого года и горькие слезы, что КД не хочет бросить все ресурсы на закупку условно одобренного, провалившего КИ элевидиса исключительно потому что российское государство убивает своих детей 😭 Кстати, если посмотреть опять же чат Круга добра, родители детей со СМА и МДД сейчас на подпевках у МВ и во всем поддерживают "их борьбу".
Подводя итоги.
📍Перед нами битва фармгигантов за жирный и вкусный российский рынок. И в этой битве все средства хороши.
📍Родительская дискотека в чате Круга добра - часть этой битвы. Любые возражения мешают созданию эффекта эхо-камеры и единого мнения.
📍Давление на спикеров конференции с целью заставить их отказаться от участия в конференциях - тоже часть этой борьбы.
📍Заявления, что родительская общественность не заинтересована в локализации производства новейших лекарств и тем самым создания лекарствственной независимости я оцениваю как откровенно враждебные по отношению к стране.
Ну и если кто-то думает, что Vanza Triple будет дешевле трикафты, он ужасненько наивненький.
Их бы энергию да в мирных целях. Педалировали бы лучше наших фар гигантов, чтоб налаживать производство. Аналог пульмозима Генериум выпустил, мы так разницу и не заметили. А тоже сколько криков было.
Читать полностью…
Напомню, что пока в чате КД бьются за трикафту, в стране исчез антирезусный иммуноглобулин, препарат, помогающий выносить ребенка при резус-конфликте между матерью и плодом.
Почему?
Дефицит антирезусного иммуноглобулина связан с тем, что препарат практически не производится в России. Более 90% рынка занимали зарубежные лекарства итальянской компании Kedrion Biopharm, израильской Kamada и международной CSL Behring, подсчитали специалисты аналитической компании RNC Pharma.
— При этом Kedrion в текущем году поставил пока только 18,3 тысячи упаковок (год назад за те же 10 месяцев было отгружено почти 105 тысяч), а Kamada вообще прекратила поставки, — сообщил директор по развитию компании Николай Беспалов.
Тем временем зоошизы решили побиться за старого хрыча Лифшица и завалить органы обращениями.
/channel/sobachenka/7377
Совершенно согласна с бабкой ребенка с МДД! Не нужен нам фонд, который закупает незареги для орфанов. Надо срочно вернутся к старой доброй практике - производитель не зарегистрировал в России препарат, ну и нефиг его покупать.
Так и надо сделать, раз у бабки лапки, и спросить в Минздраве о регистрации того или иного препарата она не может, а спросить производителя, какого черта он не регистрирует свое врарево в России, боится.
Кстати, исследование про элевидису, по которому элевидис провалился у детей старше 6 лет, бабка читать ниасилила.
Смотреть тут, с 4 часа.
Если кто-то это вырежет, будет здорово.
https://congress-vsp.ru/xv/meropriyatiya-kongressa/ks_14/
Ааа, вырежите кто -то его выступление!!!
Читать полностью…
Власов говорит, что у них сорвалась куча спикеров, потому что они получили угрозы в свой адрес и в адрес своих детей.
Ыыы.
Никому ничего не напоминает?
Слушаю выступления, от которых так порвало жопу родителям в чате КД.
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, смеет хвалить дженерики и говорит, что части пациентов могут не помогать оригинальные, нл могут помогать дженерики.
Боже, это прекрасно.
Кстати, тут в чате высказали предположение, что такое количество управленческих ошибок (один пропущенный срок аппеляции в Верховный суд чего стоит) со стороны Санофи может быть связано со стратегическим решением уйти с российского рынка с красивым лицом.
Но мне таки кажется, что не стоит искать заговор там, где речь о банальной уверенности, что все уже решено, ты уже на коне и можешь мысленно думать, куда потратить годовой бонус.
А вы что думаете?
Таки счастье - пес Бонус.
Но хорошо, что старичок доживет в тепле.
/channel/allnews47/47201
То есть фонд "Северный медведь" настолько двинутый, что решил спасать собаченьку, проявившую агрессию к людям, которые собаченьку спасали? И еще, как я понимаю, искать агрессивной собаке будет новых хозяев?
Или же все проще,и к ним пришло счастье спасюка: их личный пес Бонус.
Санофи и их споры за патенты на трикафту.
https://www.rbc.ru/business/04/06/2024/665dbad09a79478104813563
Когда шарлатанские методы лечения отчаявшимся родителям начинает продвигать цельный директор благотворительного фонда, его, то есть ее, хочется уебать лопатой.
Читать полностью…
Кирюша Кузнецов, выходи! Ты нам еще про девочку из Казхстана с синей от трилексы мочой не дорассказал и про тупую биомассу недообъяснил! Что ж ты свои мудрые мысли потер, едва протрезвев?
Вообще вот что надо показывать родителям здоровых детей, когда у них жалелка болеть начинает. Всхрюки, что они - биомасса, и потому по гроб жизни обязаны родителям больных. Для снятия розовых очков, ведь выступление курогрудого Крохоткина не все застали.
Началось в колхозе утро.
Читать полностью…
У нас в чате мв родители про трилексу уже написали, мол пусть проверяют на каких-то других детях ( видимо негритятах, которых не жалко), а потом нам уже предлагают. Это на слова родителей уже подрощенных детей о том, что нас собственно мало, на то и орфанные заболевания, и испытывать кроме нас не на ком. В своё время мы все вписывались в клинические испытания, моя дочка аж 2 раза.
Читать полностью…
Кокой прыкрасный зоологический антисемит к нам в чатик залетел!
Развлекайтесь, потом его забаню.
А я сразу сказала, что сценарий бунта МВ Курмышкин пишет.
Особенно с отказом от лечения и песнями про контрафакт
Напомню, что своим адептам Курмышкин советует писать отказ от нусинерсена как такового, требовать его замены на рислиплам. Основание - потому что рислиплам принимается перорально, а нусинерсен через люмбальную пункцию. А дальше сидеть и ждать, пока Биоген не выйдет с какой-то супер-спинразой и требовать уже ее.
Там часом никакой супер-трикафты к регистрации не планируется?
А еще Курмышкин ищет семью/семьи, которые согласятся посотрудничать с иногентами заради создания бучи "кровавый прижим убивает наших детей" и, соответственно, для эммиграции во Францию на этой волне.
А вот и совсем непалящиеся пациенты побежали.
Читать полностью…
"В сегоднешней ситуации это выглядит как происки врагов" - Ян Власов
Читать полностью…
"У нас есть не только внешние враги, у нас есть враги внутренние" - Ян Власов
Читать полностью…
МИК планирует наблюдательные исследования трилексы в России
"Не позволим, не дадим", - бьются в истерике родители.
Боже, это прекрасно-2.
Фонд держит в фокусе внимания сложную ситуацию с поставкой таргетного препарата терапии Муковисцидоза.
На экстренной встрече с представителями пациентского сообщества Муковисцидоза в прошлую пятницу руководство Фонда обозначило, что Фонд готов выступить «голосом пациентов» и задать соответствующим организациям все вопросы по ситуации с лекарственным обеспечением детей с муковисцидозом. Позиция Фонда неизменна: перерывов в терапии быть недопустимы, дети не должны становиться заложниками конкурентной борьбы на фармрынке.
В начале текущей недели Фонд направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ) и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор).
Подробности − в публикации на сайте.
Стараются, сучки, клювами стучат:)) Нельзя им мешать! Они деток спасают:)))
Надеюсь, все понимают, что спам я не рассылаю и ничего ни в каких чатах не рекламирую?:)
И что мы можем узнать из чудесного комментария мамы?
1. В ее представлении фонд Круг добра может допустить или не допустить регистрацию препарата.
2. Она уверена, что препарат контрафактный, хотя суды на эту тему еще во всю идут.
3. Препарат никто не исследовал, все, что есть из Казастана и НИИ - подделка.
4. Трилекса зарегистрирована незаконно. Не спорить, маме виднее.
5. Детей травят!
Как я понимаю, в прямом смысле она имеет в виду трилексу, а в переносном - меня с попкорном.
Боже,, как прекрасно. Хорошо жить в мире, где все ясно.
Администрацию Усть-Ужопинска попросили отчитаться за организованный ею сбор на волшебный Китай.
Администрация отчиталась🤣🤣🤣🤣
В жалобе указано, что на участие в проводимом ФЦПиЛО аукционе было подано две заявки и победителем была признана компания «Ирвин», предложившая к поставке «Трилексу». Однако, по мнению «Санофи», действия заказчика нарушают Закон о контрактной системе. Из жалобы можно выделить следующие тезисы:
победитель аукциона незаконно использовал патенты компании Vertex;Авторы заявления попросили приостановить процедуру заключения госконтракта, провести проверку в отношении заказчика, выдать заказчику и аукционной комиссии предписание об устранении допущенных нарушений, а также повторно провести закупку.
«Трилекса» является контрафактным лекарственным средством, которое не может быть предметом договора поставки;
препарат не мог быть допущен к аукциону, поскольку он не соответствует заявленному регистрационному удостоверению.