2533
Болящая, конечно, феерическая (вымарано внутренней цензурой).
Читать полностью…
В условиях санкций очевидно, что такая зависимость негативно сказывается на доступности подобного лекарства для пациентов. Поэтому уже в скором времени в России будет локализовано производство нового эффективного аналога из Аргентины — «Трилексы», по которому в соцсетях идут жаркие споры о якобы его недостаточной исследованности. Ссылка
2) "Санкции негативно сказываются" - мы кинули американцев и французов, которые под наши потребности произвели в русифицированной упаковке и ввезли в Россию лекарства на полгода для детей. По просьбе фонда Круг Добра и без авансирования, просто под запрос. Наверно буржуи будут рады утилизировать лекарства на пару десятков миллиардов и ни разу не огорчатся... "Вы чë, обиделись и не захотите привезти ещё лекарств? Вот вы подлые буржуи какие...Читать полностью…
Иногда мне (и не только мне) кажется, что СВО было задумано, чтоьы все эти странные люди уехали подальше.
Черное - скрины переписки клиента с веганской кафешкой.
Зелененькое - чатег, где владельцы кафе и их группа поддержки объясняют клиенту, как же он, сука, не прав. И какой же он, клиент, сука-капиталист. Ну и обсуждают другие смежные темы. Например, не является ли требование соблюдать сангиг буржуйским?
Удивительно, оказывается, проводница спросила пассажиров, чей кот. Но перевозчик был занят - пырился в телефончик. И, если верить представителям РЖД (а оснований им не верить нет), видео поиска хозяина кота у них есть.
Кстати, зооспасюки так проводницу разорвать и хотят, а не пырившегося в телефончик гражданина. Потому что все врут!
А еще надо различать факт и правду. И если факт не соответствует правде, тем хуже для факта.
Вот так вот.
Напомню "их правдивую правду".
1. Аргентина - недружественная страна, поэтому обсуждать, что часть денег, ушедших американскому Вертексу, упадет на голову соотечественников в виде ракет, нельзя.
2. Спрашивать у Вертекса, почему не локализовал производство за 4 года существования КД, не надо, потому что аргентинцы тоже могут. Похоже, в их представлении Франция так давить на производителей лекарств может, это хорошо, правильно и западно, а России нечего лезть со свиной рожей да в калашный ряд. И по той же причине неоьзя сравнивать возможную экономию со мтоимостью восстановления больниц в Мариуполе и затратами на здравоохранение в Мордовии.
3. Торговаться с Вертексом за трикафту 2-5 фонду было полгода не надо, должны были платить сразу столько, сколько просил Вертекс. Просил много? Ну и что! И вообще трилексу за три дня до аукциона зарегистрировали.
4. Трилекса не проходила КИ и не доказала безопасность. Ну это классика, понимания, почему дженерик не проходит такие же КИ как оригинальный препарат и как это связано с его ценой, любители правды традиционно знать не хотят.
5. Обещали, мол, скидку 40%, дали 1,5%.
Как эти люди смотрят сперва на 17, потом на 11, а потом утверждют, что между ними разница 1,5% - не спрашивайте. Чтоб им так зарплату повышали, как они снижение цены считают. И вообще трилекса выдавливает с рынка трикафту! На вопрос, что мешает выйти Санофи на аукцион в следующем году, как это делают все, проигравшие тендеры, ответа нет.
6. Трилекса зарегана с ошибками, оно же "Минздрав совершил подлог!"
7. Трилекса контрафакт! Причем это даже Санофи не доказывает, стоит на том, что МИК не мог передать патент третьему лицу, т.е. ИРВИНу передать. Но мамам виднее. Кстати, в их лоре Санофи суд по патентам не проигрывал. Я прямо теряюсь в догадках, что же это тогда было, откуда у МИК принудительная лицензия, и на что Санофи опоздал подать в Верховный суд..
8. Им должны закупать лекарства не по МНН, хотя заявку в фонд они подавли по МНН, врачи выписывают лекарства по МНН. Почему? Потому что они особенные и уникальные, так что общие правила, по которым МНН меняется на торговое при наличии оснований на ВК, им не подходят.
9. Самая главная правда и компроматный компромат.
Лана собирает кукол.
ДЕЙСТВИТЕЛЬНО.
Интересно, бить велосипедистов и филателистов будут?
Напомню, что на закупку лекарств для детей с МВ за эти 4 года фонд потратил 80 МИЛЛИАРДОВ рублей. Детей таких в подопечных у фонда примерно 1800.
Откуда ноги растут:
И раз
И два
Тем временем в чате Круга добра продолжается битва добра с разумом за особо ценные персональные данные. А именно о весе, росте, кашле и болях в животе у ребенка.
Читать полностью…
Чтоб не быть голословной.
Читать полностью…
Каждый раз, когда читаю очередные завывания, что обсуждения в БНК финансовых аспектов как-то повредят ребенку, лежащему себе в реанимации, умиляюсь.
Ладно, магическое сознание, но эти прекрасные люди пытаются же на основании своих религиозных убеждений определять чужое поведение и искренне возмущаются, когда у них ничего не выходит.
Выношу из комментариев к дискуссии о полезных членах общества, в которых стоит вкладываться. В канале искать где-то в начале октября.
На самом деле очень спорный вопрос.
В командах международных математических олимпиад США и Канады практически всегда есть дети с физической инвалидностью. Им это не мешает.
Моя собственная дочь собирается в аналитику/статистику политических исследований. Это место, где крутятся БОЛЬШИЕ деньги. Реально большие - естественно, при наличии мозгов в голове. Выбрала она это направление с учетом того, что в случае чего ее проблемы со здоровьем ей не помешают.
Самый богатый человек с которым я когда-либо разговаривала был прикован к креслу - ostheogenesis imperfecta. В остальном - совершенно нормальный мужик, кстати чрезвычайно приятный и порядочный. Деньги делает на бирже, ему не надо для этого двигаться.
Ну и не забудем помянуть Стивена Хокинга.
С увеличением роли AI в человеческом обществе (а она будет увеличиваться, живите с этим) работы для людей с любыми пороками развития тела, но с сохраненным интеллектом будет больше, и оплачиваться она будет лучше. В отличие от работы для "солнышек" и прочих форм снижения умственного и эмоционального развития.
Совершенно другой вопрос - это то, что всевозможные таскания детей по больницам, обследованиям и особенно "реабилитациям", а также лошадки, дельфинчики, массажики у бабы Сраки и т.д. - это все из списка последних вещей, нужным детям с ограниченными возможностями и сохранным интеллектом. Этих детей надо таскать не по бесконечным реабилитациям, а по музеям и зоопаркам, они должны расти в мультилингвальной среде, развитие логики и аналитики должно начинаться самое позднее в 4-5 лет, а то и раньше, причем жестко и систематически. Ни о каких "развивашках", "поделках" и прочих глупостях речи быть не должно даже близко, ребенок должен получать ежедневную порцию ментальной нагрузки (причем не на уровне "новый мультик") и новых впечатлений. Эти дети не должны учиться в общеобразовательных школках в принципе.
Для всего что выше родители должны быть сами людьми опредеденного (значительно выше среднего) интеллектуального уровня. Но пока имеем в основном тупых зацикленных кур. Если семья таки понимает о чем идет речь, абсолютное большинство эмигрируют, и правильно делают.
мама девочки, рожденной на 26 неделях, 470 г, врожденный порок сердца. Девочке 21 год, заканчивает универ из мировой топ-20, статистика и математика, мультилингва, 37 стран, и это мы еще, собственно, только раскачиваемся по-мелочи :)
Кстати, родителей с подходом "она не встанет из кресла, значит, развиваем мозги и софтскилз" любители дельфинчиков и чудес за миллионы ненавидят истово.
Ну еще бы они нас не ненавидели. Когда у тебя нормальный, социализированный, умный деть с табунами друзей, дома в любой точке мира, с профессиональными и прочими перспективами и отношением к жизни "ну да, я много ходить не могу, значит куплю себе личный вертолет и в жопу проблемы" vs. твой затурканный деть, на которого извели хрен знает сколько денег но результат а общем тот же но без позитива, то трудно быть довольным.
Постоянная участница паблика написала сказку про выкопанную гадость: нкошка придумала поставить на поток ярмарки в детских садах и школах и приманить учителей сертификатами. Глава нкошки орет,что все средства передатя доьровольно, и, значит, отчитываться за них не надо
/channel/dumaiipomogai/1496
Ну ладно, будем добрыми.
У Таси Шеремет хроническое кислородное голодание, вот она и несет незнамо что.
А этот-то дурачок чего прыгает? Кислородное голодание не заразно!
И вот с этим, прости господи, уровнем коллективного интеллекта они берутся рассуждать о патентных правах в бигфарме.
С пятницей нас, дорогие мои фейки! Ну и с добрым утром.
Айнанэ добралось до Токсичной:))) Верещит.
Читать полностью…
Давайте все же считать, что это фейк к нам пришел. Потому что хомяки в чате у Таси за нее и ее молчание переживают. И если она тут в у нас чате фестивалит вместо того, чтобы отписаться там, это вот прямо буэ как мерзко.
Читать полностью…
Оппозиционной свободы слова и стремления к демократии нам тоже в канал подвезли.
Читать полностью…
Считаю, что авторы сильно недоработают, если черным будет только Снейп. И если в сеттинге кроме него из не-белых будут только индусы и пакистанцы.
Я считаю, что Гарри надо делать представителем коренного северного кочевого народа. Оленеводом по матери. И тогда до Хогвартса он будет жить в чуме. И Дурслеи будут логично считать, что никакая магия-шмагия от этих белых ему не нужна, и вообще мальчика отрывают от корней, его ждал после семейных испытаний шаман, а тут эти колонизаторы прискакали и сперли ребенка в интернат.
Вы только представьте, как красиво можно будет обыграть антиколониальную повестку и поплакать над бедными чукчами, которых Советская власть насильно учила и лечила!
Ну и как хорошо Дурслеи будут смотреться в малицах на фоне северного сияния. И олени, бесконечные стада оленей под звездами! И будет понятно, чего Гарри в Рождество в Англии сидит - дома минус писят и нанайский туалет. А магией жопу греть нельзя. А он уже привык и разбаловался.
АПД. А Малфоев надо делать чеченцами. Праздити.
/channel/marvel4/31533
В БНК принесли дивный сбор.
Бабень рассказывает равному онкоконсультанту, что все, что он ей пишет про возможность купить препарат в три раза дешевле в России, пыль и шлак.
То ли дело в волшебном Израиле😂😂😂😂
Трикстера все помнят? Кто не помнит, поиск по каналу в помощь. Это оно, наслушавшись Аяза, захотело 9 тыщ в час за свои психоложеские услуги, но дураков чего-то не нашло.
Теперь оно окончательно превратилось бабушонка, правда, со следами алкоголизма на лице, и трешстримит.
Сик транзит глория мунди. Еще вчера ты весь из себя гендерфлюидный нетакусь, а потом оппа - обычная бабушонка. Впрочем, будни хордеров, думаю,можно будет зазырить.
З.Ы. Там еще женщин с бородой показывают.
/channel/trixter_trope/3235
Наблюдаю, как спасюки, благоразумно не выкладывая в общий доступ свежие фотографии, пишут о том, как малышу становится все легче: вот, пересиавили дренажную трубку, аж 800 мл за полтора часа отошло, вот, глазки такие огромные, и похудела, но профессор пышет оптимизмом, хоть и отменил очередную операцию, будут типа иммунотерапией... И в реанимации совсем недолго побыла, заинька наша.
И внутренне перевожу со спасючьего на русский.
Кахексия, асцит, операции не выдержит даже для освоения денег.
Вот вы тут в ночи небось плюшками балуетесь, а Сыроежечку в еропорте кляты исламисты снасильничать хотели! Насилу отбилась.
Читать полностью…
И немного о патриотизме.
Интересно, можно ли сделать вывод, что автор высказывания не заинтересован в ремонте больниц в Мариуполе, где в том числе будут наблюдаться подопечные Кпуга добра, проживающие в регионе?
И из комментариев, не мое
"Ну, после [их тезиса] того, что ки надо проводить на каких-то других, менее ценных детях, вполне ожидаемо"
Никак, люди в своем крестовом походе за трикафту вдруг обнаружили, что социально ответственный производитель трикафты собирает пострегистрационную информацию о препарате? Причем, с учетом орфанности заболевания, по всей когорте, раз уж такие данные в принципе оказалось можно собрать?
Зачем это может быть нужно, можно понять из этого текста. Там про вакцину и редкое ее осложнение, завязанное на возраст, но принцип тот же. И выявить это осложнение до ввода в массовый оборот было невозможно.
Кстати, представитель МИК тоже заявил о планах провести по трилексе пострегистрационное наблюдательное исследование. То есть собрать какие-то похожие данные + информацию о возможных осложнениях по людям, которые будут получать трилексу. Группа родителей детей с МВ закатила в сетях скандал, мол, не дадим ставить эксперименты на наших детях. Хотя, считай, именно такие наблюдательные исследования позволяют выявить проблемы, не проявившиеся в силу ограниченности любой выборки на дорегистрационном этапе. И нет, ни разу не являются "экспериментом над детьми". Как в примере с вакциной выше, когда осложнение до вывода в массы в принципе обнаружить было нельзя. И чем реже встречается заболевание, тем больше вероятность, что данные постараются собрать по всем пациентам. Потому что вдруг у одного пациента на 50.000 с заболеванием, встречающимся у одного из 250.000 именно от этого препарата отрастает зеленый хвост на десятое применение лекарства. И зная это, можно выяснить, не связано ли отрастание хвоста с питьем грейпфрутового сока. В общем, привет, наука биостатистика, бигдата и невидимые связи.
Но, похоже, в истории битвы пациентов за патентные права фармгиганта, разворачивающейся на наших глазах, кто-то воспользовался случаем и накрутил родителей. И будет очень смешно, если окажется, что этот кто-то сам собирает пострегистрационную статистику по своему препарату и всей когорте "6-18 с МВ" с разбивкой как по половому, так и национальному составу.
Впрочем, я могу все как всегда усложнять. И сбор данных может быть нужен врачу для отслеживания состояния ребенка в динамике во всей его полноте. В конце концов, выяснить, принимает ребенок препарат или нет, можно только так - динамическими наблюдениями.
Товарищи, вот всегда надо читать первоисточник.
Как красиво (хоть и бредово) звучит: "верификация НКО через Госуслуги".
Открываешь законопроект.
Читаешь.
Ноу-хау инициаторов это верификация страницы НКО через Госуслуги. Типа это поможет от клонов и мошенников. Про запрет сборов на личные карты директоров НИ СЛОВА.
И да, я не знаю ни одной истории, когда бы мошенники собирали на расчетный счет организации-клона. Все как-то по личным реквизитам чешут.
/channel/o_zanko/3932
А вот и иллюстраций к посту подвезли🤣🤣🤣🤣
У какого ребенка при прочих равных больше шансов сдать егэ по иностранному языку, у того, которого пиявочками лечили, или у того, кому нанимали репетиторов и организовывали языковую среду?
Прекрасное от подписчика.
У меня есть сочное:
под Белградом кошачий приют с 40+ кошками, у которых началась эпидемия (вроде бы чумки), кошки мрут.
Хозяева приюта адекватно объясниться не могут, просят помощи. Релоканты начинают организоваваться "всем миром" и выясняется треш...
И опять интересное из комментариев к посту.
Выскажусь как краевед. Запретительная функция патента одна из основных допустимых возможностей его применения. Не знаю как в практике медицинской, когда на кону жизни людей, в остальных областях правоприменение с принудительными лицензиями крайне ограничено. Иначе патентование, как вид защиты интеллектуальной собственности, рухнет. По поводу контрафактов. Снижение стоимости лекарств в обход патентов логична. Они же заимствовали формулу и (возможно) технологию из открытых патентных источников. Не тратились на 90% убытки, которые сопровождают любую разработку лекарств. Но у авторов патента есть небольшая уловка, едва допустимая. Например в формуле указывать диапазон, а не точные пропорции. В рамках диапазона, допустим, ты можешь добавить 10-12 % чего то то там. Или нагреть от 50 до 60 градусов. Ну и так далее с любым подпроцессом. И получишь работоспособный вариант, но не 100% эффективный. А вот авторы формулы и только они знают, что 11,5678% и 52 градуса или еще чтотототам в четких цифрах даст эффективность, приближенную к 100%.
#я/мыМашистова
Товарищи субличности, наслаждайтесь, что я/мы/вы нашли и принесли в чат.
Выражаю субличности благодарность!
Черт, а до пятницы еще полтора часа.
Прекрасно же:))) Выход в народ с матерными воплями очень напоминает анекдот про дойку народником козла.
Но так они за свободу, ога.
Фестиваль свободы продолжается!
Читать полностью…
Запасаемся пумпкорном, товарищи. Нам щас устроят кровавую мстю за некомплиментарные обсуждения.
Когда снежиночки требовали не лезть с ОЦМ к ним в комменты, их можно было понять, это резонно, в общем-то, каждый дрочит, как он хочет.
Теперь снежиночки требуют не обсуждать, что они пишут, на сторонних площадках, к которым они не имеют никакого отношения и куда их никто не звал.
Радио Яйца снова с вами!
Яйцемамка пришла с гастролью в паблик, а фонд Марафон бобра открыл сбор на пополнение резервного фонда фонда под фоточкой яйцесына. В комментариях можно наблюдать лохов в их естественной среде обитания. А по поводу зачем сбор:
Но выход нашёлся. Мы оплатили лечение Серёжи благодаря «копилке» фонда, которая формируется за счёт поступлений с подписок на ежемесячные пожертвования. Вот так небольшие, но регулярные суммы помогают тем ребятам, у которых нет времени ждать!Читать полностью…
В Израиле врачи сделали Серёже уникальную операцию, которая длилась несколько часов. Новообразование было удалено, а сам орган (яичко) был сохранён. Также во время операции была взята биопсия, которая показала доброкачественность опухоли. И это настоящее чудо!
Главная задача сделана — жизнь и здоровье Серёжи вне опасности. Но сейчас не менее важно вернуть резервные средства снова в фонд, чтобы в любой момент мы могли оказать неотложную помощь другим детям. Поэтому теперь официально мы открываем сбор Серёжи.