2533
А вот под конец года и прекрасного подвезли, причем откровенно прекрасного.
Разумеется, сбор на элевидис.
Ребенку 4 года, так что под возрастные рамки он подходит.
Но Круг добра обеспечивает элевидисом только тех, у кого нет другого лечения.
У этого ребенка оно есть, ему назначен Вилтепсо.
Поэтому родители решили собирать на элевидис.
А дальше знаете, что будет?
Тоже, что и со смайлами.
Получившие золгенсму за счет сбора зажали в кулачки назначения нусинерсена/рисдиплама по жизненным показаниям, полученные до золгенсмы, и отличненько высудили их у местных минздравов. То есть теперь лечение дети получают не за счет повышенного налога и Круга добра, а за наш с вами счет.
Вот и с элевидисом так будет, помяните мое слово. Маме же виднее, чем лечить ее ребенка.
Фальстарт года: как Алишер Моргенштерн* запускал свой фонд.
2024 год заканчивается, а вот скандалы вокруг сборов в социальных сетях нет. Журналист Светлана Машистова и блогер Юлия Соколова (Тимофеевна) обсудят, чем же запомнился уходящий год.
Четверг, 26 декабря, 20.00
Искать нас тут: https://vk.com/rusfond
*признан иногентом
Есть вопросы к спикерам? Задавайте в комментариях! Мы постараемся ответить.
Боже, какую я красоту нашла! Принесу чуть позже.
Читать полностью…
Выхухоль с точки зрения нейросети. Да, запрос ровно такой и был: выхухоль.
Читать полностью…
И возвращаемся к фонду Ройзмана (Евгений Ройзман признан иногентом). Фонд проверяет Минюст по жалобе из МВД.
Е1.ру цитирует директора фонда Светлану Косолапову.
"—
Их интересовал вопрос, куда делись деньги, которые мы собрали? А деньги остались невостребованными на счетах. Нас спрашивали, положили ли мы их на депозитный счет, заработали ли на этом, но такого нет. Реквизитов тех, кто участвовал в сборе, у нас нет, то есть вернуть мы их не можем, — объясняет Светлана."
О как.
Неужели таки за отчет по деньгам Угрехелидзе и Каткова зададут вопросики господину Ройзману?
Но, боюсь, учредителя за пятую точку взять архисложно. Садятся обычно директор и главбух.
Как мне в свое время объясняли, когда я удивлялась решению скрыть учредителей фондов из общедоступных сервисов проверки контрагенов, "учредитель ничего не решает, поэтому не важно, кто он".
/channel/uralinfozavod/686
И чего они у Санофи не хотят спросить о причинах держать цену? Ведь логично же, что социально ответственный поставщик должен ночами не спать и думать, как же обеспечить детей своими лекарствами. Ведь завез же он на склады товара под невымгранные тендеры из одной социальной ответственности и благородства.
Непонимяу.
Помнится, когда я в совместную книгу пыталась вписать недоумение одного из антагонистов, что главную героиню никак не удается засечь на городских камерах, что даже когда точно известно, что она в городе, камеры ее не ловят, дорогой соавтор закатывала истерики и утверждала, что я тупая пизда и что такой вопрос перед спецслужбами в 2028 году и близко не встанет.
А тут вона как😂😂😂😂
/channel/mash/60191
В БНК принесли дивный сбор.
Бабень рассказывает равному онкоконсультанту, что все, что он ей пишет про возможность купить препарат в три раза дешевле в России, пыль и шлак.
То ли дело в волшебном Израиле😂😂😂😂
Трикстера все помнят? Кто не помнит, поиск по каналу в помощь. Это оно, наслушавшись Аяза, захотело 9 тыщ в час за свои психоложеские услуги, но дураков чего-то не нашло.
Теперь оно окончательно превратилось бабушонка, правда, со следами алкоголизма на лице, и трешстримит.
Сик транзит глория мунди. Еще вчера ты весь из себя гендерфлюидный нетакусь, а потом оппа - обычная бабушонка. Впрочем, будни хордеров, думаю,можно будет зазырить.
З.Ы. Там еще женщин с бородой показывают.
/channel/trixter_trope/3235
Наблюдаю, как спасюки, благоразумно не выкладывая в общий доступ свежие фотографии, пишут о том, как малышу становится все легче: вот, пересиавили дренажную трубку, аж 800 мл за полтора часа отошло, вот, глазки такие огромные, и похудела, но профессор пышет оптимизмом, хоть и отменил очередную операцию, будут типа иммунотерапией... И в реанимации совсем недолго побыла, заинька наша.
И внутренне перевожу со спасючьего на русский.
Кахексия, асцит, операции не выдержит даже для освоения денег.
Вот вы тут в ночи небось плюшками балуетесь, а Сыроежечку в еропорте кляты исламисты снасильничать хотели! Насилу отбилась.
Читать полностью…
И немного о патриотизме.
Интересно, можно ли сделать вывод, что автор высказывания не заинтересован в ремонте больниц в Мариуполе, где в том числе будут наблюдаться подопечные Кпуга добра, проживающие в регионе?
И из комментариев, не мое
"Ну, после [их тезиса] того, что ки надо проводить на каких-то других, менее ценных детях, вполне ожидаемо"
Никак, люди в своем крестовом походе за трикафту вдруг обнаружили, что социально ответственный производитель трикафты собирает пострегистрационную информацию о препарате? Причем, с учетом орфанности заболевания, по всей когорте, раз уж такие данные в принципе оказалось можно собрать?
Зачем это может быть нужно, можно понять из этого текста. Там про вакцину и редкое ее осложнение, завязанное на возраст, но принцип тот же. И выявить это осложнение до ввода в массовый оборот было невозможно.
Кстати, представитель МИК тоже заявил о планах провести по трилексе пострегистрационное наблюдательное исследование. То есть собрать какие-то похожие данные + информацию о возможных осложнениях по людям, которые будут получать трилексу. Группа родителей детей с МВ закатила в сетях скандал, мол, не дадим ставить эксперименты на наших детях. Хотя, считай, именно такие наблюдательные исследования позволяют выявить проблемы, не проявившиеся в силу ограниченности любой выборки на дорегистрационном этапе. И нет, ни разу не являются "экспериментом над детьми". Как в примере с вакциной выше, когда осложнение до вывода в массы в принципе обнаружить было нельзя. И чем реже встречается заболевание, тем больше вероятность, что данные постараются собрать по всем пациентам. Потому что вдруг у одного пациента на 50.000 с заболеванием, встречающимся у одного из 250.000 именно от этого препарата отрастает зеленый хвост на десятое применение лекарства. И зная это, можно выяснить, не связано ли отрастание хвоста с питьем грейпфрутового сока. В общем, привет, наука биостатистика, бигдата и невидимые связи.
Но, похоже, в истории битвы пациентов за патентные права фармгиганта, разворачивающейся на наших глазах, кто-то воспользовался случаем и накрутил родителей. И будет очень смешно, если окажется, что этот кто-то сам собирает пострегистрационную статистику по своему препарату и всей когорте "6-18 с МВ" с разбивкой как по половому, так и национальному составу.
Впрочем, я могу все как всегда усложнять. И сбор данных может быть нужен врачу для отслеживания состояния ребенка в динамике во всей его полноте. В конце концов, выяснить, принимает ребенок препарат или нет, можно только так - динамическими наблюдениями.
Товарищи, вот всегда надо читать первоисточник.
Как красиво (хоть и бредово) звучит: "верификация НКО через Госуслуги".
Открываешь законопроект.
Читаешь.
Ноу-хау инициаторов это верификация страницы НКО через Госуслуги. Типа это поможет от клонов и мошенников. Про запрет сборов на личные карты директоров НИ СЛОВА.
И да, я не знаю ни одной истории, когда бы мошенники собирали на расчетный счет организации-клона. Все как-то по личным реквизитам чешут.
/channel/o_zanko/3932
От подписчика канала.
Товарищи, это точно настоящий учебник?
Потому что если да, то надо учить дочерей, что любой мужчина это потенциальный насильник, и поэтому не надо его заведомо считать человеком.
И, что называется, не мучаться с разбором конкретгых ситуаций.
Инструмент есть? Ну и давай, по холодку, без мамы или старшей сестры в общую компанию даже не возвращайся.
Итак, делаем раз.
Летом этого года Генериум регистрирует лантесенс, российский нусинерсен.
Делаем два.
Господин Курмышкин подбивает своих подопечным писать отказ от нусинерсена как такового, обосновывая свой отказ не тем, что он российский, а тем, что вводится через люмбальную пункцию. Я писала об этом. По планам Курмышкина и Ко, отказ от нусинерсена приведет к назначению эврисди (рисдиплама), на котором можно будет "пересидеть" до появления какого-то супер-нусинерсена, ну а потом можно будет пойти и требовать его. В общем, что угодно, лишь бы не лантесенс.
Делаем три.
Идем в ГРЛС и обнаруживаем, что 28.11.2024 ООО "Джодас Экспоим" зарегистрировало рисдиплам под торговым названием Диплам в России. Номер: ЛП-№(007853)-(РГ-RU).
Де-факто препарат производится в Индии.
Что ж, перед нами прекрасная иллюстрация к "кроилово заканчивается попадаловом". Не хотели проверенный вдоль и поперек лантесенс от уважаемого производителя? Который с потенциальными потребителями и разговаривает, и на производство к себе водит, чтобы показать, как вообще выглядит современный фарм-НИОКР. ПолучИте нечто изначально индийское, о чем вы и думать не думали, организуя крестовый поход за добро против- разума. Причем сами же этот препарат просили и хотели, вот бумага с отказом от нусинерсена. Скандалы в чате "Круга добра" мы еще увидим. Возможно, увидим и добровольцев на политическую эмиграцию во Францию, которых Курмышкин активно искал для шоу "кровавый прижим не хочет лечить детей".
Лекцию, чем отличается препарат для перорального приема от препарата, который вводят через люмбальную пункцию, и как это влияет на создание дженериков, я, простите, писать не буду. Супер-нусинерсен, которого они ждут, даже до подачи в ФДА, емнип, еще не дополз.
И, чтобы два раза не вставать. Каждый раз умиляюсь, читая в группе курмышкинского фонда "Помощь семьям СМА" благодарности за спинразу от родителей детей. То есть оплачивает "Круг добра", вводят врачи, а спасибкают Курмышкину😂😂😂 Действительно, не президента же благодарить, который этот самый "Круг добра" создал. И не налогоплательщиков, которые этот праздник жизни оплачивают. Они ж "наворовали", чего их благодарить-то.
В общем, для пациентов единственный способ гарантированно получать оригинальные препараты, а не дженерики - требовать от производителя локализации производства в России. Только так и никак иначе. Производитель оригинала не хочет? Придется смириться с мыслью, что сделанное одними умными людьми повторят другие не менее умные люди.
А кто у нас вылез из кустов и учит всех жить!
В своих ныне удаленных историях папа ребенка, широко известный в узких кругах как Хомяк Торопышка решил выступить в роли фармлоббиста. Для начала он рассказал, что категорически против сборов. Потом предложил всем родителям объединиться и навалиться кучей, чтобы элевилис закупили всем желающим за госсчет. Еще он призвал не сравнивать их детей с его сыном и не воровать друг у друга волонтеров.
Наслаждайтесь.
Тем, кто понимает😍😍😍
Читать полностью…
Читаю скандал с увольнением юристки из правозащитного проекта "одним днем". Сразу говорю, понятия не имею, в рамках какой правовой системы они все функционируют и какие договоры заключены между ней и ее бывшим работодателем. И вообще существует ли этот работодатель в правовом поле как юридическое лицо. Поэтому прикладывать российский Трудовой кодекс к ситуации с многими неизвестныии смысла нет. При этом в общем виде, если бы речь шла о российской компании, то юристке было бы за что побороться, даже если речь о работе по ГПХ. Если юристка работала через договор с ИП... Простите, правозащита начинается с того, что ты сам соблюдаешь закон и не устраиваешь игр с кривой козой. А если устраиваешь, то не жалуешься на последствия.
Юристка опубликовала сагу о своем трудовом пути, и я обратила внимание, что она сотрудничала с проектом, который предпочел ликвидироваться, лишь бы ничего не выплачивать незаконно уволенному сотруднику. Потому что по их понятиям он был не прав, и вообще все считают, что он стукач.
Произошло это при полном одобрении коллег по сектору. То есть понимание права у этих правозащитников в принципе очень своебразное.
Тут, по закону жанра, должен быть вопрос или вывод, но не будет ни того, ни другого. Просто отмечу, что если кого-то можно кинуть, потому что все знают, что он стукач, то и тебя тоже можно, даже если ты точно про себя знаешь, что не стукач.
И что правозащитники потому были для Советского Союза так неприятны и болезненны, что требовали соблюдения законов страны всеми и для всех. И больно возили рожей партийных чиновников по писанному закону, объясняя, куда они могут засунуть классовое сознание и революционную целесообразность.
А то, что мы видим в этом дивном секторе сейчас (про правозащитный протокульт в Воронеже все помнят?) это как раз подмена правозащиты борьбой за понятия, революционную целесобразность и классовое сознание.
Своим все, чужим закон в чистом и незамутненном виде.
Ну и судя по тому, что пишет одна из подопечных юристки, она осталась очень недовольна сотрудничеством с правозащитниками. Потому что у нее сложилось впечатление, что цели ее спасителей были отнюдь не в отстаивании ее законных прав и интересов. Что опять же, совершенно не удивительно, потому что кто платит, тот и заказывает музыку. Но это уже мелочи и вкусовщина, не имеющая никакого отношения к разборкам внутри сектора.
На 80-летие Освенцима в Польше не будет представителей России, которых не пригласят. Также там не будет и Нетаньяху, которого могут арестовать в Польше по ордеру МУС из-за геноцида в Секторе Газа.
В итоге, не будет ни тех, кто концлагерь освобождал, ни премьера тех, кто там сидел. Но зато будут те, кто организовывал и те, кто помогал охранять.
А я сразу написала, что они отказались от трилексы, чтобы сразу начать Ванзу Трипл требовать.
Читать полностью…
Болящая, конечно, феерическая (вымарано внутренней цензурой).
Читать полностью…
В условиях санкций очевидно, что такая зависимость негативно сказывается на доступности подобного лекарства для пациентов. Поэтому уже в скором времени в России будет локализовано производство нового эффективного аналога из Аргентины — «Трилексы», по которому в соцсетях идут жаркие споры о якобы его недостаточной исследованности. Ссылка
2) "Санкции негативно сказываются" - мы кинули американцев и французов, которые под наши потребности произвели в русифицированной упаковке и ввезли в Россию лекарства на полгода для детей. По просьбе фонда Круг Добра и без авансирования, просто под запрос. Наверно буржуи будут рады утилизировать лекарства на пару десятков миллиардов и ни разу не огорчатся... "Вы чë, обиделись и не захотите привезти ещё лекарств? Вот вы подлые буржуи какие...Читать полностью…
Иногда мне (и не только мне) кажется, что СВО было задумано, чтоьы все эти странные люди уехали подальше.
Черное - скрины переписки клиента с веганской кафешкой.
Зелененькое - чатег, где владельцы кафе и их группа поддержки объясняют клиенту, как же он, сука, не прав. И какой же он, клиент, сука-капиталист. Ну и обсуждают другие смежные темы. Например, не является ли требование соблюдать сангиг буржуйским?
Удивительно, оказывается, проводница спросила пассажиров, чей кот. Но перевозчик был занят - пырился в телефончик. И, если верить представителям РЖД (а оснований им не верить нет), видео поиска хозяина кота у них есть.
Кстати, зооспасюки так проводницу разорвать и хотят, а не пырившегося в телефончик гражданина. Потому что все врут!
А еще надо различать факт и правду. И если факт не соответствует правде, тем хуже для факта.
Вот так вот.
Напомню "их правдивую правду".
1. Аргентина - недружественная страна, поэтому обсуждать, что часть денег, ушедших американскому Вертексу, упадет на голову соотечественников в виде ракет, нельзя.
2. Спрашивать у Вертекса, почему не локализовал производство за 4 года существования КД, не надо, потому что аргентинцы тоже могут. Похоже, в их представлении Франция так давить на производителей лекарств может, это хорошо, правильно и западно, а России нечего лезть со свиной рожей да в калашный ряд. И по той же причине неоьзя сравнивать возможную экономию со мтоимостью восстановления больниц в Мариуполе и затратами на здравоохранение в Мордовии.
3. Торговаться с Вертексом за трикафту 2-5 фонду было полгода не надо, должны были платить сразу столько, сколько просил Вертекс. Просил много? Ну и что! И вообще трилексу за три дня до аукциона зарегистрировали.
4. Трилекса не проходила КИ и не доказала безопасность. Ну это классика, понимания, почему дженерик не проходит такие же КИ как оригинальный препарат и как это связано с его ценой, любители правды традиционно знать не хотят.
5. Обещали, мол, скидку 40%, дали 1,5%.
Как эти люди смотрят сперва на 17, потом на 11, а потом утверждют, что между ними разница 1,5% - не спрашивайте. Чтоб им так зарплату повышали, как они снижение цены считают. И вообще трилекса выдавливает с рынка трикафту! На вопрос, что мешает выйти Санофи на аукцион в следующем году, как это делают все, проигравшие тендеры, ответа нет.
6. Трилекса зарегана с ошибками, оно же "Минздрав совершил подлог!"
7. Трилекса контрафакт! Причем это даже Санофи не доказывает, стоит на том, что МИК не мог передать патент третьему лицу, т.е. ИРВИНу передать. Но мамам виднее. Кстати, в их лоре Санофи суд по патентам не проигрывал. Я прямо теряюсь в догадках, что же это тогда было, откуда у МИК принудительная лицензия, и на что Санофи опоздал подать в Верховный суд..
8. Им должны закупать лекарства не по МНН, хотя заявку в фонд они подавли по МНН, врачи выписывают лекарства по МНН. Почему? Потому что они особенные и уникальные, так что общие правила, по которым МНН меняется на торговое при наличии оснований на ВК, им не подходят.
9. Самая главная правда и компроматный компромат.
Лана собирает кукол.
ДЕЙСТВИТЕЛЬНО.
Интересно, бить велосипедистов и филателистов будут?
Напомню, что на закупку лекарств для детей с МВ за эти 4 года фонд потратил 80 МИЛЛИАРДОВ рублей. Детей таких в подопечных у фонда примерно 1800.
Откуда ноги растут:
И раз
И два
Тем временем в чате Круга добра продолжается битва добра с разумом за особо ценные персональные данные. А именно о весе, росте, кашле и болях в животе у ребенка.
Читать полностью…
Чтоб не быть голословной.
Читать полностью…
Каждый раз, когда читаю очередные завывания, что обсуждения в БНК финансовых аспектов как-то повредят ребенку, лежащему себе в реанимации, умиляюсь.
Ладно, магическое сознание, но эти прекрасные люди пытаются же на основании своих религиозных убеждений определять чужое поведение и искренне возмущаются, когда у них ничего не выходит.