2136
И из жизни немамонтов
Липколапый мичман Куликовский и его нетяжелого поведения супружница сбор открыли. На портативный аспиратор. А то у бедненьких спинка болит, хвост ломит и вообще как-то тяжеловато ухаживать за ребеночком.
Три года назад липколапые признались, что потратили 22-25 млн рублей из сбора на золгенсму для их сына жизненно-важную вещь - в онлайн-казино проиграли.
Эй, лохи! А ну быстро помогать пошли, тут ребенку плохо! Не отправлять же липколапую мамку дальнобойщикам отсасывать, раз все, что она в этой жизни умеет - это тырить мелочь по карманам.
Кстати, воспричтие элевидиса как волшебной таблетки очень рко вдно в поведении Тропынина.
Американские родители пишут,как берегут ребенка от инфекций до и после ввода, вплоть до решения не водить других детей в школу несколько недель (тут знающие их систему должны дружно упасть в обморок).
Что делает Тропынин?
Таскает Святослава по общесивенным местам вместе с другими детьми.
Те, кто давно меня читает, должны помнить пресловутых уточек и голубей, которых ходили кормить дети сразу после ТКМ - вот это ровно тот же уровень понимания процессов.
Экспертный совет фонда "Круг добра" одобрил к включению в перечни закупок первый генотерапевтический препарат для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера
Он подходит для всех детей с подтверждённой мутацией в гене DMD, кроме имеющих делеции в экзоне 8 и/или экзоне 9 в гене DMD.
Решение о включении в перечни закупок должен также одобрить Попечительский совет фонда, кроме того, предстоит согласовать закупочную цену с Федеральной Антимонопольной службой.
Деландистроген моксепарвовек станет пятым препаратом для терапии миодистрофии Дюшенна-Беккера, закупаемым «Кругом добра»
Главный внештатный генетик Минздрава России, директор МГНЦ Сергей Куцев ранее заявлял: 💬«Были противоречивые публикации по эффективности этого генотерапевтического препарата, но мы все четко поняли, что если препарат назначается в возрасте 4 – 6 лет, то достигаются все точки, и первичные, и вторичные точки в клинических исследованиях. Если препарат назначается более старшей группе, то хорошо достигаются в клинических исследованиях вторичные точки. Первичная точка, а это оценка неврологического статуса по шкале «северной звезды», достигается не очень эффективно» 💬
В прошлом году, перед решением FDA об одобрении препарата, в журнале «Nature» вышла статья о клинических исследованиях. Перевод статьи доступен на сайте фонда помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна-Беккера «Гордей»
Скажите, а выкладывать в общий доступ видео, на котором умственно-отсталый несовершеннолетний себя сексуально стимулирует - это точно нормально? Конечно,стимуляция сосков это не стимуляция гениталий, но суть-то та же, ИМХО
Читать полностью…
Ой! "Свошники" должны были, и не пришли. Мизулина должна была, и не пришла. Папаша с калашом за прокладками и тампонами должен был, и не пришёл. Кремлев, и тот, жеваный крот, не пришёл. Это получается теперь ждать прихода рошглобал? МамАчки родненькие
Читать полностью…
Началось в колхозе утро.
Забаненный с очередного фейка Тропынин продолжает выступать уже в личке. Нет бы ребенком заняться.
И еще о благотворительно-прекрасном.
Сколько сетевым сборщикам ни дай, им все мало.
Теперь Минздрав и Круг добра должны оплачивать лечение препаратом за 3 млн долларов оффлейбл, потому что папа Тропынин хочет.
"
Станислав Смирнов был прекрасно осведомлен о том, что только иконы, написанные по византийскому канону, имеют свое биополе. И оно благотворно влияет на каждого человека, который находится у такой иконы. Ученый считал, что структура и строение древних икон превращают их в биополевой генератор благодати. Из чего же состоит такой генератор, и каким образом он накапливает и подпитывает свое биополе?"
Это подтвердили исследования Бориса Сапунов. Ученый вычислил в Эрмитаже икону с плохой энергетикой, возле которой самочувствие людей ухудшалось. Было установлено, что эта икона писалась на продажу неблагочестивым человеком. После этого икону решили убрать из экспозиции.
Срочно в номер!
Министр МЧС Чечни - гей!!!
Потому что, как мы все знаем, занимаются мужеложеством только геи, гетеросексуальным мужикам это ни к чему.
/channel/bazabazon/27233
Интересно, а нельзя в УК внести норму, по которой за рецидив после помилования будет положена смертная казнь за любое преступление? Ну как в Оклахоме, где действует правило трех преступений, так что за любое третье ты получаешь пожизненное.
Так и тут. Дали шанс? Дали. Не воспользовался? Ну и вечная память тебе, сдохни, тварь.
Кстати, с урками после ВОВ ан масс именно это и произошло, если верить статистике. Но тогда УК другой был таки.
https://47news.ru/articles/249302/
Итак, Юля Самойлова отдала рисдиплам сотрудникам отеля, а те вместо холодильника, запихнули его в морозильник. Потому что, как мы все знаем, инструкции для лохов.
Как думаете, что нас ждет:
1. Требование к государству выдать новое лекарство за лям, человеку ж нужно.
2. Молча купят.
3. Стрясут с отеля.
4. Откроют сбор.
Если кто забыл, Самойлова успела сказать в одном из интервью, что СМА у нее от прививки. Вкололи что-то - вот гены-то и попортились.
/channel/breakingmash/53674
В публичном пространстве продолжает развиваться дискуссия по поводу ввода в гражданский оборот дженерика гипоглекимического препарата дапаглифлозин. Владелец патента AstraZeneca подала заявление в Следственный комитет.
Производитель дженерика «Акрихин» рассматривает это заявление как часть информационной кампании.
В России появился свой аналог Спинразы. Производитель препарата - «Генериум». Реализовываться лекарство будет под ТН Лантесенс.
Подписывайтесь на канал «Орфанное радио» 🌸
Так, создаем отдельный чатик для Литвак :)))) Вступайте, товарищи. Нести можно все-все-все.
/channel/+Pu2gFz6SOcoxOGRi
И еще особые отношения в осоьых семьях
AITA за нежелание заботиться о моих братьях и сестрах до конца моей жизни?
Я (23F) в настоящее время заканчиваю последний семестр обучения и планирую начать свою карьеру в сентябре. Мои родители (M56, F50), мои братья и сестры (F21, M18) в настоящее время живут в моем маленьком родном городе, но в августе, когда мои родители выйдут на пенсию, они переедут в более крупный центр.
Я планирую вернуться в свой родной город, чтобы начать карьеру учителя, поскольку мне будет легче найти работу на полный рабочий день по сравнению с тем местом, куда переедет моя семья. Мои шансы довольно высоки, поскольку у меня есть желаемый предмет, который можно преподавать, и я уже работаю замещающим учителем в школе, в которой надеюсь преподавать во время перерывов между семестрами. Мои родители категорически против этой идеи, так как считают, что я должен переехать с ними.
Мои брат и сестра оба страдают аутистическим спектром, и в результате у них нет работы. Однако это не связано с их диагнозами. Оба выразили желание никогда не работать и просто жить с нашими родителями, пока они не умрут. После этого они оба планируют приехать и переехать ко мне. Моих родителей полностью устраивает этот план, поскольку они «особенные» и нуждаются в дополнительной поддержке, с чем я не спорю, однако я не считаю справедливым ожидать, что я просто приму эту судьбу для себя.
Несмотря на диагнозы, они оба способны функционировать при правильной поддержке. На данный момент все, что они делают, это спят до 17:00 и играют в видеоигры до раннего утра. Оба в прошлом работали, однако уволились по таким причинам, как нежелание работать, нежелание вставать на смену и нежелание следовать указаниям руководителя. Мои родители полностью поддерживают это и ожидают, что я позабочусь о них и обо всех их потребностях, когда я приду из школы, чтобы они могли отдохнуть.
Пока моя семья готовится к переезду, начались дискуссии о планах на будущее. Мои родители категорически не поддерживают мое возвращение в родной город, чтобы продолжить карьеру, поскольку они хотят выйти на пенсию с пустым гнездом. Для этого они хотят, чтобы я переехал с ними, переехал в подвальную квартиру их дома престарелых вместе с обоими моими братьями и сестрами и был их постоянным опекуном. Это просто ожидание, и когда я начал сопротивляться этой идее, они начали пытаться манипулировать мной, говоря, что образование — это ужасное карьерное решение, что никто в городе их не любит, поэтому я буду невозможно устроиться на работу и т. д.
Я что, мудак, раз не хочу этого? Я не считаю справедливым ожидать от меня такого, учитывая тот факт, что я работала, чтобы закончить школу, сдала все уроки и теперь почти готов начать свою собственную жизнь. Но судя по тому, что мне говорят мои родители, я не совсем уверена
Что такое потеря чувства реальности
Это когда мелкий крысюк, ничего тяжелее хера за свою жизнь в руках не державший, тупой настолько, что его к семейному бизнесу не подпускают, начинает наезжать на людей, до уровня которых ему своим скорбным умишком не дотянутся.
На скринах Тропынин обвиняет Александра Ткаченко в нарушении канонического права, предполагает, что тот берет откаты и в очередной раз грозит разоблачением.
Да, и чтоб два раза не вставать. Никитка очень хочет стать поставщиком живого товара в Дубаи. И, чтобы придать себе значимости, собирает медицинские документы у российских родителей. Некоторые от большого ума шлют, иностранцы поумнее и недоверяют личную информацию невнятному срачливому чуваку.
Так вот. Дорогие родители детей с МДД! Если вы хотите пособирать на Дубай, посредник Тропынин вам не нужен. Пишите мне, у меня контакты клиники и русскоговорящего чувака есть. Я без проблем их дам. Но помните, что золгенсму в этой клинике вводят, не смотря на противопоказания от производителя
#заметкинаполях
Боже, смотреть на митинг "все равно надо срочно собирать деньги" под новостью об одобрении элевидиса в канале фонда "Круг добра" можно вечно.
Человеческая вера в чудо неистребима.
При этом если почитать родителей в группе в запрещенной соцсети, то видно, что никакого чуда не случается и не происходит. Впрочем, производитель его и не обещает, его цель - денег заработать, а не создать чудо-пилюлю.
И если почитать группу внимательно, то можно обнаружить, что отказывают в элевидисе в Штатах только в путь.
Аа, и чуть не забыла. Тропышка решил рассказать американским родителям о возможности получить элевидис оффлейбл в Дубае. Я заранее запаслась попкорном: самолечение в Штатах может обойтись дорого. Там не тут, никто ничего никому не должен, так что страховые отказывают самолечащимся в заключении-продлении договоров только в путь. И, опять же, там вам не тут, наврать при заключении договора не выйдет.
Интересно, эта мама совсем не понимает, что она выкладывает? И что в этом прекрасном возрасте даже у здоровых мальчиков все встает, не взирая на культурную надстройку?
Читать полностью…
Сильны сирийские бабы! От бесплодных мужиков стоматологов рожают!
Хотя муж-дурачок - очень полезная в хозяйстве скотина, если женщина работает проституткой в традиционном обществе. Трахайся себе на стороне, а имбецил только и будет стоять с высунутым языком да слюни пускать, когда ему очередного ублюдка в подоле принесут. И досыта,и без греха.
https://youtu.be/7Ymd8j7wGrA
"И расстрелять!"
Пупышка на тропе войны
Эксперт предупредил о возможных сложностях с тиражированием регионального опыта селективного скрининга на миодистрофию Дюшенна-Беккера
О пилотных проектах селективного скрининга на миодистрофию Дюшенна-Беккера объявлял Санкт-Петербург, Ленинградская область, ранее появлялась информация о том, что соответствующий приказ подписан в Чеченской Республике и других регионах.
Однако, прежде чем тиражировать опыт исследований на новые территории, необходимо ввести единые стандарты для лабораторных тестов, заявил заведующий отделом геномной медицины им. В. С. Баранова НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта, профессор кафедры генетики и биотехнологии СПбГУ Андрей Глотов.
🟢Сейчас в некоторых региональных документах, регламентирующих проведение обследования детей, отмечено, что оценка креатинфосфокиназы должна проводиться в сыворотке крови
❗️Однако в отдельных случаях в качестве материала для исследования используется плазма. При этом у каждого производителя оборудования и реактивов – свои нормы уровня КФК.
💬" Зачастую у производителя вовсе отсутствуют нормы для детей в возрасте 1 года. Стандартизация норм лабораторных тестов – залог успеха будущих проектов скрининга не только на миодистрофию Дюшенна-Беккера, но и на другие наследственные заболевания, - рассказал Андрей Глотов, - Фактически сегодня по опыту работы пилотных проектов мы видим, что от 10 до 20% пациентов имеют уровень КФК выше норм, которые определил производитель того или иного оборудования. Эти пациенты попадают в «серую зону», поскольку мы не можем оперативно принять однозначное решение, нужна ли им ДНК-диагностика. Сейчас таких пациентов вызывают дополнительно - для консультации невролога и повторного забора крови. Однако для успешного скрининга необходимо установить нормы КФК с учетом конкретного возраста, которые были бы едины для каждой лаборатории, независимо от того, какое оборудование и реагенты она использует. Избыточная «серая зона» создает дополнительную нагрузку на врачей, таким образом появляются риски пропустить пациентов с другими, уже частыми заболеваниями"💬
Надо было сразу написать. Станислав Смирнов из предыдущего поста - доктор медицинских наук.
Читать полностью…
Что ж, похоже, один мужик оказался конструктивнее, чем целая толпа феминисток. Он смог получить от государства то, что хотел, а они даже заявление на аферистку не написали. Потому что лохиня - это судьба. И вообще лни девочки, не хотят ничегл решать,а хотят платьюшко.
Читать полностью…
Вот сложно не согласится. Как-то в московском метро ни одного хасида с бомбой не замечено.
/channel/historiographe/12624
В 1937 г. Восточно-Сибирский обком докладывал в Москву: для эвенков разработали специальный латинский алфавит, буквально "наводнили" книгами на эвенкском языке латинкой регион, а эвенки этими книгами пользоваться не могут: они все владеют русским, а на родном говорят на разных диалектах, которые с разработанным учеными единым эвенкским пересекаются очень частично.
Но если вы думаете, что советская власть махнула рукой, списала расходы и стала просвещать эвенков на знакомом им русском, вы плохо думаете за советскую власть. Вместо латинского алфавита эвенкам разработали кириллический и продолжали издавать на эвенкском то, что эвенки спокойно читали на русском.
Когда в одном абзаце встречаются "сорокоуст" и "мощнейшая энергетика", которую еще надо аккумулировать при помощи сорокоуста, меня пробивает на "ха-ха" и "хи-хи".
Потому что более яркую иллюстрацию к "магическое сознание" и "каша в голове" придумать сложно.
Я тут зачем-то клинические исследования читаю. А надо быть проще - позвать шамана с бубном и не париться. Потому что при таком подходе разницы между заговоренным мухомором и элевидисом, в общем-то, нет.
Вот как-то даже расстраивает, что у него полный комплект ушей, а из жопы не торчат провода
/channel/breakingmash/53618
Кого они там заводить собрались?
Больше больных, хороших и разных! На зло естественному отбору на радость большой фарме.
З.Ы. Как общеизвестный злодей, напомню, что я выступаю за введение НИПТ в ОМС, потому что 80 тысяч за анализ это как-то дохрена и не всем доступно. И за введение в ОМС ЭКО с преимплантационной генетической диагностикой по показаниям. Чтобы каждая женщина могла родить здорового ребенка.
Свершилось. Круг добра окончательно одобрил трикафту для детей 2-5 лет, см. ссылку.
Весь прошлый год в их чате были набеги мам детей со спамом "одобрите трикафту, злоде, тянете время, вот таи есть, а у нас нет".
Я читала и думала, что все же решение платить женщине пособие по уходу за ребенком-инвалидом с условием, что она не будет работать, плохо сказывается прежде всего на женщине.
Любому человеку, который работает хоть где-то во внешнем мире и занимается чем-то сложнее сидения на кассе в Пятерочке, очевидно,что любые переговоры занимают время. Организация поставок занимает время. И что продавец заинтересован продать как можно дороже, а покупатель - максимально сбить цену. И чем больше сумма потенциального контракта - тем сложнее эти процессы.
Если же на человека деньги падают с неба, если сумма никак не зависит от егт личных усилий - он теряет связь с реальностью, уверяется, что самый ценный приз тут он, и поэтому все должно быть так же быстрл и просто как при покупке хлеба.
И перестает быть благодарен людям, которые берут на себя организационную работу по закупке чего-то, ему необходимого.
/channel/fund_krugdobra/930
AITA за то, что вывернула логику SIL?
Предполагаю, что автор - бабушка
Моей внучке (Аве) только что исполнилось 15 лет. Ее отец умер, когда она была очень маленькой. Моя дочь (Мэй) несколько лет назад снова вышла замуж за мужчину (Тома), которого мне хотелось бы избежать. У него есть 13-летний сын-инвалид (Роб). Том балует Роба и пренебрегает всеми потребностями моей внучки.
Конечно, это тоже вина Мэй, и я дошла до того, что все еще люблю ее, но она мне не нравится (I love her, but not like her)
Ава всегда должна отходить на второй план перед Робом. Она не может ходить туда, куда не может пойти Роб (он в инвалидной коляске). Поэтому она не может заниматься такими вещами, как кемпинг. Мне пришлось бороться со своей Мэй, чтобы заставить ее настоять на своем и позволить Аве даже заниматься спортом в школе. Даже в этом случае мне приходится возить ее, потому что Мэй всегда должна быть доступна для нужд Тома. Она даже не пойдет на игры, потому что Роб сказал, что Тому от этого станет плохо. Бабушке и дедушке Авы по отцовской линии пришлось прекратить давать Аве деньги, потому что Том заставил ее отдать Робу 60% из них (поскольку Роб инвалид, ему нужно было больше).
Приближался день рождения Авы, и Тому было ясно, что торт и мороженое должны быть такими, как хочет Роб, иначе это несправедливо. Он потребовал, чтобы торт был шоколадным, а мороженое — клубничным, что Ава не предпочитает. Вечеринка проходила у меня дома, поэтому, когда я отказалась от этого, Том рассказал мне, насколько тяжела жизнь Роба и что он заслуживает того, чтобы всегда получать то, что хочет, потому что он инвалид.
Дочь моего мужа недавно переехала к нам. У нее есть шестилетний ребенок с синдромом Дауна (Дэйв). Я спросила Аву, будет ли она заинтересована в их приглашении. Она согласилась. Я знала, что у Дэйва аллергия, поэтому поговорила с падчерицей, чтобы убедиться, что еда для вечеринки безопасна для него. У него смертельная аллергия на клубнику! Поэтому я заверила ее, что это не проблема и клубничного мороженого у нас не будет.
Ава была этому рада. Затем она спросила, есть ли у Дэйва другие предпочтения в еде. Оказывается, он не любит есть коричневое. Что ж, поскольку Дэйв моложе (и, откровенно говоря, более инвалид), чем Роб, мы решили, что будет справедливо сделать из него то, что ему нравится. Ава получила свой торт «Красный бархат» и мятное мороженое, которые она хотела.
Том пришел в ярость, когда пришел ко мне и увидел, что еда не соответствует требованиям его сына. Я просто сказала ему, что более справедливо иметь то, что нравится Дэйву, потому что Дэйв моложе и инвалид. Роб устроил истерику и расстроил Дэйва своим криком. Я отругал его и сказал, что нельзя расстраивать маленького мальчика-инвалида и что он поступает несправедливо. Затем я подарил Дэйву подарки, которые был вынужден купить Робу, потому что это было «более справедливо».
АИТА?
Напоминаю, что истории с реддита переехи сюда: /channel/zooandfriendz