Telegram-канал stalinagurevich - Сталина Гуревич: Unsorted

Сталина Гуревич

24 Jun 2024 11:48

И немного о R&D и связи Элевидиса с американской ракетой ATACAMS, прилетевшей на пляж в Севастополе

Элевидис - это реально "лекарство надежды". То есть мы пока не знаем, подействует ли оно, но люди готовы покупать и пробовать. Миодистрофия Дюшенна - не редкость, ей болеют и от нее умирают. Никакого другого лечения нет и пока не предвидится. Недавно на сходном препарате в РКТ первого уровня обломался Пфайзер. Но, в отличие от России, в Штатах народ, в том числе и родители детей с МДД, куда более понимающие и менее наивные. На "излечение", на которое всерьез ставят родители российских детей, никто серьезно не надеется, но все понимают что для того, чтобы дело двигалось, нужны исследования, а чтобы были исследования - нужно одобрение препарата хотя бы в статусе "экспериментальное лечение". И требования общественности (а здесь это значит ОЧЕНЬ много) чудесным образом совпадают с желаниями фармкомпаний увеличить свою выручку и стоимость акций на рынке.

Если в России регулярно возмущаются огромной стоимостью по сути экспериментальных препаратов - то в Штатах даже этого нет.
Во-первых, потому что всем известно что означает "разработка нового молекулярно-генетического лекарства". Этому учат детей в школе. Все знают что такое "медицина высших технологий", все видят как адово тяжело работают все, кто ей занимается. Здесь уважают людей, отдавших образованию минимум четветрь века.
Во-вторых, большинство, кроме совсем уж туповатых 5% населения, отлично понимают что если такая крутая штука будет только в США - то и деньги за нее будут там же. А это те самые дороги, те самые школы, госпитали, благоустроенные улицы, рабочие места. Все то, что люди представляют, говоря о "стране первого мира".
И не только это. Ракеты ATACAMS и ракетные комплексы Patriot американское правительство купит у американских компаний в том числе за счет налогов, которые заплатят Sarepta и ее сотрудники. Так что в ракете, взорвавшейся на пляже в Севастополе есть и копеечка жертвователей Никиты Т., которую они заплатили за надежду и веру в лучшее. Будут в этих ракетах и деньги "Круга добра".

Один работник с зарплатой $150000 в год (т.е. например старший научный сотрудник или профессор среднего уровня, overall это считается условной границей между "средний класс" и "богатство") поддерживает минимум 50 рабочих мест. Потому что там, где живут люди, получающие от этих $150000 и выше, лучшие школы, больше обслуживающего персонала и т.д. Эти люди в самом буквальном смысле слова необходимы стране, вот страна в лице FDA и делает все, что может и не может чтобы удержать их на своих рабочих местах и сделать так, чтобы им было чем заняться.

В Штатах оплачивать лечение элевидисом будут страховые компании. И, поскольку терапия экспериментальная, ограничения доступа к ней были и останутся весьма жесткими, как и критерии исключения. Плюс в США зачастую используется подход shared risk, и это означает, что производитель и покупатель препарата разделят между собой риски, в первую очередь финансовые, что препарат не подействует или подействует как-то не так. Например, если пациент умрет от миокардита или у него нарушатся функции печени.

В России этого пока нет и не ожидается, хотя для фармгигантов Россия - очень интересный рынок, в том числе и из-за социалистических подходов к лечению, когда общество должно и обязано оплатить все и в полном объеме.

Что ж. Ждем множественных сборов на "излечение" и митингов с требованиями купить элевидис всем-всем-всем, кто хотя бы краешком формально подходит под возможность его применения. Пациентские сообщества сила не только в США, но и в России. Писать же о злом Мордоре, не желающем спасать ребенка под фотографией малыша ой как сладко.

https://vk.com/@-149640432-gennaya-terapiya-sarepta-dushenna-poluchaet-bolee-shirokoe-p