14301
Медиа про Россию и людей. Читать: https://takiedela.ru/ Поддержать: https://takiedela.ru/pay/
В Подмосковье спасли краснокнижного лебедя с переломом крыла
В Подмосковье местные жители и специалисты спасли раненого краснокнижного лебедя-кликуна. Об этом сообщили в министерстве экологии и природопользования Московской области.
«Наш инспектор обратился к егерю местного охотхозяйства, который приехал и отловил птицу, ею оказался краснокнижный лебедь-кликун. Затем редкого пернатого аккуратно погрузили в машину и доставили на осмотр к ветеринарам на Дмитровскую ветеринарную станцию, где его уже ждали», — процитировало ведомство министра экологии и природопользования региона Тихона Фирсова.
Что не так с подачей милостыни? Как (и почему не очень) работают адресные сборы? А где найти проверенный фонд?
Как помогать, чтобы это действительно имело смысл, — последовательно разбираемся в системной благотворительности в нашем частном канале для доноров «Такие друзья». Вступайте в него, если хотите узнать больше.
«Такие друзья» — это сообщество единомышленников, понимающих, как важно рассказывать о проблемах, на которые часто хочется закрыть глаза. Вы поддерживаете нашу работу, и мы хотим порадовать вас в ответ. Для того чтобы вступить в сообщество, оформите ежемесячное пожертвование на сумму от 300 рублей. Ссылка на чат в телеграме придет вам на почту.
А еще в ТДР вы узнаете наши лайфхаки, как справляться с тяжелым эмоциональным фоном и вывозить, погрузитесь в работу и будни редакции, сможете поболтать с сотрудниками ТД или предложить тему / попросить помощи, начнете разбираться в кино, беге и пеших путешествиях и даже увидите наших котов!
—
Присоединяйтесь к нашему комьюнити: https://takiedela.ru/donate_chat
В России начал работать экспертный центр для проверки книг на соответствие законам
На базе Российского книжного союза (РКС) появился экспертный центр для оценки книг на предмет их соответствия законам, в том числе о «пропаганде ЛГБТ». Об этом пишут «Ведомости» со ссылкой на представителя РКС.
В состав совета центра вошли представители Роскомнадзора, Российского исторического общества и военно-исторического общества, РПЦ, Духовного управления мусульман России, Федерации еврейских общин России и других подобных организаций.
Члены совета центра занимаются выявлением нарушений законов во всех книгах, кроме учебных, нормативных и официальных. При этом окончательное решение об изъятии книг из продажи принимает издатель, сообщили в РКС.
В то же время именно по рекомендации экспертного центра издательство АСТ остановило продажи книги Владимира Сорокина «Наследие», поскольку в ней нашли «пропаганду ЛГБТ». По той же причине из продажи были изъяты книги Майкла Каннингема «Дом на краю света» и Джеймса Болдуина «Комната Джованни», а также романы Ханьи Янагихары «Маленькая жизнь» и Мадлен Миллер «Песнь Ахилла». Это касается и бумажного, и электронного формата.
— В пятницу, когда главный редактор «Таких дел» Женя Волункова предложила мне написать статью о фотографе Дмитрии Маркове, ничто не предвещало беды. «На выходных не успею, — ответил я. — До следующего четверга подождешь?» В тот момент я представить не мог, что проработаю над этим текстом два месяца и вынырну с небольшой книгой.
Мы с Дмитрием Марковым двигались схожими путями — сотрудничали с одними и теми же изданиями, ходили на одни и те же митинги, годами колесили по российской глубинке. Но почему-то не были знакомы. Разом обрушившаяся волна историй об этом удивительном человеке сбила меня с ног. Конечно, я уже знал то, что знают все: что он знаменитый фотограф, снимающий провинциальную, непарадную Россию на телефон лучше, чем именитые коллеги — на дорогие камеры.
Но теперь я общался с людьми, для которых фотографическая ипостась Дмитрия не была главной — как, впрочем, и для него самого. Подобно своему соседу по городу Пушкино Владимиру Маяковскому, он ценил жизнь выше искусства и мог бы повторить за поэтом: «Мельчайшая пылинка живого ценнее всего, что я сделаю и сделал!»
Друзья рассказывали о Маркове как об увлеченном волонтере, стоявшем у истоков внедрения в России сопровождаемого проживания — методики социализации обитателей ПНИ, ныне ставшей почти мейнстримом. Всю жизнь употребляя психоактивные вещества, он помогал другим избавиться от зависимости. А когда вторжение в Украину раскололо общество, трещина прошла прямо через его сердце. Дмитрий не примкнул ни к одному лагерю, да так и метался, как шолоховский Григорий Мелехов, пока не погиб.
Я увидел, что в его жизни есть ответы на главные вопросы нашего времени, не исключая и самых неудобных. А когда собрал тот минимум, с которым жизнеописание Дмитрия Маркова выглядело цельным, он оказался размером с пять больших статей.
—
В день рождения великого русского фотографа Дмитрия Маркова «Такие дела» публикуют четыре главы из будущей книги Владимира Севриновского о нем: https://takiedela.ru/2024/04/intelligentnyy-chelovek-v-adidase
Вскоре после рождения Шурика его мама Ирина заметила странности в поведении сына. Они с мужем совсем растерялись, не знали, что думать:
«Он вдруг начинает дергаться. Потом перестает — и все вроде нормально. Когда мы наконец дошли до врача, она нас сразу в больницу отправила. Для меня такой шок был: “Как в больницу?”»
Вернувшийся со «спецоперации» куратор суицидальной «игры» для подростков «Синий кит» провел урок о патриотизме в подмосковной школе
Участник «специальной военной операции» в Украине Александр Глазов, несколько лет назад осужденный за склонение подростков к суициду через «игру» «Синий кит», провел урок для школьников о патриотизме в подмосковных Котельниках. Об этом сообщил RTVI со ссылкой на организацию «Боевое братство».
«Да, это он. Но он был на СВО в составе подразделения “Вагнер”. Искупил свою вину. Награжден государственной медалью “За отвагу” и медалями ДНР “За отвагу” и “За взятие Бахмута”. Ранен — без глаза, без пальцев. Сейчас выполняет задачи “Боевого братства”», — рассказали в организации.
В Ленобласти осужденный за убийство участник «специальной военной операции» расчленил девушку
В поселке Никольское Ленинградской области вернувшийся со «специальной военной операции» в Украине Алексей Серов убил и расчленил свою знакомую. Об этом пишет петербургское издание «Фонтанка».
В ночь на 21 апреля полицейские задержали Серова в квартире убитой. Там силовики нашли чемодан с человеческими останками. Незадолго до этого возле дома был обнаружен еще один чемодан с частями тела.
Сначала Серов не мог объяснить, что это за чемоданы, но потом признался, что убил и расчленил девушку после ссоры.
По данным издания, в 2018 году Серова осудили на 12 лет за убийство и отправили в колонию в Удмуртии. В конце 2022 года он ушел добровольцем на «специальную военную операцию» в составе ЧВК Вагнера.
В марте 2024 года в Челябинске суд назначил штраф и отпустил участника «специальной военной операции» в Украине, который избил бывшую жену, сломав ей глазницы.
«Такие дела» подробно рассказывали, как безнаказанность преступников ведет к нормализации насилия, в материале «Ветерану можно бить жену».
Минобрнауки Дагестана включило создание окопных свечей и плетение маскировочных сетей в школьную программу
В Дагестане министерство образования и науки включило плетение маскировочных сетей и создание окопных свечей в школьную программу. Об этом говорится на сайте ведомства.
«Такие занятия могут стимулировать интерес к истории своей страны и привить чувство гордости за свою родину. Кроме того, при создании окопных свечей ученики могут использовать символику и традиции своего региона, что способствует формированию патриотических чувств», — сообщили в республиканском минобрнауки.
В апреле Оренбургскую область затопил аномальный паводок. Тысячи россиян остались без жилья и вещей первой необходимости. Чиновники оказались не готовы к катаклизму — пострадавшим сейчас помогают неравнодушные люди. При этом в условиях стихийного бедствия бывает непросто разобраться, какая помощь наиболее востребована, кому ее передать и как распознать мошенников. Из-за этого деньги и вещи не всегда доходят до нуждающихся.
—
«Такие дела» узнали у главы благотворительного фонда «Предание» Владимира Берхина, как помогать пострадавшим от природного катаклизма эффективно.
Полную версию материала читайте по ссылке: https://takiedela.ru/notes/pomoshh-pri-kataklizme
Привет! Скоро у «Таких дел» день рождения, и, чтобы поздравить себя и наших читателей, мы хотим провести онлайн-стрим на ютьюбе.
Среди вас есть много талантливых специалистов, и мы подумали: вдруг найдется тот, кто готов как волонтер помочь нам с технической частью трансляции?
Что понадобится:
- владение софтом для стриминга;
- умение маршрутизировать звук и видео, подключать удаленных спикеров;
- опыт проведения трансляций/стримов.
Если вы чувствуете в себе силы помочь нам организовать онлайн-стрим, напишите, пожалуйста, о вашем опыте видеоредактору Марии: m.charnaya@takiedela.ru.
Спасибо!
В 2013 году активистка «Солдатских матерей Санкт-Петербурга» Елена Попова и еще двое человек создали Движение сознательных отказчиков от военной службы в России (ДСО). Все эти годы организация помогает людям, подлежащим призыву, не отправляться в армию и не брать в руки оружие.
«У людей бывает паника, они плачут, — рассказывает Елена. — Страх, тревога мешают им сосредоточиться. Наша задача — не просто сказать человеку, где посмотреть какой-то материал. Важно, чтобы у него появилась уверенность. Мамы призывников часто говорят мне: “Вы вселяете уверенность и спокойствие”. Я считаю, это наша самая главная задача — уменьшить страх в людях. Такой плохой страх, который подавляет и заставляет подчиняться всяким неправильным вещам. И дать силы на сопротивление насилию».
—
«Такие дела» обсудили с Еленой Поповой, как отказаться от военной службы в 2024 году: https://takiedela.ru/2024/04/chtob-ne-ubivat
Подкаст «Простые смертные». Выпуск первый: «Родившая мертвую»
Наша гостья — Ирина Крупская. В прошлом году на седьмом месяце беременности Ирина узнала, что у ребенка, которого она носит, опухоль мозга. Женщина поделилась со слушателями подкаста опытом принятия и проживания произошедшего.
«Мы как-то столкнулись в коридоре с мужем, он меня обнял, наклонился, что-то шептал ей. Он держал руку на животе, она ножками сидела вперед. Он почувствовал два последних таких толчка мощных. Я в свою очередь в животе почувствовала. Уже потом, анализируя, вспоминая этот момент, мы восприняли его как прощальный. Таких два мощных пинка. Никогда не забуду их».
Алина — студентка-психолог, в свой отпуск девушка поехала работать в лагерь, куда отправили детей, вывезенных из Белгородской области. Алине хотелось поддержать ребят. Но психологической практики с детьми у студентки еще не было, по договоренностям она должна была помогать опытным коллегам.
По факту Алина оказалась единственным психологом в лагере. Оказывать детям длительную психологическую помощь организаторы не планировали. Хотя очень многим она была необходима.
—
Мы связались с Алиной и попросили рассказать, с чем она столкнулась во время работы в лагере и почему решила больше никогда не работать с детьми. Полную версию монолога читайте по ссылке: https://takiedela.ru/notes/monolog-iz-lagerya
Привет! Собрали для вас главные материалы в еженедельном дайджесте:
✹ Журналисты «Таких дел» съездили в затопленный Орск и рассказывают о том, как взаимовыручка и солидарность людей спасали жизни: https://takiedela.ru/2024/04/my-teper-vse-stali-sosedyami
✹ Как правильно помогать пострадавшим при наводнении или пожаре: https://takiedela.ru/notes/pomoshh-pri-kataklizme
✹ Новый подкаст ТД — «Простые смертные». Разговариваем про смерть и околосмертный опыт с теми, у кого он есть: https://taplink.cc/prostiesmertnie
✹ Поговорили с людьми, которые столкнулись с неизлечимой болезнью, и узнали у онкопсихолога, как строить общение с человеком на последнем этапе его жизни: https://takiedela.ru/notes/kak-podderzhat-cheloveka-s-neizlechimim-zabolevaniem
✹ Фотограф ТД Светлана Булатова и фонд «Не напрасно» создали проект о важности преодоления недоверия между врачом и пациентом при таком сложном диагнозе, как рак: https://takiedela.ru/2024/04/a-vy-voobshhe-vrach
✹ Как Движение сознательных отказчиков помогает российским призывникам не попасть в армию: https://takiedela.ru/2024/04/chtob-ne-ubivat
✹ Монолог психолога, которая работала с детьми из Белогородской области: https://takiedela.ru/notes/monolog-iz-lagerya
✹ В российских школах отменяют обществознание для учеников средних классов. Как это может повлиять на школьников в будущем: https://takiedela.ru/notes/obshhestvo-v-shkolakh
✹ Спортивный клуб «Кузнечики» реабилитирует и социализирует детей с синдромом Дауна и ДЦП с помощью футбола: https://takiedela.ru/2024/04/futbol-dlya-nikh-yazyk-obshheniya
✹ Тест: отличите ли вы реальную новость от вымышленной: https://takiedela.ru/test/test-novost
Спасибо, что читаете ТД!
—
Подписывайтесь на еженедельную почтовую рассылку от редакции: takiedela.ru/mailing
#дайджест
Важная часть работы «Таких дел» — новости. Мы освещаем события, важные для благотворительного сектора и тех людей, о которых мы пишем.
Правда, иногда публикации получаются похожими на бородатый анекдот, антиутопию, остросюжетный сериал или приключенческий роман.
—
Попробуйте угадать, какие новости настоящие, а какие нет (хотя вполне могли бы) в нашем тесте: https://takiedela.ru/test/test-novosti
Ученые создали кулон, который должен защитить женщину от насильников. Он работает как тревожная кнопка
Российские разработчики создали кулон и приложение, которые должны помочь женщинам защититься от нападений. Об этом пишет РБК со ссылкой на пресс-службу «Национальной технологической инициативы».
«Девайс отправляет сигнал, приложение его принимает и рассылает сообщения с геолокацией, она определяется по сим-карте. В приложении также находится карта, на которой отображаются люди, которые в опасности», — рассказал руководитель проекта Денис Левшин.
Власти Удмуртии разрешили убивать агрессивных и больных бездомных животных
Госсовет Удмуртской Республики сразу в двух чтениях принял закон, разрешающий убийство бездомных животных, которых посчитали агрессивными или больными. Об этом сообщили в пресс-службе совета.
С 1 сентября 2024 года отловленных бездомных животных будут отправлять в пункты временного содержания на 10-дневный карантин. Животных «с признаками опасных и заразных болезней, а также представляющих опасность, проявляющих немотивированную агрессивность или причинивших вред здоровью или жизни человека» смогут убивать или помещать в приют «до наступления естественной смерти».
Решение о наличии показания и необходимости убийства животного будет принимать комиссия из двух специалистов в области ветеринарии и руководителя пункта временного содержания или приюта.
Остальных животных после карантина будут передавать хозяевам или стерилизовать, вакцинировать и возвращать в район, где нашли.
По данным местных властей, в 2023 году в республике отловили 1716 животных. Из них 61 собаку оставили на пожизненное содержание в приюте, 512 передали новым и прежним владельцам, а 1127 возвратили в прежнюю среду обитания.
В марте 2024 года в Оренбургской области приняли закон, позволяющий убивать бездомных животных. До этого такие же меры ввели власти Бурятии, Самары, Магаданской области, Тувы, Алтая, Астраханской области и Чукотки.
«Стресс и психологическая травма для проживающих». В Рязанской области сотрудники ПНИ попросили не закрывать учреждение
В Рязанской области сотрудники Пителинского психоневрологического интерната (ПНИ) попросили не закрывать учреждения.
«На сегодняшний день у нас проживают 45 человек, и 32 человека персонала. Многие живут здесь более 50 лет, и все мы были одной дружной семьей. Наши проживающие не хотят переезжать, очень сильно переживают и плачут. Это огромный стресс для них и психологическая травма», — говорится в их обращении.
Девушка с косой и рюкзаком. История о кочевничестве, которое мешает жить «нормальной жизнью»
«Мне никогда, ни разу не было страшно. Ни когда я оказалась по горло засыпанной лавиной. Ни когда доедала последнюю пачку фиников с чаем и у меня не было денег. Ни когда шла по колумбийским кварталам, где драки и грабежи были ежедневным ритуалом».
Ксении — 33. Почти половину своей жизни она провела в путешествиях по миру. Все началось с безобидного автостопа по Китаю, потом были Вьетнам, Камбоджа, Южная Америка. Сегодня она уже не может с ходу посчитать, сколько стран объехала и в скольких из них жила. То, что начиналось как хобби, в какой-то момент вышло из-под контроля.
Сейчас Ксения пытается научиться «жить нормально» и заодно понять, подходит ли ей это «нормально». Она осела в Европе, нашла работу и уже несколько месяцев в психотерапии.
«Гласная» публикует монолог Ксении — ее историю и ее мысли о том, насколько нормально жить «ненормальной жизнью» и нужно ли пытаться повернуть ее вспять.
«Гласную» можно поддержать подпиской или донатом
В Саранске местные жители заметили плавающие у берега озера гробы
В столице Мордовии местные жители обнаружили два деревянных гроба, которые вмерзли в лед у берега водоема Лесное озеро. Ролик с находкой опубликовали в сообществе «Подслушано в Саранске».
В комментариях жители предположили, что гробы могло вынести в озеро с размытого весной кладбища.
В дирекции коммунального хозяйства и благоустройства эту версию опровергли. В разговоре с изданием «Подъем» представители организации сообщили, что на льду Лесного озера действительно обнаружили «деревянные ящики, по форме напоминающие гробы», но их уже убрали.
«Сотрудники полиции, обследовав указанные предметы и прилегающую к водоему территорию, сообщили, что данные ящики оказались пустыми и не представляющими опасности для окружающих. Работниками муниципального предприятия г. о. Саранска была проведена утилизация», — сообщили в дирекции коммунхоза.
Глава фонда «Сохраняя жизнь» выпустила книгу о защите ребенка от сексуализированного насилия
Глава фонда «Сохраняя жизнь» Анна Межова выпустила книгу «Взрослые + дети = ?» о том, как помочь родителям защитить своих детей от сексуализированного насилия. Об этом автор сообщила «Таким делам».
«Я столкнулась с тем, что родители очень мало осведомлены о том, как происходят подобного рода преступления. Многие из них боятся маньяков и представляют преступников совсем иначе, нежели все происходит в реальной жизни, того, что я видела в своей практике, каждый день работая с жертвами», — поделилась Межова.
«Вы в белой рубашечке, а мы ходим две недели без денег, без всего». Жительница подтопленного Орска накричала на мэра города из-за отсутствия выплат
Жительница Орска Оренбургской области на встрече с мэром города Василием Козупицей заявила об отсутствии выплат пострадавшим от паводка и потерявшим дома людям. Видео встречи главы Орска с жителями опубликовал телеграм-канал «Не ТВ».
«Конечно, мне плохо! Потому что не дозвониться, ничего не сделать, никто не отвечает. А вы сидите, у вас все хорошо только. Имейте совесть уже: вы в белой рубашечке, а мы ходим две недели без денег, без всего. На бэпэшку (лапша быстрого приготовления. — Прим. ТД) нету денег! Ты сидишь в чистых штанах, и твой сын в Дубае!» — прокричала она.
«Муж у меня за что погиб? За то, чтобы ты жопу свою прикрывал и стоял краснел?»
Правозащитники запустили проект памяти о пропавших без вести в Чечне «Незаживающая рана»
Правозащитная организация «Проект памяти» опубликовала исследование «Незаживающая рана» о длительных последствиях насильственных исчезновений для семей пропавших без вести в Чечне. Об этом «Таким делам» рассказали представители проекта.
«Наибольшая трудность для семей, где пропал человек, — это научиться жить с такой
утратой. Самое ощутимое и травмирующее влияние неопределенной утраты заключается в том, что ее невозможно оставить в прошлом», — сообщили правозащитники.
Многим людям непросто говорить о смерти. Еще тяжелее — разговаривать с другом или родственником, которому сообщили о неизлечимом заболевании.
«Такие дела» поговорили с людьми, которые столкнулись с этой проблемой, и узнали у онкопсихолога, как строить общение с человеком на последнем этапе его жизни.
—
Полную версию материала читайте по ссылке: https://takiedela.ru/notes/kak-podderzhat-cheloveka-s-neizlechimim-zabolevaniem
«На уроках обществознания, очевидно, решили оставить минимум — про служение отечеству, патриотизм — и урезать моменты, которые рассказывают детям об их правах, чтобы побольше говорить об их обязанностях».
С 2025 года Минпросвещения исключит обществознание из школьной программы шестых — восьмых классов. Предмет будет изучаться с девятого класса, количество уроков сократится. Освободившиеся часы передадут истории, учебник по которой был переписан Владимиром Мединским.
—
«Такие дела» поговорили с учителями, чтобы понять, зачем могло быть принято такое решение и как оно может повлиять на будущее учеников: https://takiedela.ru/notes/obshhestvo-v-shkolakh
Я художник, мне всё можно. Почему случаи насилия в российской арт-среде повторяются и редко заканчиваются раскаянием
В России не так часто становятся публичными случаи сексуализированного насилия, но иногда это всё же происходит — как правило, когда обвинения касаются творческих персон.
Например, в марте 2024 года две девушки обвинили в изнасиловании петербургского художника Виктора Забугу. Выяснилось, что в арт-сообществе знали о случаях насилия, но не предавали их огласке.
Существует ли в арт-среде специфика, которая располагает к насилию? Действует ли в ней институт репутации и возможность раскаяния?
Мы спросили об этом художников, художниц и других участников сообщества: https://tinyurl.com/papermedia/ya-hudozhnik-mne-vsyo-mozhno-pochemu-sluchai/
@paperpaper_ru
Нас очень вдохновляют неравнодушные люди. И это видео о них.
После прорыва дамбы в Орске тысячи его жителей остались без всего. Многим была нужна помощь. Администрация бездействовала. Тогда люди объединились, подключились волонтеры — многие впервые себя попробовал в такой роли — и все стали помогать друг другу.
Кто-то спасает животных, кто-то документирует ущерб, чтобы люди потом имели доказательства в суде, кто-то следит за школьными автобусами, чтобы детям, когда жизнь устаканится, было на чем добираться на учебу, кто-то кормит и пускает пожить незнакомцев.
Пока есть взаимовыручка и солидарность — не все потеряно.
—
Наш репортаж из Орска: https://takiedela.ru/2024/04/my-teper-vse-stali-sosedyami
Ежегодно 20 апреля в России отмечается Национальный день донора. Донорская кровь требуется всегда, ее запасы в больницах важно постоянно пополнять.
Как врачи научились переливать кровь? Кто может стать донором крови? Как подготовиться к сдаче? Как донорскую кровь используют в больницах?
Читайте в нашем подробном разборе: https://takiedela.ru/notes/stat-donorom-krovi
«Я видел, как волонтеры доставали из грузов кружевные трусы, свадебные платья и вечерние туфли с шипами»
В апреле Оренбургскую область затопил аномальный паводок. Тысячи россиян остались без жилья и вещей первой необходимости — им сейчас помогают неравнодушные люди. Но в условиях стихийного бедствия непросто разобраться, какая помощь наиболее востребована, как собрать нужное, а не лишнее, кому передать и как распознать мошенников.
В первые дни после наводнения людям важно закрыть основные потребности: теплое и безопасное место для сна, еда, вода и лекарства. Через несколько недель после катаклизма пора начинать восстанавливать дома и быт. На этом этапе пострадавшим требуется в первую очередь финансовая поддержка: нужно закупать стройматериалы и оплачивать труд рабочих. Часто приходится покупать основную бытовую технику. Кто-то собирает деньги на новый автомобиль, чтобы вернуть себе возможность зарабатывать. Кому-то нужно купить скот и восстанавливать огород.
—
Как тот, кто живет рядом, может помочь пострадавшим? И как это сделать на расстоянии? «Такие дела» узнали у главы благотворительного фонда «Предание» Владимира Берхина, как помогать эффективно: https://takiedela.ru/notes/pomoshh-pri-kataklizme
#какустроено
В России зарегистрирован аналог «Спинразы»
Российская компания «Генериум» зарегистрировала препарат «Лантесенс» — это первый российский дженерик «Спинразы» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом пишет «Фармвестник» со ссылкой на государственный реестр лекарственных средств.
Все стадии производства препарата планируется организовать во Владимирской области.
Действующее вещество препарата — нусинерсен. Оригинальное лекарство с этим веществом выпускает компания Biogen под торговым наименованием «Спинраза». Минздрав зарегистрировал его в России в 2019 году.
В ноябре 2020 года в России зарегистрировали второе лекарство для лечения СМА — рисдиплам, его торговое наименование — «Эврисди».