takiedela | News and Media

Telegram-канал takiedela - Такие дела

14301

Медиа про Россию и людей. Читать: https://takiedela.ru/ Поддержать: https://takiedela.ru/pay/

Subscribe to a channel

Такие дела

Привет! Собрали для вас главные материалы в еженедельном дайджесте:

✹ Побывали в карельских деревнях и сходили на зимнюю рыбалку с местными рыбачками, для которых рыба — средство и пропитания, и эмоциональной регуляции: https://takiedela.ru/2024/05/polozhite-mne-v-grob-spinning-i-udochku

✹ А смогли ли бы вы заниматься рыбной ловлей? Проверьте, пройдя наш тест: https://takiedela.ru/test/rybalka

✹ Рассказываем, как выживают пожилые украинские беженцы в ПВР без денег и без дома: https://takiedela.ru/2024/05/my-ne-dozhivem-do-pensii

✹ Интервью с журналистом Иваном Филипповым — поговорили о его книге «Мышь», о том, какая у России национальная идея, а также в чем суть путинизма и какой финал его ждет: https://takiedela.ru/2024/05/novyy-den-novyy-zdec

✹ Личный опыт девушки, которая подвергалась насилию, а потом стала помогать другим пережить эту травму: https://takiedela.ru/notes/monolog_volonterki

✹ Интервью с Александром Семиным о благотворительности, социальных проектах и ужасе оглушающей тишины: https://takiedela.ru/2024/05/dobrogo-nedostatochno-menyat-mir

✹ История Оксаны и Андрея, удочеривших Яну – девочку с синдромом Дауна: https://takiedela.ru/2024/05/papa-mama-yana-doma-vse

✹ Фотопроект о женщинах, владеющих необычным ремеслом, — церковных звонарях: https://takiedela.ru/2024/05/zhenskaya-dusha-kolokolnogo-zvona

✹ Эксперты рассказали, какие инфекции прячутся в скотомогильниках и могут ли паводки привести к эпидемии: https://takiedela.ru/notes/skotomogilniki

✹ Составили подборку ботов-помощников, которые помогут получить психологическую поддержку: https://takiedela.ru/notes/boti-v-telegrame

✹ «Простые смертные» — подкаст «Таких дел» про смерть и околосмертный опыт. Выпуск второй — «Теряющий себя»: https://taplink.cc/prostiesmertnie

Спасибо, что читаете ТД!

Подписывайтесь на еженедельную почтовую рассылку от редакции: takiedela.ru/mailing

#дайджест

Читать полностью…

Такие дела

Стать приемным родителем — смелое и ответственное решение. Стать приемной мамой для ребенка с особенностями развития — решение смелое и ответственное вдвойне.

У Яны синдром Дауна, она не может четко говорить, но умеет напевать. Оксана работала юристом и даже не знала, какие они — люди с синдромом Дауна или расстройствами аутического спектра. Все изменилось весной 2020 года, когда Яна и Оксана встретились благодаря Центру лечебной педагогики.

«Она просто сразу выбрала меня», — вспоминает Оксана. Оксана вместе с мужем взяли Яну сперва на гостевой режим, а после прошли школу приёмных родителей и забрали девочку к себе. Уже навсегда.

Целиком историю Яны и ее новой семьи читайте на сайте по ссылке: https://takiedela.ru/2024/05/papa-mama-yana-doma-vse

Если вы тоже хотите помочь подопечным Центра лечебной педагогики, живущим вне семей, — присоединяйтесь к волонтерским группам ЦЛП.

Фото: Иван Куринной, Марина Бесчастнова

Читать полностью…

Такие дела

По данным МЧС России, в начале апреля от паводков пострадали 34 региона. Подтопления зафиксированы в Сибирском, Приволжском, Центральном и Северо-Западном федеральных округах. Ситуация осложняется тем, что вода может размывать скотомогильники — места захоронения животных, где часто скрываются опасные инфекции. Так, в начале апреля в Казахстане подтопило захоронения скота, погибшего от сибирской язвы.

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, какие инфекции прячутся в скотомогильниках, могут ли паводки привести к эпидемии и как обезопасить себя, когда существует угроза распространения болезней: https://takiedela.ru/notes/skotomogilniki

#какустроено

Читать полностью…

Такие дела

О чем для вас этот праздник? Менялось ли ваше отношение к нему? А как в вашей семье принято проводить этот день?

Оставляя комментарии, пожалуйста, помните о своей безопасности.

Читать полностью…

Такие дела

Это самое большое количество за месяц с 2018 года. Об этом пишет «Агентство» со ссылкой на данные военных судов.

Для сравнения: в апреле 2023 года только 39 уголовных дел по этой статье дошло до суда. В среднем в прошлом году суды в России получали 34,6 дела по данной статье.

Читать полностью…

Такие дела

В Марий Эл суд оштрафовал благотворительную организацию по статье о «пропаганде ЛГБТ» из-за показа фильма «Кит»

В Марий Эл суд оштрафовал на 500 тысяч рублей благотворительную организацию (АНО) «Наша инициатива» за кинопоказ фильма «Кит» Даррена Аронофски в июне 2023 года. Об этом пишет издание «7х7».

По этим данным, доцент, который проводил экспертизу, установил, что фильм «создает искаженное впечатление о равноценности традиционных и нетрадиционных сексуальных отношений».

Один из свидетелей по делу заявил в суде, что просмотр «Кита» не вызвал у него желания стать геем, но это, по словам судьи, «опровергается другими материалами дела».

АНО «Наша инициатива» занимается «популяризацией среди подростков и молодежи ценностей семейной жизни, получения образования, активного труда, творчества, дружбы, почитания родителей, занятия спортом и других общеполезных ценностей».

Читать полностью…

Такие дела

В начале мая пользовательница твиттера опубликовала скриншот из приложения для дейтинга. На нем селфи мужчины на фоне розовых обоев и надпись «Евгений, 42». Девушка прокомментировала снимок: «Почему я не люблю приложения для знакомств. Сидишь пять минут и удаляешь профиль на фиг, потому что…»

После этого Евгения стали активно обсуждать другие пользователи. Многие начали заступаться за мужчину и даже предлагать ему бесплатную фотосессию. Некоторые упрекали девушку в том, что она выложила фотографию Евгения без разрешения.

«Такие дела» узнали у адвоката — куратора Консорциума женских неправительственных объединений (НПО) Александры Кузнецовой, как человек, который оказался на месте Евгения, может отстоять свои права.

Полный материал о том, как снизить риски при знакомствах в дейтинговых приложениях, читайте по ссылке на сайте ТД: https://takiedela.ru/notes/bezopasnyy-dating

#какустроено

Читать полностью…

Такие дела

Полиция завела дело о дискредитации армии в отношении доносчика и «гееборца» Тимура Булатова

Полиция завела административное дело о дискредитации армии в отношении доносчика и «гееборца» Тимура Булатова. Карточка дела опубликована на сайте судов общей юрисдикции Москвы.

Протокол в отношении Булатова составлен по части 1 статьи 20.3.3 КоАП, наказание по которой предусматривает штраф до 50 тысяч рублей.

Сам Булатов сказал, что ничего не знает о протоколе, пишет «Медиазона».

«Где я, а где дискредитация? Я был на Донбассе в 2015 году, положил четверых американских инструкторов!» — заявил он.


Позже в комментарии «Осторожно, новости» он предположил, что поводом для составления протокола стало обращение в полицию сторонников запрещенной в России партии «Воля» и ее основательницы Светланы Лады-Русь, на которую он сам писал доносы.

Булатов утверждал, что после его жалоб было уволено «около 60 ЛГБТ-учителей», называл себя инициатором уголовных дел против художниц Юлии Цветковой и Александры Скочиленко. Также он писал многочисленные доносы на НКО и ЛГБТ-активистов. Подробно о его деятельности и жертвах — в материале «Таких дел» «Счастливый человек, или Вечный двигатель ненависти Тимура Булатова».

Читать полностью…

Такие дела

«Если вам сейчас нужно впасть в уныние — впадайте. Иногда очень важно поплакать, выплакать из себя горе, принять и осознать ужас этого мира. А потом взять себя в руки и действовать. В тот момент, когда у вас будут на это силы. И пойти дальше. И принимать решения. Действовать большими и малыми делами. Каждый день».


Иван Филиппов — в прошлом журналист «Ведомостей», в настоящем — креативный продюсер, автор романов «Тень» и «Мышь», а с недавних пор — иноагент. Еще он ведет телеграм-канал «На Zzzzzападном фронте без перемен», для которого каждый день читает и анализирует десятки патриотических z-пабликов и пишет обзоры.

Иван дал нам интервью, где рассказал о своей последней книге (в ней ученые хотели изобрести эликсир бессмертия для Путина, но вместо этого получили зомби-апокалипсис в Москве), а также о том, какая у России национальная идея, что объединяет россиян, кроме телевидения, верят ли z-авторы в собственную пропаганду и какой конец ждет путинизм.

Интервью получилось мрачным и жизнеутверждающим одновременно. Читайте его на сайте ТД: https://takiedela.ru/2024/05/novyy-den-novyy-zdec

Иллюстрации: Алена Змиенко для ТД

Читать полностью…

Такие дела

SuperJob: в России работодатели стали чаще использовать Таро и гадания для проверки соискателей

Российские работодатели начали чаще использовать карты Таро и тесты на полиграфе, а также обращаться к астрологам и нумерологам для оценки соискателей. Об этом пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на исследование SuperJob.

Более трети работодателей в России назвали проверки потенциальных работников на детекторе лжи полезными, показал опрос. При этом действительно практикуют такие методы только 6% опрошенных респондентов.

К помощи астрологов, нумерологов и тарологов чаще всего обращаются собственники бизнеса и компании при найме на руководящие позиции. Эксперты связывают это с «желанием людей в турбулентные времена найти ориентир и точку опоры».

Как правило, соискатели готовы пройти тест на полиграфе, но более экзотические способы проверки вызывают у них вопросы. Пятая часть опрошенных высказалась против любых подобных проверок.

Читать полностью…

Такие дела

Суд в Великом Новгороде приговорил Антонину Мартынову к девяти годам колонии по статье о покушении на убийство дочери

Новгородский областной суд признал Антонину Мартынову виновной в покушении на убийство дочери и приговорил к девяти годам колонии общего режима. Об этом сообщает «РИА Новости».

По версии следствия, в феврале 2007 года в Великом Новгороде Антонина Мартынова сбросила на тот момент двухлетнюю дочь Алису в лестничный проем, чтобы инсценировать несчастный случай. Девочка получила травмы средней степени тяжести.

Присяжные признали Мартынову виновной в попытке убийства. После этого женщина сбежала с ребенком и была в бегах 16 лет. 10 апреля 2024 года ее задержали. Обвинение запросило женщине 10 лет колонии общего режима.

На суде стало известно, что Алиса всегда представлялась Марией, не знала своего настоящего имени и дату рождения, у нее не было документов, она не училась в школе.

Фото: SOTA

Читать полностью…

Такие дела

Такое количество заявок россиян с просьбой предоставить убежище стало рекордным c 2016 года, пишет «Верстка».

Чаще всего граждане России просили убежища в Германии — они подали 7655 заявок. На втором месте Франция с 4125 обращениями, на третьем — Испания, властям которой поступило 1615 заявок.

Читать полностью…

Такие дела

«Круг добра» решил закупать лекарство для детей с синдромом Ларона

«Круг добра» включил синдром Ларона в перечень заболеваний, для лечения которых фонд будет закупать лекарства. Об этом сообщается на сайте организации.

«Для лечения синдрома Ларона назначается мекасермин — рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста I. Введение мекасермина ускоряет темп роста в течение года в среднем на 8 сантиметров, позволяет уменьшить в крови уровни липопротеинов и увеличить концентрацию андрогенов», — рассказали в фонде.


Когда именно дети смогут получить лекарство, неизвестно. Сейчас сотрудники фонда планируют уточнить возможности поставки и отправить новый перечень на утверждение попечительскому совету.

Синдром Ларона — наследственное заболевание, характеризующееся низким ростом. Оно обусловлено дефектами гена рецептора соматотропного гормона (ген GHR), приводящими к нечувствительности периферических тканей к действию гормона роста.

19 апреля 2024 года правительство России сократило срок выдачи препаратов детям с редкими заболеваниями через «Круг добра» с 24 дней до шести.

3 февраля 2021 года Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.

Читать полностью…

Такие дела

Как часто вы спорите с родными и близкими на темы политики, воспитания детей, финансов и по другим вопросам, где ваши мнения сильно расходятся?

У каждого поколения свои ценности и взгляды на жизнь, и разногласия способны разделить даже родных людей. У наших друзей из подкаст-студии «Терменвокс» есть подкаст «Стакан воды». Он о том, как разговаривать с близкими на важные темы и не ссориться. Мы хотим вам его порекомендовать.

Ведущая подкаста Варя Макаревич вместе с психологами, историками, антропологами, социологами и другими учеными разбирает сложные моменты в отношениях и пытается найти ответ, как разным поколениям научиться понимать и принимать друг друга.

В третьем сезоне «Стакана воды» гости подкаста обсуждают токсичную маскулинность, личные чувства, созависимость и другие острые темы в семейных отношениях.

Послушать подкаст можно на всех подкаст-площадках и на YouTube.

Читать полностью…

Такие дела

Госдума приняла закон о создании реестра неплательщиков алиментов

Госдума приняла закон о создании российского реестра должников по алиментам. Об этом сообщается на официальном сайте думы.

В реестр будут вносить россиян, которых приставы объявляли в розыск, а также ранее уже привлекали к административной или уголовной ответственности за неуплату алиментов на несовершеннолетних детей или нетрудоспособных родителей.

Данные из реестра будут общедоступными. Должника будут в течение суток уведомлять о включении в реестр или исключении из него, если тот полностью погасил долг. Предполагается, что это повысит эффективность воздействия на должников.

Документ вступит в силу через 360 дней после его официального опубликования.

Читать полностью…

Такие дела

В России рекордная за много лет заболеваемость корью, коклюшем, гриппом и менее распространенными инфекциями. Среди причин — снижение охватов вакцинацией

В 2023 году в России выросла заболеваемость корью, коклюшем и гриппом — заражений в разы больше, чем во время предыдущих вспышек. Новые случаи продолжают фиксировать и в 2024-м. Мы разобрались, почему в России вновь растет число болезней, которые можно предотвратить с помощью вакцинации.

▫️Заболеваемость корью и коклюшем в России — рекордная за 30 лет. Число случаев кори выросло сильнее всего среди всех инфекционных заболеваний — в 128 раз в 2023 году по сравнению с 2022. В 17 раз выросло число заболевших коклюшем. Этот рост — отчасти следствие их цикличности: они распространяются раз в 4-6 лет.

▫️Охват вакцинацией снизился. Это последствие пандемии — система здравоохранения была перегружена, поставки препаратов нарушены. Сильнее всего снизился охват вакцинацией детей 6 лет: с 97% в 2022 до 73% в 2023 в случае кори и с 97% до 78% в случае краснухи. При этом в некоторых российских регионах не хватает вакцин.

▫️Из-за ложных медотводов и отказов родителей коклюшем болеют даже привитые дети. Вакцинацией от коклюша охвачено примерно 97% детей, состоящих на учете в поликлиниках. При этом прививки часто ставят с нарушением графика — из-за отказов родителей от иммунизации и ложных медотводов врачей.

▫️Вспышку кори связывают с миграцией — но подтвердить это на данных нельзя. Владимир Путин заявил, что всплеск кори в России начался в том числе из-за украинских беженцев. Однако подтвердить связь беженцев и вспышек кори с помощью данных невозможно.

⚫️Почему распространение инфекционных заболеваний — последствие пандемии? И зачем медработники на местном уровне подделывают данные о вакцинации гриппом? Читайте в новом разборе «Если быть точным».

Читать полностью…

Такие дела

Май — месяц информирования о меланоме. Меланома — злокачественная опухоль, она быстро растет и плохо поддается терапии, зато ее можно поймать на ранней, неопасной стадии, опираясь на одну полезную привычку: следить за родинками и пятнышками на коже, своими и своих близких.

Мы собрали истории людей, которые любят свои родинки, а врач Игорь Утяшев написал рекомендации о том, как следить за собой и близкими и в каких случаях обращаться к специалисту.

Повторяем наш материал во Всемирный день борьбы с меланомой: https://takiedela.ru/2020/05/indikator-zdorovya

Читать полностью…

Такие дела

«Всегда стараемся поздравить его, 100 грамм ему налить и поговорить». Так на кладбище в деревне Верхний Потам Свердловской области празднуют 9 мая.

Деревня находится далеко от центра — и районного, и областного, не говоря уже о федеральном. Районное начальство сюда не доезжает, школу несколько лет назад закрыли, последний оплот деревенской жизни — клуб, но и он в любой момент может попасть под сокращение.

День Победы превратился здесь в семейный и общинный праздник, день памяти и надежды на нормальную мирную жизнь: https://takiedela.ru/2019/05/ural-mari-smerti-net

Фото: Александр Сорин, Федор Телков/Проект "Урал мари. Смерти нет"

Читать полностью…

Такие дела

«Знаете, что самое страшное слышит человек, когда приходит в ДДИ — детский интернат закрытого типа? Он понимает, что в этих стенах сотни детей, но при этом там стоит оглушительная тишина. Почему в интернатах тихо? Потому что плакать бесполезно: никто не придет на помощь. Хотя внешне кажется, что это и есть порядок.

Тишина — самое страшное, что может случиться в обществе. Это свидетельство отсутствия жизни. Тихо там, где нет человека, нет движения, нет любви. Страшно себе представить коллектив, в котором люди не могут ничего сказать. Сейчас мы сталкиваемся с легализацией, нормализацией тишины».

Как сделать НКО заметными, а социальные проблемы — громкими? Возможно ли это в ситуации, в которой мы оказались сегодня?

Мы поговорили об этом с Александром Семиным — режиссером, продюсером, основателем креативного агентства What if Semin? и преподавателем Московской школы профессиональной филантропии, который создает заметные социальные проекты, а заодно учит этому НКО и бизнес.

Читайте интервью на сайте ТД: https://takiedela.ru/2024/05/dobrogo-nedostatochno-menyat-mir

Читать полностью…

Такие дела

Этой весной «Такие дела» побывали в нескольких карельских деревнях и сходили на рыбалку с местными рыбачками — там женщины рыбачат наравне с мужчинами. И ловля рыбы остается одним из главных источников пропитания.

Мы поговорили с рыбачками о промысле, который их кормит и спасает от тяжелых мыслей. И даже попробовали сами порыбачить.

Проверьте, смогли ли бы вы заниматься рыбной ловлей, пройдя наш тест: https://takiedela.ru/test/rybalka

Читать полностью…

Такие дела

В 2023 году россияне обращались к психологам и психотерапевтам на 60% чаще, чем годом ранее. При этом личная терапия достаточно дорогая: специалисты с опытом работы от двух-трех лет берут две— четыре тысячи рублей за сеанс.

Из-за возросшей популярности услуги появилась альтернатива, делающая ее более доступной, — чат-боты в телеграме. Некоторые из них работают на основе нейросетей. Боты-психологи помогают закреплять навыки саморегуляции, учат справляться с тревогой и страхами, напоминают об аскезах и присылают слова поддержки.

«Такие дела» составили подборку ботов-помощников, которые используют разные психологические техники, чтобы улучшить качество вашей жизни: https://takiedela.ru/notes/boti-v-telegrame

Читать полностью…

Такие дела

Из них 25% на вопрос о том, поддерживают ли они введение смертной казни, ответили «определенно за», еще 32% сказали «скорее за».

При этом 33% высказались против смертной казни. Еще 10% затруднились ответить.

За чаще всего выступали люди более старшего возраста, против — более молодые.

Социологи поясняют, что люди, кто поддерживает введение смертной казни, объясняют свою позицию тем, что за тяжкие преступления должно быть справедливое возмездие.

Читать полностью…

Такие дела

8 мая 2010 года на шахте «Распадская» в Кемеровской области произошло два взрыва, погиб 91 человек. Власти делали громкие заявления о расследовании и наказании виновных, но годы спустя никто осужден не был — все обвиняемые выбыли из дела.

Чтобы разобраться, что же произошло в те дни на «Распадской», корреспондентка «Таких дел» прослушала 38 часов допросов свидетелей, прочитала десятки страниц материалов дела и опросила 19 человек — вдов, матерей, шахтеров и очевидцев тех дней: https://takiedela.ru/2020/05/na-raspade

Читать полностью…

Такие дела

По данным МЧС России, в начале апреля от паводков пострадали 34 региона. Ситуация осложняется тем, что вода может размывать скотомогильники — места захоронения животных, в которых часто скрываются опасные инфекции: сибирская язва, бруцеллез, африканская чума свиней.

Захоронения животных с сибирской язвой несут самую большую угрозу, потому что споры этого заражения способны выживать в течение десятков лет. Есть данные, что при особенно благоприятных условиях это могут быть даже сотни лет.

В России есть скотомогильники с сибирской язвой, которым более 80 лет. Они находятся в очень сложном состоянии: где-то нарушена герметичность помещения, в котором хранятся останки животных, где-то сгнило ограждение. Все это может привести к распространению сибирской язвы.

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, какие инфекции прячутся в скотомогильниках, могут ли паводки привести к эпидемии и как обезопасить себя, когда существует угроза распространения болезней: https://takiedela.ru/notes/skotomogilniki

#какустроено

Читать полностью…

Такие дела

Суд отправил журналистку Надежду Кеворкову в СИЗО на два месяца

Басманный районный суд Москвы отправил в СИЗО журналистку Надежду Кеворкову, которой накануне предъявили обвинение в оправдании терроризма из-за поста в телеграме. Об этом сообщили в пресс-службе судов общей юрисдикции Москвы.

«Судом удовлетворено ходатайство органов следствия об избрании меры пресечения в виде заключения под стражу сроком на два месяца, то есть до 6 июля 2024 года», — говорится в сообщении.


На заседании за Кеворкову поручились президент Ассамблеи исламского бизнеса Марат Кабаев — отец Алины Кабаевой, писатель Александр Проханов, главный редактор журнала «Правмир» Анна Данилова, правозащитница Ева Меркачева и другие.

65-летней Кеворковой предъявлено обвинение в оправдании терроризма из-за двух постов в личном телеграм-канале. Как говорил ее адвокат Калой Ахильгов, в первом эпизоде речь идет о публикации 2018 года, когда Кеворкова разместила текст только что убитого в ЦАР своего коллеги и близкого друга Орхана Джемаля. Второй эпизод связан с публикацией 2021 года, где Кеворкова упомянула движение «Талибан», которое признано в России террористической организацией, но о поддержании контактов с которой заявлял глава МИДа Лавров.

Надежда Кеворкова писала об арабо-израильском конфликте, работала для «Новой газеты», «Независимой газеты», Russia Today и других изданий. Также она бывшая жена публициста и ведущего Максима Шевченко и мать журналиста Василия Полонского.

Читать полностью…

Такие дела

На картинке пять фактов про Анну Поклитар, будущую героиню нашего YouTube-шоу о людях с уникальным опытом «Спроси и сохрани». Попробуйте догадаться, в каком из них ошибка.

Напомним, что у Анны ахондроплазия (то есть карликовость). Сейчас рост девушки 128 сантиметров. Вы можете задать Анне любой интересующий вас вопрос о том, каково это — жить с таким диагнозом, а она ответит вам в следующем выпуске видеопроекта.

Ждем ваши вопросы!

#спросиисохрани

Читать полностью…

Такие дела

Вас когда-нибудь называли абьюзером или нарциссом? Часто ли вы слышите в повседневной речи слова «токсичный», «обесценивание», «травма»?

В новом выпуске «Мы так (не) говорим» ведущая Мария Бобылёва разбирается, почему лексика из мира психологии перешла в повседневную речь и как она трансформировалась в процессе. А также вместе с гостями выпуска размышляет о негативных последствиях того, что профессиональный язык ушел в народ.

Смотрите выпуск, подписывайтесь на канал и делитесь своим мнением: https://www.youtube.com/watch?v=MtHnwzIQXXQ

#мытакнеговорим

Читать полностью…

Такие дела

Минздрав добавил в список редких заболеваний энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла

Минздрав включил в перечень орфанных заболеваний энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. Документ опубликован на сайте ведомства.

Кроме того, в качестве двух отдельных позиций Минздрав выделил болезнь нервной системы — синдром ригидного человека — и синдром Бина (врожденные аномалии и пороки развития системы периферических сосудов).

Энтеропатический акродерматит — это наследственное врожденное нарушение метаболизма, приводящее к дефициту цинка. Болезнь проявляется периферическим дерматитом, облысением, диареей и отставанием в росте.

Болезнь Стилла — редкое мультисистемное заболевание, которое характеризуется неконтролируемыми воспалительными симптомами, поражающими суставы и внутренние органы. Частота составляет 1–34 случая на миллион человек.

К орфанным заболеваниям в России относятся патологии, которые встречаются не чаще чем у одного человека на 10 тысяч человек. Попадание заболевания в список орфанных ускоряет процедуру регистрации лекарств для болезни и способствует началу разработки новых препаратов. Лечение самых тяжелых и дорогих орфанных заболеваний финансируется государством.

Читать полностью…

Такие дела

«Я не думала становиться приемной мамой. Правда, уже когда мы решили забрать Янку, моя мама сказала: “Помнишь, ты в детстве говорила — зачем рожать детей, когда столько их в детских домах? Надо сначала этих забрать!” Я такого не помню, но...» — Оксана улыбается и разводит руками.


До того как стать волонтером Центра лечебной педагогики (ЦЛП), Оксана работала юристом и даже не знала, какие они, люди с синдромом Дауна или расстройствами аутического спектра. Весной 2020 года все изменилось: у нее появились две подопечные с синдромом Дауна, Аня и Яна. Прожив вместе месяц, Оксана поняла, что не сможет взять на себя ответственность за обеих девочек. Посоветовавшись, пара решила оставить Яну.

Осенью 2021 года Оксана с Андреем пошли в школу приемных родителей, а в апреле 2022-го Яна переехала к ним домой. Навсегда.

За это время Оксана сумела стать для девочки значимым взрослым, но все еще не уверена, что Яна считает ее мамой. Сама же Яна не может четко говорить, но умеет напевать, а также ходит в коррекционную школу, в Центр лечебной педагогики, а еще на танцы, гимнастику и кулинарные курсы. Сейчас Яна очень ждет братика или сестренку: у Оксаны и Андрея скоро родится ребенок.

Читайте историю новой семьи на сайте ТД: https://takiedela.ru/2024/05/papa-mama-yana-doma-vse

Фото: Иван Куринной

Читать полностью…

Такие дела

Журналистке Надежде Кеворковой предъявлено обвинение в оправдании терроризма из-за репоста в телеграм-канале

В Москве после обысков силовики предъявили обвинение журналистке Надежде Кеворковой — ей вменяют два эпизода оправдания терроризма из-за репостов в личном телеграм-канале. Об этом у себя в тг-канале сообщил адвокат Калой Ахильгов.

По его словам, в первом эпизоде речь идет о публикации 2018 года, когда Кеворкова разместила текст только что убитого в ЦАР своего коллеги и близкого друга Орхана Джемаля.

«Орхан публиковал текст о нападении в Нальчике еще в далеком 2010 году, а после его убийства Надежда разместила этот текст у себя. Так что это даже не слова Надежды», — уточнил ее адвокат.


Второй эпизод, рассказал Ахильгов, связан с публикацией 2021 года, где Кеворкова упомянула движение «Талибан», которое признано в России террористической организацией. Адвокат журналистки напомнил, что в 2018 году глава МИД Сергей Лавров заявлял о поддержании российской властью контактов с «Талибаном».
«Мы никогда не скрывали, что поддерживаем контакты с талибами, это часть афганского общества», — говорил Лавров.


Сейчас журналистка Надежда Кеворкова задержана, в течение дня ее должны доставить в ИВС. Завтра будет решаться вопрос об избрании меры пресечения, заключил адвокат Ахильгов.

Утром 6 мая силовики пришли с обыском домой к Кеворковой. По данным источников государственных СМИ, обыск проходил по части 2 статьи 205.2 УК — оправдание терроризма с использованием интернета.

Надежда Кеворкова — журналистка с большим опытом работы, она занималась темами вокруг арабо-израильского конфликта, писала для «Новой газеты», «Независимой газеты», Russia Today и других изданий. Также она бывшая жена публициста и ведущего Максима Шевченко и мать журналиста Василия Полонского.

Читать полностью…
Subscribe to a channel